søndag 26. desember 2010

Å, jul med din glede!

Denne gangen skal det ikke handle om meg. Moren min falt på gulvet her hjemme og brakk venstre overarm mandag 20. desember. Selv satt jeg i Asker og Bærum tingrett med avslått telefon, så vaskehjelpen  måtte ordne opp. Heldigvis var hun der, heldigvis er hun ytterst oppegående og heldigvis er hun venn av min venninne Lise, som er en mester i å håndtere livets forskjellige situasjoner. Før jeg visste noe som helst, var mor kjørt til Legevakten. Jeg fikk etter hvert alarmert datter Siri, som kastet seg i en drosje og fant mormor, så hadde hun i alle fall noen hos seg. Da jeg omsider kom, var det tatt røntgen. Etter en liten stund kom legen, en svært ung, men absolutt kompetent turnuskandidat, som fortalte at bruddet var så fint at det ikke skulle gipses. Mor kunne få overnatte på sykehuset og det takket vi ja til.

Hun ble der til lillejulaften. Jeg hadde glemt å ta med støvler og kåpe, så det var godt at hun ikke skulle gå langt i femten grader kulde. Vel hjemme fikk vi hentet støvler og kåpe, og kom oss inn, om enn langsomt. Når en beveger seg dårlig fra før, er det et stort hinder å ikke kunne bruke en arm. Deretter var alt så langt  vel. Helt til mor falt en gang til. Hun slo seg heldigvis ikke, men vi fikk henne ikke opp. Vi var tre personer, men dette klarte vi ikke. Til slutt fikk vi hjelp av to staute karer fra Brannvesenet. De løftet mor opp på et sekund. Da var hun utslitt og vi var ganske kjørte, vi andre, også. I følge Sverre, som møtte brannfolkene, kom de kjørende i en stor brannbil. Det er en slik historie som sikkert kan bli morsom med tiden, men som ikke er morsom når det står på. Tveritmot, tårene rant den kvelden. Mor er så tapper og snill, men har simpelthen ikke krefter lenger.

Det ble fort klart for oss at vi ikke kunne klare å ta hånd om mor uten hjelp, vi trengte både en sykehusseng og en forhøyet toalettskål. Julaften formiddag satte jeg i sving med å ringe. Det viste seg å være vanskelig. Timingen var jo heller ikke fantastisk. Toalettskål kan vi få tirsdag, men sykehussengen kan vi først få etter nyttår. Uholdbart. Ikke plass på Bråset, der det burde vært mulig å komme på korttidsopphold og ikke vilje til å ta i mot henne på Risenga, for der skal folk kunne passe seg selv. Heldigvis ringte en dame tilbake etter en stund og kunne gledestrålende fortelle at det var dukket opp en plass på Bråset fra mandag ettermiddag. Veldig fint! Hjemmesykepleien gikk også inn med forsterkninger.

Vi flyttet juletre og julemiddag og det hele opp til mor. Det ble en fin julaften! Siri og Ane sov i stuen hennes og tok skift på å hjelpe mor opp på do om natten. Første juledag gikk i langsom fart, Siri og jeg gikk en tur, alle småspiste og leste julebøker, og til slutt spiste vi sammen. I natt fikk Ellen og Ane omgangssyke, så de har ligget som slakt i dag. Vi har prøvd å holde mor unna kontakt med dem, men hun ble dårlig i ettermiddag. Nå sitter jeg vakt utenfor døren til soverommet hennet slik at jeg kan høre om hun våkner og trenger hjelp. Siri har dratt til byen for å feire Haakons fødselsdag. Ane skulle reist til Berlin, men måtte utsette reisen til i morgen. Så nå får vi se hvordan det går. Det blir vel i alle fall en jul ingen glemmer!

lørdag 18. desember 2010

Etter evaluering

Evalueringsmøtet falt selvsagt på samme dag som vår planlagte julefest for venner og naboer i Berlin og lot seg ikke bytte. Men vi kunne jo bytte, så vi flyttet festen fra torsdag til onsdag. Jeg fløy ned tirsdag og forlot festen under muntre tilrop for å fly hjem onsdag kveld. Det høres kanskje hesblesende ut men var faktisk veldig hyggelig. Mye menneskelig varme å ta med seg hjem. På flytoget traff jeg en gog skolevenninne, så det var en svært sosial og veldig hyggelig kveld.

Jeg fikk tatt alle blodprøvene som skal til for vaksinen i går, når jeg nå likevel var på Radiumhospitalet. CT og undersøkelse viste at svulsten(ene), altså "klumpen", var blitt mindre, 2-3 cm i diameter, sa dr.  Kærn etter undersøkelsen. CA 125 var 20 og da jeg påpekte at det tidligere hadde vært nede i 12 og 15, mente hun at tallet kunne skyldes en ny rutine for analysen. I alle fall forstod jeg det slik. Hun tilla det ikke noe særlig vekt, tydeligvis. Dr. Kærn var ellers veldig fornøyd med at cellegiften hadde hatt så god virkning, men mente det var best med en pause nå. Da er det håp om at jeg ikke blir platinumresistent ennå, altså at carboplatin fortsatt kan virke. Caelyxen skal ha en ganske langvarig virkning. Ny CT og CA 125 i uke 11 og ny time i uke 12. Hun var veldig fornøyd med at jeg skal få vaksine. Håpet er at vaksinen vil stabilisere situasjonen.

Dagen etter snakket jeg med professor Fändrich i Kiel. Han sa at blodprøveanalysen fra Brüssel viser at tarmfunksjonen ikke er i orden, dvs. at tarmbakteriene som en del av immunforsvaret ikke fungerer som det skal. Dette kan visst påvirke lymfekjertlene på en eller annen måte som ikke skal være bra. Uff, det er så mye jeg ikke vet og ikke en gang gjør noe for å få vite. Sukk. Men det er pussig at legen på Radiumhospitalet ikke spør etter tarmfunksjonen, siden jeg åpenbart er veldig tynn. Nå har jeg fått beskjed om å spise Mutaflor, som er et tysk, reseptfritt preparat som skal bidra til å få tramfloraen på plass. Selv er jeg litt skeptisk, for jeg spiser jo allerede acidophilus som skal gjøre det samme... Ellers skal jeg til Kiel igjen for nye blodprøver i slutten av februar/begynnelsen av mars.

Konklusjonen er at jeg har "sykdomsfri" fram til jeg blir innkalt til leukaferese i januar. Det kjennes jo bra ut.

onsdag 8. desember 2010

Hjemme igjen og andpusten

Det var ikke så ille at det var kaldt og snø, faktisk var det deilig å kjenne snølufta og se det snødekte landskapet. Det var ikke ille i det hele tatt å komme hjem til alle jeg er glad i. Men det er litt av hvert å ta tak i nå som det snart er jul i tillegg til at post fra to uker skal ryddes i, dvs. regningene skal betales osv. Så jeg sitter litt andpusten her foran imacen.

Evalueringen på Radiumhospitalet ble avlyst fordi legene var syke. Jeg skal få ny innkalling i posten. Javel. I går fikk jeg tak i stipendiaten som styrer vaksineringen. Blodprøvene var brukbare, men det er kø for leukaferese, dvs. den prosessen der blodceller som skal brukes til vaksinen, hentes ut av blodet mitt, så jeg får ikke gjort det før etter jul. Forsinkelsen skyldes at det er mange studier på gang og det er jo egentlig gode nyheter for kreftpasienter som sådan. Jeg skal melde meg for å ta andre blodprøver (hiv, hepatitt mm) når jeg får innkallingen til evalueringsmøtet. Det er likevel ikke bra for meg at det drar ut, for kreftcellene kan komme til å trå i aktivitet nå. Poenget med vaksinen er jo å stoppe ytterligere vekst og holde situasjonen så stabil som mulig. Vi får håpe cellegift og vaksinen fra november kan virke en stund til.

CA 125 har de siste gangene ligger ganske stabilt, fra 15 i september til 12 i oktober og 14 i november. CA 125 er en markør for evt. kreftaktivitet, men kan også øke for betennelser mv, så den er ikke en 100 % sikker markør. Men at den er stabil, høres greit ut. Hva jeg ønsker meg til jul? Stabilitet, stabilitet, stabilitet.

torsdag 2. desember 2010

Martha´s Vineyard

Tre busser og en ferge skulle til for å komme dit. Med New York som normallandskap på netthinnen var det nesten sjokkerende å komme til denne New England idyllen. Siden så mange rike, og ikke minst berømte, personer drar hit, trodde jeg det var et sted med bare store hus og mye synlig rikdom, men heldigvis var det ikke slik. De mest rike gjemmer seg litt bort, for det har de råd til, mens "normalbebyggelsen" gir inntrykk av at det er ganske vanlige mennesker som bor her for det meste. Avslappet, upretensiøst og veldig vakkert i novembersola.

Mine venner har for sikkerhets skyld bygd husene sine selv. Flinke folk. De leier ut tre boenheter, naturligvis mest om sommeren, så nå kunne vi bo sammen i en av utleieboligene. Jeg anbefaler å ta en titt på http://tashmoocottage.com. Martha´s Vineyard er en morene, egentlig, med sand over alt. Ti minutters gange fra husene, gjennom en vakker eikeskog, ligger den nærmeste sandstranden.

På øya har jeg spist makrobiotisk mat til alle måltider, bortsett fra et kafebesøk med Clam Chowder. Skjell og hummer er lokale delikatesser. Mmm. Vi spiser reker hver fredag hjemme i Vollen, men her spiser de hummer hver fredag. Det er litt forskjell. Men reker er kanskje egentlig best. Den makrobiotiske maten bestod av mange grønnsaker, brun ris og tang, bl.a. Tidkrevende å lage, synes jeg, ihvertfall hvis du skal ha misosuppe til frokost og to varme måltider i tillegg.

Min venninne har hatt kreft selv, så vi hadde mange tanker å utveksle. Det var et veldig godt møte, hun er et usedvanlig fint menneske som gjør sitt beste for å styrke kroppen sin og hindre tilbakefall. Hun hadde veldig mye å gi meg. Men en slik samtale er for privat til å deles her på bloggen, kjenner jeg.

mandag 29. november 2010

Mennesker i New York

Nå har jeg vært her en uke. Vi har holdt en lav sosial profil og tatt livet med ro. Likevel blir det mange nye mennesker å treffe. På Thanksgiving var vi fjorten og jeg kjente fire personer fra før, det blir ti nye mennesker. Fredag kom en venninne av venninnen for å spise restemat. Det blir elve. I går var vi sammen med enda to venner til en sein lunsj, da er vi oppe i tretten nye mennesker, og deretter på kino (Fair Game) med to av de ti fra Thanksgiving, dvs. summen per i går kveld var fortsatt på tretten. I dag har vi økt til fjorten, etter å ha drukket te hjemme hos en kollega i kreftpasientfaget i Tribeca. 

Spennende mennesker er det også. Slik er et rolige livet i New York. Litt annerledes enn det rolige livet i Norge.

søndag 28. november 2010

Kunst i New York

Thanksgiving var en hyggelig opplevelse med god mat og en fin blanding av nordmenn, indere og amerikanere. For å komme oss litt ut av matlaging og borddekking, gikk vi på the National Museum of the American Indian om formiddagen og så en temautstilling om hestens betydning for de nordamerikanske indianerne: " A Song for the Horse Nation". Det er alltid noe nytt å lære, nå lærte jeg at hestene faktisk kom til Amerika med Columbus og spanjolene, og at indianerne delvis samlet inn hester som forvillet seg og delvis stjal eller byttet til seg hester fra innvandrerne. Hestene var svært viktige for indianerne, til transport, kveghold, krig etc, det er ikke uten grunn at utstillingen bruker navnet "the Horse Nation". Da indianerne etterhvert ble satt i reservater, tok de amerikanske myndighetene hestene fra dem.

Malervenninnen fortalte på Thanksgiving at Judy Chicagos "Dinner Table" er permanent utstilt på Brooklyn Museum. Der hadde jeg aldri vært og dessuten var jeg ikke klar over at Dinner Table var der. Det er et ikonisk verk fra 70-tallet, et stort verk som hyller historiens store, og tildels ukjente, kvinneskikkelser. Absolutt et verk jeg gjerne ville se. Dagen etter Thanksgiving, etter behørig ryddig og oppvask, selvsagt, dro vi til Brooklyn Museum. Et utrolig flott museum med en langt roligere atmosfære enn de store museene på Manhattan. Vi så også en utstilling med kvinnelige pop-kunstnere fra 60-tallet, kvinner som åpenbart i tidens løp har kommet i skyggen av sine mannlige kolleger selvom de både var aktive og hadde suksess i samtiden. Maktstrukturene virker til fordel for mennene. Intet er nytt under solen, Det var en interessant utstilling med mange ukjente navn, men  også noen kjente, som Marisol, som jeg er temmelig sikker på at jeg så noen verk av da jeg var her i 1969. Jeg fikk lov til å dra til New York for å besøke broren min, tror jeg, ellers holdt vertsfamilien min meg temmelig godt fast i Massachusetts. Ellers gjorde arbeidene til Yayoi Kusama stort inntrykk på meg. Denne japanske kunstneren holdt åpenbart sinnslidelser stangen gjennom å arbeide kunstnerisk.

I går var det lørdag og da er det for mange Newyorkere gallerirunde i Chelsea som står på tapetet. Vi så en stor Anselm Kiefer-utstilling, alt for mange verk pakket sammen på liten plass, men han hadde åpenbart gjort det selv, så det skulle vel være slik. Inntrykket er voldsomt, alt er grått og mørkt og dystert. Jeg likte best en rekke store malerier som hang bak en masse glassmontere med skulpturelle arbeider. Han er utvilsomt en stor kunstner, det er lett å se, men jeg kan ikke forklare hvordan jeg ser det, kanskje det er en kombinasjon av den umåtelige konsekvensen i verkene hans og evnen til utførelse. Det er både godt gjort og sterkt fortalt.

Vandringen fra galleri til galleri var ellers preget av sterkt vekslende kvalitet, i alle fall etter min mening. Jeg likte tegningene til Dozier Bell hos Danese (www.danese.com) og fotografiene til Michael Wolf hos Bruce Silversten. Til slutt så vi en ny utstilling av Judy Chicago hos ACA, veldig mye forskjellig, men det var noen arbeider jeg likte veldig godt. Veldig godt, til og med, bl.a noen nærmest selvlysende ringer i gult, rødt og blått. Ellers morsomt å hvordan gallerivandring er en folkeforlystelse, i alle fall om "folket" defineres som den intellektuelle middelklassen. Det var mange mennesker på tur, naturligvis særlig på Anselm Kiefer-utstillingen, men ikke bare der. Vi avsluttet runden med å vandre på the Highline, et nedlagt jernbanespor som tidligere har vært brukt til å transportere dyr til the Meat District, men som nå er gjort om til en hage. På tross av ulende vind og kulde (unnskyld nordmenn, men det kjentes kaldt ut selvom det var over null) var det masse mennesker der oppe på vandring. Noe av det fascinerende ved denne byen er at slike initiativ kan bli gjennomført, for initiativet kommer fra "folket", ikke fra myndighene, såvidt jeg har forstått. Det er ikke mange slike initiativ som får sjansen til å overleve i Oslo, eller tar jeg feil? Er feilen at vi ikke prøver?

fredag 26. november 2010

Hukommelse

Jeg lurer på hvor store individuelle forskjeller det er mht hukommelse. Når jeg kommer tilbake til en by jeg har vært mye i, er det alltid helt sikkert at jeg ikke husker hvordan transportsystemet fungere. Ikke slik at jeg har glemt at det er mulig å ta subway eller buss i New York, men jeg er helt ute av stand til å huske hvordan, hvor kjøper jeg billetter, hvordan ser billetten ut osv. Når jeg så har kjøpt meg et metrokort i en maskin, husker jeg at akkurat det gjorde jeg faktisk da vi var her i en høstferie for noen år siden og at kortet så helt likt ut. Men hvordan det skulle brukes, det var helt borte fra hukommelsen, så jeg prøvde en rekke fantasifulle måter å komme meg gjennom sperringene før jeg skjønte systemet. Det var pinlig nok helt selvinstruerende. Jaja. Men hva gjorde vi da vi tok banen på slutten av 80-tallet, i min New Yorkertid? Ingen anelse, før det plutselig dukket opp en polett blant myntene mine. Jeg mener å huske at vi kjøpte poletter og stakk dem inn på siden av sperringene, som så åpnet seg for oss.

Har alle det sånn?

Da jeg kom ut av stasjonen på East 86th street, kjente jeg meg igjen med det samme. Men da vi kjørte bil til huset vi hadde bodd i på 80-tallet, sist vi var her, kjente jeg verken huset eller omgivelsene. Har det så mye å si å komme fra den "riktige" vinkelen, så og si? Jeg gikk uten å nøle bort til Central Park og fant straks den porten vi pleide å jogge inn av. Alt var kjent, men kom liksom litt lang borte fra. Mens jeg gikk til parken, kunne jeg huske den intense følelsen av å tenke på jentene mine som var hjemme i Norge og hvordan jeg gledet meg til å vise dem "viktige ting" som kattebutikken og butikken med de brukte kjolene. Jeg antar at begge butikkene er borte for lengst og jeg tror dessuten ikke jeg ville være i stand til å finne dem igjen, men følelsen av forventning kom sterkt tilbake. En veldig sterk følelse av at jentene alltid var med meg fikk jeg også, noe som de helt sikkert ikke følte fra en mor som stakk av til New York så ofte hun kunne. Det er ikke noe dårlig samvittighet i følelsen, jeg var så begeistret og gledet meg sånn til alt de skulle få se og oppleve. Det er først i ettertid - og det satt langt inne - at jeg skjønte at de følte seg litt forlatt. Jeg var så forelsket og så begeistret over alle mulighetene som åpnet seg for oss!

Så mye av livet er hverdag. Jeg har aldri følt at hverdagen får det beste ut av meg, eller at jeg får det beste ut av hverdagen. Hva akkurat det har med hukommelse å gjøre, ikke vet jeg.

torsdag 25. november 2010

Logg på blogg

Ikke så mye matnytt denne gangen, bare en god spinatpai den ene dagen og en stekt fisk med grønnsaker i mykt brød på en nabokafe, en veldig spennede og ukjent smak. Jeg lurer på om fisken het Blackfish. I følge Wikipedia var Blackfish også en berømt indianerhøvding, så hvem vet. Kanskje retten var oppkalt etter ham. Nok om det.

Siden sist har jeg vært hos malervenninnen i Brooklyn. Det var overraskende. Å komme ut av undergrunnen gav følelsen av å være "in the middle of nowhere". Det som var av bygninger, var lave og så slett ikke ut som hus det bodde mennessker i, men snarere som et temmelig rølpete lager- og industriområde. Men i et hus like ved undergrunnstasjonen var det flere "leiligheter" eller atelier med bomulighet eller hva en nå skal kalle det. I alle fall var det lyse og vennlige rom å komme inn i. Vi dro derfra til DUMBO, Down Under Manhattan Bridge, et område hvor det skulle være en del gallerier og slikt, det ble i alle fall reklamert med at det var her den kreative klassen nå holdt til. Vi ble enige om at det kanskje hadde vært slik, men at området nå virket på vei ut. Mange av galleriene var tomme, simpelthen, så sannsynligheten er at finanskrisen har slått hardt ut.

Deretter vandret vi over Brooklyn Bridge og så ut mot Ellis Island og Frihetsstatuen den ene veien, og opp East River den andre veien. Veldig fint.

I går skinte solen og jeg tok banen opp til East 86th street (der vi bodde i sin tid) og gikk til Central Park. Der fulgte jeg den gamle joggeløypa vår, altså Sverres og min, rundt Reservoaret. Jeg tittet en sving ned om the Dakota Buildings - eller i alle de som jeg tror er the Dakota Buildings - og sendt en vennlig tanke til John Lennon. Vi så en dokumentar om New York-årene hans forleden kveld og ble enige om at vi liker ham enda bedre etter det. Etterpå vandret jeg rundt i parken og gledet meg over alt jeg kjente igjen. Til og med ekornene som en av døtrene var så begeistret for den gangen for noenogtjue år siden, var der. Dessverre vandret jeg videre ned Fifth Avenue som var et rent helvete av menneskemasser, så jeg ble umiddelbart helt utmattet og gikk på leting etter en stasjon så jeg kunne komme meg hjem. Og hjem kom jeg, heldigvis, selv om jeg roter rundt i gatene her og savner min yngste datters evne til å lede meg i riktig retning når det trengs.

tirsdag 23. november 2010

Mat i New York

I går vandret jeg innom noen fantastiske matbutikker, The Whole Food Market og Dean & Deluca (lurer noen på hvor Deli Deluca i Oslo har hentet navnet fra?) i Soho, og en tyrkisk, som jeg ikke husker navnet på, her nede "hos oss". Det er en nytelse å gå rundt, for maten er så vakkert satt opp, og det er mange matoverraskelser å få øye på. Hos tyrkerne kjøpte jeg mandelbutter, så og si søsteren til peanutbutter, helt uten tilsettingsstoffer etc, og veldig godt! Det spiser jeg nå til frokost, smurt godt ut over min finske surdeigsskive. Den ble nemlig kjøpt inn hos en ung finne som solgte herlig, mørkt, finsk brød på søndagsmarkedet som nå er etablert under broen der fiskemarkedet holdt til tidligere. Det er rett i nabolaget her. Da jeg kom  hit første gangen, bodde venninnen min slik at vi vandret rett ut i fiskemarkedet, så og si. Lukten var herlig - i alle fall i retrospekt - og noen av de som sløyet fisk, ville vite hvem jeg var. Da de fikk vite at jeg var den norske venninnen, ropte de begeistret "Stavanger" etter meg. Det var vel det som stod på de norske fiskekassene.

Apropos matmarked, dette søndagsmarkedet er et nytt tiltak, men likevel hadde de fine skilt med god lay out. Det skulle noen norske nordmenn med ansvar for slikt ha sett, for det var virkelig lekkert gjort. Noe som tilsvarer Nyttevekstforeningen solgte sopp og de mest forunderlige røtter, og en del jeg ikke klarte å dechifrere. Det var lang kø, så andre visste nok hva de fikk. Masse brød, honning, økologisk kjøtt, fruktsafter og dessuten mye godt å spise der og da. Store bord hvor folk kunne stå og spise var satt ut.

Jeg har jo sluttet å spise sukker og melk, og skal spise masse grønnsaker og en del proteiner i form av kjøtt eller fisk, såkalt GI-mat, for det meste. Sukker kan jeg godt droppe, for jeg er ikke noen kakemons,    men her i New York er det så mye god is. Hjelp. Ost var det vanskeligste å slutte å spise, men jeg har klart det og kan nå vandre forbi ostediskene som om jeg er blind. Nesten. Lukten river litt i nesa. Kaffe og alkohol er selvsagt heller ikke tingen. Rødvin er det vanskeligste å kutte ut, synes jeg. Men nå som cellegiften langsomt slipper taket, må jeg være så flink til å passe på kostholdet som jeg bare kan. Og da er det jo fint at det er så mye godt og ennå uspist å finne på, som gårsdagens palmehjerter og mandelbutter. Og dagen i dag har såvidt begynt.

mandag 22. november 2010

Autumn in New York

Her er det bare høst og ikke vinter. Dessverre har noe skjedd som gjør det umulig å laste opp bilder fram kamera til laptop, så jeg får ikke vist trær med høstfarger og bylandskap uten snø. Men tro meg på mitt ord.

Jeg har hatt et sterkt ønske om å komme til New York i år og nå begynner jeg å skjønne hvorfor. Det er ikke for å rømme unna snø og kulde, selvom det er en hyggelig bieffekt. Jeg har drømt om å vandre rundt i byen, å bare være, å se på folk, snuse inn lukter og se på lyset mellom husene, og, selvsagt, å se på selve husene, også. Men jeg har kanskje ikke helt skjønt hvor denne lengselen kom fra eller hva den skyldtes. Når jeg er her, skjønner jeg mer. Da jeg "oppdaget" New York i 1986 og 1987, opplevde jeg byen så intenst. Jeg følte meg veldig heldig som fikk anledning til å være her, i mange år hadde jeg reist veldig lite og var utrolig glad for alt jeg fikk oppleve. Takket være venninnen som jeg også bor hos nå, fikk jeg del i et litt Woody Allensk univers med kunstnere og intellektuelle, - vi var på utstillingsåpninger, på spennende konserter og dansesteder osv. En ny verden åpnet seg på mange måter,  en verden som jeg opplevde at jeg passet inn i og likte meg i. Dessuten er byen rammen om begynnelsen på Sverres og min kjærlighetshistorie, så det er ingen tvil om at jeg levde intenst her.

Jeg tror nå at lengselen etter New York har vært en lengsel etter den livsappetitten som jeg hadde den gangen. Når jeg går rundt her, husker jeg begeistringen. Det kunne være all den spennende maten, det kunne være småsaker jeg så og gjerne ville ha med hjem til ungene mine, det var ikke nødvendigvis "de store spørsmål" jeg var opptatt av, men slikt som fryden over alle de forskjellige menneskene på subwayen. Dette kan virke litt narsisistisk, kanskje, men jeg opplever det selv som en innsikt om at det finnes en grunnleggende livsbegeistring som jeg må ha tak i. Den er litt vanskeligere å få øye på i novemberhverdager hjemme, slik er det bare.

Rent konkret har jeg vandret her nede i området rundt South Street Seaport, hvor jeg bor, og i dag herfra og opp til Chinatown, Soho og Grenwich Village. Jeg kjøpte noen bøker i en herlig bokhandel og satte meg i solen på en benk ved Washington Square og leste en stund. Lunsjen var på den franske kafeen Café Gitane i Soho. Der spiste jeg salat av palmehjerter, det var nytt for meg, men veldig godt sammen med endive, avokado, reddiker og kyllingbiter, lyst og vakker i fargen. Min vertinne har blitt forkjølet, så det ble ikke noe av konserten vi skulle vært på i går, men jeg har vært så kveldstrøtt at det ikke var noe problem å bli hjemme. Nå tror jeg jetlagen er overvunnet. Ellers sover jeg på sofaen og våkner med utsikt til Brooklyn Bridge. Hadde teknikken virket, skulle du fått se et fint soloppgangsbilde.

Det har tatt litt tid å ordne matinnkjp som passer med min diett. Her er fabelaktig mange gode kaker i denne byen, og jeg, som vanligvis ikke har noen problemer med å holde meg unna sukker, får litt vann i munnen nå og da. Men trøsten er at jeg føler meg flink når jeg ikke faller for fristelsene. Det er alltids noe.

tirsdag 16. november 2010

Kvalme og litt mindre kvalme

Denne gangen satte cellegiftbehandlingen meg ganske så ut av funksjon. I tillegg til å gjøre meg kraftløs, satt kvalmen lenge i, faktisk helt til jeg begynte med professor Fändrichs magiske medisin, som han gav meg i går. Det er noen dråper som heter SymbioFlor 1 og som apotekeren forsikret meg kan kjøpes uten resept i Tyskland og, trodde han, i Norge. Siden jeg er mindre kvalm nå, går jeg ut fra at det er disse dråpene som hjelper.

Jeg blir, som flittige lesere av bloggen kanskje har merket seg, ikke særlig meddelsom når jeg ikke synes at livet er noe gøy, dvs. ikke har ork til nesten noen ting. Men jeg klarte da å komme meg hit til Bordesholm og til Kiel i går, så helt ille har det ikke vært. I dag har jeg fått min siste sprøyte før Norge overtar og hyperthermie, dvs. varmebehandling, og nå begynner jeg å blir litt mer proff. Jeg satte ipoden på "mixed flow" (tror jeg det het) og det underholdt meg tilstrekkelig mens svetten rant. Dessuten bød det på utilsiktede morsomme øyeblikk: Det er ubetalelig å få en del av kapittel 9 i en bok du ikke har lest og deretter, etter noen sanger, en bit av kapittel 7 av en annen. Men det absurde høydepunktet kom de sekundene det tok før jeg skjønte at den dype stemmen som messet i vei om greske guder, ikke var enda en av de mange morsomme personlighetene hos Dickens, men faktisk var Ted Hughes som leste egne dikt! Mens han ennå var innlemmet i Dickens´ univers, steg den gamle dikter til nye høyder for meg.


Etter behandlingen spiste jeg deilig tysk husmannskost igjen (!) og gikk deretter en tur rundt den lille innsjøen, som jeg prøver å gjøre når jeg er her. Akkurat der hvor jeg stod og tok dette bildet, var jeg i sommer sammen med en kreftpasient som nå ikke lever lenger og familien hans. Jeg lager en liten minnestund for meg selv noen minutter og tenker på dem når jeg er der.

I dag var det ellers en stor flokk gjess som var på vei et eller annet sted, og noen store, nesten helt sorte ender, som jeg dessverre ikke fant noen opplysninger om på plakatene om fuglelivet som er satt opp langs stien. Det var i alle fall en vakker tur. Her er mye mildere enn hjemme, verken snø eller kuldegrader eller behov for vanter.

I morgen går turen hjem. Det blir bra. 

tirsdag 9. november 2010

Illustrasjoner

Det er ikke lett å finne bilder som passer alltid. I dag skal det i alle fall ikke være et landskapsbilde, for her er det minusgrader kombinert med høy sjø på fjorden. Uforskammet kaldt! Selvom det hadde blitt et vakkert bilde, har jeg bestemt meg for å boykott.

I går var jeg først på gynekologisk poliklinikk på Bærum Sykehus. De hvite blodlegemene er ikke helt hva de kunne være, men det holdt til at jeg skulle få siste cellegiftbehandling i denne runden i dag. Etterpå, altså i går, kjørte jeg til Radiumhospitalet for en kort samtale med planlegging av framdriften hos min nye helt, stipendiaten, og blodprøver. Professor Kvalheim skal se på blodprøvene. Det hadde vært fint med et sterkt immunforsvar, men det kan jo ikke akkurat jeg briefe med. Jeg skal ikke ta leukoferese (undres på om jeg staver dette riktig nå) før rundt 6. desember, da jeg også skal til evaluering. Så mente hun at det ville ta et par uker før vaksinen var klar etter leukoferesen og da har vi nådd jul, såvidt jeg kan se, i alle fall nesten. Derfor reiser jeg til Tyskland for en siste vaksine der, fra mandag til onsdag i neste uke. Det anbefalte den gode professor og det var også det min magefølelse sa. - Og stipendiaten på Radiumhospitalet mente at jeg skulle la magefølelsen bestemme. Så da så.

I dag har jeg fått cellegift hos min gode venn Heidi. I dag var min medpasient en interessant og hyggelig dame, opprinnelige sveitser. Likevel sovnet jeg som et barn, og når jeg nå snart tar brødet ut av ovnen, skal jeg legge meg litt på senga igjen. Litt susete i kroppen og absolutt ikke særlig kvikk. Så har jeg ikke gått tur eller trent siden søndag, heller. Det er sannsynlig at jeg ville bli kvikkere av en tur ut, men jeg prøver med en lur først. Først lur, så tur? Jeg skal snart gi ut diktsamling, som dere skjønner av dette fantastiske rimet.

onsdag 3. november 2010

Fullt lys i tunnelen

I formiddag ringte jomenmeg stipendiaten og fortalte at professorene hadde hatt møte i går og blitt enige om å tilby meg vaksinasjonsbehandling etter "Compassionate Use"-regelen. Jeg hadde ikke drømt om at det skulle gå så fort. Jeg skal komme til Radiumhospitalet mandag allerede, for samtale  og blodprøver. Ny vaksine får jeg om fire uker og derfor mente hun at jeg ikke trengte reise til Tyskland for neste vaksine. Jeg ble bare så glad at jeg nesten ikke kunne snakke, så det ble ikke akkurat en lang samtale.

Jeg har skrevet mail til legene i Tyskland og fortalt om samtalen, men får vel ringe om jeg ikke hører noe. Og så må jeg undersøke om det er mulig å få hyperthermi litt nærmere heimen. Alltids noe å gjøre. Men i dag har vi feiret med champagne.

tirsdag 2. november 2010

Lys i tunnelen?

Nå har jeg ringt stipendiaten på Radiumhospitalet som skal jobber med det immunterapeutiske studiet jeg tidligere har beskrevet. Hun er så imøtekommende og vennlig, og regner med at hun klarer å samle "de som samles skal" i løpet av uka og da vil de ta stilling til om jeg kan få behandling etter "compassionate use"-regelen. Jeg skal få beskjed i neste uke. I tilfelle det går i orden vil det ta noen uker for behandling i Helsetilsynet (?) for godkjenning av bruken av "compassionate use" for meg. Men akkurat det er ikke noe problem.

Jeg har vært så trett de siste dagene, så nå triller tårene.  Kan det virkelig tenkes at det ordner seg med behandling i Norge? Jeg skjønner hvor sliten jeg er av å styre med alt dette og av å reise, nå som jeg merker hvor sterk reaksjonen er på dette - nesten - positive budskapet. Kryss fingre og tær, alle gode venner som leser dette!

fredag 29. oktober 2010

Fantastisk dame

I går traff jeg en utrolig dyktig nevrolog. Årsaken var synsforstyrrelsen (dobbeltsyn) som dukket opp i forbindelse med den siste kreftoperasjonen i november 2009. Hun begynte samtalen med å kartlegge sykdomshistorien min. Plutselig sier hun: Pleier du alltid å holde hodet skjevt mot høyre? - Ikke som jeg er bevisst. Sitter jeg med hodet skjevt? - Ja, det gjør du.

Så går vi videre i samtalen. Deretter skal jeg undersøkes. Reflekser blir kontrollert og hun lyser med en lommelykt som jeg skal følge med øynene. På et tidspunkt holder hun en rød cellofanplate foran det høyre øyet mitt. Jeg skal si fra når lyset er gult og når det er hvitt. Hun forklarer at det er vanlig at den røde platen skal føre til at dobbeltsynet blir tydelig og at det er uvanlig at jeg ikke ser to lys, men bare forteller om ett. Det tyder på at hjernen samordner synsinntrykkene i sterk grad.

Når vi til slutt oppsummerer, spør hun om jeg vet hvor lenge jeg har hatt denne tendensen til å holde hodet skjevt mot høyre. Jeg prøver å tenke gjennom gamle bilder fra juleaften mm og sier nølende: Kanskje i ti år.  Hun ber meg om å gå hjem og se i gamle album. Hun tror nemlig at jeg sannsynligvis alltid, eller i alle fall lenge, har hatt dobbeltsyn, men at jeg har kompensert ved å bruke venstreøyet mest og ved å holde hodet skjevt. Tidligere har hun også kommentert at det høyre øyelokket henger og spurt hvor lenge det har hengt. Det ble jeg først bevisst på tidlig 90-tall da jeg så noen bilder av meg selv.

Jeg skal ikke tenke på operasjon, sier hun. Det er så uendelig vanskelig å få muskulaturen strammet helt nøyaktig, det er neppe verdt det. Hun mener at jeg først har blitt bevisst dobbeltsynet i forbindelse med at kroppen generelt var svekket etter operasjonen og at jeg først og fremst merker det når jeg er trett og sliten. - Da kan du jo bare holde hodet mot høyre, sier hun og smiler.

Jeg opplevde timen som en forbilledlig demonstrasjon av god observasjonsevne kombinert med kunnskap og erfaring. Damen heter Emilia Kerty. Jeg visste på forhånd at hun er ekspertenes ekspert. Til og med damen i resepsjonen sa til meg at dette var en usedvanlig dyktig lege. Jeg var helt enig meg henne. Det var en fin opplevelse.

Senere på dagen var jeg hos fastlegen. Hun skal hjelpe meg med å undersøke om det er mulig å få vaksine i Norge. Jeg har også sendt et brev til min behandlende lege på Radiumhospitalet og gjort oppmerksom på at det er nødvendig å komme i gang med vaksine i desember, seinest i siste uke av 2010.   Jeg ber om å komme under "compassionate us"-regelen. Men om det fører til noe er ikke godt å si.

tirsdag 26. oktober 2010

Livet suser videre

Jeg prøver nå å involvere fastlegen min i forsøket på å få vaksinebehandling i Norge. Dessverre var hun på kurs i dag, men torsdag skal vi snakke sammen. Jeg trenger noen til å føre saken min.

I dag har jeg endelig vært på trening igjen. Det trengte jeg. Dessuten har jeg gått en tur i den lave solen sammen med turvenninne Astrid. I ettermiddag skal jeg ha en telefonprat med Jeanne Wallace´s kontor, det handler om kosthold og kosttilskudd.

På vei hjem fra trening ringte professor Fändrich for å høre hvordan det går. Han sier at det ikke må gå mer enn seks uker mellom hver vaksinasjon. Får vi ikke til noe i Norge nå, må jeg til Duderstadt snarest og fortsette med den tyske vaksinebehandlingen inntil det kan skje noe i Norge. Sier han. Jeg puster tungt og tenker at det da MÅ være mulig å få til en løsning her til lands. Nå skal jeg i alle fall gjøre meg så høy og mørk jeg kan og jobbe for å få det til.

torsdag 21. oktober 2010

Flink pike

I dag har jeg reist fra Hamburg til Bordesholm, så nå sitter jeg på det lille, übertyske hotellet etter en utmerket übertysk middag av viltgulasj, klöse (komper/raspeball) og rødkål, dertil mørk øl. Det var så godt at jeg måtte le av at jeg satt der og spiste akkurat det og syntes at det var toppen av lykke!

Mitt høye humør skyldtes nok ikke bare maten. I dag har jeg fått hyperthermi, dvs. varmebehandling, hvor jeg ligger i en seng og bokstavelig talt blir varmet opp. Ideen er at kreftcellene dør i varme. Jeg synes virkelig ikke at det er noe gøy og kjemper en hard kamp med meg selv for å klare det. I dag var temperaturen til slutt oppe i 38,9 og jeg er utrolig stolt over meg selv over at jeg stod løpet ut. Det koster meg absolutt en hel del. Jeg er ganske nær på å gi opp ganske mange ganger i prosessen.

Dessuten fikk jeg vaksinen i dag, så i morgen skal jeg bare innom apoteket før jeg drar til flyplassen i Hamburg. Dessverre trenger de flere blodceller av meg i Duderstadt for å lage flere vaksiner og vil gjerne at jeg reiser ned 9. november, så nå må jeg virkelig få fart på beslutningene i Norge. Jeg blir helt matt ved tanken på å reise enda en gang til Duderstadt. Jeg vil bare hjem og være i fred.

onsdag 20. oktober 2010

Hørsel og Hamburg

I går glemte jeg å skrive at dagen også bød på en god nyhet. Hørselen er ikke ytterligere svekket. Det kunne nemlig hende at cellegiften Carboplatin hadde svekket hørselen enda mer. Men jeg hørte akkurat like godt - eller dårlig - som jeg gjorde på forrige hørselstest.

I dag har jeg flydd til Hamburg hvor jeg nå sitter i et deilig hus og skriver ettter å ha gått en tur på et par timer med min vertinne og hennes hund. Det gjorde godt å få litt luft i lungene. Elben stod høyt og vinden lagde store bølger. Vertskapet mitt er ute til middag, så her er stille og rolig. Bare hunden er hjemme og har lagt seg ved føttene mine foran fjernsynet. Alt jeg skal rekke i dag er å finne ut av togtidene for i morgen. Det burde være innenfor rekkevidde.

tirsdag 19. oktober 2010

Mer fra Nav

Tusen takk for støttende kommentar til forrige innlegg! Oppildnet av støtten ringte jeg Nav Asker i morges. Nå hadde Nav fått ild i buksene. Et notat datert dags dato var kommet fra Nav Internasjonalt. Jeg skal få en foreløpig  ytelse på 100 % av den uføretrygden jeg har rett til i Norge med etterbetaling fra 1. august. Utbetaling blir nok 20. november. En endelig beslutning om ytelsens størrelse kommer først når Nav har fått svar på om jeg har trygdekrav fra de "utlandene" jeg har bodd i. Jeg vet jo at jeg ikke har krav på noen slike ytelser og har også gitt beskjed om det, men det er åpenbart ikke nok til å stanse et byråkrati i arbeid. Men akkurat det gidder jeg ikke bry meg med så lenge pengene kommer. Men hvordan det kan skje at et Nav-kontor stopper arbeidsavklaringspengene før et annet sørger for at penger flyter inn fra en annen kilde, se det forblir en gåte. I alle fall kunne saksbehandleren i Nav Asker ikke gjøre rede for det. Ikke var det vel hans feil, heller, så jeg fikk bremse meg selv i min iver etter å finne ut av hvordan det kan gå så galt.

Jeg går ut fra at det var min henvendelse i går som skapte fortgang i saken. Ellers hadde neppe noe skjedd. Min søknad om uføretrygd hadde vel blitt liggende i bunken. Jeg har stor forståelse for at bunker kan bli store, men jeg har lav toleranse for at arbeidsdelingen og rutinene fungerer så dårlig som dette. For meg som pasient tar det masse energi og kraft å følge opp en slik sak, for ikke å snakke om tiden det tar. Men det verste er følelsen av å være nødt til å følge opp systemet som i utgangspunktet skulle følge opp meg. Da jeg var barn, hadde jeg en bok som het "Palle alene i verden" og som handlet om Palle som våknet og var helt alene. Det viste seg å være en drøm som Palle kunne våkne fra. Det er ikke dette. Overfor systemer som sykehusene og Nav er jeg alene, og det ser ut til å være opp til meg å sørge for å få den hjelpen som jeg trenger. Jeg kjenner at jeg mister kraft og fart av at det er slik. Det koster å stå på. Jeg synes faktisk at jeg fortjener bedre.

mandag 18. oktober 2010

Enda en melding

Her går det unna. I dag har jeg prøvd å få litt orden på livet. Haha.

Først har jeg skrevet mail til kostholdseksperten Jeanne Wallace i USA som "holder i" kostholds- og kosttilskuddsregimet mitt. Ellen i USA har foreslått jeg jeg tar noen dager på et Kushi institutt for makrobiotisk kosthold og behandling når jeg først kommer til USA, men jeg må sjekke at Wallace er enig i at det er lurt. Det kan godt være et poeng å lytte til flere profeter og gjøre flere saker på en gang, men jeg må være sikker på at det ikke skaper problemer.

Dernest har jeg ringt doktorgradsstipendiaten som skulle gjennomføre studiet med vaksinasjon i Oslo for å høre hvordan det går. Hun var veldig søt og imøtekommende, men studiet er for det første beregnet på platinum-resistente pasienter og for det andre kommer det neppe i gang før utpå vinter-/vårparten. Jeg er ikke platinum-resistent ennå, dvs. at jeg fortsatt tåler cellegifter som f.eks. Carboplatin. Så jeg passer ikke inn i studiet og ikke kan jeg vente så lenge, heller. Vaksinasjonen bør komme i gang med en gang cellegiftbehandlingen er over. Det ser ut som om den eneste muligheten min fortsatt er "compassionate use". Den hyggelige stipendiaten skulle ta kontakt med "øverste sjef" og høre om hva som kunne gjøres. Vi var enige om at det sikkert var bedre at hun gjorde det enn at jeg gjorde det. Når hun har snakket med ham, skal hun ringe meg. Så det er ennå et lite håp.

Deretter ringte jeg til Nav. Nå er jeg i utgangspunktet ikke ute etter Nav, bare så det er sagt. Men ettersom jeg ikke hadde fått noe svar på brev fra august til Nav Internasjonalt, ringte jeg dit. Situasjonen er ganske enkelt at jeg har fått et brev fra Nav om at de kuttet arbeidsavklaringspengene mine fra august, siden jeg er tilkjent uføretrygd, men så har jeg aldri fått noen uføretrygd. Hos Nav Internasjonalt gravde en effektiv dame seg ned i saken og sa at det slett ikke stemte at jeg hadde fått uføretrygd, men at saken fortsatt var til behandling og at jeg neppe kunne regne med noen penger før i november. Hun mente jeg burde snakke med Nav lokalt for å høre om de evt kunne utbetale arbeidsavklaringspenger i mellomtiden, men selvsagt slik at det utbetalte beløpet ville bli trukket fra senere utbetaling av uføretrygd. Jeg ringer "min" dame i Asker Nav, som lover å undersøke saken, og så går jeg ut på tur med hunden.

Mens jeg er ute, ringer telefonen, denne gang med mannen som er saksbehandler for uføretrygd i Asker Nav, tydeligvis litt frustrert over at jeg ikke hadde ringt til ham først. Det ble en underlig seanse, for jeg hørte ikke så godt pga biltrafikken og ropte nok høyere enn jeg normalt ville gjort. Den stakkars mannen ble i alle fall ganske fortvilet etterhvert og ville snakke med "områdeansvarlig", jeg tror det var det ordet han brukte, og så ville han ringe meg igjen. Det har han ikke gjort. Men han fikk gjort rede for at jeg ikke kunne få noen arbeidsavklaringspenger utbetalt, for da ville det så lett bli rot når de skulle trekke fra uføretrygd-utbetalingen (når den kommer)!

Helg i Göteborg

Det var kaldt i Göteborg. Det vil si, det var vel ikke kaldere enn en kan forvente i solskinn i Norden i midten av oktober, men Siri og jeg hadde ikke helt rukket å tilpasse oss. Ullbuksene lå hjemme i skapet. Likevel fikk vi fine turer. Bildet over er fra søndagens utflukt til Nääs Slott, som jeg gjerne ville vise Siri. Eiketrærne hadde jeg ærlig talt ikke tenkt så mye på før, men jeg har hatt mange hyggelige opphold på det gamle slöjdlärarsenteret i den vakre parken ved innsjøen og ville gjerne dele gleden over dette vakre stedet med min datter. Vi gikk en tur, men ikke veldig langt. Jeg er ikke så sterk og var redd for å ta ut alle kreftene før jeg skulle kjøre fire timer hjem alene.

Dagen før var jeg i Botanisk Hage med min gode Göteborg-venninne, som jeg ikke hadde sett på flere år. Det var også veldig kaldt, men der kunne vi, i det minste, søke tilflukt i drivhusene. Flott å oppleve at vennskapet er like inspirerende på tross av tiden som har gått. Det var en stor glede.
Om ettermiddagen vandret Siri og jeg rundt i byen, helt til vi ble sultne og måtte ha oss litt mat. Deretter vandret vi hjem til B &B i et fantastisk murhus og tilbrakte kvelden med bøker og film. Så nå har også jeg sett Gudfaren 2, i alle fall mye av den. Det er helt uforståelig for meg at dette skal være en viktig film, for ingen av menneskene har noen form for troverdig utvikling, etter min mening. Kvelden før så jeg "Dangerous Liasons" med Glenn Close og John Malkovich mens Siri var ute med kollegene sine. Jeg har et hav av gamle filmer å velge i, det er så mange jeg aldri har sett. - Og jeg som elsker å gå på kino!

Jeg kjenner i kroppen at det har vært en uke uten trening og med cellegift. Onsdag reiser jeg til Hamburg og Bordesholm igjen for å få vaksine, så det er bare å holde koken. Da jeg kom hjem i går lå det et brev fra Skatt Øst  om at jeg ikke kommer til å få fradrag på skatten for usedvanlig store kostnader pga sykdom. Det skal åpenbart ikke være lov til skaffe seg behandling en ikke kan få i Norge uten å straffes på pungen så det svir. Begrunnelsen er at "det offentlige har et tilbud for den type sykdom eller svakhet skattyteren lider av." Det var et slag i ansiktet.

fredag 15. oktober 2010

Ut på tur igjen - Göteborg denne gang

Mandag lege, torsdag cellegift, onsdag sprøyte (Neulasta) for å booste immunsystemet og torsdag en hel dag hjemme, gitt, før jeg i morges satte meg i den lille, blå bilen og kjørte til Moss for å hente Siri. Vi har nemlig kjørt sammen til Göteborg. Hun arbeider der, også, og reiser nedover av og til. Ettersom Göteborg er en fin by og jeg til og med har en venninne her, har vi lenge snakket om at jeg skulle bli med.

Vi kjørte i en umåtelig vakker høstdag. Den er så vakker at jeg prioriterer å gå ut i den framfor å skrive mer nå. Hah!

mandag 4. oktober 2010

Jeg kom hjem

Jeg kom hjem til slutt, men fikk ikke landet (i mental forstand) før jeg måtte finne fram klær siden jeg allerede fredag formiddag skulle til lunsj og senere middag på Voksenåsen i anledning 50-årsjubileet. Voksenåsen er Norges folkegave til Sverige etter krigen og drives som et kultur- og konferansesenter med svensk-norsk profil høyt oppe i skogen over Oslo. Min utmerkede mann er styremedlem (oppnevnt av den svenske stat), så vi skulle være med på feiringen, sammen med - ja, takket være bildet, har dere vel gjettet det: Det svenske og det norske kongeparet. Nå er jeg noe av det minst rojalistiske (bortsett fra kjolene!) og alt oppstyret rundt disse fire menneskene gjør meg ikke mindre republikansk enn jeg er fra før. Og ja, svenskekongen så akkurat så sur ut som på bildet. I følge mine kilder satt han mest og så ned i maten.  Men vi reiste oss og ventet og holdt på. Maten var god, da. Og de menneskene jeg kan i snakk med, var hyggelige. Likevel var det beste fredag kveld å komme hjem og slange seg med en bunke aviser på sofaen. Endelig!









Helgen har jeg brukt til å lande litt til. Ingen store utskeielser, bare visning av fire leiligheter i søndagsregn og torsk til middag. I dag har jeg prøvd å være flittig, bl.a. med alle kosttilskuddene mine. For å holde en viss oversikt har jeg kjøpt perleesker å fordele piller i. Det er en stor mengde og ennå er jeg ikke helt i havn med alle forslagene til den amerikanske ernæringseksperten. Og så har jeg oppdaget at jeg slett ikke har fått alle de blodprøveresultatene jeg trenger å sende samme ekspert, så nå må jeg tilbake til fastlegen og klage. - Og har det kommet uføretrygd? Åneida, Nav er min nye sparestrategi (ja, for pengene kommer vel en gang? Eller?). Det er mao alltid noe å gremme seg over, eller, fortrinnsvis, å holde seg beskjeftiget med. Lediggang er jo roten til alt ondt, har jeg hørt.

onsdag 29. september 2010

Frossen i Hamburg

Jeg tror ikke det er kaldt her i huset hvor jeg er gjest. Det er nok snarere en reaksjon på vaksinen jeg har fått i dag. Jeg sitter i alle fall her med ulljakke og tykt pledd og skjelver litt. Det blir nok ikke lenge til jeg legger meg under dyna. Fantastisk å være gjest i et hus hvor mat står og venter, og hvor alt er lagt til rette, men forutsetter at jeg later som jeg bor her.

I går reiste jeg med toget fra Berlin til Bordesholm. Mye opp og ned trapper og bort veier og perronger med stor og tung veske før jeg kom fram. Jada, jeg vet at jeg selv styrer tyngden på vesken, så jeg sier ikke mer om det. Det ble inntil flere dårlige tyske serier før øynene falt igjen. I morges gikk jeg en deilig morgentur rundt vannet i Bordesholm. Det var lav høstsol med lysstriper inne blant trærne. Det gjorde veldig godt etter flere dager uten noen særlig mosjon i Berlin. Etter frokost fikk jeg sprøytene mine og vandret igjen av sted med den store, røde vesken til stasjonen. Da jeg kom fram til Kiel, kunne jeg heldigvis sette den i en oppbevaringsboks. Jeg vandret gjennom byen opp til avtalen med professor Fändrich på sykehuset. Han skal snart til Kina, så jeg treffer ham neppe noe mer i høst. Det er som alltid hyggelig. Han fortalte at det ser ut som om et samarbeidsprosjekt mellom bl.a. Radiumhospitalet og ham selv, er på trappene. Det håper jeg kan bli noe av. Det vil nok være en fordel for alle som kan lære av hverandre. Vi snakket litt om hva som kan skje med meg etter november, viktig å fortsette med vaksine og da helst de norske, sier han. Ellers gav han meg en resept på noe som skal styrke immunforsvaret. Blodprøvene som ble tatt forrige gang, viser både at det ikke er tumorvekst og at kroppen (immunforsvaret) er svekket. Så selv om jeg føler meg bra, er det et faktum at cellegiften også svekker viktige funksjoner.

Etterpå tok jeg toget tl Hamburg hvor jeg altså sitter og skjelver litt. Nå gleder jeg meg til en hyggelig formiddag med vertskapet i morgen og til å komme hjem til slutt.

lørdag 25. september 2010

En uvanlig lørdag

Heldigvis kommer en noen ganger i kontakt med noe som er større enn ens egen navle. Det har skjedd i dag i form av en 86 år gammel jødisk kvinne, Hanni Levy. Energisk har hun fortalt om de årene under annen verdenskrig da hun fikk skjule seg hos en familie her i gården i Berlin, nærmere bestemt i vår lille leilighet. Der sov hun på sofaen i stuen. Denne familien reddet simpelthen livet hennes. I morgen skal vi henge opp et fint messingskilt til minne om de gode hjelperne og Hanni selv. I følge Hanni var det ca 1 000 jøder som ble holdt i skjul i Berlin under krigen og som overlevde. Hun sier at Berlin aldri var så nazifisert som resten av Tyskland. Det er i alle fall håpefullt å tenke på at mennesker har evnet å ta seg av andre under stor fare for egen sikkerhet.

Jeg har glemt kameraet denne gangen, så det mangler bilder av den lille damen med de røde brillene. Hun bor i Paris, men sier at hun er berlinerinne og at hun har fått mye pepper i Paris på å insistere på dette. Men en kan ikke skylde på en by for at menneskene begår dårlige handlinger der, sier hun. Apropos har være gjestende venner lagt ettermiddagen til det nye museet Toppgraphie des Terrors, som nettopp beskriver framveksten av SA og SS og andre eksempler fra nazitiden. Vi, derimot, holder oss hjemme og leser lørdagsaviser i fred og ro.

tirsdag 21. september 2010

På´n igjen

Det blir jo repetisjonsøvelser: Mandag med blodprøve og legetime, tirsdag med cellegift og hyggelig prat med kreftsykepleierne, onsdag og noen dager framover medisinering, fredag besøk hos akupunktøren. Hun sa at jeg ville miste energi, men få den igjen. Fra og med i dag tror jeg den er kommet, men helgen var litt slapp. Mitt eneste bidrag til fellesskapet bestod i å legge 10 cm kompost i et kompostspann. Enda godt at sola skinte, så det gikk an å late seg med anstand. Noen turer på beina, men jeg er kortpustet og tørr i munnen. Nå lurer jeg på om jeg skal øke dosen av det mystiske pulveret Montilo som sørger for at jeg ikke tørrhoster absolutt hele tiden. Mens jeg er "i cellegift" blir munnhulen veldig tørr og jeg kunne drikke uendelige mengder fruktjuice, jeg som ellers klarer meg med grønn te og vann.

Ellers har jeg vært hos fastlegen og tatt nye blodprøver til den amerikanske ernæringseksperten og jeg har kommet et skritt lenger med å kartlegge hva jeg skal spise av mat og kosttilskudd. Derfra fikk jeg en god oppskrift på chai, som inneholder mengder av alle disse krydderne som skal gjøre godt, slike som kardemomme, nellik og ingefær.

Ute har veien og hagen vært gravd opp, fordi vi skal kobles til offentlig kloakk. Det innebærer en egen pumpestasjon. Det har vært om å gjøre å unngå å falle i grøfta i mørket, ikke minst har den farbare stien vært en utfordring for min mor på 91 med stokk. Snille naboer har latt oss parkere hos seg, så alt ordner seg. Det har bare vært litt mer tungvint.

lørdag 11. september 2010

Langsomme dager går også fort

Nå er jeg hjemme igjen og på mandag begynner leger og cellegift og hele sullamitten igjen. Men langsomme dager i Berlin med helt begrensede oppgaver har gjort godt. Det er fint å slippe unna hverdagen en stund. Deilig å vandre rundt i  byen og glede seg over gjensynet med bygninger, stemninger, mennesker, men også å putte inn noen nye opplevelser. Som "turleder" er det jo mitt privilegium å legge programmet og finne på ting å gjøre som også gleder meg selv og ikke bare gjestene. Dette bildet ble tatt på Gendarmenmarkt i går.

Oppholdet i Berlin ble kanskje ikke så sunt som livet her hjemme. Desidert litt mere rødvin (men her må den oppmerksomme leser huske at vi snakker om null rødvin som normaltilstand!) og litt færre grønnsaker enn hjemme. Men det gjorde godt. Dessverre klarte jeg ikke å disiplinere meg til å oppdatere meg på sykdommen mht kosttilskudd etc, som egentlig var en målsetting for oppholdet. Jeg har unektelig en viss motstand mot å bli "kreftspesialist". Det er godt at jeg fortsatt har en framtid med forbedringsmuligheter. Hehe.

lørdag 4. september 2010

Tiden går og forkjølelsen består

Allerede har jeg vært mer enn en uke i Berlin. Her er jeg på vei ut i gaten. Bildet er tatt av min yngste datter som fikk kamera i fødselsdagsgave i tillegg til Berlin-helg. Hun ble glad og fornøyd og tok kameraet i bruk med det samme. Det er mulig at hun også sørget for forkjølelsen som jeg har kunnet kose meg med de siste dagene, men det er slett ikke sikkert. Ventilasjonsanlegg på fly er sikre måter å fordele bakterier på, så det kan like gjerne være et redusert immunforsvar som har fått overdose. Det kan være det samme, jeg har i alle fall vært litt forkjølet og dermed følt meg ekstra flink når jeg har gjennomført mine vaktmesterforpliktelser her i leiligheten. Hver gang vi kommer, går vi gjennom skap og skuffer, sykler og hva det nå måtte være, hiver og reparerer, kjøper nytt og kaster gamle brosjyrer osv. Det er på mange måter en hyggelig måte å ta leiligheten i besittelse på, men det krever turer til IKEA, Bauhaus, Domäne og lokale butikker med lim og sykkelslanger. Slik går nu dagan, som nordlendingen ville sagt.

Men i går kom det mer besøk, denne gangen av en god, gammel venninne og i dag kom Siri, datter nr 2, fra konferanse i Montreal sammen med sin mann Haakon. Nå ligger damene som slakt og "leser" (det kan jo hende at de leser, men jeg tror kanskje de sover) mens Haakon er ute og beser nabolaget. Tidligere i dag har venninnen og jeg vært på Folsom Street Festival, i alle fall såvidt, etter at vi oppdaget at den overveldende tettheten av lærkledde menn med eller uten naken rumpe i buksene skyldtes at de skulle på festivalen. Etterpå har vi brukt Wikipedia som kilde til å skjønne mer av fenomenet, som ærlig talt virker temmelig brutalt og ikke så lite fryktinngydende på nært hold: Hundrevis av lærkledde menn i alle aldre, noen i uniformer, noen med kjettinger og håndjern, noen med naglekledde masker og noen i mer eller mindre normal bikerklær, er faktisk ganske voldsomt å se på. Men dermed har vi sett en homoseksuell subkultur på nært hold, en subkultur som visstnok skal ha sitt utspring i bikerkulturen og mange homsers ønske om å slippe å bli feminiserte, men som også er en kultur som henger tett sammen med lærfetisjisme og BDSM (Bondage, Dominance, Sadisme ig Masochisme), i følge Wikipedia.

Er det rart at Berlin virker oppkvikkende? Jeg tenker i alle fall ikke mye på at jeg er syk for tiden (forkjølelsen unntatt). Det har alt å si at en får noe annet enn seg selv å tenke på og det fikk jeg virkelig i dag. Så mangfoldig mennesket er.

fredag 27. august 2010

Ute og flyr

Jeg får litt skjenn for at jeg ikke skriver ofte nok, men selv har jeg problemer med å forstå hvor morsomt det kan være å følge disse opp- og nedturene som en kreftsykdom medfører, i årevis? Morsomt er kanskje ikke det mest velvalgte ordet, interessant hadde vel passet bedre. Men det må da være flere enn meg som blir lei?

Uansett, kombinasjonen av god medisinering og akupunktur har gjort susen. Jeg har det veldig bra og er selvsagt strålende fornøyd med det. Evalueringen på Radiumhospitalet, riktignok uten fersk CT, var entydig: Tumoren(e) krymper igjen. CA 125-verdiene er halvert og en underlivsundersøkelse bekreftet inntrykket av at "kulen" har minsket i størrelse. Vi går videre med tre nye kurer etter samme mønster og evaluerer igjen i november eller desember. Nå vet jeg i alle fall noenlunde hvordan høsten blir. Kanskje jeg kan få til drømmeturen min til New York i november?

Immunterapistudiet lar seg vente på, fikk jeg vite på Radiumhospitalet. Det gjør kanskje ikke så mye, ettersom professor Fändrich mener vi skal fortsette med vaksinene vi bruker nå, siden evalueringen viser at akkurat denne kombinasjonen cellegift og vaksine fungerer. Never change a working medication, heter det kanskje. Dermed blir det flere turer til Kiel og flere penger som farer gjennom luften, ut av vårt liv, også i høst. Fändrich drar til Kina for å bygge opp en enhet der, men kommer til å følge meg opp når han er i Tyskland. Selve vaksineringen vil bli gjort hos den antroposofiske legen i Bordesholm. Der fikk jeg også hyperthermi, dvs. varmebehandling, da jeg var der nå. Det er ikke noe for meg å ligge stille og bli varmet opp, så jeg er ganske stolt av at jeg holdt ut fra en utgangstemperatur på 37,1 til en sluttemperatur på 38,6. Jeg håper virkelig at kreftcellene tok skrekken av varmen.

Ellers kan jeg berette at Knausgård 5 holder akkurat (minus de siste tjue sidene) til to dager på reisefot i Europa. Flytoget kom for sent, så mange mennesker rakk ikke flyene sine, deriblant også jeg. Det førte til en dag på farten i Europa. Da jeg endelig satt på flyet til Frankfurt som skulle føre meg til et Hamburg-fly hadde piloten mistet kaffekoppen sin i dashbordet og alt måtte tørkes og etterses. Vi rakk Hamburgflyet med et skrik og kom selvsagt fram uten koffert. Men servicen var glimrende: Kofferten ble levert på hotellet i Bordesholm før jeg hadde falt i søvn. En slik dag med Knausgård gikk glimrende, men uten hadde det vært verre.

torsdag 19. august 2010

Rapport fra en regnværsdag

60-årsfeiringen var veldig vellykket. Strålende solskinn og faktisk veldig varmt for alle som satt i solen og hørte på musikk og taler. Heldigvis var det mange som benyttet anledningen til å ta seg et bad etterhvert.

Etterpå har regnet overtatt, mer bokstavelig enn metaforisk. Mandag var jeg på Sykehuset Asker og Bærum og tok blodprøver. De hvite blodlegemene er fortsatt ikke høye nok, de neutrofile var 1,4 og burde vært høyere, så etter cellegift tirsdag var jeg i går, onsdag, på sykehuset igjen og fikk en sprøyte Neulasta, som skal booste de hvite blodcellene, om jeg har forstått det riktig.

Den utmerkede kreftsykepleieren Heidi foreslo et at jeg skulle ta Emend i stedet for Ondansetron, da hun hørte hvordan jeg hadde reagert på siste cellegiftkur. Om det er Emend eller akupunktur eller begge deler,; jeg har det bedre i dag enn jeg hadde på samme tidspunkt i forrige runde (om hukommelsen står meg bi og det gjør den jo ikke alltid). Her krysses fingre og tær for at det skal holde. For sikkerhets skyld har jeg bestilt akupunktur til i morgen, også.

Jeg stirrer ut i regnværet i håp om en pause så jeg kan komme ut og gå en tur. Festarrangement og opprydding til nye leieboere har tatt all tiden som har vært til overs de siste dagene, så det har blitt dårlig med turgåing og nå vil kroppen min gjerne luftes.

lørdag 14. august 2010

Nå er vi i gang

Takket være akupunktøren, som jeg har vært hos flere ganger, har jeg hatt noen fine dager. Det er selvsagt ikke sikkert det er hennes fortjeneste at energien har vært normal, men jeg velger å tro det. Hun er overbevisende, simpelthen. Jeg har puslet rundt og gjort klart til fest og til leieboernes innflytting. Regnet har baljet ned, men jeg stoler på yr.no som sier at det blir sol på søndag.

De første gjestene kom i går og er klare for morgenbadet i dag. Det beste med å lage fest er å ha folk boende over flere dager, å gjøre praktisk arbeid sammen og å oppsummere sammen når alt er over og stemningen er laber og fornøyd. Det har jeg alltid ment. Det er ikke annerledes å bli seksti, men utholdenheten er dårligere. Jeg er den første til å gå i seng om kvelden, tatt av gjespen. Og dermed også førstedame ut av senga slik at jeg kan sitte her og skrive litt nå.

Mandag overtar kreften igjen perspektivet. Da skal jeg til lege på Bærum sykehus og dagen etter blir det vel cellegift igjen, i alle fall dersom blodverdiene er høye nok. Ikke akkurat en uke å glede seg til, så det gjør jeg ikke heller. Kanskje jeg kan være heldig og få noen skravlebesøk. Det hjelper alltid.

lørdag 7. august 2010

Trett

Jeg har vært veldig trett etter cellegiften denne gangen. I forgårs dro jeg til en akupunktør i håp om at hun kunne gjøre noe med det og det ser det ut til at hun har klart, for nå kjennes energien mer normal ut. Jeg har også kommet i gang med sprøytene, men husket ikke hvor ofte jeg kan ta dem, så jeg måtte sende en mail og spørre før jeg turde ta flere. Nå er den hyppigheten på plass, så da er det bare å fortsette. Å sette sprøyter på seg selv opplever jeg som veldig privat og det har ikke vært mye privatliv her i det siste, men mange gjester, ferierende mann etc. Gjestene har for øvrig vært utmerket, de har jobbet i hagen og laget middag og mer kan en vel ikke forlange, snarere mindre, skulle jeg tro. Likevel har jeg ikke følt meg helt alene og privat med mine sprøytespisser.

Det har vært mange morgenbad og turer, også, men som sagt, energien har ikke vært på plass. Mange av mine ambisjoner om ting jeg skal ha gjort til festen 15. august eller til leieboerne flytter inn 20. august, må jeg følgelig skrinlegge. Det er jeg heldigvis god til. Verden går jo videre om det ikke blir nye gardinstenger.

torsdag 29. juli 2010

Sommer

Når jeg tenker tilbake, er det mest fine sommerbilder jeg ser inne i hodet, så jeg må tenke meg godt om før jeg kan fokusere på den elendige helsa: Ca en uke etter at jeg fikk cellegift, fløy jeg til Hamburg og tok bussen videre til Kiel for vaksine og hyperthermi. Det var så utrolig varmt i Kiel og jeg følte meg ikke sterk, så jeg avlyste hyperthermien og tilbrakte ettermiddagen på hotellrommet. Da det nærmet seg kvelden gikk jeg en liten tur langs bryggene og satte meg til slutt ned for å spise. En deilig, varm sommerkveld i en by ved vannet, etterhvert med godt selskap av en venn, - det ble noe fint å ta med seg. Dagen etterpå tok jeg toget til Bordesholm og vandret gjennom den lille byen til legekontoret som ligger rett ved den lille innsjøen. Der fikk jeg vaksine og god omsorg, denne gangen er jeg utstyrt med antroposofisk kvalmemedisin og noe annet jeg skal sprøyte inn for å styrke de hvite blodlegemene. Jeg er ikke så glad i å gi meg selv sprøyter, men det går nok.

Etter besøket på legekontoret var vi en liten norsk gruppe som dro ned til vannet og spiste matpakkene våre. Sivhønene på bildet hadde unger og underholdt oss med gymnastiske dykkeøvelser og svømming.

Senere på dagen ble jeg hentet på jernbanestasjonen i Kiel av gode tyske venner og kjørt til min familie som bor i et idyllisk steinhus ved vannet nord for Århus. Hagen så strålende ut, men var vanskelig å få gode bilder av, så her kommer bjerkene og buksbomen ved inngangsdøren i stedet for. Veldig vakkert. Der hadde vi en deilig dag med bading og tur i bøkeskogen, og, ikke å forglemme, deilig mat. Kreftene mine kom desidert på banen. Om kvelden kjørte vi til Hirtshals og tok nattfergen til Larvik. Ikke så idyllisk, akkurat, med full ferge og mange trette barn, men veldig idyllisk da vi etter nok en times kjøring var framme i sommernatten på Rørholt og en lykt beveget seg ute på en mørklagt sjø mens det såvidt var mulig å høre skvulpingen fra årene: Far og datter på vei inn mot brygga for å hente oss ut til øya. Der ble det to gode feriedager: Ingenting er som morgenbad i blikkstille og behagelig varmt vann, frokost ved langbordet og en kopp te på benken i solen etter frokost. Dette er et sted med sterke ritualer og jeg er lykkelig for at jeg fikk dem med meg i år, også. Mandag drog vi på båttur med min bror i Kragerø og fikk oppleve enda en annen slags nordisk sommer. Min konklusjon er at jeg har opplevd både dansk, innlands- og kystsommer i løpet av noen få dager. Mmmm. Ikke har helsa hindret meg, heller, men så har jeg også blitt oppvartet på alle bauer og kanter. Enda mer mmmmm.


Det var ikke verst å komme hjem, heller. Etter en deilig familiedag tirsdag, ble det tur og soling på stranden i går. Det har vært mange brennmaneter i år, men de var borte, det var vindstille og varmt og bare å hive seg uti.

I dag har jeg vært på tarmundersøkelse på Bærum sykehus. Det gikk greit denne gangen. Tarmen ser heldigvis fin ut, men det er tumor- og/eller arrvev som lager en slags propp og skaper problemer. Den hyggelige (kvinnelige) legen tok noen biopsier, men inntil vi får svar på dem er det ikke annet å gjøre enn å være fornøyd. Hvis jeg er heldig, får cellegiften og vaksinen tumorvevet til å krympe slik at "proppen" blir mindre. Det er bare å krysse fingrene.

Jeg er i god form, men trettere enn normalt. I morgen skal jeg begynne med sprøytene, så skal vi se om det hjelper.

mandag 19. juli 2010

På tide å være vanskelig?

Jeg kastet opp om morgenen i tre dager selv om jeg hadde utmerket styr på medisineringen. Jeg får ta medisinoversikten min med til legen neste gang og diskutere evt. justeringer. Jeg synes det er så ubehagelig å bli så forstoppet, som en nå en gang blir av odansetron og kanskje av noen av de andre tablettene, også, for alt jeg vet, så denne gangen har jeg forsøkt meg med en teskje linfrø i veldig varmt vann morgen og kveld. Det har nesten gått bra. I dag er jeg helt medsisinfri, men merker at fordøyelsen ikke er helt på plass ennå. I tillegg skulle jeg ta klyster før jeg skulle til en tarmundersøkelse på Sykehuset Asker og Bærum, og det fikk jeg rett og slett ikke til. Da jeg kom til sykehuset, kjente jeg at jeg var såpass satt ut at jeg ikke hadde helt "tak på" meg selv, så jeg gav simpelthen beskjed om at jeg ikke ville gjennomføre undersøkelsen, men ønsket å komme tilbake om en ukes tid. Med andre ord, på tide å være vanskelig? Jeg måtte minne meg selv om at det faktisk bare er meg som vet hvordan jeg har det og hva jeg kan makte, og i dag var jeg for svak, simpelthen. Jeg har gått turer hver dag hele uka, men jeg har også hvilt veldig mye og absolutt følt meg fysisk svekket.

Nytt denne gangen er at jeg har begynt å ta 20 mg Melatonin om kvelden, noe som skal kunne hjelpe på bivirkningene av cellegiften og generelt styrke immunforsvaret. Det er lov å håpe, men jeg kan ikke si at jeg kjenner forskjellen. Av en eller annen grunn finner jeg ikke sovetablettene mine, for dem trenger jeg en natt eller to de første døgnene etter cellegift. Det er som om hele kroppen er litt hyperaktig. Nå har jeg heldigvis bare hatt én natt der jeg lå og vred meg noen timer, ellers har jeg sovet utmerket. Jeg får ta meg en tur til den utmerkede fastlegen og få en resept igjen.

En av bivirkningene til Caelyx er sår hals, dvs. tørre slimhinner, men nå har jeg ikke hatt problemer med hoste eller tørr hals ettersom jeg bruker Mentilo HE, et pulver som oppløses i vann og drikkes morgen og kveld. Dette har jeg fått foreskrevet av den antroposofiske legen i Tyskland og pulveret er sendt fra Tyskland. Hvis noen leser dette og har behov for noe som kan dempe sår hals, ta kontakt, så kan jeg sende informasjon om hvor du får tak i dette. Kjekt med noe som virker, ikke sant? Av samme lege får jeg også noen piller, Hepatodoron, som jeg fikk apoteket til å bestille til meg. Jeg trodde at jeg fikk dem også for halsen, men det står på glasset at de skal styrke leverens virkemåte. Så da så.

I dag er det en sommerlig regndag og slik ser det ut her da:


I går gikk Siri og jeg en sommerlig skogstur med sol gjennom grønt løv og skarpt blå himmel. En slik dag som må lagres og gjemmes til kaldere dager og andre føreforhold. Døtrene mine stiller opp for meg når jeg er cellegiftsvak. Det er så utrolig hyggelig. Yngstedatter har introdusert serien "Mad Men" for meg, det er nokså nøyaktig passende nivå for en forgiftet hjerne. Rart  og ubehagelig å kjenne hjernekapasiteten forsvinne, men det er altså trøst å få, til og med fra uventet hold, dvs. amerikanske serier.

I går skjedde et under: En venninne parkerte bilen sin på tunet og sa: Værsågod! Jeg skal bort en uke og du kan bruke bilen min. Gjett om jeg ble glad! Da ble det plutselig overkommelig å handle, å kjøre til sykeshuset osv. Jeg hadde klart meg, uansett, men det hadde vært langt mer slitsomt. Verkstedet har for øvrig ringt om bilen vår, så de holder på med den. Forhåpentligvis fører det til at jeg har den her om ikke så lenge. Uansett, slik en venn unner jeg alle! Og er uendelig takknemlig for at akkurat jeg har fått en.

onsdag 14. juli 2010

Kort kveldsrapport

Av en eller annen grunn måtte jeg kaste opp frokosten i dag, på tross av medisineringen. Resten av dagen har gått fint. Det har vært en deilig soldag med besøk og gode samtaler. Dessverre merker jeg nå bivirkningen nevropati, dvs. nerve-ilinger, i hendene. Det er bare en liten ting, og jeg er glad for at jeg inntil videre i alle fall ikke har fått PPE, en hudtilstand som jeg ikke kan beskrive nærmere fordi jeg ikke har hatt den, men som skal være plagsom med utslett under hender og føtter.

Ellers kan jeg glede mine lesere med at jeg har fått et brev fra øyeavdelingen på Ullevål Universitetssykehus der jeg skal få komme til behandling innen 30. november. Et likelydende brev kom i forrige uke fra samme avsender, bare denne gang fra nevrologisk avdeling, men der glemte jeg å se på datoen for for den snarlige behandlingen. Jaja.

Nå er vi billøse her på berget. Sverre tok båtmotor i den ene bilen til hytta, for den var litt vanskelig å ta med på bussen. Den andre bilen ble hentet av Viking og transportert til verksted på Rud i håp om at den kommer tilbake i kjørbar stand om ikke altfor lenge. Enda godt at vi har sykler og gode venner som har tilbudt transport. Dessuten har vi kjøleskapet fullt av mat, bær på åkeren og fisk i fjorden.

tirsdag 13. juli 2010

LItt fra Lofoten før nesa vendes hjemover


Vi gikk en herlig tur til Smørdalskammen den ene dagen. Da får en utsikt i alle retninger, både østover som her, vestover og nordover. Vår venn Føreren står til venstre og forklarer noe for yngstedatter. Utsikten er vestover mot Vågakallen og Henningsvær. På neste bildet er utsikten fortsatt vestover, men vi er kommet lengre opp.


Vår vertinne bader hver dag hele året og her har jeg fanget henne og Sverre. Han plasker i det kalde vannet, mens hun er på vei midtfjords med sindige svømmetak. Selv tok jeg morgenbad to dager. Det var veldig friskt, men derfor også oppkvikkende. Turgåingen ble ellers mest til bilkjøring. Yngstedatter hang med, sovende i baksetet, i noen dager før hun heldigvis frisknet til.

Mens hun ennå var uforklarlig syk, besøkte vi legen på Leknes. Der fant vi denne plakaten som hang på innsiden av glassvinduet til Nav-kontoret. Gardinen har vel gjort at de som jobber der ikke hadde sett det. Vi moret oss i alle fall kostelig.
Jeg hadde ikke tatt med batteriladeren til kameraet, så det er mye som ikke ble fotografert, også. Men bildene sitter i hjertet. Det føles i alle fall slik selv om det er anatomisk tvilsomt.

Det tok litt tid å lande igjen her sør, men så går det seg til. I går var jeg hos legen og fikk tatt CT, i dag har jeg fått cellegift, begge deler på Sykehuset Asker og Bærum. Det er et godt sted å være pasient. I går og i dag har jeg blitt initiert på nettstedet www.iform.no av min yngste datter som også har peppet meg på Dag 2 i treningsprogrammet for "gange" i dag. Vi har intervallgått, lagt ut løypa på nett, sett hvor langt vi har gått og hvor mange minutter vi har brukt per km. I går gikk vi vanlig og da brukte vi 12 minutter på en km, i dag var vi nede i 9 minutter og 20 sekunder. Men så gikk vi heller ikke så mye oppoverbakke. Morsomt og motiverende nettsted, i alle fall. 

Jeg er ikke i tvil om at den forrige cellegiften har virket og går trøstig inn i denne ukas kvaler. Nå i kveld forsterker jeg medisineringen med 20 mg Melatonin. Det blir spennende om bivirkningene dermed blir redusert. Det hadde jo ikke gjort noe, akkurat. Så prøver jeg meg med dobbel dose linfrø, dvs. en teskje i kokende vann om morgenen og en om kvelden. Morgenteskjeen har fungert ypperlig og det går i alle fall an å håpe at en ekstra dose kan redusere den forstoppende virkningen av kvalmemedisinen. Ellers arbeider jeg med å få et enda sunnere kosthold på plass. I dag har jeg laget hjemmelagd majones (egg og olje er bra), pesto og rød pesto i tillegg til Lofot-vertinnens GI-brød. Det var deilig å pusle på kjøkkenet etter besøket på sykehuset. Uansett hvor hyggelig det er der, skaper besøkene en indre uro som litt kjøkkentjeneste hjelper utmerket på.

tirsdag 6. juli 2010

Helse i hvert fjell

Familien, eller i alle fall store deler av den, er på ferie hos gode venner i Lofoten. Jeg har det strålende bra, men yngstedatter har åpenbart blitt matforgiftet og har det ikke så gøy. Vi var hos legen på Leknes i går, som lurte på om hun hadde vært i tropene. Den gang ei. Jeg fikk gleden av å oppleve enda et legekontor fra innsiden. Heldigvis øsregnet det mens vi var der og klarnet opp da vi var ferdige. Ellen mente hun hadde det best i senga, så vi andre dro på utflukt for å se på dekorerte, gamle hus. Her trengs et bilde, men ettersom jeg har glemt ledningen hjemme kommer illustrasjonene ved en senere anledning. Det skulle spøke i huset, men vi så ingen. Derimot virket ikke bilen da vi skulle kjøre videre, så vi fikk et ufrivillig opphold på en times tid i sol og skjønn natur mens vi ventet på bruktbilutleierens folk.

onsdag 30. juni 2010

Forsøk på oppsummering


Jeg har lenge tenkt at jeg skulle skrive en liten oppsummering, siden bloggrapportene blir så sporadiske, tildels eruptive, siden de skrives mens jeg er midt oppi alt.

Behandlingen av tredje residiv, altså tilbakefall, er i gang. Bakgrunnen er denne: Jeg ble syk i 2006 med eggstokkreft i stadium 3C, dvs. med spredning til andre organer i bukhulen.  Da fikk jeg cellegift (Taxol og Carboplatin) kombinert med en operasjon, en såkalt bulking, der livmor og eggstokker ble fjernet. Det ble også blindtarmen og det såkalte fettforkleet sammen med en del lymfekjertler. Det første residivet kom ca ett år etter at denne behandlingen var avsluttet og vinteren/våren 2008 fikk jeg seks nye behandlinger med Taxol- og Carboplatin-cocktails. Deretter hadde jeg ca et halvt år uten symptomer, men i 2009 var jeg i gang igjen, denne gangen med Carboplatin alene. I løpet av denne våren var jeg blitt kjent med immunterapi-behandlingen i Kiel og startet med den etter avsluttet cellegift sommeren 2009. Kreftcellene var likevel i vekst og jeg ble operert i Kiel i november 2009. Fram til nå har jeg fortsatt med immunterapien, men dessverre har den ikke kunnet stoppe framveksten av tumorceller rundt tarmer og blære.

For øyeblikket blir jeg behandlet med cellegift (Carboplatin + Caelyx) hver fjerde uke. Litt over en uke etterpå får jeg forsterket immunterapi i Tyskland. Denne kombinasjonsbehandlingen skal i alle fall pågå ut august måned.

Cellegift er lite morsomt, men denne gangen fikk jeg normal energi igjen 10 dager etter cellegift og 4 dager etter vaksinasjonen. Dette kan tolkes som et signal om at behandlingen virker. Tarmfunksjonen er også bedre, noe som er et signal i samme retning. Ellers er det liten tvil om at utlagt tarm er et alternativ på sikt, forutsatt at jeg er så fysisk sterk at jeg kan tåle en operasjon. Det er en av grunnene til at jeg kommer meg ut en tur hver dag.

Jeg er i ferd med å orientere meg dypere inn i ulike overlevelsesstrategier, ikke minst takket være god hjelp og støtte av en navnløs hjelper som fant meg på bloggen. Akkurat nå er jeg langt fra å ha en tilfredsstillende oversikt, men jeg jobber kontinuerlig med saken og kommer nok i mål til slutt.

- Det verste av det hele er at jeg helt bestemt mener at jeg har et godt liv!

tirsdag 22. juni 2010

Wow

I dag tok jeg på meg treningsbukse og joggesko, gikk energisk ut og klippet gress med kantklipper på terrassen og jomenmeg, helt sant, jeg var full av energi! Magiske sko, magisk midtsommer, magisk gårsdag, - you name it, jeg vet ikke, men jeg er lykkelig og energisk (så lenge det varer).

fredag 18. juni 2010

Rapport fra Kielfergen

Det er lettere surrealistisk å sitte midt i handlegaten på Kielfergen men mennesker snakkende og surrende forbi og skulle prøve å formidle noe så privat som sykdom jo faktisk er, eller i alle fall oppleves som. Men så lenge pengene som er betalt for nettforbindelsen varer, gjør jeg et forsøk.

I går fikk jeg bare hyperthermi, dvs. regional varmebehandling, inne i Kiel, hos herr Kloss, som han faktisk heter. Dårlig navn for en lege på våre kanter, men i Tyskland går det bra. Pga tilbakefallet økte han temperaturen, eller i alle fall wattstyrken, til 160 W. Det gikk helt greit. Jeg ligger på en vannseng med en "disk" på magen som det sendes eletromagnetiske stråler gjennom. Pussig nok måtte timen min forskyves av hensyn til en annen nordmann som skulle rekke fergen, men det gjorde at jeg fikk en hyggelig prat med søsteren hans. Hun er utrolig velinformert og dessuten hyggelig, så det var både nyttig og godt.

Ellers var jeg en tur på et apotek og spurte om tilgjengeligheten av noe av det jeg har funnet på internet. Så nå sitter jeg med en flaske agurkurtfrøolje som jeg ikke husker hva skal være godt for. Haha! Jeg får lete i notatene mine hjemme. Om jeg ikke finner et clou der, auksjonerer jeg den til høystbydende!

Dagen i dag har vært travlere, først en samtale med professor Fändrich og deretter behandling hos legen Peters i Bordesholm. Blodprøvene jeg tok sist hos Fändrich ser bedre ut enn tumorutviklingen skulle tyde på, men det er visst fordi en i prøvene kan se vaksinenes påvirkning. Pussige greier, hvis de virker, kunne de gjerne stoppet tumorveksten, spør du meg.

Hos Peters fikk jeg masse vitaminer intravenøst og deretter Newcastle Decease Virus. Dette viruset skal, om jeg har forstått det rett, legge seg på kreftcellene og tiltrekke seg de riktige delene av mitt immunforsvar, som så skal gå løs på både viruset og kreftcellene. Høres bra ut! Ingen bivirkninger. Selve vaksinen er forsterket og kan gi feber igjen, men foreløpig er jeg bare surrete og ikke febril. Jeg fikk også resept på noen naturmedisin som skal hjelpe meg med bivirkninger som sår hals og slitne slimhinner.

Kiel stod på hodet med første dag av Kielerwoche og dessuten fotballkamp Tyskland-Serbia i det vi dro med fergen, så det var masse folkeliv og full fart. Fotballfeberen brant også på fergen der det var storskjerm og det danskene med et utrolig godt ord kaller "mandehørm", så Ane og jeg holdt oss på kahytten. Hun var trett og trengte litt søvn, uansett. Men da jeg snakket med folkene - mennene - i resepsjonen for å kjøpe internettforbindelse for en time siden, visste de, til min overraskelse, ikke hva resultatet var blitt.

Nå blinker de med gule og grønne lys her og det er helt åpenbart ikke meningen at jeg skal skrive mer. Fergen er tenkt for andre aktiviteter.

onsdag 16. juni 2010

TPå tur og på tur

Vår datter mente bestemt at dette kjærlige bildet burde offentliggjøres og det synes jeg også er en god ide. Her er vi på tur med fembøringen. I dag skal Ane og jeg på tur med Kielfergen, - "ut på tur - aldri sur" er noe vi praktiserer etter beste evne her i huset.

I går kastet jeg medisinene, dvs. jeg tok ikke noen kvalmemedisiner, for jeg ser av tidligere opptegnelser at det har fungert å slutte på dag 5. Det gjorde det også, men litt kvalme i forbindelse med måltidene var ikke til å unngå. Men gradvis blir jeg kvikkere igjen. Søndag var det absolutte nullpunkt, så nå går det bare oppover. Det er veldig viktig å spise så mye jeg orker, for nå er jeg litt for tynn. Jeg har fått matråd fra ernæringsfysiologen Jeanne Williams i USA og skal fortsatt legge om kostholdet. Jeanne Williams har spesialisert seg på rådgiving til det som herlig nok heter "cancer survivors". Yes!!

mandag 14. juni 2010

Det går framover

Denne dagen ble bedre, heldigvis, så jeg iler til med den gode nyheten. Hyggelige besøk gjør da også veldig godt. Ingen ting er som gode mennesker. Med litt varm suppe og hjemmebakt brød etterpå. Dessuten bør jeg vel snart begynne å interessere meg for VM i fotball, selv om min mann ser på meg med rynket bryn.

Og så ble jeg så glad for at Liv Ullmanns pris gikk til filmskaperen Margareth Olin!

søndag 13. juni 2010

Den ubehagelige tredjedagen

Dette er dagen da kvalmen og trettheten overtar. Jeg ble i sengen med radioen på i formiddag og har ikke gjort noe fornuftig hele resten av dagen, heller. Orker ikke, orker ikke, orker ikke. Men det er torss alt fint å ligge stille på en solseng og høre fuglene synge.

fredag 11. juni 2010

Dagen derpå

Tirsdag var vi ute med fembøringen God Bør igjen. Fint å komme på sjøen, selv om det var lite vind denne dagen. Flott at Sjøskolen lager dette gratistilbudet!

Torsdag, altså i går, var det tid for cellegift på Radiumhospitalet. Først blodprøver, deretter legebesøk og til slutt cellegift. Jeg var der klokka halv ti og drog derfra klokka fire, så det ble en helaften. Bioingeniøren hadde problemer med å finne blodårene, så alt var ved det vanlige der. Ventetiden på legen tilbrakte jeg i ivrig samtale med en blid dame fra Porsgrunn, det er hyggelig med litt ondskapsfull, men likevel forståelsesfull, erfaringsutveksling om helsevesenet. Vi var enige om at ingenting ved våre sykdommer er så alvorlig til at det ikke kan spøkes med. Jo mer galgenhumor, jo bedre! Men ble også enige om at det ikke altid virket som om det er slik for omgivelsene våre og at det kanskje var lurt å ta litt hensyn til det.

Legen var en utmerket illustrasjon på min påstand om at leger gjør seg unødvendig dogmatiske i sitt forsvar av det systemet de er en del av. Jeg hadde to spørsmål som han ikke likte: Først om det var slik at magnesium kunne brukes mot forstoppelsen som kommer av den kvalmestillende medisinen og så om det ikke var slik at melatonin kunne dempe bivirkningene av cellegiften? Magnesium var "ikke noe vi anbefaler" fordi det kan føre til diaré og hjerteflimmer og bruken av melatonin fantes det ikke noe vitenskapelig dokumentasjon på. Nei vel. Ingen vil vel ha hjerteflimmer. Det er greit for meg at spørsmål blir avvist, men det er noe med måten, den frontale avvisningen framfor en god samtale. Jeg gav ham også en liste over medisiner og kosttilskudd som jeg tar, med spørsmål om det kunne være interaksjoner med cellegiften. Det gjorde meg åpenbart til en brysom dame. Jeg tok et hint og kom meg på dør. 

Godt utstyrt med ipod og hyggelig bok satt jeg så noen timer med nålen i armen og fikk dryppet giften inn i kroppen. Caelyxen er rød! Den heter et eller annet med "rubi", så det er nok en naturlig rødfarge. Jeg må innrømme at jeg ikke liker å sitter i en stol på rekke og rad med andre som får cellegift. Jeg føler meg ikke så tøff der jeg sitter, akkurat, og skulle gjerne hatt det mere privat.

Jaja, nå ble det mye klaging. Heldigvis var kvelden i går varm og vakker, maten var god og vennene- og datteren .  som var på besøk, var deilig selskap.  I dag har jeg iført meg løsthengende klær og, ettersom det regner, uten vanskelighet unngått opphold i solen. Så skal jeg bare passe på å la være å dusje i veldig varmt vann, for ikke å snakke om å la være å vaske opp i veldig varmt vann. Gjør jeg alt dette, skal jeg kunne slippe bivirkningen med PPE, en form for utslett. - Og jeg som elsker å dusje i varmt vann! Der kom det sannelig en liten klage igjen.

Morsomt at bloggen har ført til at jeg har fått kontakt med en del av min danske familie som vi dessverre hadde mistet forbindelsen til. Det er en liten familie, så det var stas å høre fra Søren.

mandag 7. juni 2010

Mandag

Sommeren kom ordentlig til oss denne helgen og det gjorde godt. Fredag morgen hygget jeg meg med min yngste datter som jeg kjørte på jobb før jeg skulle hjerteundersøkes på Radiumhospitalet. Undersøkelsen bestod av å få en sprøyte med noe som skulle merke noen blodceller, deretter skulle jeg vente litt før jeg ble injisert med et radioaktivt stoff. Dette må åpenbart til for at legen skal se hva som skjer i hjertet når bildene blir tatt. Jeg lå pent på en benk og lot meg fotografere. Den unge mannen som stod for gjennomføringen var blid og hyggelig, men jeg blir likevel litt slått ut av det hele. Kanskje radioaktiviteten også har noe med saken å gjøre. Det ble i alle fall en stille fredag kveld alene hjemme før Sverre kom fra Svalbard.

Jeg begynte å skrive en oversikt over hvilken behandling jeg har fått når, som jeg for øvrig tror jeg er ferdig med nå. Dessuten har jeg laget en oversikt over hva jeg tar av tabletter etc og jeg har brukt litt av helgen til å lese en artikkel om behandling av terminal kreft, som jeg har fått anbefalt. Jeg pleier å si at dersom jeg hadde vært interessert i kreft, hadde jeg blitt lege eller sykepleier. Nå er jeg nødt til å presse meg selv til å interessere meg litt mer enn jeg ellers ville gjøre. Vanskelig å få det noe særlig lystbetont, men vi gir oss ikke! Det hadde vært fint om jeg kunne satt sammen et behandlingsregime nå før jeg får cellegift som gjør meg så mye mindre energisk og handlingsdyktig. Mange av elementene i behandlingsregimet er bestemt, dvs. både cellegift og immunterapi, men det kan være utfyllende elementer som jeg bør finne fram til, både kosttilskudd og "off label". Foreløpige forsøk tilsier at det er mye det ikke er lett å få tak i. Men hva sa jeg; vi gir oss ikke!

Ellers har jeg litt hodepine, men det kan være herpesmedisinen som skaper den. Jeg skal ta det opp med fastlegen i morgen og se om det er noe vi kan gjøre med det.

onsdag 2. juni 2010

Jeg glemte noe

Jeg glemte helt å fortelle at dr. Kærn sa at en doktorgradstipendiat skal begynne en kontrollert studie med immunterapi til høsten, dvs. alt var klart, men de ventet på de siste tillatelsene. Hun hadde gitt navnet mitt til denne forskeren. Studien kommer ikke i gang før til høsten, sannsynligvis i september. Jeg håper det betyr at jeg får bli med på denne studien. Det ble ikke sagt uttrykkelig, men jeg tolker det slik. Hun var opptatt av at det skulle være en kontrollert studie, så "vi vet hva vi gjør".

Jeg tar ikke kamera med på sykehus. Jeg tror ikke det blir noen gøye bilder derfra, i alle fall har jeg ikke selv noe lyst til å bli minnet på akkurat de fysiske omgivelsene. Jeg kjenner at jeg kapsler meg inne i meg selv for å klare å være en noenlunde behagelig pasient.

Dagen i går var noe helt annet enn dagen i dag

Dagen i går var rolig og fin, vi spiste frokost i solen på Herføl og gikk deretter tur rundt øya før vi spiste litt igjen. Jeg var varm i huden og trett av sol da jeg kom hjem, mild og avslappet. I dag har jeg vært mesteparten av dagen på Radiumhospitalet etter å ha stått opp klokka kvart på seks, noe som ikke er min sterke side lenger. På Radium måtte jeg vente i mange timer fordi jeg hadde glemt at jeg ikke måtte spise og hadde fortært en halv kopp te og en havrekjeks eller to mellom klokka kvart over seks og klokka halv sju. Jaja, ingen andre enn meg å klandre for det, men forsinkelsene ble til slutt ganske store. Undersøkelsen ble imidlertid unnagjort og jeg fikk snakket med legen etterpå. Det sitter tumorvev, mange knuter, i bekkenet, på tarmene etc: Ikke vanskelig å forstå at du har problemer med avføringen, som hun så vennlig sa. Hun mente "området" var 7-8 cm i diameter. CT fra mars, som jeg hadde oppfattet som "greit", viste hevede lymfekjertler ved nyrene. Så her er det bare å satse på at cellegiften virker. Fredag skal jeg hjerteundersøkes og 10. juni går vi i gang med cellegift. Evaluering etter tre måneder er berammet til 24. august. Jeg har også blitt innkalt til Sykehuset Asker og Bærum hvor jeg skal ta de neste cellegiftkurene, så her går det unna.

Jeg har tittet litt i bloggen og ser at den ikke alltid har en god indre sammenheng, dvs. at det kan være vanskelig for leseren å få ordentlig oversikt. Men akkurat nå må jeg bare fortsette å skrive mine små impressjonistiske bidrag om hva som skjer. Det er litt huskelapp for meg selv og litt informasjon til dere. Kanskje jeg etterhvert kan prøve å gi litt mer overblikk over situasjonen. Jeg har en slags oversikt bakerst i hodet hele tiden, men tvinger meg til å konsentrere meg om å ta et lite skritt av gangen. Dagen i dag krever sin kvinne.

Men nå ser jeg at jeg helt glemte å skrive at jeg ble kjørt hjem fra sykehuset av Siri og hvor deilig det var å gå en tur med henne etterpå.

mandag 31. mai 2010

I all hast

Jeg skal hive meg i bilen og kjøre til Hvaler, så dette blir en meget rask oppsummering. Ikke noe stress på Radium, men så hadde de ikke fått noen CT før i dag, heller. Fin tone med lege og sykepleier. Legen lot seg ikke lokke utpå med noen form for dommedagsprofetier, snarere tvertimot, hun ville prøve cellegift og evaluere etter tre ganger. Hun skulle ta opp spørsmålet om immunterapi i "gruppen", som hun sa, men det ville i alle fall ikke bli aktuelt før over sommeren. Om det var mulig å gi meg immunterapi etter "Compassionate Use"-regelen, var hun usikker på.

Jeg tok blodprøver, EKG og lungerøntgen i dag og skal til narkoseundersøkelse onsdag. 10. juni skal jeg få ny cellegift, en cocktail av Carboplatin og Caelyx. Virkningen av Carboplatin på hørselen skal følges opp med regelemessige kontroller hos ørelegen i Asker (det må jeg sørge for). I følge en stor studie som har sammenliknet pasientenes respons på Taxol/Carboplatin og Caelyx/Carboplatin, skal pasientene ha foretrukket sistnevnte mix pga færre bivirkninger. Til gjengjeld er bivirkningene på huden, med evt. eksem der det blir varmt og evt. press, som f.eks. føtter. Denne cellegiften skal bare taes hver fjerde uke.

Jeg stikker ut i sola, jeg. Grip dagen!