Ja, her ligger jeg med nål i hånden og pose med vann på stativ. Magen min ble bare verre og Siri fikk meg overtalt til å dra på sykehuset. Det viser seg at jeg simpelthen er forstoppet, utrolig prosaisk, men vondt og ubehagelig og dessuten slitsomt, ettersom jeg har kastet opp alt jeg har prøvd å spise de siste dagene. Hele tykktarmen er full av avføring, men jeg har ikke tarmslyng, sier legen og ser begeistret ut. Jeg blir ikke like begeistret, for det er ubehagelig nok som det er. Nå prøver de her på sykehuset å bløtgjøre avføringen - beklager om dette virker unødig detaljert - men foreløpig uten resultat. Så jeg ligger litt matt i senga med mage som en utspilt ballong, men føler meg godt tatt vare på og nyter faktisk litt å få lov til å være syk og svak og dårlig bak.
Dagens højdare var et forsøk på å drikke en proteindrikk. Den førte til noen runder med oppkast, og her skal jeg ikke gå i detalj, men bare slå fast at jeg sjelden har følt meg så utrolig dårlig. Da var det ikke mye igjen av tapre Trine, men snarere en jamrende versjon av samme. Jaja. Jeg fikk kald klut på pannen og det hjelper alltid.
Jeg skulle ønske jeg kunne komme ut og gå i fakkeltog i morgen, men det tror jeg neppe blir noe av. Heldigvis kan jeg ligge her i enerommet mitt og grine så mye jeg vil over fredagens uhyrligheter. Jeg føler så sterkt med de som har mistet barna sine og alle som har opplevd forferdelige ting som de vil bli hjemsøkt av i lang tid framover.
søndag 24. juli 2011
onsdag 20. juli 2011
Mer fra nord og litt fra sør
Ingen bilder i dag. Jeg sitter på feil maskin. Men jeg kan fortelle at vi fløy til Tromsø der det var kaldt, men sol. Vi møtte våre tyske venner, de tidligere naboene fra Bad Godesberg ved Bonn, og spiste deretter fiskesuppe - veldig god - på Emmas Drømmekjøkken. Ettersom yngste datter kalles Emma av tyske venner, var det et opplagt valg. Deretter vandret vi til Macks Ølhall og videre til Polaria, tror jeg det het, et slags opplevelsessenter. Det var ikke særlig imponerende, men dyrt, - levende seler som svømte rundt var det beste, etter min mening. Til slutt lette vi gatelangs etter et sted å spise førs Hurtigruta kom inn rundt midnatt, men vi hadde ikke tenkt på at det var fredag kveld og at alle andre hadde reservert alle bordene. Etter litt vandring og litt hjelp fra en trivelig hovmester, fant vi en "asiatisk" restaurant med lite besøk og utmerket mat.
Vi reiste med Nordstjernen, som er bygget på 50-tallet, og er som en jolle å regne sammeliknet med de nye Hurtigrutene. Det er en trivelig, gammel båt som visstnok seiler sin siste sesong i år. Kahyttene var små og vår lå for sikkerhets skyld oppå propellen, så det bråkte mer enn det er mulig å forestille seg, men vi fikk da sove utpå natta en gang og våknet i Harstad. Da hadde været endret seg til sol og varme, så vi kunne sitte ute og la det fantastiske landskapet skli forbi. Det var helt utrolig vakkert! Det ene fjellet etter det andre, skyformasjoner som kastet skygge på hav og fjell, sol og blått hav. Jeg har ikke ord. Vi gikk i land i Svolvær, og rakk såvidt om bord før skipet skulle gå igjen. Svolvær var helt annerledes enn jeg husket. Det er nok ikke bare dårlig hukommelse, men mange nybygg, som bidro til det.
Nokså åpent hav fra Svolvær til Stamsund og gradvis kaldere og mer blåsete vær. Været har vært variabelt, som det skal være, så vi har sett landskapet i sol, i regn og slett ikke, når skodda har satt inn. Allerede mandag dro vi vestover og overnattet i den gamle skolen på Vindstad innerst i Bunesfjorden, en arm av Reinefjorden. På veien kjøpte vi med oss breiflabb til middag og måsegg til frokost. Vår "vertinne" har familierøtter der inne, så det gav en ekstra dybde til opplevelsen.
Fra tirsdag begynte min tyske venninne og jeg å gå på konsertene til Lofoten Kammermusikkfestival. Det ble en perlerad av gode musikkopplevelser, ikke minst gav det glede når musikk som jeg selv aldri ville funnet på å spille, plutselig bare sa pang. Jeg har ikke hatt noen spesiell interesse av kammermusikk noen gang, men som konsertform er det suverent å komme så nær musikerne og kunne leve med i deres engasjement. Dette var suverene musikere, også, til og med Leif Ove Andsnes var der. Konsertlokalene er de forskjellige kirkene. Noen er små og sjarmerende, andre lyse og luftige. Uansett, en opplevelse som kan anbefales.
Det ble ikke tid til så mye annet enn konsertene, men vi rakk to vakre turer, og begge gangene kom sola fram, så fargene smalt og hjertet var like ved å stoppe i brystet.
Magen har vært trøblete, men jeg har klart meg med et skrik. Vel hjemkommet er det verre. Jeg er så forstoppet, det virker som om tarmene ikke vil transportere mer. Vondt gjør det også, det er omtrent som en barnefødsel innimellom. I kveld har jeg tatt meg litt kraftig smertestillende, men det kan ikke fortsette slik.
Da jeg kom hjem mandag kveld lå det en innkalling til lege og Avasthin på Bærum sykehus tirsdag morgen. Jeg fikk ringt og utsatt det, for det første fordi jeg allerede hadde en fastlegetime på samme tidspunkt og for det andre fordi jeg gjerne ville klarere at Avasthinen er forenlig med vaksinen. Professor Kvalheim sier at det går greit. Da jeg klaget til fastlegen over magen, gav hun meg en resept på smertestillende. Heldigvis skulle hun også ordne en henvisning til palliativ avdeling på Bærum. Jeg gleder meg til å høre fra dem. - Gg det lyt skje fort! (som hun synger i Tango for to)
Vi reiste med Nordstjernen, som er bygget på 50-tallet, og er som en jolle å regne sammeliknet med de nye Hurtigrutene. Det er en trivelig, gammel båt som visstnok seiler sin siste sesong i år. Kahyttene var små og vår lå for sikkerhets skyld oppå propellen, så det bråkte mer enn det er mulig å forestille seg, men vi fikk da sove utpå natta en gang og våknet i Harstad. Da hadde været endret seg til sol og varme, så vi kunne sitte ute og la det fantastiske landskapet skli forbi. Det var helt utrolig vakkert! Det ene fjellet etter det andre, skyformasjoner som kastet skygge på hav og fjell, sol og blått hav. Jeg har ikke ord. Vi gikk i land i Svolvær, og rakk såvidt om bord før skipet skulle gå igjen. Svolvær var helt annerledes enn jeg husket. Det er nok ikke bare dårlig hukommelse, men mange nybygg, som bidro til det.
Nokså åpent hav fra Svolvær til Stamsund og gradvis kaldere og mer blåsete vær. Været har vært variabelt, som det skal være, så vi har sett landskapet i sol, i regn og slett ikke, når skodda har satt inn. Allerede mandag dro vi vestover og overnattet i den gamle skolen på Vindstad innerst i Bunesfjorden, en arm av Reinefjorden. På veien kjøpte vi med oss breiflabb til middag og måsegg til frokost. Vår "vertinne" har familierøtter der inne, så det gav en ekstra dybde til opplevelsen.
Fra tirsdag begynte min tyske venninne og jeg å gå på konsertene til Lofoten Kammermusikkfestival. Det ble en perlerad av gode musikkopplevelser, ikke minst gav det glede når musikk som jeg selv aldri ville funnet på å spille, plutselig bare sa pang. Jeg har ikke hatt noen spesiell interesse av kammermusikk noen gang, men som konsertform er det suverent å komme så nær musikerne og kunne leve med i deres engasjement. Dette var suverene musikere, også, til og med Leif Ove Andsnes var der. Konsertlokalene er de forskjellige kirkene. Noen er små og sjarmerende, andre lyse og luftige. Uansett, en opplevelse som kan anbefales.
Det ble ikke tid til så mye annet enn konsertene, men vi rakk to vakre turer, og begge gangene kom sola fram, så fargene smalt og hjertet var like ved å stoppe i brystet.
Magen har vært trøblete, men jeg har klart meg med et skrik. Vel hjemkommet er det verre. Jeg er så forstoppet, det virker som om tarmene ikke vil transportere mer. Vondt gjør det også, det er omtrent som en barnefødsel innimellom. I kveld har jeg tatt meg litt kraftig smertestillende, men det kan ikke fortsette slik.
Da jeg kom hjem mandag kveld lå det en innkalling til lege og Avasthin på Bærum sykehus tirsdag morgen. Jeg fikk ringt og utsatt det, for det første fordi jeg allerede hadde en fastlegetime på samme tidspunkt og for det andre fordi jeg gjerne ville klarere at Avasthinen er forenlig med vaksinen. Professor Kvalheim sier at det går greit. Da jeg klaget til fastlegen over magen, gav hun meg en resept på smertestillende. Heldigvis skulle hun også ordne en henvisning til palliativ avdeling på Bærum. Jeg gleder meg til å høre fra dem. - Gg det lyt skje fort! (som hun synger i Tango for to)
tirsdag 19. juli 2011
Hjemme igjen
Vi reiste til Lofoten via Tromsø, men i dag får dere bare se Lofotenbilder. Det kan hende jeg kommer sterkere tilbake. Jeg var lenge i fryktelig tvil om jeg skulle tørre å reise. Magen min, dvs. tarmene, er ikke venner med meg. Men jeg ville så fryktelig gjerne til Lofoten igjen, til vennene mine der, og til Kammermusikkfestivalen. -Og jeg fikk det til! Akkurat nå er jeg bare sliten og trett, men vi har hatt fantastiske dager som har gitt masse energi og glede. Bildene viser samme strand ved Vindstad innerst i Bunesfjorden, samme dag, men i skiftende vær og i litt forskjellig vinkel. Vakkert, ikke sant?
onsdag 6. juli 2011
Onsdag etter tirsdag
Før jeg skulle til kontroll kl 14 i går, var jeg til ultralyd. Det viste seg at legene ville se om det lå lesjoner (legeord for svulster) så nær huden at det ville være mulig å hente en biopsi uten kirurgisk inngrep. Biopsien trengs for å undersøke hvilke, om noen, cellegifter som kan virke på min kreft nå. Det viste seg at det må et kirurgisk inngrep til, og et aktuelt sted på magen ble lokalisert ved at legen stakk en nål inn gjennom bukveggen og hentet ut noen celler for å se om de inneholdt kreftceller. Det gjorde de. På ultralyd var det en utrolig omsorgsfull sykepleier og en åpenbart dyktig lege. Det er så fint å møte omsorgsfullt personale.
Lege Janne Kærn hadde ordnet det slik at hun tok min polikliniske time enda hun ikke hadde poliklinikk. Det er også noe å være takknemlig for. Vi ble enige om å gå videre med å ta inngrepet som er nødvendig for biopsien. Kreften har nå spredd seg flere steder i kroppen, bl.a. til leveren, men hun mente at det "bare" var små lesjoner. Hun foreslo at jeg skulle ta Avasthin, og da jeg sa at jeg trodde at antiangiogenesemedisinene ikke hadde svart til forventningene, viste hun både til et studie og til egen klinisk erfaring. Jeg ser at jeg har skrevet at hun var skeptisk til Avasthin i en tidligere blogg, men det virket ikke slik i går. Avasthin lar seg åpenbart kombinere med vaksinene, også, som hun fortsatt var optimistisk til virkningen av. Hvis ikke det setter seg svulster i vitale organer, burde jeg kunne holde en stund til! Men blir du gul, sa hun, da kan det gå nedover fort.
Vi snakket en del om plagene ved anal inkontinens, men det var tydelig at de (legen og sykepleieren) ikke visste noe om hva som kunne gjøres med det, utover stomi. Men stomi kan først ordnes åtte uker etter avsluttet stråling, så det er først aktuelt etter midten av august. Skal det gjøres, bør det gjøres på Radiumhospitalet, mente Janne Kærn. En venninne av meg har tipset om at Universitetssykeshuset i Tromsø legger inn en slags pacemaker ved anal konsistens og at det dessuten finnes en "propp" som skal hjelpe. Jeg må prøve å finne ut av dette med "proppen". Ettersom ettervirkningene av strålingen også innebærer diare og slim, har jeg noen interessante uker foran meg. Det er ubehagelig med så mye luftsmerter og det er vanskelig å finne et kosthold som gir nok næring uten samtidig å sette for mye fart i systemet.
Min gode datter etterlyste en palliativ enhet som kunne hjelpe meg med bl.a. ovennevnte, og da viste det seg at landets beste skal befinne seg på Bærum sykehus. Det hadde vært greit om noen hadde gjort oppmerksom på tidligere, kanskje, men nå vet vi i alle fall at jeg skal be om å få komme dit, så kan de forhåpentligvis hjelpe med å finne en "propp".
Oppsummeringen var at det fortsatt er mulig med en realistisk optimisme.
Lege Janne Kærn hadde ordnet det slik at hun tok min polikliniske time enda hun ikke hadde poliklinikk. Det er også noe å være takknemlig for. Vi ble enige om å gå videre med å ta inngrepet som er nødvendig for biopsien. Kreften har nå spredd seg flere steder i kroppen, bl.a. til leveren, men hun mente at det "bare" var små lesjoner. Hun foreslo at jeg skulle ta Avasthin, og da jeg sa at jeg trodde at antiangiogenesemedisinene ikke hadde svart til forventningene, viste hun både til et studie og til egen klinisk erfaring. Jeg ser at jeg har skrevet at hun var skeptisk til Avasthin i en tidligere blogg, men det virket ikke slik i går. Avasthin lar seg åpenbart kombinere med vaksinene, også, som hun fortsatt var optimistisk til virkningen av. Hvis ikke det setter seg svulster i vitale organer, burde jeg kunne holde en stund til! Men blir du gul, sa hun, da kan det gå nedover fort.
Vi snakket en del om plagene ved anal inkontinens, men det var tydelig at de (legen og sykepleieren) ikke visste noe om hva som kunne gjøres med det, utover stomi. Men stomi kan først ordnes åtte uker etter avsluttet stråling, så det er først aktuelt etter midten av august. Skal det gjøres, bør det gjøres på Radiumhospitalet, mente Janne Kærn. En venninne av meg har tipset om at Universitetssykeshuset i Tromsø legger inn en slags pacemaker ved anal konsistens og at det dessuten finnes en "propp" som skal hjelpe. Jeg må prøve å finne ut av dette med "proppen". Ettersom ettervirkningene av strålingen også innebærer diare og slim, har jeg noen interessante uker foran meg. Det er ubehagelig med så mye luftsmerter og det er vanskelig å finne et kosthold som gir nok næring uten samtidig å sette for mye fart i systemet.
Min gode datter etterlyste en palliativ enhet som kunne hjelpe meg med bl.a. ovennevnte, og da viste det seg at landets beste skal befinne seg på Bærum sykehus. Det hadde vært greit om noen hadde gjort oppmerksom på tidligere, kanskje, men nå vet vi i alle fall at jeg skal be om å få komme dit, så kan de forhåpentligvis hjelpe med å finne en "propp".
Oppsummeringen var at det fortsatt er mulig med en realistisk optimisme.
mandag 4. juli 2011
Forsøk på ferie
torsdag 30. juni 2011
Sommer
Jeg har behov for en oppsummering. Det har skjedd mye, og en hel del har jeg faktisk ikke rukket å skrive om. På tirsdag - 5. juli - skal jeg til evalueringsmøte på Radiumhospitalet. CT, som danner grunnlag for evalueringen, ble tatt 23. juni. I dag ble jeg ringt opp og fortalt at jeg skal komme litt før, fordi jeg skal ultralydundersøkes. Det hadde Janne Kærn bedt om. Hvorfor vet jeg ikke og hva man oppnår, vet jeg heller ikke. Strålingen er avsluttet, og det store spørsmålet nå er selvsagt om det er flere metastaser. Jeg føler meg pigg, men det er som kjent en ubrukelig indikator på sykdomsbildet, selv om det er kjekt for meg. Onsdag, dvs. i går, var jeg til vaksine, og en fornøyd professor Kvalheim møtte meg i døra med at han hadde gode nyheter, dvs. at immunresponsen var god. Da jeg spurte ham nærmere om hva det betyr for den videre utviklingen av kreften, presiserte han at det var vanskelig å si fordi min kreft er så framskreden, men at det kunne bety at veksten ble langsommere eller, i beste fall, at situasjonen blir stabil. Jeg tror det når jeg ser det.
Ellers har de prøvd å ringe meg fra Paracelsusklinikken i Sveits, så jeg må ringe tilbake dit. Jeg venter dessuten på en "second opinion" fra en lege i Milano, og er i ferd med å lage en liste over alt som trengs for å gå i gang med evt. "off label"-behandling, om (når?) det skulle vise seg å bli nødvendig. Det var jeg visst sist jeg skrev i bloggen, også, men enkelte ting skrider langsomt frem...
For sikkerhets skyld har jeg en mage-/tarminfeksjon som enten skyldes en gammel makrell eller mine egne tarmbakterier, tror jeg, så jeg har et sært kosthold med loff og drikke for tiden. Fastlegen (dvs. hennes kollega, som ikke hadde dratt på ferie ennå) mente det kunne ta fem til åtte dager før det var grunn til å undersøke nærmere, så jeg avventer spent.
Jeg spurte samme lege om det var mulig å gjøre noe med min inkontinente endetarm, men inkontinens er visst bare noe som handler om urin, fikk jeg vite etter at han hadde ringt en kirurg og spurt. Da blir det vel utlagt tarm snart. Datteren som var med på samtale med røntgenlegen, mente at legen der hadde sagt at utlagt tarm ikke var aktuelt før åtte uker etter avsluttet stråling. Noe av dette må vi vel kunne få en avklaring på, på tirsdag.
Rent politisk har det frydet meg at all debatten om bl.a. ventetider, har ført til at akkurat dette spørsmålet ble tema for statsministerens halvårlige oppsummering. Regjeringen vil at det ikke skal være mer enn 20 dagers ventetid mellom diagnostisering og igangsatt behandling, om jeg har skjønt det rett, men bare i 80 % av tilfellene. Høyre svarte greit at de vil ha ventetider som i Danmark, altså mye kortere, og akkurat ventetidene i Danmark er det faktisk den gode fe og jeg som har fortalt Høyre om, så da ble jeg fornøyd. Selvsagt mest fordi de danske ventetidene nå er et politisk tema, men også fordi det viser at våre innspill har gitt resultater. Det er veldig deilig for en kreftpasient som ønsker å være en samfunnsborger og ikke bare en egoistisk og ressurssterk (ekkelt ord) pasient som sørger for at hun får god behandling selv. Nemlig.
lørdag 18. juni 2011
Travle tider
Travelhet og travelhet, fru Blom. Avisinnlegget mitt kom inn i torsdagens Aften, og det var jo bra. Det hele ble imidlertid overskygget av nyheten om at et kjært menneske har fått tykktarmskreft med spredning til lever, og bekymring for en nær slektning som ble operert, riktignok for noe annet, men mer enn alvorlig nok, samme dag. Det ble litt mye for meg, så jeg gikk ned i kullkjelleren igjen. Nå er dét som kjent ikke noe sted det er lurt å oppholde seg lang tid om gangen, så jeg prøver å grave meg ut igjen. Det er en trøst at så mange har sendt hyggelige hilsner og at Aftenposten fortsetter med søkelyset på kreftomsorgen.
Bernt Rognlien på Balderklinikken mente for øvrig at det høye CA 125-tallet kunne ha sammenheng med strålingen. Tumormarkøren markerer betennelser så vel som kreftaktivitet, og strålingen bidrar til en slags betennelse i vevet. Jeg håper han har rett. Ellers snakket vi litt om opplegget til Paracelsusklinikken i Sveits. Det viste seg at Balderklinikken kan tilby det meste av det som gjøres der og det er jo betryggende. Rognlien var opptatt av å unngå å spise mykotoksiner som det visstnok skal være mange av i korn. Jeg får kutte enda mer ned på kornspisingen. Det får bli kjøtt, fisk, grønnsaker og frukt, - og veldig mange nøtter. For å få litt variasjon i matveien har jeg sagt til meg selv at jeg skal lage noe nytt hver dag. I forgårs lagde jeg skvallerkålpesto uten ost. Det smaker helt utmerket, faktisk. Dagen før lagde jeg aioli. I dag har jeg ikke kommet i gang, men dagen er jo ikke over ennå.
Jeg har sendt et brev til Radiumhospitalet og spurt om muligheten for å ta en biopsi og få den sendt til et av de laboratoriene som analyserer hvilke cellegifter som kan virke på akkurat min(e) tumor(er). Hvis ikke, må det ordnes på andre og atskillig mer kostnadskrevende måter. Min kontakt er www.act-inc.net i USA, og jeg har ikke klart å finne et europeiske laboratorium som gjør det samme.
Ellers venter jeg på svar fra den reisende tyske professoren, så vi kan lage en plan for den nærmeste framtiden. Skal jeg følge rådene fra dr. Khan i Medicor Cancer Centres må det jobbes en del for å skaffe de ulike "medisinene". Men jeg har bevilget meg helgefri og har brukt noe av tiden til å sy puter og strikke litt på en jakke.
Bernt Rognlien på Balderklinikken mente for øvrig at det høye CA 125-tallet kunne ha sammenheng med strålingen. Tumormarkøren markerer betennelser så vel som kreftaktivitet, og strålingen bidrar til en slags betennelse i vevet. Jeg håper han har rett. Ellers snakket vi litt om opplegget til Paracelsusklinikken i Sveits. Det viste seg at Balderklinikken kan tilby det meste av det som gjøres der og det er jo betryggende. Rognlien var opptatt av å unngå å spise mykotoksiner som det visstnok skal være mange av i korn. Jeg får kutte enda mer ned på kornspisingen. Det får bli kjøtt, fisk, grønnsaker og frukt, - og veldig mange nøtter. For å få litt variasjon i matveien har jeg sagt til meg selv at jeg skal lage noe nytt hver dag. I forgårs lagde jeg skvallerkålpesto uten ost. Det smaker helt utmerket, faktisk. Dagen før lagde jeg aioli. I dag har jeg ikke kommet i gang, men dagen er jo ikke over ennå.
Jeg har sendt et brev til Radiumhospitalet og spurt om muligheten for å ta en biopsi og få den sendt til et av de laboratoriene som analyserer hvilke cellegifter som kan virke på akkurat min(e) tumor(er). Hvis ikke, må det ordnes på andre og atskillig mer kostnadskrevende måter. Min kontakt er www.act-inc.net i USA, og jeg har ikke klart å finne et europeiske laboratorium som gjør det samme.
Ellers venter jeg på svar fra den reisende tyske professoren, så vi kan lage en plan for den nærmeste framtiden. Skal jeg følge rådene fra dr. Khan i Medicor Cancer Centres må det jobbes en del for å skaffe de ulike "medisinene". Men jeg har bevilget meg helgefri og har brukt noe av tiden til å sy puter og strikke litt på en jakke.
onsdag 15. juni 2011
Opp med huet!
Takk for alle gode, varme hilsener! Jeg var en dag i kullkjelleren, men kom opp igjen, og er i gang med å undersøke nye muligheter. Det blir unektelig mye kontorarbeid for en kreftpasient.
I følge Aftenposten skulle innlegget min publiseres i dag, men min kjære mann, som har pløyet gjennom morgenavisen, har ikke funnet det. Vi har ikke Aften, men hvis noen ser det der, sier dere kanskje fra? Det ser i alle fall slik ut:
Opp, alle Oslos pasienter!
I det store, norske helsedramaet som for tiden utspiller seg er det mange aktører. De fleste er opptatt av økonomi, men noen aktører er heldigvis engstelige for at omstillinger og dårlig økonomi går ut over pasientene, uten å være pasienter selv. Det må være på høy tid at pasientene ytrer seg. Jeg er en av de mange pasientene som har Oslo universitetssykehus som spesialistsykehus, selv om jeg bor i en annen kommune. For meg som pasient, og der tror jeg at jeg er temmelig lik andre pasienter, er det viktigste i relasjonen sykehus/pasient tillit, trygghet og omsorg. Jeg legger mitt liv i hendene på fagfolk som jeg må ha tillit til, føle meg trygg på og som jeg trenger omsorg av.
Slik situasjonen er i dag er det ikke lett å ha tillit til et system som virker som om det er ute av kurs. Noen eksempler: Ventetiden for oss som er kreftpasienter er mye omtalt, men er og blir et regelrett tillitsbrudd i relasjonen sykehus/pasient. Hvordan kan noen tro at det er mulig å føle seg trygg når en har fått en livstruende diagnose og deretter må vente i ukevis på behandling? Hvilke forutsetninger har vi som pasienter for å vurdere om ventetiden er akseptabel eller ikke? Ingen. Vi bare går og venter med redselen i halsen. Et annet eksempel, som allerede er trukket fram av Per Fugelli, men som ikke kan gjentas for ofte, er mangelen på personlig kontakt i form av en fast lege som kan følge en gjennom hele behandlingen. Om det ikke er mulig å organisere at en lege følger en pasient fast, må det være mulig å organisere arbeidet slik at alle pasienter kan ha en egen kontaktperson på den avdelingen som har hovedansvaret for pasienten. Et tredje eksempel er den til tider elendige kommunikasjonen mellom sykehusene. Innenfor rammen av Oslo Universitetssykehus bruker sykehusene forskjellige dataprogram, som ikke kan kommunisere med hverandre. En satsing, som hittil har kostet 160 millioner kr, er avsluttet fordi den simpelthen ikke lyktes. Dette skaper store praktiske og tidsødende utfordringer for legene som skal se på røntgenbilder, ct-cans osv. For meg som er pasient på et lokalsykehus utenfor Oslo, kommer i tillegg problemer med kommunikasjonen mellom Oslo Universitetssykehus og lokalsykehuset. Her går mye galt; prøveresultater uteblir, beskjeder om oppfølging blir borte osv. Mitt inntrykk er at mye av den dårlige kommunikasjonen kunne være bedret dersom hensynet til personvern ikke ble så strengt håndhevet. Som pasient med en terminal sykdom er jeg faktisk mer opptatt av at kommunikasjonen mellom mine behandlere fungerer enn om noen utenforstående skulle få tak i opplysninger om meg. Beklager, Datatilsynet!
Inntrykket av et system som er ute av kurs, forsterkes av nyheten om at direktør Siri Hatlen har trukket seg. Fra innsiden av systemet, med pasientens blikk, virker det direkte hasardiøst å sette i gang en så omfattende omstillingsprosess som etableringen av Oslo Universitetssykehus er, uten at sykehusene tilføres omstillingsmidler til investeringer, ombygging osv, slik Siri Hatlen foreslo. Alle som har den minste erfaring med omstillingsprosesser, vet at de krever mye av de som skal omstilles, at prosessene tar tid og krefter. I dette tilfellet snakker vi om tid og krefter som ellers kunne vært brukt til pasientbehandling, og vi snakker om å ta tid og krefter fra et personale som fra før er hardt kjørt. Etter å ha vært kreftpasient i fem år sitter jeg igjen med følelsen av at systemet allerede er kjørt til smertegrensen. Mange av de utmerkede behandlerne jeg har møtt, har åpenbart for mye å gjøre. Det høye arbeidspresset går ut over omsorgen overfor pasienter. Sett med mine øyne har det fått lov til å utvikle seg en kultur der det ikke er omsorg som står i fokus, men teknikk. Behandlingen blir mer instrumentell enn menneskelig. Og da går det helt galt med grunnlaget for sykehus/pasient-relasjonen: Tillit, trygghet og omsorg.
Så, medpasienter, kom på banen: Nå er det på høy tid at vi sier fra! Våre erfaringer burde være gull verdt i omstillingsprosessene, for det er vi som kan si noe om hvordan situasjonen er for de som sykehusene faktisk er bygget for: Pasientene!
I følge Aftenposten skulle innlegget min publiseres i dag, men min kjære mann, som har pløyet gjennom morgenavisen, har ikke funnet det. Vi har ikke Aften, men hvis noen ser det der, sier dere kanskje fra? Det ser i alle fall slik ut:
Opp, alle Oslos pasienter!
I det store, norske helsedramaet som for tiden utspiller seg er det mange aktører. De fleste er opptatt av økonomi, men noen aktører er heldigvis engstelige for at omstillinger og dårlig økonomi går ut over pasientene, uten å være pasienter selv. Det må være på høy tid at pasientene ytrer seg. Jeg er en av de mange pasientene som har Oslo universitetssykehus som spesialistsykehus, selv om jeg bor i en annen kommune. For meg som pasient, og der tror jeg at jeg er temmelig lik andre pasienter, er det viktigste i relasjonen sykehus/pasient tillit, trygghet og omsorg. Jeg legger mitt liv i hendene på fagfolk som jeg må ha tillit til, føle meg trygg på og som jeg trenger omsorg av.
Slik situasjonen er i dag er det ikke lett å ha tillit til et system som virker som om det er ute av kurs. Noen eksempler: Ventetiden for oss som er kreftpasienter er mye omtalt, men er og blir et regelrett tillitsbrudd i relasjonen sykehus/pasient. Hvordan kan noen tro at det er mulig å føle seg trygg når en har fått en livstruende diagnose og deretter må vente i ukevis på behandling? Hvilke forutsetninger har vi som pasienter for å vurdere om ventetiden er akseptabel eller ikke? Ingen. Vi bare går og venter med redselen i halsen. Et annet eksempel, som allerede er trukket fram av Per Fugelli, men som ikke kan gjentas for ofte, er mangelen på personlig kontakt i form av en fast lege som kan følge en gjennom hele behandlingen. Om det ikke er mulig å organisere at en lege følger en pasient fast, må det være mulig å organisere arbeidet slik at alle pasienter kan ha en egen kontaktperson på den avdelingen som har hovedansvaret for pasienten. Et tredje eksempel er den til tider elendige kommunikasjonen mellom sykehusene. Innenfor rammen av Oslo Universitetssykehus bruker sykehusene forskjellige dataprogram, som ikke kan kommunisere med hverandre. En satsing, som hittil har kostet 160 millioner kr, er avsluttet fordi den simpelthen ikke lyktes. Dette skaper store praktiske og tidsødende utfordringer for legene som skal se på røntgenbilder, ct-cans osv. For meg som er pasient på et lokalsykehus utenfor Oslo, kommer i tillegg problemer med kommunikasjonen mellom Oslo Universitetssykehus og lokalsykehuset. Her går mye galt; prøveresultater uteblir, beskjeder om oppfølging blir borte osv. Mitt inntrykk er at mye av den dårlige kommunikasjonen kunne være bedret dersom hensynet til personvern ikke ble så strengt håndhevet. Som pasient med en terminal sykdom er jeg faktisk mer opptatt av at kommunikasjonen mellom mine behandlere fungerer enn om noen utenforstående skulle få tak i opplysninger om meg. Beklager, Datatilsynet!
Inntrykket av et system som er ute av kurs, forsterkes av nyheten om at direktør Siri Hatlen har trukket seg. Fra innsiden av systemet, med pasientens blikk, virker det direkte hasardiøst å sette i gang en så omfattende omstillingsprosess som etableringen av Oslo Universitetssykehus er, uten at sykehusene tilføres omstillingsmidler til investeringer, ombygging osv, slik Siri Hatlen foreslo. Alle som har den minste erfaring med omstillingsprosesser, vet at de krever mye av de som skal omstilles, at prosessene tar tid og krefter. I dette tilfellet snakker vi om tid og krefter som ellers kunne vært brukt til pasientbehandling, og vi snakker om å ta tid og krefter fra et personale som fra før er hardt kjørt. Etter å ha vært kreftpasient i fem år sitter jeg igjen med følelsen av at systemet allerede er kjørt til smertegrensen. Mange av de utmerkede behandlerne jeg har møtt, har åpenbart for mye å gjøre. Det høye arbeidspresset går ut over omsorgen overfor pasienter. Sett med mine øyne har det fått lov til å utvikle seg en kultur der det ikke er omsorg som står i fokus, men teknikk. Behandlingen blir mer instrumentell enn menneskelig. Og da går det helt galt med grunnlaget for sykehus/pasient-relasjonen: Tillit, trygghet og omsorg.
Så, medpasienter, kom på banen: Nå er det på høy tid at vi sier fra! Våre erfaringer burde være gull verdt i omstillingsprosessene, for det er vi som kan si noe om hvordan situasjonen er for de som sykehusene faktisk er bygget for: Pasientene!
fredag 10. juni 2011
Kiel igjen
Jeg reiste alene nedover på Kielfergen tirsdag og kjente sterkt på hvor mye hyggeligere det er å ha selskap på reisen. Regnvær gjorde det ikke bedre. I Kiel møtte jeg heldigvis min gode fe, som jeg igså hadde følge med på hjemreisen. Før jeg traff henne, hadde jeg barnslig glede av å se denne skuta gå gjennom foldebroen. Helt fra min københavnske barndom har jeg elsket at broer går opp og slipper båter gjennom. - Og dette var jo en fin skute å se på.Professor Fändrich etterlyste CA125 resultater fra den siste perioden, for å kunne vurdere om vaksinene faktisk har effekt på utviklingene av kreften. Det hadde jeg ikke, og jeg følte meg absolutt ganske dum som ikke hadde tenkt på det: Huet under armen og armen i bind! Nå har jeg etterlyst CA 125 resultater, bare for å finne at det ikke finnes noen for april og mai. Enda mer huet under armen og armen i bind! Det er tydelig at jeg må passe på selv, men de har tatt så mange blodprøver på Radiumhospitalet at det har ikke falt meg inn at de ikke hadde inkludert CA 125. For de som ikke vet det, er CA 125 tumormarkøren, og når den stiger, er det et klart tegn på kreftaktivitet i kroppen. Nå fikk jeg tatt blodprøver i Kiel og resultatet var klart da jeg kom hjem i i går. Ikke noe bra: 37, 8. Siste måling i slutten av mars viser 20, og også det er for høyt. Nå vet jeg jo at det er spredning til lymfekjertlene, men allikevel er dette et resultat som det ikke er noen grunn til å rope hurra for. Tvertimot, her er nok litt banning på sin plass.
Professoren og den gode feen er imidlertid begge optimister. De mener at det er mye uprøvd. Måtte de ha rett. I første omgang skal jeg kontakte Paracelsusklinik i Lustmühle i Sveits for å se om det kan være aktuelt med et besøk. Det er en såkalt biologisk klinikk, men det er skolemedisinutdannede leger som driver den. Jeg tenker at jeg må se på et evt. besøk der som en form for feriereise. Jeg har ikke vært i Sveits på mange år og aldri i St. Gallen, som klinikken ligger i nærheten av. Vakkert skal det være der.
Ellers har jeg hatt gleden av at et debattinnlegg jeg har skrevet, skal publiseres i Aftenposten på onsdag. Følg med, følg med! Det handler selvsagt om helsevesenet. Tittel: Opp, alle Oslos pasienter!
Men kjære venner der ute i bloggosfæren: Nå trenger jeg at dere sender alle varme tanker dere kan romme!
fredag 3. juni 2011
Helse i hver solstråle
torsdag 26. mai 2011
På´n igjen
Mens jeg gikk tur i går tenkte jeg på at det som gir glede - i tillegg til å gå og kjenne luft og lys og det hele - er at både kvinendene, gjessene og stokkendene nå svømmer rundt med avkom i helene. Fordi jeg nå er i gang med mine daglige turer, kan jeg jo følge med. Kroppen har også blitt litt sterkere, og det gir tilfredsstillelse i seg selv. Det er ikke til å komme fra at det ellers blir mye sykdom, og det er ikke akkurat et gledesfylt tema. Jeg prøver så godt jeg kan å finne en balanse mellom å engasjere meg og følge opp der det er nødvendig ("kontorarbeidet") på den ene siden, og å slippe unna hele sykdomstenkingen på den andre siden. Det er virkelig ikke mitt ønske å framstå som noen slags super-pasient, - jeg synes faktisk dette er en veldig vanskelig situasjon å være i og en situasjon som jeg trives dårlig med. Det er nettopp derfor jeg har så stort behov for at livet skal fortsette å bestå av alle de gode tingene, alt det som gir glede og begeistring, varme og kjærlighet.
Det viste seg å være metastase til lymfene, så nå blir det stråling hver dag fram til 21. juni. Jeg sovner nesten bare jeg tenker på det, for strålingen gjør meg umåtelig søvnig. Jeg er i gang og får heldigvis komme til de samme hyggelige radiologene som jeg har gått hos hele tiden. De har vært utrolig hjelpsomme i alt strevet med å få kontakt med legene, få laget CD av siste CT osv. Ellers hadde jeg en samtale med en sykepleier i forgårs, ettersom legene ikke hadde tid. Pussig system der det er satt av tid til legesamtale hver uke, men de likevel ikke kommer...Jeg hadde en fin samtale med sykepleieren, som jeg til og med kjente fra før, heldigvis, men hun kan jo ikke skrive resepter, f.eks.
Det er helt uforståelig for meg at styret i Oslo Universitetssykehus i dag har vedtatt å spare 500 millioner kroner og skal kutte i bemanningen, når jeg ser hvor pressede legene på Radiumhospitalet er. Hele omorganiseringsprosessen i Oslo virker som en utrolig ressursbruk med et meget usikkert resultat...og betyr i alle fall at mange ansatte må arbeide med alt annet enn pasientene. Som pasient blir jeg bare trist.
Det viste seg å være metastase til lymfene, så nå blir det stråling hver dag fram til 21. juni. Jeg sovner nesten bare jeg tenker på det, for strålingen gjør meg umåtelig søvnig. Jeg er i gang og får heldigvis komme til de samme hyggelige radiologene som jeg har gått hos hele tiden. De har vært utrolig hjelpsomme i alt strevet med å få kontakt med legene, få laget CD av siste CT osv. Ellers hadde jeg en samtale med en sykepleier i forgårs, ettersom legene ikke hadde tid. Pussig system der det er satt av tid til legesamtale hver uke, men de likevel ikke kommer...Jeg hadde en fin samtale med sykepleieren, som jeg til og med kjente fra før, heldigvis, men hun kan jo ikke skrive resepter, f.eks.
Det er helt uforståelig for meg at styret i Oslo Universitetssykehus i dag har vedtatt å spare 500 millioner kroner og skal kutte i bemanningen, når jeg ser hvor pressede legene på Radiumhospitalet er. Hele omorganiseringsprosessen i Oslo virker som en utrolig ressursbruk med et meget usikkert resultat...og betyr i alle fall at mange ansatte må arbeide med alt annet enn pasientene. Som pasient blir jeg bare trist.
mandag 23. mai 2011
Never a dull moment
Da mobilen endelig virket igjen på fredag, kunne jeg se at noen fra Radiumhospitalet hadde ringt. Jeg slo meg til ro med det over helgen og ringte tilbake i dag. Det var stråleavdelingen som var svært forskrekket over at ingen leger hadde meldt seg ennå. De skulle gi beskjed. Da jeg ikke hørte noe i løpet av den nærmeste timen, callet jeg de to legene jeg kan navnet på, uten å få svar. Deretter ringte jeg tilbake til stråleavdelingen som gav meg navnet på flere stråleleger og dessuten skulle sjekke hvem som var på jobb i dag. Jeg fikk tak i ny lege på første call-forsøk, han lovet å ringe i løpet av ti minutter, og det gjorde han (ingen tilsiktet ironi her). Situasjonen beskrev han slik: Endetarmskreften er ferdigbehandlet. Nå skal de hovne lymfeknutene i lysken til pers. Da jeg spurte om det ikke var vanlig med en vevsprøve av lymfeknutene før en satte i gang behandling, var han enig i at dette var lurt. Det kunne dessuten iverksettes raskt, slik at behandlingen ikke måtte utsettes, i motsetning til ultralyd som har så lang ventetid at det ikke ville ha noen hensikt å vente... Han ringte tilbake seinere på dagen og jeg er nå booket inn på cytologisk poliklinikk i morgen kl 10. Litt etter ringte dr. Garcia og forklarte det samme om behandlingen av lymfeknutene. Hun sa at behandlingen skal være på 10 x 2 Grey og vare i to uker. Litt etter dette igjen ringte de fra Gyn Pol for å avtale samtale med lege i morgen. Da ble det sagt at behandlingen skal vare fram til 21. juni. Så hvem vet? Men i dag har oppfølgingen vært upåklagelig. Roses den som roses bør!
Det som jeg nå vet, er at jeg skal ta vevsprøve, blodprøver, snakke med lege og kanskje stråles i morgen. Det høres ut som en helaften på Radiumhospitalet. Det er bra at jeg er utstyrt med god bok.
I dag kom det for øvrig en melding fra professoren i Kiel med forslag til en behandling som han har tro på. Han sendte en artikkel, men den må noen som er klokere enn meg (forskerdatteren mao) lese. Hun melder tilbake at det ser interessant ut. Uansett, ny informasjon gir jo et håp om at løpet ikke er kjørt.
Heldigvis består livet ikke bare av "kontorarbeid" med helsevesenet. I går hadde vi et utrolig hyggelig besøk av dansk familie. Det er rørende å se hvor glad min mor, som nå er 92 år, er for å være sammen med sin bror. Hun har akkurat gjentatt det enda en gang overfor meg, med tårer i øynene: Jeg liker broren min så veldig godt! Vi andre liker også hverandre veldig godt, så det var et besøk som gav mye varme å ta med seg inn i "kontorarbeidet".
Fredag reiste min andre danske gjest etter mange gode samtaler og i dag hadde jeg et hyggelig lunsjbesøk. Sistnevnte dro dessuten av sted med fem store bokser med stoffer som jeg hadde ryddet ut av kjelleren. Det er ingen tvil om at jeg aldri får brukt opp alt jeg har, så det var fint å få det bort og i tillegg kunne glede en annen. Nå gikk gardinene fra Bonn, sarier fra Bangladesh og lin fra Klässbols Linneväveri. Det blir spennende å se hva det blir til i hendene på den kreative mottakeren.
Det som jeg nå vet, er at jeg skal ta vevsprøve, blodprøver, snakke med lege og kanskje stråles i morgen. Det høres ut som en helaften på Radiumhospitalet. Det er bra at jeg er utstyrt med god bok.
I dag kom det for øvrig en melding fra professoren i Kiel med forslag til en behandling som han har tro på. Han sendte en artikkel, men den må noen som er klokere enn meg (forskerdatteren mao) lese. Hun melder tilbake at det ser interessant ut. Uansett, ny informasjon gir jo et håp om at løpet ikke er kjørt.
Heldigvis består livet ikke bare av "kontorarbeid" med helsevesenet. I går hadde vi et utrolig hyggelig besøk av dansk familie. Det er rørende å se hvor glad min mor, som nå er 92 år, er for å være sammen med sin bror. Hun har akkurat gjentatt det enda en gang overfor meg, med tårer i øynene: Jeg liker broren min så veldig godt! Vi andre liker også hverandre veldig godt, så det var et besøk som gav mye varme å ta med seg inn i "kontorarbeidet".
Fredag reiste min andre danske gjest etter mange gode samtaler og i dag hadde jeg et hyggelig lunsjbesøk. Sistnevnte dro dessuten av sted med fem store bokser med stoffer som jeg hadde ryddet ut av kjelleren. Det er ingen tvil om at jeg aldri får brukt opp alt jeg har, så det var fint å få det bort og i tillegg kunne glede en annen. Nå gikk gardinene fra Bonn, sarier fra Bangladesh og lin fra Klässbols Linneväveri. Det blir spennende å se hva det blir til i hendene på den kreative mottakeren.
torsdag 19. mai 2011
Puh!
Akkurat denne dagen som jeg ventet telefon fra Radiumhospitalet og fra en dansk gjest som skulle hentes på Asker, viste seg å være dagen for skifte av mobiltelefonabonnement. Skifte av simkort i den gamle Nokiaen min gikk greit, men så fikk jeg beskjed om at telefonen var låst. Etter flere samtaler med både gammelt og nytt telefonselskap, viste det seg at det ikke var mulig å låse opp sperringen på telefonen. - Men det var mulig at teknikkerne kunne gjøre det i løpet av en tre dagers tid. Hjelp. Fasttelefonen har vi sagt opp. Heldigvis har min gammeldagse mor ikke gjort akkurat det, så jeg kunne bruke hennes telefon til å ringe ut med. Dermed fikk jeg bestilt ny Iphone, så nå venter jeg i alle fall på noe godt. Det er fødselsdagsgaven i år.
Gyn Pol hadde ikke noen leger tilgjengelige, men rådet meg til å ringe Radiumhospitalet direkte og be dem calle strålelegene. Så er det dette med å huske hva folk heter, da! Martin T. svarte ikke og det gjorde heller ikke Garcia, som er de to legene i strålegruppa jeg husker hva heter. Da bestemte jeg meg for å prøve Thea Hetland, engelen og doktorgradstudenten som hjalp meg inn i vaksineprogrammet i sin tid. Hun husket meg med det samme, - åh, så godt det gjør å bli sett! Vi snakket litt om situasjonen, om hvor dumt det er å ikke ha en fungerende telefon når en venter på en oppringning og mitt behov for å få vite hva som skal skje av behandling og hvorfor. Hun sjekket hva som stod i journalen uten at vi ble så veldig mye klokere av det, men skulle ta kontakt med Garcia for å be henne ringe meg på min mors telefon. Jeg ble et nytt menneske av denne samtalen, det er helt fantastisk hvor adekvat en kan oppføre seg når en blir behandlet bra. Da jeg la på røret, stod dessuten min danske gjest i døra, heldigvis hadde hun klart å komme fram selv om hun ikke fikk tak i meg. Etter noen minutter ringte Thea igjen for å si at hun hadde snakket med Garcia som gjerne ville få lov til å ringe i morgen fordi hun var eneste strålelege til stede i dag og trengte litt tid til å analysere CTen fra i går morges. Selvsagt var det greit. Alt en får vite og skjønner beveggrunnene for, er jo til å leve med. Men puh! for en morgen.
At jeg var litt ute av meg da alt dette begynte, skyldes også at jeg gikk en tur i morges og ble helt forskrekket av hvor svak jeg er nå. Svake muskler, pust og pes og svettetokter da jeg satte meg ned etter endt tur., og det var bare en kort tur. Æsj. Enda godt jeg har en hyggelig gjest på besøk og at vi kunne sette oss på kafé i Vollen midt i syrinduften og nyte både maten og utsikten over fjorden inn mot Oslo.
Gyn Pol hadde ikke noen leger tilgjengelige, men rådet meg til å ringe Radiumhospitalet direkte og be dem calle strålelegene. Så er det dette med å huske hva folk heter, da! Martin T. svarte ikke og det gjorde heller ikke Garcia, som er de to legene i strålegruppa jeg husker hva heter. Da bestemte jeg meg for å prøve Thea Hetland, engelen og doktorgradstudenten som hjalp meg inn i vaksineprogrammet i sin tid. Hun husket meg med det samme, - åh, så godt det gjør å bli sett! Vi snakket litt om situasjonen, om hvor dumt det er å ikke ha en fungerende telefon når en venter på en oppringning og mitt behov for å få vite hva som skal skje av behandling og hvorfor. Hun sjekket hva som stod i journalen uten at vi ble så veldig mye klokere av det, men skulle ta kontakt med Garcia for å be henne ringe meg på min mors telefon. Jeg ble et nytt menneske av denne samtalen, det er helt fantastisk hvor adekvat en kan oppføre seg når en blir behandlet bra. Da jeg la på røret, stod dessuten min danske gjest i døra, heldigvis hadde hun klart å komme fram selv om hun ikke fikk tak i meg. Etter noen minutter ringte Thea igjen for å si at hun hadde snakket med Garcia som gjerne ville få lov til å ringe i morgen fordi hun var eneste strålelege til stede i dag og trengte litt tid til å analysere CTen fra i går morges. Selvsagt var det greit. Alt en får vite og skjønner beveggrunnene for, er jo til å leve med. Men puh! for en morgen.
At jeg var litt ute av meg da alt dette begynte, skyldes også at jeg gikk en tur i morges og ble helt forskrekket av hvor svak jeg er nå. Svake muskler, pust og pes og svettetokter da jeg satte meg ned etter endt tur., og det var bare en kort tur. Æsj. Enda godt jeg har en hyggelig gjest på besøk og at vi kunne sette oss på kafé i Vollen midt i syrinduften og nyte både maten og utsikten over fjorden inn mot Oslo.
onsdag 18. mai 2011
Stråling ikke overstått likevel
Det viste seg at de hovne lymfekjertlene utløste en ny CT 18. mai, så Berlinturen ble kort, i alle fall for meg. Jeg reiste hjem i går, på selveste 17. mai. Gardermoen var stille og Flytoget var nesten folketomt. Det var, som alltid, godt å komme hjem til huset ved fjorden. En god venninne hadde passet det hele, både huset og vanningen, så det var ren velstand her. Mens jeg var i Berlin, ble jeg oppringt av en mann fra Radiumhospitalet som fortalte meg at jeg skulle i gang med ny stråling, og at jeg allerede 18. mai skulle få første stråling i det han kalte en "boost" av det tidligere regimet. Da jeg stilte spørsmål om hvorfor en valgte å stråle lymfeknutene, ettersom jeg har lest at det er vanlig å ta biopsi av hovne lymfeknuter. Det kunne han ikke svare på, for han var ikke lege. Men han forklarte at maskinen på Stasjon 9 hvor jeg har fått stråling skulle repareres, så jeg måtte nok regne med at jeg først skulle få stråling på kvelden. Deretter skulle jeg få stråling hver dag i syv dager.
I dag morges stod jeg tidlig opp og kjørte - i kø - inn til Radiumhospitalet og CT kl 0830. Der fikk jeg et brev med beskjed om at jeg skulle møte til stråling kl 1535. Derfor ringte jeg en god venninne og fikk henne til å kjøre meg til dette tidspunktet, men da vi kom fram ble strålepersonalet forskrekket, for jeg hadde ikke time! Jeg skulle få et nytt regime som skulle begynne på mandag. Åh, har ikke du fått beskjed? Nei, det hadde jeg unektelig ikke. Ettersom ingen har forklart meg hvorfor jeg skal ha mer stråling, enn si et nytt stråleregime, bad jeg om å få snakke med en lege. Det skulle vi få, om vi bare ventet litt. Etter en time viste det seg at den aktuelle legen ikke kunne komme fra og at ingen av de andre strålelegene fra gyn pol var til stede. Men jeg kunne få vite tidspunktene for den nye strålingen. Jeg ble bedt om å møte kl 0730 hver dag. Med bil fra Asker er det helt umulig, så jeg sa at det ikke gikk. Dessuten gav jeg klar beskjed om at jeg ikke aksepterer at det settes i gang behandling uten at jeg har fått noen begrunnelse for den planlagte behandlingen. De skulle spørre om legen kunne ringe meg i morgen. Mitt svar: Gi beskjed om at legen SKAL ringe meg i morgen. Jeg fikk ny time til stråling mandag kl 1500.
Er det mulig?! Hvor frustrerende er ikke en slik opplevelse! Jeg aksepterer at folk kan gjøre feil, men det er ikke lov å behandle folk så respektløst. To ganger på samme sykehus på en dag, bare motstridende meldinger og ingen kvalifisert person som kan informere! Hadde det enda vært et engangstilfelle, men det er dessverre ikke det. Hva koster ikke dette rotet? Tenk om jeg hadde tatt drosje fram og tilbake. Nå kostet det bare min gode venninne bensin og parkeringsavgift, og den utgiften går jo ikke på helesbudsjettene. Jeg har vært syk så lenge og føler meg så nedslitt at jeg simpelthen blir helt satt ut av slike opplevelser. - Og jeg er såkalt ressurssterk - hva med alle de som bare stilltiende må finne seg i å bli behandlet så dårlig?
I dag morges stod jeg tidlig opp og kjørte - i kø - inn til Radiumhospitalet og CT kl 0830. Der fikk jeg et brev med beskjed om at jeg skulle møte til stråling kl 1535. Derfor ringte jeg en god venninne og fikk henne til å kjøre meg til dette tidspunktet, men da vi kom fram ble strålepersonalet forskrekket, for jeg hadde ikke time! Jeg skulle få et nytt regime som skulle begynne på mandag. Åh, har ikke du fått beskjed? Nei, det hadde jeg unektelig ikke. Ettersom ingen har forklart meg hvorfor jeg skal ha mer stråling, enn si et nytt stråleregime, bad jeg om å få snakke med en lege. Det skulle vi få, om vi bare ventet litt. Etter en time viste det seg at den aktuelle legen ikke kunne komme fra og at ingen av de andre strålelegene fra gyn pol var til stede. Men jeg kunne få vite tidspunktene for den nye strålingen. Jeg ble bedt om å møte kl 0730 hver dag. Med bil fra Asker er det helt umulig, så jeg sa at det ikke gikk. Dessuten gav jeg klar beskjed om at jeg ikke aksepterer at det settes i gang behandling uten at jeg har fått noen begrunnelse for den planlagte behandlingen. De skulle spørre om legen kunne ringe meg i morgen. Mitt svar: Gi beskjed om at legen SKAL ringe meg i morgen. Jeg fikk ny time til stråling mandag kl 1500.
Er det mulig?! Hvor frustrerende er ikke en slik opplevelse! Jeg aksepterer at folk kan gjøre feil, men det er ikke lov å behandle folk så respektløst. To ganger på samme sykehus på en dag, bare motstridende meldinger og ingen kvalifisert person som kan informere! Hadde det enda vært et engangstilfelle, men det er dessverre ikke det. Hva koster ikke dette rotet? Tenk om jeg hadde tatt drosje fram og tilbake. Nå kostet det bare min gode venninne bensin og parkeringsavgift, og den utgiften går jo ikke på helesbudsjettene. Jeg har vært syk så lenge og føler meg så nedslitt at jeg simpelthen blir helt satt ut av slike opplevelser. - Og jeg er såkalt ressurssterk - hva med alle de som bare stilltiende må finne seg i å bli behandlet så dårlig?
torsdag 12. mai 2011
12. mai - stråling overstått
Strålingen er overstått for denne gangen. Det er unektelig deilig. Når jeg skriver "denne gangen", skyldes det jeg har fire hovne lymfeknuter i lysken og de skal CT-undersøkes 18. mai og deretter kanskje bestråles. Inntil videre har jeg i alle fall "fri". Jeg har vært kvikkere enn jeg er nå, det får en si, men du verden så mye glede det likevel gir å pusle rundt i hagen, slik jeg har gjort. Jeg er dessuten plantepasser for datter og svigersønn med ambisiøse kjøkkenhageplaner, så jeg vanner og potter om og, ja, pusler. Pusling er undervurdert. Å bevege seg langsomt, men samtidig utrette noe, er nærmest meditativt. Av og til hører jeg radio på ipoden min samtidig, det er også fint. Det viktigste er at all bevegelse er i det tempoet som kroppen aksepterer, også når det er snegletempo, slik jeg har det for tiden.
I går ble spørsmålet om diagnosetid for kreftpasienter tatt opp av Erna Solberg i Stortingets spørretime. Jeg fikk en sms fra Høyre med takk for innspill og må si at jeg ble kjempeglad. På Dagsrevyen sa Jens Stoltenberg at kreftpasienter selvsagt skal slippe ventetid, men han er ikke villig til å gå inn på en 48 timers frist, som i Danmark. Så da er vi nok like langt. Men godt at noen fanger opp noen av de viktige erfaringene vi som er kreftpasienter gjør oss. Det gir i alle fall et visst håp om at situasjonen kan bli bedre.
For øvrig stilte min datter et spørsmål på Gyn Pol i går, som gav et illustrerende svar på tingenes tilstand. Hun sa, som rett er, at hennes utenlandske legevenner, alltid spør om hennes mor, altså jeg, ikke har en fast lege som hun kan henvende seg til, og spurte derfor (nå har jeg vært pasient der i FEM år) om det var en fast lege for meg. Men nei, det er ikke det. Begrunnelsen vi fikk, er denne: Det er for mange pasienter og for få leger. - Betyr det at det er pasienter som ikke får lege i det hele tatt? Det høres slik ut, men det er nok heller slik at pasientene får den legen som er tilgjengelig på et gitt tidspunkt. Dette betyr at det er ingen som følger deg opp, hvis du ikke gjør det selv. Jeg lurer på om det er noen som ringer etter deg hvis du ikke møter til time eller om du faktisk kan risikere å bli sittende hjemme og bli gradvis dårligere... Det er dessverre slik at disse årene med sykdom har redusert tilliten min til helsevesenet i så stor grad at jeg tenker slike tanker.
Det er unektelig litt plagsomt med endetarmskreft, men lørdag hopper jeg i det og reiser noen dager til Berlin. Vi er jo hjemme der, også, så selv om jeg evt. ikke kommer til å bevege meg over et stort område, kan jeg få venner på besøk og dessuten nyte nærheten til Karins vinsjappe der hele nabolaget møtes.
Takk til den leseren av bloggen som gav meg adressen til et alternativt behandlingstilbud i USA. Jeg er veldig glad for at det har hjulpet mannen din! Selv er jeg i dialog med et kreftsenter i Canada akkurat nå og skal selvsagt til min kjære professor i Kiel i begynnelsen av juni.
I går ble spørsmålet om diagnosetid for kreftpasienter tatt opp av Erna Solberg i Stortingets spørretime. Jeg fikk en sms fra Høyre med takk for innspill og må si at jeg ble kjempeglad. På Dagsrevyen sa Jens Stoltenberg at kreftpasienter selvsagt skal slippe ventetid, men han er ikke villig til å gå inn på en 48 timers frist, som i Danmark. Så da er vi nok like langt. Men godt at noen fanger opp noen av de viktige erfaringene vi som er kreftpasienter gjør oss. Det gir i alle fall et visst håp om at situasjonen kan bli bedre.
For øvrig stilte min datter et spørsmål på Gyn Pol i går, som gav et illustrerende svar på tingenes tilstand. Hun sa, som rett er, at hennes utenlandske legevenner, alltid spør om hennes mor, altså jeg, ikke har en fast lege som hun kan henvende seg til, og spurte derfor (nå har jeg vært pasient der i FEM år) om det var en fast lege for meg. Men nei, det er ikke det. Begrunnelsen vi fikk, er denne: Det er for mange pasienter og for få leger. - Betyr det at det er pasienter som ikke får lege i det hele tatt? Det høres slik ut, men det er nok heller slik at pasientene får den legen som er tilgjengelig på et gitt tidspunkt. Dette betyr at det er ingen som følger deg opp, hvis du ikke gjør det selv. Jeg lurer på om det er noen som ringer etter deg hvis du ikke møter til time eller om du faktisk kan risikere å bli sittende hjemme og bli gradvis dårligere... Det er dessverre slik at disse årene med sykdom har redusert tilliten min til helsevesenet i så stor grad at jeg tenker slike tanker.
Det er unektelig litt plagsomt med endetarmskreft, men lørdag hopper jeg i det og reiser noen dager til Berlin. Vi er jo hjemme der, også, så selv om jeg evt. ikke kommer til å bevege meg over et stort område, kan jeg få venner på besøk og dessuten nyte nærheten til Karins vinsjappe der hele nabolaget møtes.
Takk til den leseren av bloggen som gav meg adressen til et alternativt behandlingstilbud i USA. Jeg er veldig glad for at det har hjulpet mannen din! Selv er jeg i dialog med et kreftsenter i Canada akkurat nå og skal selvsagt til min kjære professor i Kiel i begynnelsen av juni.
torsdag 28. april 2011
Vel overstått
Så er påskedagene over og hverdagen med strålingen har begynt igjen. Det har vært en vidunderlig påske med sol og varme, fulgesang og planter som kappet om å å komme først opp av jorden. Store felt av hagen har vært scilla-blå, i skogen strålte blåveisen og nå er det hele tepper av hvitveis å se. Jeg fikk det også bedre etterhvert som avstanden til siste stråling økte. Det gikk til og med bra å gå en tur eller to. Nå skal jeg bare holde ut denne stråleperioden fram til 12. mai, så kan det se ut som om kroppen får det ganske normalt igjen etter noen dager. Om strålingen i tillegg har ønsket effekt, er det jo bare å glede seg.
Takket være en av døtrenes legevenner, har blitt tipset om at det kan være lurt å ta noe beroligende. Det bad jeg om i går, simpelthen fordi det er så mye uro i kroppen når jeg våkner om natten og da blir det vanskeligere å sovne igjen. Når en våkner veldig ofte for å løpe på do, blir det unektelig veldig urolige netter med derpå litt slitne dager. I natt tok jeg min første Vival etter at jeg hadde vært oppe noen ganger og jomenmeg sove jeg flere timer sammenhengende etterpå. Fine greier.
Selve strålingen er bare peanuts. Jeg skal ikke annet enn å ligge stille og det er jeg ganske god til. Tenker litt på yogapust, så farer tankene ut i halvt imaginære verdener og før jeg vet ordet av det, er det hele over. Men jeg kjenner jo at jeg blir litt uggen.
Takket være en av døtrenes legevenner, har blitt tipset om at det kan være lurt å ta noe beroligende. Det bad jeg om i går, simpelthen fordi det er så mye uro i kroppen når jeg våkner om natten og da blir det vanskeligere å sovne igjen. Når en våkner veldig ofte for å løpe på do, blir det unektelig veldig urolige netter med derpå litt slitne dager. I natt tok jeg min første Vival etter at jeg hadde vært oppe noen ganger og jomenmeg sove jeg flere timer sammenhengende etterpå. Fine greier.
Selve strålingen er bare peanuts. Jeg skal ikke annet enn å ligge stille og det er jeg ganske god til. Tenker litt på yogapust, så farer tankene ut i halvt imaginære verdener og før jeg vet ordet av det, er det hele over. Men jeg kjenner jo at jeg blir litt uggen.
torsdag 21. april 2011
Skitt
Neuroscientist-datteren fortalte i dag at hun hadde hatt besøk av en forfatter som skal skrive en bok om skitt, om hvor lite vi faktisk snakker om avføring på en saklig måte, og hvor mye vi bruker ord som skitt og dritt i dagligtalen. Jeg har valgt å skrive lite om eh, drittlivet med endetarmskreft. Det føles for det første veldig privat, for det andre kan jeg vanskelig forestille meg at noen synes det er noe særlig å lese om. Per Fugelli er litt modigere i "Døden, skal vi danse?". Han drøfter helsebegrepet i lys av sin egen erfaring med kreft i tyktarmen og skriver "Helse er å få til en bæsj. Så enkelt er det." Fullt så enkelt er det ikke for meg. Jeg tilbringer mye tid på do. Desverre også om natten, så jeg har vært litt trett og skjør. I dag har jeg simpelthen tatt smertestillende for å få litt fred. Jeg var hos en strålelege, en kvinne denne gangen, tirsdag, og det var tydelig at det var greit å ta smertestillende. Ellers sa hun at det er for tidlig å se effekten av strålingen, så det friske, røde blodet som også kommer, er mer et sykdomstegn enn et tegn på bedring.
Fint at det er samtaler med stråleleger en gang i uka. Det må jeg si er en bra oppfølging. De er også flinke til å være presise på stråleavdelingen, så det tar ikke mye tid, bare 10-15 minutter for hvert besøk.
Fint at det er samtaler med stråleleger en gang i uka. Det må jeg si er en bra oppfølging. De er også flinke til å være presise på stråleavdelingen, så det tar ikke mye tid, bare 10-15 minutter for hvert besøk.
lørdag 16. april 2011
I gang
Strålingen begynte torsdag. Det er en helt grei prosess, jeg blir lagt på ryggen på en hard benk og bestrålt ovenfra noen minutter. Men torsdagen ble likevel ikke noen god dag. Det lå ikke noen avtaler om legetimer til meg, som det skulle, så jeg bestemte meg for å spørre på gynekologisk poliklinikk. Jeg hadde jo fått beskjed om at jeg skulle snakke med en strålelege en gang i uka. På gyn.pol. fikk jeg legetimene fra en dame som var overrasket over at jeg ikke allerede hadde fått dem. Jeg tok også mot til meg og spurte om å få snakke med strålelege Martin, siden jeg var forskrekket over at det ikke skulle stråles noen av de fem påskedagene. Damen callet ham og han var enig i at jeg trengte å snakke med ham, men kunne ikke komme fra. Vi avtalte derfor at jeg skulle komme opp til gyn.pol. etter stråling fredag morgen og vente på ham der. I utgangspunktet hadde han ikke tid før kl 11, men damen i resepsjonen callet ham og han kom allerede i halv ti-tiden. Resepsjonsdamene var opptatt av at jeg skulle slippe å vente lenge, og det var jo hyggelig.
Martin (som jeg har oppgitt å huske etternavnet til) forklarte at det viktigste er at hele stråledosen (2 grey x 20) blir gitt innenfor angitt tidsrom. Hadde kroppen tålt å få alt på en gang, hadde de gitt det. Pausen i påsken kompenseres ved at jeg får stråling flere lørdager og flere ganger om dagen på slutten av stråleperioden. Vi hadde en utmerket samtale, her snakker vi om en lege som det er mulig å snakke med om det meste, noe som er helt avgjørende for tilliten til behandlingssystemet. Målet for behandlingen er å krympe svulsten uten å ødelegge for mye av vevet rundt, dvs. tarmer og blære. Det er ikke sannsynlig at svulsten vil bli borte. Uansett er kreftcellene så aktive at kreften sikkert dukker opp andre steder i kroppen. Det er ingen grunn til overdreven optimisme, men vi snakket litt om å finne en nødvendig balanse mellom realisme og håp.
Dessverre fikk jeg i går merke bivirkningene. Jeg ble kvalm og trett, og ikke mindre trett av kvalmemedisinen jeg tok. Enda godt jeg hadde kvalmemedisin fra før, for Martins beskjed om at han skulle ha en samtale med meg før strålingen begynte (og der kunne ha skrevet ut resepter) var åpenbart ikke fanget opp noe sted. I går tenkte jeg ikke på å spørre om resepter, jeg var bare så takknemlig for at Martin klarte å gi meg litt tid. Han synes det er en selvfølge at han snakker med meg, og det er det selvsagt, også, men det er faktisk ikke helt vanlig at noen går ut av sin vei for å få det til, slik han gjør, i alle fall etter min erfaring. All ære til den unge mannen. Måtte han holde ut.
I dag lørdag skal min kjære mann kjøre meg inn og ut. Det er en praktfull soldag som vi skal vite å nyte.
Martin (som jeg har oppgitt å huske etternavnet til) forklarte at det viktigste er at hele stråledosen (2 grey x 20) blir gitt innenfor angitt tidsrom. Hadde kroppen tålt å få alt på en gang, hadde de gitt det. Pausen i påsken kompenseres ved at jeg får stråling flere lørdager og flere ganger om dagen på slutten av stråleperioden. Vi hadde en utmerket samtale, her snakker vi om en lege som det er mulig å snakke med om det meste, noe som er helt avgjørende for tilliten til behandlingssystemet. Målet for behandlingen er å krympe svulsten uten å ødelegge for mye av vevet rundt, dvs. tarmer og blære. Det er ikke sannsynlig at svulsten vil bli borte. Uansett er kreftcellene så aktive at kreften sikkert dukker opp andre steder i kroppen. Det er ingen grunn til overdreven optimisme, men vi snakket litt om å finne en nødvendig balanse mellom realisme og håp.
Dessverre fikk jeg i går merke bivirkningene. Jeg ble kvalm og trett, og ikke mindre trett av kvalmemedisinen jeg tok. Enda godt jeg hadde kvalmemedisin fra før, for Martins beskjed om at han skulle ha en samtale med meg før strålingen begynte (og der kunne ha skrevet ut resepter) var åpenbart ikke fanget opp noe sted. I går tenkte jeg ikke på å spørre om resepter, jeg var bare så takknemlig for at Martin klarte å gi meg litt tid. Han synes det er en selvfølge at han snakker med meg, og det er det selvsagt, også, men det er faktisk ikke helt vanlig at noen går ut av sin vei for å få det til, slik han gjør, i alle fall etter min erfaring. All ære til den unge mannen. Måtte han holde ut.
I dag lørdag skal min kjære mann kjøre meg inn og ut. Det er en praktfull soldag som vi skal vite å nyte.
tirsdag 12. april 2011
De ringte!
Faktisk fikk jeg en telefon fra Radiumhospitalet til slutt. Strålingen skal begynne torsdag og fortsette til 12. mai. Jeg skal stråles lørdag i påskeuka, også, så det ser ut til å sette en stopper for evt. reiseplaner.
Da vet jeg hva jeg skal gjøre denne våren. Nyte livet og krympe tumorvev.
Da vet jeg hva jeg skal gjøre denne våren. Nyte livet og krympe tumorvev.
mandag 11. april 2011
Mandag
Jeg ringte den gode lege Martin med etternavnet i dag og han har forsikret meg om at stråleplanen er lagt. I morgen skal noen ringe og så skal vi gå i gang. Jeg spurte hvordan det ble med fridagene i påsken. Han trodde ikke det ville bli mer enn 4 dager uten behandling. Helgepausene er standard behandling. Undersøkelser viser visst at det gikk dårligere med pasienter som ikke hadde pauser i behandlingen enn de som hadde pauser. Vi får se.
Fredag fikk jeg brev fra Posten om at alle kosttilskuddene mine var stoppet av tollen og at pakken ville bli returnert til USA. Så nå har jeg jobbet en del timer med å finne ut hvilke produkter som det trengs importtillatelse for og hvilke som er unntatt kravene om importtillatelse. Foreløpig har det ikke lykkes meg å komme i kontakt med rette person i Helsedirektoratet. Hovedregelen er at alt som kjøpes inn utenfor Europa, dvs. EU/EØS-området, ikke er tillatt, men det er heldigvis unntak for noen urter. Posten har vært greie og gitt meg tid til 26. april.
Fredag kom det også nye råd mht kosthold og kosttilskudd under strålebehandling fra damene i Utah. Så nå trenger jeg noen andre kosttilskudd og skal passe på å spise mungbønner. De skal være gunstige under stråling. Jeg visste ikke en gang at det var noe som het mungbønner, men de er nå innkjøpt (jeg kan gjerne reklammere litt for Helios) og vil bli lagt i vann når stråleplanen er klar. Jeg prøver nå å få tak i de nye kosttilskuddene i Europa, så blir det ikke nye problemer mens jeg jobber med de gamle problemene.
Dette høres jo passelig begredelig ut, men sannheten er at det har vært en fantastisk dag i dag, med sol og varme og svarttrostsang!
Fredag fikk jeg brev fra Posten om at alle kosttilskuddene mine var stoppet av tollen og at pakken ville bli returnert til USA. Så nå har jeg jobbet en del timer med å finne ut hvilke produkter som det trengs importtillatelse for og hvilke som er unntatt kravene om importtillatelse. Foreløpig har det ikke lykkes meg å komme i kontakt med rette person i Helsedirektoratet. Hovedregelen er at alt som kjøpes inn utenfor Europa, dvs. EU/EØS-området, ikke er tillatt, men det er heldigvis unntak for noen urter. Posten har vært greie og gitt meg tid til 26. april.
Fredag kom det også nye råd mht kosthold og kosttilskudd under strålebehandling fra damene i Utah. Så nå trenger jeg noen andre kosttilskudd og skal passe på å spise mungbønner. De skal være gunstige under stråling. Jeg visste ikke en gang at det var noe som het mungbønner, men de er nå innkjøpt (jeg kan gjerne reklammere litt for Helios) og vil bli lagt i vann når stråleplanen er klar. Jeg prøver nå å få tak i de nye kosttilskuddene i Europa, så blir det ikke nye problemer mens jeg jobber med de gamle problemene.
Dette høres jo passelig begredelig ut, men sannheten er at det har vært en fantastisk dag i dag, med sol og varme og svarttrostsang!
Abonner på:
Innlegg (Atom)