Sommer

Etter St. Hans er det per definisjon sommer. Og St. Hans har vi lagt bak oss. Det siste sølvtøyet er gjemt bort og de siste glassene er satt på lager til neste store fest. St. Hansfeiringen er et herlig, men litt vemodig, overgangsritual mellom forsommer og sommer. Nå gjelder det å tenke på noe annet enn hvor kort den nordiske sommeren egentlig er.

Jeg har behov for en oppsummering. Det har skjedd mye, og en hel del har jeg faktisk ikke rukket å skrive om. På tirsdag - 5. juli - skal jeg til evalueringsmøte på Radiumhospitalet. CT, som danner grunnlag for evalueringen, ble tatt 23. juni. I dag ble jeg ringt opp og fortalt at jeg skal komme litt før, fordi jeg skal ultralydundersøkes. Det hadde Janne Kærn bedt om. Hvorfor vet jeg ikke og hva man oppnår, vet jeg heller ikke. Strålingen er avsluttet, og det store spørsmålet nå er selvsagt om det er flere metastaser. Jeg føler meg pigg, men det er som kjent en ubrukelig indikator på sykdomsbildet, selv om det er kjekt for meg. Onsdag, dvs. i går, var jeg til vaksine, og en fornøyd professor Kvalheim møtte meg i døra med at han hadde gode nyheter, dvs. at immunresponsen var god. Da jeg spurte ham nærmere om hva det betyr for den videre utviklingen av kreften, presiserte han at det var vanskelig å si fordi min kreft er så framskreden, men at det kunne bety at veksten ble langsommere eller, i beste fall, at situasjonen blir stabil. Jeg tror det når jeg ser det.

Ellers har de prøvd å ringe meg fra Paracelsusklinikken i Sveits, så jeg må ringe tilbake dit. Jeg venter dessuten på en "second opinion" fra en lege i Milano, og er i ferd med å lage en liste over alt som trengs for å gå i gang med evt. "off label"-behandling, om (når?) det skulle vise seg å bli nødvendig. Det var jeg visst sist jeg skrev i bloggen, også, men enkelte ting skrider langsomt frem...

For sikkerhets skyld har jeg en mage-/tarminfeksjon som enten skyldes en gammel makrell eller mine egne tarmbakterier, tror jeg, så jeg har et sært kosthold med loff og drikke for tiden. Fastlegen (dvs. hennes kollega, som ikke hadde dratt på ferie ennå) mente det kunne ta fem til åtte dager før det var grunn til å undersøke nærmere, så jeg avventer spent.

Jeg spurte samme lege om det var mulig å gjøre noe med min inkontinente endetarm, men inkontinens er visst bare noe som handler om urin, fikk jeg vite etter at han hadde ringt en kirurg og spurt. Da blir det vel utlagt tarm snart. Datteren som var med på samtale med røntgenlegen, mente at legen der hadde sagt at utlagt tarm ikke var aktuelt før åtte uker etter avsluttet stråling. Noe av dette må vi vel kunne få en avklaring på, på tirsdag.

Rent politisk har det frydet meg at all debatten om bl.a. ventetider, har ført til at akkurat dette spørsmålet ble tema for statsministerens halvårlige oppsummering. Regjeringen vil at det ikke skal være mer enn 20 dagers ventetid mellom diagnostisering og igangsatt behandling, om jeg har skjønt det rett, men bare i 80 % av tilfellene. Høyre svarte greit at de vil ha ventetider som i Danmark, altså mye kortere, og akkurat ventetidene i Danmark er det faktisk den gode fe og jeg som har fortalt Høyre om, så da ble jeg fornøyd. Selvsagt mest fordi de danske ventetidene nå er et politisk tema, men også fordi det viser at våre innspill har gitt resultater. Det er veldig deilig for en kreftpasient som ønsker å være en samfunnsborger og ikke bare en egoistisk og ressurssterk (ekkelt ord) pasient som sørger for at hun får god behandling selv. Nemlig.

Travle tider

Travelhet og travelhet, fru Blom. Avisinnlegget mitt kom inn i torsdagens Aften, og det var jo bra. Det hele ble imidlertid overskygget av nyheten om at et kjært menneske har fått tykktarmskreft med spredning til lever, og bekymring for en nær slektning som ble operert, riktignok for noe annet, men mer enn alvorlig nok, samme dag. Det ble litt mye for meg, så jeg gikk ned i kullkjelleren igjen. Nå er dét som kjent ikke noe sted det er lurt å oppholde seg lang tid om gangen, så jeg prøver å grave meg ut igjen. Det er en trøst at så mange har sendt hyggelige hilsner  og at Aftenposten fortsetter med søkelyset på kreftomsorgen.

Bernt Rognlien på Balderklinikken mente for øvrig at det høye CA 125-tallet kunne ha sammenheng med strålingen. Tumormarkøren markerer betennelser så vel som kreftaktivitet, og strålingen bidrar til en slags betennelse i vevet. Jeg håper han har rett. Ellers snakket vi litt om opplegget til Paracelsusklinikken i Sveits. Det viste seg at Balderklinikken kan tilby det meste av det som gjøres der og det er jo betryggende. Rognlien var opptatt av å unngå å spise mykotoksiner som det visstnok skal være mange av i korn. Jeg får kutte enda mer ned på kornspisingen. Det får bli kjøtt, fisk, grønnsaker og frukt, - og veldig mange nøtter. For å få litt variasjon i matveien har jeg sagt til meg selv at jeg skal lage noe nytt hver dag. I forgårs lagde jeg skvallerkålpesto uten ost. Det smaker helt utmerket, faktisk. Dagen før lagde jeg aioli. I dag har jeg ikke kommet i gang, men dagen er jo ikke over ennå.

Jeg har sendt et brev til Radiumhospitalet og spurt om muligheten for å ta en biopsi og få den sendt til et av de laboratoriene som analyserer hvilke cellegifter som kan virke på akkurat min(e) tumor(er). Hvis ikke, må det ordnes på andre og atskillig mer kostnadskrevende måter. Min kontakt er www.act-inc.net i USA, og jeg har ikke klart å finne et europeiske laboratorium som gjør det samme.

Ellers venter jeg på svar fra den reisende tyske professoren, så vi kan lage en plan for den nærmeste framtiden. Skal jeg følge rådene fra dr. Khan i Medicor Cancer Centres må det jobbes en del for å skaffe de ulike "medisinene". Men jeg har bevilget meg helgefri og har brukt noe av tiden til å sy puter og strikke litt på en jakke.

Opp med huet!

Takk for alle gode, varme hilsener! Jeg var en dag i kullkjelleren, men kom opp igjen, og er i gang med å undersøke nye muligheter. Det blir unektelig mye kontorarbeid for en kreftpasient.

I følge Aftenposten skulle innlegget min publiseres i dag, men min kjære mann, som har pløyet gjennom morgenavisen, har ikke funnet det. Vi har ikke Aften, men hvis noen ser det der, sier dere kanskje fra? Det ser i alle fall slik ut:

Opp, alle Oslos pasienter!

I det store, norske helsedramaet som for tiden utspiller seg er det mange aktører. De fleste er opptatt av økonomi, men noen aktører er heldigvis engstelige for at omstillinger og dårlig økonomi går ut over pasientene, uten å være pasienter selv. Det må være på høy tid at pasientene ytrer seg. Jeg er en av de mange pasientene som har Oslo universitetssykehus som spesialistsykehus, selv om jeg bor i en annen kommune. For meg som pasient, og der tror jeg at jeg er temmelig lik andre pasienter, er det viktigste i relasjonen sykehus/pasient tillit, trygghet og omsorg. Jeg legger mitt liv i hendene på fagfolk som jeg må ha tillit til, føle meg trygg på og som jeg trenger omsorg av.

Slik situasjonen er i dag er det ikke lett å ha tillit til et system som virker som om det er ute av kurs. Noen eksempler: Ventetiden for oss som er kreftpasienter er mye omtalt, men er og blir et regelrett tillitsbrudd i relasjonen sykehus/pasient. Hvordan kan noen tro at det er mulig å føle seg trygg når en har fått en livstruende diagnose og deretter må vente i ukevis på behandling? Hvilke forutsetninger har vi som pasienter for å vurdere om ventetiden er akseptabel eller ikke? Ingen. Vi bare går og venter med redselen i halsen. Et annet eksempel, som allerede er trukket fram av Per Fugelli, men som ikke kan gjentas for ofte, er mangelen på personlig kontakt i form av en fast lege som kan følge en gjennom hele behandlingen. Om det ikke er mulig å organisere at en lege følger en pasient fast, må det være mulig å organisere arbeidet slik at alle pasienter kan ha en egen kontaktperson på den avdelingen som har hovedansvaret for pasienten. Et tredje eksempel er den til tider elendige kommunikasjonen mellom sykehusene. Innenfor rammen av Oslo Universitetssykehus bruker sykehusene forskjellige dataprogram, som ikke kan kommunisere med hverandre. En satsing, som hittil har kostet 160 millioner kr, er avsluttet fordi den simpelthen ikke lyktes. Dette skaper store praktiske og tidsødende utfordringer for legene som skal se på røntgenbilder, ct-cans osv. For meg som er pasient på et lokalsykehus utenfor Oslo, kommer i tillegg problemer med kommunikasjonen mellom Oslo Universitetssykehus og lokalsykehuset. Her går mye galt; prøveresultater uteblir, beskjeder om oppfølging blir borte osv. Mitt inntrykk er at mye av den dårlige kommunikasjonen kunne være bedret dersom hensynet til personvern ikke ble så strengt håndhevet. Som pasient med en terminal sykdom er jeg faktisk mer opptatt av at kommunikasjonen mellom mine behandlere fungerer enn om noen utenforstående skulle få tak i opplysninger om meg. Beklager, Datatilsynet!

Inntrykket av et system som er ute av kurs, forsterkes av nyheten om at direktør Siri Hatlen har trukket seg. Fra innsiden av systemet, med pasientens blikk, virker det direkte hasardiøst å sette i gang en så omfattende omstillingsprosess som etableringen av Oslo Universitetssykehus er, uten at sykehusene tilføres omstillingsmidler til investeringer, ombygging osv, slik Siri Hatlen foreslo. Alle som har den minste erfaring med omstillingsprosesser, vet at de krever mye av de som skal omstilles, at prosessene tar tid og krefter. I dette tilfellet snakker vi om tid og krefter som ellers kunne vært brukt til pasientbehandling, og vi snakker om å ta tid og krefter fra et personale som fra før er hardt kjørt. Etter å ha vært kreftpasient i fem år sitter jeg igjen med følelsen av at systemet allerede er kjørt til smertegrensen. Mange av de utmerkede behandlerne jeg har møtt, har åpenbart for mye å gjøre. Det høye arbeidspresset går ut over omsorgen overfor pasienter. Sett med mine øyne har det fått lov til å utvikle seg en kultur der det ikke er omsorg som står i fokus, men teknikk. Behandlingen blir mer instrumentell enn menneskelig. Og da går det helt galt med grunnlaget for sykehus/pasient-relasjonen: Tillit, trygghet og omsorg.

Så, medpasienter, kom på banen: Nå er det på høy tid at vi sier fra! Våre erfaringer burde være gull verdt i omstillingsprosessene, for det er vi som kan si noe om hvordan situasjonen er for de som sykehusene faktisk er bygget for:  Pasientene!

Kiel igjen

Jeg reiste alene nedover på Kielfergen tirsdag og kjente sterkt på hvor mye hyggeligere det er å ha selskap på reisen. Regnvær gjorde det ikke bedre. I Kiel møtte jeg heldigvis min gode fe, som jeg igså hadde følge med på hjemreisen. Før jeg traff henne, hadde jeg barnslig glede av å se denne skuta gå gjennom foldebroen. Helt fra min københavnske barndom har jeg elsket at broer går opp og slipper båter gjennom. - Og dette var jo en fin skute å se på.

Professor Fändrich etterlyste CA125 resultater fra den siste perioden, for å kunne vurdere om vaksinene faktisk har effekt på utviklingene av kreften. Det hadde jeg ikke, og jeg følte meg absolutt ganske dum som ikke hadde tenkt på det: Huet under armen og armen i bind! Nå har jeg etterlyst CA 125 resultater, bare for å finne at det ikke finnes noen for april og mai. Enda mer huet under armen og armen i bind! Det er tydelig at jeg må passe på selv, men de har tatt så mange blodprøver på Radiumhospitalet at det har ikke falt meg inn at de ikke hadde inkludert CA 125. For de som ikke vet det, er CA 125 tumormarkøren, og når den stiger, er det et klart tegn på kreftaktivitet i kroppen. Nå fikk jeg tatt blodprøver i Kiel og resultatet var klart da jeg kom hjem i i går. Ikke noe bra: 37, 8. Siste måling i slutten av mars viser 20, og også det er for høyt. Nå vet jeg jo at det er spredning til lymfekjertlene, men allikevel er dette et resultat som det ikke er noen grunn til å rope hurra for. Tvertimot, her er nok litt banning på sin plass.

Professoren og den gode feen er imidlertid begge optimister. De mener at det er mye uprøvd. Måtte de ha rett. I første omgang skal jeg kontakte Paracelsusklinik i Lustmühle i Sveits for å se om det kan være aktuelt med et besøk. Det er en såkalt biologisk klinikk, men det er skolemedisinutdannede leger som driver den. Jeg tenker at jeg må se på et evt. besøk der som en form for feriereise. Jeg har ikke vært i Sveits på mange år og aldri i St. Gallen, som klinikken ligger i nærheten av. Vakkert skal det være der.

Ellers har jeg hatt gleden av at et debattinnlegg jeg har skrevet, skal publiseres i Aftenposten på onsdag. Følg med, følg med! Det handler selvsagt om helsevesenet. Tittel: Opp, alle Oslos pasienter!

Men kjære venner der ute i bloggosfæren: Nå trenger jeg at dere sender alle varme tanker dere kan romme!

Helse i hver solstråle

Sommeren har kommet og helse er ikke lenger i hver bæsj (unnskyld uttrykket, men det er sitat fra Per Fuggeli, i alle fall nesten), men i hver solstråle. Banalt, men sant. Og så er det helse i hver eneste hageglede. Morellkart, for eksempel; helseeffekten av morellkart er klart undervurdert. Etter årevis uten moreller, noe som for det meste skyldes at fuglene spiser dem, men også at trærne har vært syke, er det i alle fall lurt å glede seg over at det er masse kart. Det kan jo hende at det blir fuglene som vinner kampen om morellene i år, også, og da blir det ikke mye å glede seg over lenger.