Travle tider

Nå er det allerede en uke siden jeg fikk cellegift sist. Det ble en fin og ettertenksom dag. Jeg møtte en kvinne som har samme sykdom som meg, men som var langt mer deprimert og nedbrutt enn meg. Likevel var det et utrolig hyggelig møte. Felleserfaringene er der selvom en reagerer forskjellig. Dette møtet har igjen fått meg til å tenke over hvor stor rolle rammebetingelsene spiller for oppfattelsen av seg selv som syk. Det er ikke bare individualbiologiske og psykologiske faktorer som spiller inn (dette er nokså selvsagt egentlig, men likevel). Like viktig er det hvordan familien forholder seg til deg, hvor mye ansvar du kan overgi til andre, om du får økonomiske problemer osv. Denne kvinnen hadde åpenbart en langt større behov for avlastning enn jeg har, for hun hadde verken vaskehjelp eller døtre som kommer med mat og god stemning. Jeg kan utmerket godt forestille meg hvor vanskelig det er å takle at en er kvalm og kraftløs når huset hoper seg opp og ingen lager mat...

Bortsett fra at jeg ikke har vært så veldig kvalm og kraftløs denne gangen, i alle fall har jeg ikke hatt anledning til å tenke på det. Pinsen har stått i fødselsdagens tegn, nemlig, så her har vært middag og frokost og sol i hagen og såing og vanning og samtaler, - deilig! Det er ikke riktig å si at jeg ikke er kvalm, men jeg tar medisin som hjelper, og så har jeg ikke tenkt så mye på det. Maten smaker som mat og det er utrolig fint at den ikke smaker metall.

Det har en fin psykologisk virkning å vite at behandlingen hjelper og at det er mulig at det er en symptomfri periode i vente. Om den kommer i sommer eller til høsten er ikke så farlig, bare forventningen om at den kommer er god å ha. 

Friuke

I morgen braker det løs med cellegift igjen, men fram til i dag har jeg hatt en friuke, dvs. det har vært en ekstra uke mellom cellegiftbehandlingene denne gangen. Og det har vært så deilig! Jeg har gått gatelangs i København og jobbet i hagen, jeg har hatt energi nok til det meste jeg har hatt lyst til. Dagene har bare vært for korte til å rekke alt, selvom kveldene er lyse og lange og vakre. Men jeg har prøvd å fylle dagene med alt jeg har lyst til og det har vært så godt.

Underlig

Torsdag fikk jeg en uventet telefon. Det var en kvinnestemme som sa hun ringte fra Nav. Hun hadde som oppgave å følge opp sykemeldte selvstendig næringsdrivende, sa hun. Deretter stilte hun en masse spørsmål, det hørtes ut som om det var etter en liste hun hadde foran seg. Jeg prøvde høflig å forklare situasjonen min, men det føltes litt bisarrt å gjøre det overfor et helt fremmed menneske. Det var som å bli stilt til regnskap, selvom hun var søt og hyggelig. Hennes oppgave var, viste det seg, å utarbeide en handlingsplan for meg på bakgrunn av den informasjonen jeg hadde gitt henne. Det hørtes ut som om alternativene var rehabilitering eller uføretrygd etter et års sykemelding. Begge deler har en litt absurd klang der jeg befinner meg i sykdomsforløpet, men det er mulig at det er greit om innstille seg på noe. 

Jeg fikk imidlertid vite litt mer om regelverket. Det er bare mulig å motta sykepenger i ett år, om en er 20 % eller 100 % sykemeldt spiller ingen rolle. Er det mindre enn 26 uker mellom to sykemeldingsperioder, legges de sammen. Nå er det mer enn 26 uker siden jeg var sykemeldt sist, så de stiller meg ikke til veggen med det samme. 

Hun skulle sende meg handlingsplanen i to eksemplarer og så skulle jeg skrive under det ene og returnere. Da jeg sa at det vel var en forutsetning at jeg bare skrev under om jeg var enig, bekreftet hun dette, men det hørtes ut som en uventet kommentar. Vi får se hva som skjer. Jeg skulle ønske jeg hadde fått et brev i forkant slik at jeg kunne vært forberedt på telefonen. Da ville det vært mindre ubehagelig å bli ringt opp av "storesøster". 

Nytt fra helse-Norge

I dag har jeg og Ane vært på samtale med lege på Radiumhospitalet. I dag het han Juul-Hansen og var en herre på min alder (og må derfor omtales med respekt for de eldre, naturligvise). Det er alltid spennende hvem man møter på Radiumhospitalet, sjansen for at det skal være en lege du har truffet før, ser ut til å være liten. Men Juul-Hansen var en nøktern alvorsmann, han, som hadde helt utmerkede resultater å fortelle om. CA125, altså blodprøveverdien, var nede i 16. Da vi begynte behandlingen var verdien på 52. CT viste at av sju "lesjoner" var to borte, og resten var krympet. "Lesjon"-ordet dekker både cyster og hevede lymfekjertler, fikk vi oppklart, etter at vi først ble forskrekket over tallet sju som unektelig var litt verre enn tallet to, antallet cyster som jeg tidligere hadde hørt om. Det betyr vel at det fortsatt er to cyster og at de adnre fem "lesjonene" er lymfekjertler, får jeg tro. Ultralyd viste at den største cysten, som hadde vært på 5 cm nå var krympet til 2 cm. 

Nå fortsetter vi med tre cellegiftkurer til, en ny evaluering og muligens tre cellegiftkurer etter evalueringen, avhengig av om "lesjonene" er borte eller ikke. Varigheten av behandlingspausen kan man ikke si så mye om, men noen måneder, kanskje et år, om gangen, skulle være mulig, mente den nøkterne legen. 

Den gode nyheten er at cellegiften virker godt og geriljaen er i ferd med å bli overmannet igjen. Det er nok for meg i dag. Jeg treffer ikke taket av begeistring, men går trøstig videre.

Nytt fra helse-Norge

I dag har jeg og Ane vært på samtale med lege på Radiumhospitalet. I dag het han Juul-Hansen og var en herre på min alder (og må derfor omtales med respekt for de eldre, naturligvise). Det er alltid spennende hvem man møter på Radiumhospitalet, sjansen for at det skal være en lege du har truffet før, ser ut til å være liten. Men Juul-Hansen var en nøktern alvorsmann, han, som hadde helt utmerkede resultater å fortelle om. CA125, altså blodprøveverdien, var nede i 16. Da vi begynte behandlingen var verdien på 52. CT viste at av sju "lesjoner" var to borte, og resten var krympet. "Lesjon"-ordet dekker både cyster og hevede lymfekjertler, fikk vi oppklart, etter at vi først ble forskrekket over tallet sju som unektelig var litt verre enn tallet to, antallet cyster som jeg tidligere hadde hørt om. Det betyr vel at det fortsatt er to cyster og at de adnre fem "lesjonene" er lymfekjertler, får jeg tro. Ultralyd viste at den største cysten, som hadde vært på 5 cm nå var krympet til 2 cm. 

Nå fortsetter vi med tre cellegiftkurer til, en ny evaluering og muligens tre cellegiftkurer etter evalueringen, avhengig av om "lesjonene" er borte eller ikke. Varigheten av behandlingspausen kan man ikke si så mye om, men noen måneder, kanskje et år, om gangen, skulle være mulig, mente den nøkterne legen. 

Den gode nyheten er at cellegiften virker godt og geriljaen er i ferd med å bli overmannet igjen. Det er nok for meg i dag. Jeg treffer ikke taket av begeistring, men går trøstig videre.

Energi og ikke fullt så mye energi

Jeg synes energien kom så fint tilbake denne gangen, men etter å ha vært på kurs i helgen, er jeg ganske enkelt trett. Dypt trett. Jeg har flettet pil til hagen og kom hjem med noen flotte stativer og stor begeistring, men altså også denne trettheten. Siden jeg opplevde at dagen ble i lengste laget i går, gikk jeg, dvs. delvis jogget, en tur i morges for å samle energi, men jeg synes ikke det hjalp slik det pleier. Det er så deilig å ha energi og føle seg som et handlende menneske. Det er og blir litt skuffende når det blir nødvendig med lange pauser og en lur på øret. Samtidig som jeg skriver det, tenker jeg at det ikke er annet å vente enn at energinivået skal være lavere enn vanlig. Ikke bare er jeg syk, jeg er jo i ferd med å bli gammel, også!

I morgen skal jeg på CT og på torsdag er det oppsummering av behandlingen så langt. Det kan jo bli interessant. Jeg tenker ikke så mye på det. Det er nok å holde fingrene i, heldigvis, og langt mer stimulerende ting å tenke på. Det får komme, det som kommer. Forhåpentligvis er det gode nyheter. Det tenker jeg inntil det motsatte er bevist.

Hvordan går det an å skrive blogg søndag kveld uten å nevne at våren har kommet med sol og høy himmel? Og en flaggspett på min vanlige vei rundt Østenstaddammen.

Regnbue over Nesodden

En kort og bred regnbue står loddrett opp over Nesodden i kveld. Jeg er hjemme etter en og en halv dag på Eu-møte på Hadeland og er oppløftet og glad. Formen holdt og den holder seg! Nå er det verste over for denne gang. Siri og Haakon var med på å lage en mild overgang fra sofaen i helgen, da vi gikk i gang med et hageprosjekt på tross av regn og våt jord. De gravde og jeg puslet, Arbeidsfordelingen var helt klar mellom ung og frisk, og syk og gammel. Det var oppkvikkende å være ute i lufta og formkurven gikk rett i været. Dessuten hjalp det å vite at maten ble lagd uten at jeg trengte å tenke på det og sånn er jentene mine strålende. Selv Ane, som mener at hun ikke kan lage mat, varter opp med deilig middagsmat når hun er her. Så mat kan de lage. Sverre er ikke så selvgående på matsiden, men går og klapper meg på hodet og spør bekymret til formen min. Han viser omsorg på sin måte. Akkurat nå er han på "guttetur" i Berlin og tenker forhåpentligvis på helt andre ting enn den sjuke kona. Det må være behov for pusterom.

Jeg har merket en viss motstand mot å skrive blogg i det siste, som jeg tror henger sammen med at jeg føler at bloggen er i ferd med å bli en mestringsdemonstrasjon, dvs. et sted hvor jeg viser hvor "flink" jeg er til å være kreftpasient. Og da blir jeg litt kvalm av det hele. Det handler ikke om å prestere, men snarere om å overleve (i beste fall) og i alle fall om å leve mens man gjør det. Jeg prøver å holde en nøktern tone i bloggen fordi jeg simpelthen har (hatt?) det best med det selv. Det er ikke fordi jeg synes situasjonen er spesiell nøktern, snarere tvert imot. Den byr på mange bekymringer. Skal jeg motivere meg selv til å skrive videre, må jeg nok fortelle meg selv - og nå altså deg som leser - at det er lov å mestre situasjonen dårlig, også. En dårlig dag kommer igjen og det kan hende den kommer til en blogg nær deg. 

Regnbue over Nesodden

En kort og bred regnbue står loddrett opp over Nesodden i kveld. Jeg er hjemme etter en og en halv dag på Eu-møte på Hadeland og er oppløftet og glad. Formen holdt og den holder seg! Nå er det verste over for denne gang. Siri og Haakon var med på å lage en mild overgang fra sofaen i helgen, da vi gikk i gang med et hageprosjekt på tross av regn og våt jord. De gravde og jeg puslet, Arbeidsfordelingen var helt klar mellom ung og frisk, og syk og gammel. Det var oppkvikkende å være ute i lufta og formkurven gikk rett i været. Dessuten hjalp det å vite at maten ble lagd uten at jeg trengte å tenke på det og sånn er jentene mine strålende. Selv Ane, som mener at hun ikke kan lage mat, varter opp med deilig middagsmat når hun er her. Så mat kan de lage. Sverre er ikke så selvgående på matsiden, men går og klapper meg på hodet og spør bekymret til formen min. Han viser omsorg på sin måte. Akkurat nå er han på "guttetur" i Berlin og tenker forhåpentligvis på helt andre ting enn den sjuke kona. Det må være behov for pusterom.

Jeg har merket en viss motstand mot å skrive blogg i det siste, som jeg tror henger sammen med at jeg føler at bloggen er i ferd med å bli en mestringsdemonstrasjon, dvs. et sted hvor jeg viser hvor "flink" jeg er til å være kreftpasient. Og da blir jeg litt kvalm av det hele. Det handler ikke om å prestere, men snarere om å overleve (i beste fall) og i alle fall om å leve mens man gjør det. Jeg prøver å holde en nøktern tone i bloggen fordi jeg simpelthen har (hatt?) det best med det selv. Det er ikke fordi jeg synes situasjonen er spesiell nøktern, snarere tvert imot. Den byr på mange bekymringer. Skal jeg motivere meg selv til å skrive videre, må jeg nok fortelle meg selv - og nå altså deg som leser - at det er lov å mestre situasjonen dårlig, også. En dårlig dag kommer igjen og det kan hende den kommer til en blogg nær deg. 

Bærum sykehus

Jeg ble mottatt med stor vennlighet på kreftavdelingen på Bærum sykehus i går. Sykepleier Heidi husket hvor jeg pleide å ligge, så jeg fikk samme seng ved vinduet som før. Jeg ble litt imponert over mottakelsen og over at hun husket sengen. Ellers gikk det fint. Den første Taxolen kjøres langsommere en times tid og så er det full fart med resten. Ferdig kl 16 og gikk ned i resepsjonen for å vente på Sverre og jentene som skulle hente meg og fikk med meg siste del av en herlig pianokonsert som en pensjonert sivilingeniør varter opp med hver tirsdag. Det gjorde godt med Grieg og Rachmaninov laiv. Sverre hadde kjørt til Radium først, så det ble litt tid å vente, men til slutt kom vi hjem til deilig lasagna og salat. Ingebjørg kom på hyggelig besøk og jeg gikk samtidig med henne for å få min daglige tur, denne gang også for å legge turkart fra Vollen Vel i postkassene. Nydelig vårkveld var det! Ellers rakk jeg å rydde i bilagene som regnskapsføreren skal ha for å få momsen sendt innen den 10. Jeg må prøve å få tingene unna før den store trettheten tar meg! 

Cellegift nr 3

I morgen skal jeg på Bærum Sykehus igjen. Det er lenge siden sist og jeg har kjøpt en liten blomst til Kreftavdelingen siden jeg aldri takket de ansatte der ordentlig for den gode behandlingen jeg fikk i første runde. Jeg har hatt for travelt med å være frisk. Slik har det vært den siste uka, også, ikke tid til å skrive blogg når det er så mye liv som må leves.

I dag har jeg snakket med dr. Valbø på Bærum. Hun gikk med på å bli min faste lege på papiret, også, ikke bare i praksis. Det er så godt å ha et klokt menneske å snakke med. Hun er også en vidunderlig optimist som forteller at hun har hatt pasienter som har fått residiv (oppblomstring) som meg, men har vært i full jobb og symptomfrie i ti år etterpå. Så det er mulig å være heldig. Dr. Valbø antok at Radiumhospitalets vektlegging av "kronisk sykdom" kan være en måte å forholde seg til at kreft like mye er en sykdom som pasientene lever med, som en de (vi) dør av. Det er jo også et perspektiv å ta til seg. Dessuten sa hun at det er et veldig godt utgangspunkt at opererende lege i sin tid mente at han hadde fjernet alle kreftceller som han kunne se. 

Jeg sa det ville være morsomt om hun kunne ta en ultralyd så vi kunne se om cysten hadde skrumpet. Valbø sa at det var greit, bare jeg ikke brukte ordet "morsomt". Vi har en god tone! På Radium sa de at det var to cyster og at den største hadde en diameter på 5 cm. Nå hadde den en diameter på 2,8 cm. Da vi oppdaget det, sa jeg at jeg syntes det var greit å bruke ordet "morsomt", likevel. Jo mindre, jo morsommere.

I morgen braker det løs igjen. Jeg skal ha et EU-prosjekt på besøk på Gran på Hadeland fra søndag til onsdag og er litt engstelig for om det er for tidlig i cellegiftprosessen. Dette blir spennende, ikke bare for meg, men også for mine samarbeidspartnere. Ellers flyr jeg rundt som en høne for å gjøre mest mulig mens jeg har krefter. Det er veldig rart, det er umulig å forestille seg hvordan det er å være så kraftløs når jeg ikke er i situasjonen, selv for meg som bare har det en uke eller to bak meg. Jeg merker at jeg tenker på at jeg skal gjøre saker og ting som jeg sikkert ikke kommer til å ha kapasitet til når det kommer til stykket. Jaja, sånn er nå det. Jeg er fornøyd med at jeg får noen "friske" uker med nesten normal energi innimellom.