Følg på epost

torsdag 28. april 2011

Vel overstått

Så er påskedagene over og hverdagen med strålingen har begynt igjen. Det har vært en vidunderlig påske med sol og varme, fulgesang og planter som kappet om å å komme først opp av jorden. Store felt av hagen har vært scilla-blå, i skogen strålte blåveisen og nå er det hele tepper av hvitveis å se. Jeg fikk det også bedre etterhvert som avstanden til siste stråling økte. Det gikk til og med bra å gå en tur eller to.  Nå skal jeg bare holde ut denne stråleperioden fram til 12. mai, så kan det se ut som om kroppen får det ganske normalt igjen etter noen dager. Om strålingen i tillegg har ønsket effekt, er det jo bare å glede seg.

Takket være en av døtrenes legevenner, har blitt tipset om at det kan være lurt å ta noe beroligende. Det bad jeg om i går, simpelthen fordi det er så mye uro i kroppen når jeg våkner om natten og da blir det vanskeligere å sovne igjen. Når en våkner veldig ofte for å løpe på do, blir det unektelig veldig urolige netter med derpå litt slitne dager. I natt tok jeg min første Vival etter at jeg hadde vært oppe noen ganger og jomenmeg sove jeg flere timer sammenhengende etterpå. Fine greier.

Selve strålingen er bare peanuts. Jeg skal ikke annet enn å ligge stille og det er jeg ganske god til. Tenker litt på yogapust, så farer tankene ut i halvt imaginære verdener og før jeg vet ordet av det, er det hele over. Men jeg kjenner jo at jeg blir litt uggen. 

torsdag 21. april 2011

Skitt

Neuroscientist-datteren fortalte i dag at hun hadde hatt besøk av en forfatter som skal skrive en bok om skitt, om hvor lite vi faktisk snakker om avføring på en saklig måte, og hvor mye vi bruker ord som skitt og dritt i dagligtalen. Jeg har valgt å skrive lite om eh, drittlivet med endetarmskreft. Det føles for det første veldig privat, for det andre kan jeg vanskelig forestille meg at noen synes det er noe særlig å lese om. Per Fugelli er litt modigere i "Døden, skal vi danse?". Han drøfter helsebegrepet i lys av sin egen erfaring med kreft i tyktarmen og skriver "Helse er å få til en bæsj. Så enkelt er det." Fullt så enkelt er det ikke for meg. Jeg tilbringer mye tid på do. Desverre også om natten, så jeg har vært litt trett og skjør. I dag har jeg simpelthen tatt smertestillende for å få litt fred. Jeg var hos en strålelege, en kvinne denne gangen, tirsdag, og det var tydelig at det var greit å ta smertestillende. Ellers sa hun at det er for tidlig å se effekten av strålingen, så det friske, røde blodet som også kommer, er mer et sykdomstegn enn et tegn på bedring.

Fint at det er samtaler med stråleleger en gang i uka. Det må jeg si er en bra oppfølging. De er også flinke til å være presise på stråleavdelingen, så det tar ikke mye tid, bare 10-15 minutter for hvert besøk.

lørdag 16. april 2011

I gang

Strålingen begynte torsdag. Det er en helt grei prosess, jeg blir lagt på ryggen på en hard benk og bestrålt ovenfra noen minutter. Men torsdagen ble likevel ikke noen god dag. Det lå ikke noen avtaler om legetimer til meg, som det skulle, så jeg bestemte meg for å spørre på gynekologisk poliklinikk. Jeg hadde jo fått beskjed om at jeg skulle snakke med en strålelege en gang i uka. På gyn.pol. fikk jeg legetimene fra en dame som var overrasket over at jeg ikke allerede hadde fått dem. Jeg tok også mot til meg og spurte om å få snakke med strålelege Martin, siden jeg var forskrekket over at det ikke skulle stråles noen av de fem påskedagene. Damen callet ham og han var enig i at jeg trengte å snakke med ham, men kunne ikke komme fra. Vi avtalte derfor at jeg skulle komme opp til gyn.pol. etter stråling fredag morgen og vente på ham der. I utgangspunktet hadde han ikke tid før kl 11, men damen i resepsjonen callet ham og han kom allerede i halv ti-tiden. Resepsjonsdamene var opptatt av at jeg skulle slippe å vente lenge, og det var jo hyggelig.

Martin (som jeg har oppgitt å huske etternavnet til) forklarte at det viktigste er at hele stråledosen (2 grey x 20) blir gitt innenfor angitt tidsrom. Hadde kroppen tålt å få alt på en gang, hadde de gitt det. Pausen i påsken kompenseres ved at jeg får stråling flere lørdager og flere ganger om dagen på slutten av stråleperioden. Vi hadde en utmerket samtale, her snakker vi om en lege som det er mulig å snakke med om det meste, noe som er helt avgjørende for tilliten til behandlingssystemet. Målet for behandlingen er å krympe svulsten uten å ødelegge for mye av vevet rundt, dvs. tarmer og blære. Det er ikke sannsynlig at svulsten vil bli borte. Uansett er kreftcellene så aktive at kreften sikkert dukker opp andre steder i kroppen. Det er ingen grunn til overdreven optimisme, men vi snakket litt om å finne en nødvendig balanse mellom realisme og håp.

Dessverre fikk jeg i går merke bivirkningene. Jeg ble kvalm og trett, og ikke mindre trett av kvalmemedisinen jeg tok. Enda godt jeg hadde kvalmemedisin fra før, for Martins beskjed om at han skulle ha en samtale med meg før strålingen begynte (og der kunne ha skrevet ut resepter) var åpenbart ikke fanget opp noe sted. I går tenkte jeg ikke på å spørre om resepter, jeg var bare så takknemlig for at Martin klarte å gi meg litt tid. Han synes det er en selvfølge at han snakker med meg, og det er det selvsagt, også, men det er faktisk ikke helt vanlig at noen går ut av sin vei for å få det til, slik han gjør, i alle fall etter min erfaring. All ære til den unge mannen. Måtte han holde ut.

I dag lørdag skal min kjære mann kjøre meg inn og ut. Det er en praktfull soldag som vi skal vite å nyte.

tirsdag 12. april 2011

De ringte!

Faktisk fikk jeg en telefon fra Radiumhospitalet til slutt. Strålingen skal begynne torsdag og fortsette til 12. mai. Jeg skal stråles lørdag i påskeuka, også, så det ser ut til å sette en stopper for evt. reiseplaner.

Da vet jeg hva jeg skal gjøre denne våren. Nyte livet og krympe tumorvev.

mandag 11. april 2011

Mandag

Jeg ringte den gode lege Martin med etternavnet i dag og han har forsikret meg om at stråleplanen er lagt. I morgen skal noen ringe og så skal vi gå i gang. Jeg spurte hvordan det ble med fridagene i påsken. Han trodde ikke det ville bli mer enn 4 dager uten behandling. Helgepausene er standard behandling.  Undersøkelser viser visst at det gikk dårligere med pasienter som ikke hadde pauser i behandlingen enn de som hadde pauser. Vi får se.

Fredag fikk jeg brev fra Posten om at alle kosttilskuddene mine var stoppet av tollen og at pakken ville bli returnert til USA. Så nå har jeg jobbet en del timer med å finne ut hvilke produkter som det trengs importtillatelse for og hvilke som er unntatt kravene om importtillatelse. Foreløpig har det ikke lykkes meg å komme i kontakt med rette person i Helsedirektoratet. Hovedregelen er at alt som kjøpes inn utenfor Europa, dvs. EU/EØS-området, ikke er tillatt, men det er heldigvis unntak for noen urter. Posten har vært greie og gitt meg tid til 26. april.

Fredag kom det også nye råd mht kosthold og kosttilskudd under strålebehandling fra damene i Utah. Så nå trenger jeg noen andre kosttilskudd og skal passe på å spise mungbønner. De skal være gunstige under stråling. Jeg visste ikke en gang at det var noe som het mungbønner, men de er nå innkjøpt (jeg kan gjerne reklammere litt for Helios) og vil bli lagt i vann når stråleplanen er klar. Jeg prøver nå å få tak i de nye kosttilskuddene i Europa, så blir det ikke nye problemer mens jeg jobber med de gamle problemene.

Dette høres jo passelig begredelig ut, men sannheten er at det har vært en fantastisk dag i dag, med sol og varme og svarttrostsang!

fredag 8. april 2011

Torsdag

I går var det vaksinedag. Jeg kom tidlig, så jeg gikk til stråleavdelingen for å høre om det var satt opp stråletimer til meg. Det var det ikke. Jeg burde snakke med Gyn. Men damen i skranken ringte opp og fikk vite at saken min lå i vent på at legene skulle se på den. "Det skal lages en plan for deg, skjønner", ssa hun og fikk det til å høres ut som om det Hun anbefalte meg likevel å gå opp på Gyn, så det gjorde jeg. Der kom jeg bare til en annen dame i en skranke som ikke kunne gjøre annet enn å legge inn en "melding om at pasienten etterspør informasjon". Det føles som å stå utenfor en borg og banke på; ingenting beveger seg og alt som skjer innenfor er ugjennomtrengelig.

Utenfor vaksinerommet kom jeg i snakk med en vakker, ung kvinne som fulgte moren til til "høsting" av blod, altså leukaferese. Familiens historie, som jeg av diskresjonshensyn ikke kan gjenfortelle her, berørte meg sterkt. Heldigvis kunne jeg tipse henne om noen informasjonskilder. Det gjorde godt å kunne gi et lite bidrag.

Selve det å få vaksine er fullstendig ukomplisert. Litt verre var det å få hentet blod til blodprøvene. Årene mine er ikke drømmeårer. Men det gikk. Heldigvis er jeg ikke engstelig for å bli stukket i. Jeg sendte en vennlig tanke til min mor som på en eller annen måte fikk lært meg å ta sprøytestikk etc med stor ro da jeg var barn. Da jeg spurte hvilke blodprøver som ble tatt, fortalte legen (ikke professoren denne gang) at det mest var for at de skulle ha data til framtidig forskning. De prøver å gardere seg slik at de har materiale å se på dersom nye problemstillinger dukker opp.

Ingen reaksjon på vaksinen nå heller. Vi får håpe den virker likevel. Når det gjelder telefon om stråling, skjer det vel neppe noe før mandag...

tirsdag 5. april 2011

Begynnelsen

Dagen i dag markerte bare en begynnelse: En blodprøve, en samtale med en sykepleier og en CT med kontrastvæske og påtegning av området for strålingen. Vi ringer og gir beskjed om når strålingen kan begynne. Javel.

Ellers skal jeg ha en samtale med lege en gang i uka under strålebehandlingen. Når det altså kommer i gang. Min telefonvenn heter visst Martin Türzer, med alle forbehold om at jeg har hørt feil enda en gang, og arbeider der bare annenhver uke, visstnok, men ham traff jeg altså ikke.

mandag 4. april 2011

Rask oppdatering

Hvis du vil ha oppdateringer av bloggen på email, kan du trykke på "submit"-knappen over teksten. Da skal det fungere og gjør det ikke det, vet ikke jeg.

Fredag fikk jeg endelig sendt en oppdateringsmail til professor Fändrich og kort tid etter kom det et svar. Han var lei  for å høre at jeg var blitt dårligere, men mente jeg ikke måtte miste motet, for det var flere saker som kunne gjøres. Dessuten sa han at blodprøvene viste klart at cellegiften hadde lammet og delvis forgiftet immunsystemet, så det er fint at jeg ikke skal få mer cellegift. Videre skrev han at han vil ringe i dag. Utrolig mann! Han slipper ikke taket og bryr seg virkelig.

I morgen tidlig skal jeg til samtale og forundersøkelse for strålebehandlingen på Radiumhospitalet. Det blir fint å komme i gang. Nå presser tumoren så mye på endetarmsåpningen at passasjen er trang. Det endrer seg dessuten hele tiden i dårligere retning, så det er bare å komme i gang. Ellers skal jeg spare leserne for detaljer; alle vet vel hva endetarmen steller med.