En måned siden sist

En måned siden siste nedtegnelse. Det har vært en intens og, stort sett, deilig tid. Sol og sommer med turer, til og med små forsøk på jogging, og svømming. Jeg føler meg igjen "normal" i kroppen. Det kan nok hende jeg kunne trent mere, men jeg er fornøyd med det som er. Forrige uke var jeg i Berlin med to venninner og det var ikke akkurat noen helsetur, men du verden så godt det gjorde for den psykiske energien! Siste uke har jeg stått på med forberedelser til Ellen Emmerentzes 18-årsdag som ble feiret med 67 mennesker i alle aldre i går. Det var en fin fest i strålende sol med god stemning og glade gjester. Prosessen fram til festen har vært en god tid på mange måter, bl.a. har vi dypdykket i album, gamle tegninger, skolebøker osv. og fått et tilbakeblikk på "barnets" første 18 år. Hun bakte brød, boller og kaker i mengder til festen selv, så vi har også hatt et fint fellesskap om selve arrangementet. Helsemessig har det vært en strålende opplevelse at jeg kan sette kroppen i femte gir og klippe gress, handle, rydde i garasjen, sette opp bord osv osv. Jeg har simpelthen vært veldig energisk! Riktignok har jeg forsøkt å planlegge slik at det ikke skulle skje for mye hver dag og jeg har kjøpt meg hjelp til hus- og vindusvask, men likevel har det vært mer enn nok å holde på med. Og det har jeg klart. Er det rart at det er deilig å ha "ferie" fra sykdommen? Jeg har sykdomsfri helt til jeg skal til kontroll i midten av oktober og ennå er det heldigvis tid igjen. Så det kan godt hende det går en måned før neste nedtegnelse, også.

Sol

Etter mange, mange fantastiske soldager med bading, bading og bading er jeg - og været - i ferd med å innstille oss på at det er på tide å gjøre noe annet enn å feriere. Men det har gjort godt å være hjemme, å svømme noen hundre meter (i alle fall de siste dagene med 23 grader i vannet) og gå turer. Det siste helst om morgenen eller kvelden når temperaturen har passet best til aktiviteten. Jeg kjenner meg atskillig mer energisk enn bare for en uke siden!

Fullsommer

Nå er det så varmt ute at jeg har trukket inn under trappen til hjemmekontorets relative kjølighet. Det er utrolig vakkert her, fjorden har en lysende lyseblå farge der den ligger blikkstille i varmen. Blikkstille er sjelden vare her og hører sammen med varmebølger som den vi har nå. Jeg kan huske slike uker helt tilbake til barndommen, hvor vanskelig det var å sove og at mor kom med et laken jeg kunne legge over meg i stedet for dyne. Det er med andre ord en del av de gode somrene å ha mange dager med sterk varme og det er uendelig vakkert, men også litt voldsomt i lengden. Og det sier jeg som kan gå ned i sjøen og kjøle meg når jeg blir for varm. 

Det blir følgelig svømming som er "treningsformen" for tiden. Jeg går en kveldstur, også, men de har ikke vært så svært lange. Ellers arbeider jeg i haven og får et lite minimum av bevegelse gjennom det. I dag har jeg beiset mors trapp. Ruben, Ellens kjæreste, har jobbet som en helt med beising og maling av vinduer, men nå er kjæresteparet på interrail i sør-Frankrike og Italia, så da må mor trø til selv. Ikke mye og ikke mange timene, men tilfredsstillende å se at noe blir gjort.

Noen eksistensielle beslutninger har jeg også tatt. En samtale med saksbehandler hos NAV viste at jeg kan søke yrkesmessig attføring for studieplassen jeg har fått på Notodden. Men det er ikke pengene som avgjør dette. Jeg har takket nei til plassen etter å ha tenkt meg om etter siste legebesøk. Det kjennes helt nødvendig å ha færrest mulig faste oppgaver å forholde meg til. Jeg kommer til å fortsette å kutte ned på arbeid så mye jeg kan, i alle fall til jeg har flere krefter. Det kan jo tenkes at arbeidslysten kan komme tilbake. Hvem vet.

Jeg reiste hjem fra Storøy for å kjøre kjærestene på flytoget en tidlig morgen i firetiden. Sverre ble noen dager lengre, men lot seg etterhvert lokke hjemover. Det er ikke mange steder som er vakrere enn her når været er som nå!  Om en blir frisk av skjønnhet og D-vitaminer i huden, skal nok dette gå bra.

Gode nyheter

Kreftcellene hadde krympet og behandlingen stoppes! Jeg skal til kontroll om tre måneder og kan bruke denne tiden til å komme til krefter (og få hår!). Det var gode nyheter! For en gangs skyld hadde jeg konsultasjon med en lege jeg hadde truffet før på Radiumhospitalet, Janne Kern. Siri var med. Dr. Kern sa at det fortsatt er mulig å se områdene der kreftcellene er/har vært, - det er ikke mulig å se på CT eller ultralyd om cellene er levende eller døde. Det gode resultatet er at områdene har blitt mindre. Det er heller ikke væske i bukhulen. Hun understreket at jeg har en kronisk sykdom og at håpet er at periodene uten vekst i kreftcellene kan vare lenge. 

Jeg etterlyste rådgivingstjeneste for trening og kosthold, og det har Radiumhospitalet ikke. De har en ernæringsrådgiver som først og fremst tar seg av pasienter som har fått store deler av tarmen operert vekk. Etter mitt syn burde cellegiftbehandling følges opp med trening og ernæring, både fordi pasienten ville ha godt av det og fordi det ville gi en tilfredsstillelse å kunne bidra selv i helingsprosessen.

Gårsdagen gikk med til å feire den gode nyheten. Siri og jeg spiste en lekker lunsj hos Guro på Ekely. Våre tidligere britiske naboer var til middag i forgårs og satte igjen en flaske (ekte!) Champagne med beskjed om å drikke den dersom det var gode nyheter på sykehuset. Så det gjorde jeg sammen med gode venner i går kveld. Mine venninner fra ungdomsskolen Astrid og Moa var her sammen med Astrids døtre og Ane, - veldig hyggelig!

Nå er det Sverre og Ellen Emmerentze på Storøy som kaller. 

Sommer

Det er slik at jeg aldri leser hva jeg tidligere har skrevet, men skriver her og nå. Med min korte (!) korttidshukommelse kan det sikkert gjøre at framstillingen samlet sett hopper og spretter. Slik kjennes livet mitt imidlertid, så det kan hende at det likevel ikke er så galt. I dag er jeg glad og håpefull mht til at jeg nå er kommet over den siste cellegiftkuren. Siri og jeg har vært et par dager i Stavern og omegn, gått litt, badet og solt oss. Det har ikke vært anstrengende, for jeg har ikke hatt mye krefter, men det har gjort godt. Vi har vært på konsert hver kveld, også, og dessuten hatt med oss gode bøker. Kort, men intens svabergferie med havsutsikt. Så nå er jeg glad og føler meg atskillig sterkere igjen. 

Likevel er det ikke langt til den indre følelsen av kraftløshet som jeg antar er den "fatigue" som kan følge med cellegiften. Å ikke orke er en straff, sa jeg til Siri, og det mener jeg. Å være i Vollen og ikke ha ork til å gå løs på alle oppgavene som hele tida er der, er en belastning, det får jeg innrømme. Det kan tenkes at det er mulig å organisere seg bort fra noe av denne avmakten, men da burde jeg hatt en gartner! Det er neppe realistisk. 

Slapp

Og jeg som trodde det skulle bli så greit når jeg bare skulle få én cellegift. Det begynte bra, jeg var i fin form etter en halv dag på sykehuset onsdag, torsdagen gikk greit, men i løpet av gårsdagen økte både kvalme og tretthet, så i går kveld og i dag har jeg ligget i sengen, i solstolen eller på sofaen, lest aviser, sovet og gjort absolutt ikkeno. Energinivået er på null eller kanskje dette er minus?! Jeg bare venter på at denne tilstanden skal gå over. For det gjør den jo, men spørsmålet er bare om den gjør det tidsnok til å gjennomføre noen av planene jeg har lagt, for eksempel for i morgen. Kanskje har jeg vært overmodig og lettsindig som har lagt erfaringene fra tidligere cellegiftbehandlinger så langt vekk at de ikke forstyrrer min optimisme?

På sykehuset fikk jeg bare Karboplatin og det tok bare kort tid. Derfor ble jeg tilbudt å sitte i en stol, men jeg tagg meg tilbake til sengen for å slippe å fryse og å få vondt i ryggen. I sengen lå jeg og tenkte på en tidligere venn som akkurat har lykkes i å ta livet av seg. Det gjør alltid inntrykk at noen ikke vil leve, men kanskje enda mer i denne situasjonen. I alle fall lå jeg og tenkte på liv og død og hadde det egentlig fint med det. Det kan gjøre godt med noen timer "væren". I begravelsen kom jeg meg ikke, for da hadde cellegiften tatt kreftene mine. Sånn er det.

Jonsok

I dag er det jonsok, dvs. St. Hans og i går feiret vi St. Hansaften. Det er lenge siden jeg har skrevet, har jeg tenkt. Det er viktig for meg å "glemme" at jeg er syk når jeg ikke merker noe til sykdommen. Jeg skulle hatt cellegift i forrige uke, men det ble utsatt fordi jeg måtte hjerteundersøkes. Nedtur. Hjertemuskelen er svekket. Det er en reaksjon på Taxol, den ene cellegiften jeg får. Nå blir det 6. cellegiftkur i morgen, men bare med Karboplaksin (tror jeg at det heter), uten Taxol. Dette har dr. Valbø bestemt etter samråd med dr. Juul Hansen på Radium. Det kan godt være at hjertemuskelen blir normal igjen. Jeg merker det som "dårlig kondis" når jeg går, altså et press for brystet som oppstår etter mindre anstrengelser enn normalt. Hjerteundersøkelsen viste også at det er lekkasjer i nåkommerjegikkepåhvadeheter mellom hjertekamrene, men det kan hende de alltid har vært der. Det er vanskelig å vite, siden jeg aldri har blitt hjerteundersøkt før.

Jeg innrømmer at jeg mistet humøret ved opplysningene om hjertet. Jeg ble simpelthen sur av å feile noe mer. - Alle avtalene måtte jeg gjøre om på, også! Enten det er fornektelse eller selvoppholdelsesdrift: Jeg har det best når jeg kan "glemme" at jeg er syk, når jeg er opptatt av noe annet og mer oppbyggelig. 

Nå har det vært mange tidlige morgener på Bærum Sykehus. I morgen tar jeg en til, men i overmorgen skal jeg sove til jeg våkner. Det er i alle fall en halvtime senere...

Rapport fra sommerlandet

Jeg fikk cellegift på Bærum Sykehus tirsdag i forrige uke og har nå kommet meg sånn noenlunde. Ikke at det har vært så vanskelig her i solen, men det er nå likevel et faktum at jeg føler meg mer sjøsyk og mindre energisk enn vanlig når cellegiften herjer som verst. Jeg prøver å gi meg selv små oppgaver som jeg kan orke, men det hender jo jeg går på trynet og plutselig ikke har flere krefter mer. De små oppgavene er vært i hagen denne gangen, litt luking her og litt luking der, omgitt av frisk luft, fuglesang (det kan kanskje diskuteres om tjelden synger, men vakkert er det), blomster osv. Det er til å bli lykkelig av, også når kreftene er små.

Det er frustrerende for meg at jeg er så akterutseilt med arbeidet mitt, men jeg prøver å ta en dag om gangen og være fornøyd med det jeg får gjort. Det er ikke alltid så lett. Jeg liker jo ikke å være en som ikke gjør det hun skal... Mentalt prøver jeg jo også å melde meg ut av arbeidslivet, vel vitende om at det kan bli en langsom prosess for en som liker å være med der det skjer. Men en gang må prosessen begynne.

Sol

Noe må det være med sola og våren, for jeg kan ikke huske å ha vært så lite berørt av en cellegiftbehandling noen gang. Nå husker jeg riktignok ikke så godt, så det er kanskje ingen god målestokk, men gleden over å ha det fint i kroppen sin er der likevel. Det eneste ubehaget har kommet i dag og består av sårt tannkjøtt, noe som ikke er ualminnelig når immunforsvaret er svekket. Tanntrådbruken er intensivert og da går det vel greit.

Jeg har ikke vært fullt så flink til å trene som jeg hadde tenkt meg, men har da i det minste syklet på treningssykkelen en gang, bare for å oppdage at formen ikke var fullt så god som jeg trodde. Ikke så rart, kanskje. Så langt har jeg gått turer og vært glad for det, og jeg tror det er det jeg skal fortsette med. Det er langt bedre for kropp og sjel enn treningssykkelen (selvom den er fin å ha når været er dårlig). Men kanskje jeg skal bli flinkere til å gå litt mer systematisk. Det er lov å drømme.

Normalitet

Kanskje er det noe jeg innbiller meg, men jeg opplever livet som normalt, kreftene også. Vi har tilbragt 17. mai-helga på hytta. Det var veldig kaldt, så jeg satt mye av tiden inne i en dyne og leste. Ikke så krevende mht til kraftbruk, med andre ord. Ellers fikk jeg lest korrektur på et bokmanus og slett ikke malt vinduer, som var årsaken til at vi dro. Regnet demoraliserte meg helt og da det etterpå bare var kaldt, fant jeg ut at det var greit å la være å tenke på plikter. Sverre og jeg rodde ut og satte garn den første kvelden og fikk med nød og neppe dratt i land garna dagen etterpå, men heldigvis var det to ørreter i garnet, så vi fikk som fortjent, om det går an å si det slik. Det oppleves nemlig som fortjent når en må slåss med elementene, må vite. Vel hjemme i Vollen er det like kaldt, men heldigvis bare ute. Inne er det bra!