Å, jul med din glede!

Denne gangen skal det ikke handle om meg. Moren min falt på gulvet her hjemme og brakk venstre overarm mandag 20. desember. Selv satt jeg i Asker og Bærum tingrett med avslått telefon, så vaskehjelpen  måtte ordne opp. Heldigvis var hun der, heldigvis er hun ytterst oppegående og heldigvis er hun venn av min venninne Lise, som er en mester i å håndtere livets forskjellige situasjoner. Før jeg visste noe som helst, var mor kjørt til Legevakten. Jeg fikk etter hvert alarmert datter Siri, som kastet seg i en drosje og fant mormor, så hadde hun i alle fall noen hos seg. Da jeg omsider kom, var det tatt røntgen. Etter en liten stund kom legen, en svært ung, men absolutt kompetent turnuskandidat, som fortalte at bruddet var så fint at det ikke skulle gipses. Mor kunne få overnatte på sykehuset og det takket vi ja til.

Hun ble der til lillejulaften. Jeg hadde glemt å ta med støvler og kåpe, så det var godt at hun ikke skulle gå langt i femten grader kulde. Vel hjemme fikk vi hentet støvler og kåpe, og kom oss inn, om enn langsomt. Når en beveger seg dårlig fra før, er det et stort hinder å ikke kunne bruke en arm. Deretter var alt så langt  vel. Helt til mor falt en gang til. Hun slo seg heldigvis ikke, men vi fikk henne ikke opp. Vi var tre personer, men dette klarte vi ikke. Til slutt fikk vi hjelp av to staute karer fra Brannvesenet. De løftet mor opp på et sekund. Da var hun utslitt og vi var ganske kjørte, vi andre, også. I følge Sverre, som møtte brannfolkene, kom de kjørende i en stor brannbil. Det er en slik historie som sikkert kan bli morsom med tiden, men som ikke er morsom når det står på. Tveritmot, tårene rant den kvelden. Mor er så tapper og snill, men har simpelthen ikke krefter lenger.

Det ble fort klart for oss at vi ikke kunne klare å ta hånd om mor uten hjelp, vi trengte både en sykehusseng og en forhøyet toalettskål. Julaften formiddag satte jeg i sving med å ringe. Det viste seg å være vanskelig. Timingen var jo heller ikke fantastisk. Toalettskål kan vi få tirsdag, men sykehussengen kan vi først få etter nyttår. Uholdbart. Ikke plass på Bråset, der det burde vært mulig å komme på korttidsopphold og ikke vilje til å ta i mot henne på Risenga, for der skal folk kunne passe seg selv. Heldigvis ringte en dame tilbake etter en stund og kunne gledestrålende fortelle at det var dukket opp en plass på Bråset fra mandag ettermiddag. Veldig fint! Hjemmesykepleien gikk også inn med forsterkninger.

Vi flyttet juletre og julemiddag og det hele opp til mor. Det ble en fin julaften! Siri og Ane sov i stuen hennes og tok skift på å hjelpe mor opp på do om natten. Første juledag gikk i langsom fart, Siri og jeg gikk en tur, alle småspiste og leste julebøker, og til slutt spiste vi sammen. I natt fikk Ellen og Ane omgangssyke, så de har ligget som slakt i dag. Vi har prøvd å holde mor unna kontakt med dem, men hun ble dårlig i ettermiddag. Nå sitter jeg vakt utenfor døren til soverommet hennet slik at jeg kan høre om hun våkner og trenger hjelp. Siri har dratt til byen for å feire Haakons fødselsdag. Ane skulle reist til Berlin, men måtte utsette reisen til i morgen. Så nå får vi se hvordan det går. Det blir vel i alle fall en jul ingen glemmer!

Etter evaluering

Evalueringsmøtet falt selvsagt på samme dag som vår planlagte julefest for venner og naboer i Berlin og lot seg ikke bytte. Men vi kunne jo bytte, så vi flyttet festen fra torsdag til onsdag. Jeg fløy ned tirsdag og forlot festen under muntre tilrop for å fly hjem onsdag kveld. Det høres kanskje hesblesende ut men var faktisk veldig hyggelig. Mye menneskelig varme å ta med seg hjem. På flytoget traff jeg en gog skolevenninne, så det var en svært sosial og veldig hyggelig kveld.

Jeg fikk tatt alle blodprøvene som skal til for vaksinen i går, når jeg nå likevel var på Radiumhospitalet. CT og undersøkelse viste at svulsten(ene), altså "klumpen", var blitt mindre, 2-3 cm i diameter, sa dr.  Kærn etter undersøkelsen. CA 125 var 20 og da jeg påpekte at det tidligere hadde vært nede i 12 og 15, mente hun at tallet kunne skyldes en ny rutine for analysen. I alle fall forstod jeg det slik. Hun tilla det ikke noe særlig vekt, tydeligvis. Dr. Kærn var ellers veldig fornøyd med at cellegiften hadde hatt så god virkning, men mente det var best med en pause nå. Da er det håp om at jeg ikke blir platinumresistent ennå, altså at carboplatin fortsatt kan virke. Caelyxen skal ha en ganske langvarig virkning. Ny CT og CA 125 i uke 11 og ny time i uke 12. Hun var veldig fornøyd med at jeg skal få vaksine. Håpet er at vaksinen vil stabilisere situasjonen.

Dagen etter snakket jeg med professor Fändrich i Kiel. Han sa at blodprøveanalysen fra Brüssel viser at tarmfunksjonen ikke er i orden, dvs. at tarmbakteriene som en del av immunforsvaret ikke fungerer som det skal. Dette kan visst påvirke lymfekjertlene på en eller annen måte som ikke skal være bra. Uff, det er så mye jeg ikke vet og ikke en gang gjør noe for å få vite. Sukk. Men det er pussig at legen på Radiumhospitalet ikke spør etter tarmfunksjonen, siden jeg åpenbart er veldig tynn. Nå har jeg fått beskjed om å spise Mutaflor, som er et tysk, reseptfritt preparat som skal bidra til å få tramfloraen på plass. Selv er jeg litt skeptisk, for jeg spiser jo allerede acidophilus som skal gjøre det samme... Ellers skal jeg til Kiel igjen for nye blodprøver i slutten av februar/begynnelsen av mars.

Konklusjonen er at jeg har "sykdomsfri" fram til jeg blir innkalt til leukaferese i januar. Det kjennes jo bra ut.

Hjemme igjen og andpusten

Det var ikke så ille at det var kaldt og snø, faktisk var det deilig å kjenne snølufta og se det snødekte landskapet. Det var ikke ille i det hele tatt å komme hjem til alle jeg er glad i. Men det er litt av hvert å ta tak i nå som det snart er jul i tillegg til at post fra to uker skal ryddes i, dvs. regningene skal betales osv. Så jeg sitter litt andpusten her foran imacen.

Evalueringen på Radiumhospitalet ble avlyst fordi legene var syke. Jeg skal få ny innkalling i posten. Javel. I går fikk jeg tak i stipendiaten som styrer vaksineringen. Blodprøvene var brukbare, men det er kø for leukaferese, dvs. den prosessen der blodceller som skal brukes til vaksinen, hentes ut av blodet mitt, så jeg får ikke gjort det før etter jul. Forsinkelsen skyldes at det er mange studier på gang og det er jo egentlig gode nyheter for kreftpasienter som sådan. Jeg skal melde meg for å ta andre blodprøver (hiv, hepatitt mm) når jeg får innkallingen til evalueringsmøtet. Det er likevel ikke bra for meg at det drar ut, for kreftcellene kan komme til å trå i aktivitet nå. Poenget med vaksinen er jo å stoppe ytterligere vekst og holde situasjonen så stabil som mulig. Vi får håpe cellegift og vaksinen fra november kan virke en stund til.

CA 125 har de siste gangene ligger ganske stabilt, fra 15 i september til 12 i oktober og 14 i november. CA 125 er en markør for evt. kreftaktivitet, men kan også øke for betennelser mv, så den er ikke en 100 % sikker markør. Men at den er stabil, høres greit ut. Hva jeg ønsker meg til jul? Stabilitet, stabilitet, stabilitet.

Martha´s Vineyard

Tre busser og en ferge skulle til for å komme dit. Med New York som normallandskap på netthinnen var det nesten sjokkerende å komme til denne New England idyllen. Siden så mange rike, og ikke minst berømte, personer drar hit, trodde jeg det var et sted med bare store hus og mye synlig rikdom, men heldigvis var det ikke slik. De mest rike gjemmer seg litt bort, for det har de råd til, mens "normalbebyggelsen" gir inntrykk av at det er ganske vanlige mennesker som bor her for det meste. Avslappet, upretensiøst og veldig vakkert i novembersola.

Mine venner har for sikkerhets skyld bygd husene sine selv. Flinke folk. De leier ut tre boenheter, naturligvis mest om sommeren, så nå kunne vi bo sammen i en av utleieboligene. Jeg anbefaler å ta en titt på http://tashmoocottage.com. Martha´s Vineyard er en morene, egentlig, med sand over alt. Ti minutters gange fra husene, gjennom en vakker eikeskog, ligger den nærmeste sandstranden.

På øya har jeg spist makrobiotisk mat til alle måltider, bortsett fra et kafebesøk med Clam Chowder. Skjell og hummer er lokale delikatesser. Mmm. Vi spiser reker hver fredag hjemme i Vollen, men her spiser de hummer hver fredag. Det er litt forskjell. Men reker er kanskje egentlig best. Den makrobiotiske maten bestod av mange grønnsaker, brun ris og tang, bl.a. Tidkrevende å lage, synes jeg, ihvertfall hvis du skal ha misosuppe til frokost og to varme måltider i tillegg.

Min venninne har hatt kreft selv, så vi hadde mange tanker å utveksle. Det var et veldig godt møte, hun er et usedvanlig fint menneske som gjør sitt beste for å styrke kroppen sin og hindre tilbakefall. Hun hadde veldig mye å gi meg. Men en slik samtale er for privat til å deles her på bloggen, kjenner jeg.