Står på

Etter skitur søndag (13 km), mandag (17 km), fri tirsdag og svømming (1100 m) i dag, er jeg veldig fornøyd med meg selv og omverdenen. Dessuten var jeg på verdens hyggeligste 50-årsdag i går - og Sverre kjørte - så humøret fikk en skikkelig højdare. Nå skal jeg kaste meg ut i kokekunsten og lage noe jeg  har funnet i en kokebok med fennikel og pastinakk. Måtte det bli godt.

Vinterlandet

Jeg har gått turer med Krølle nesten hver dag. Det er ordentlig vinter med masse snø og kuldegrader dag etter dag. Solen får snøen til å skinne og blinke og gjør himmelen høy og blå. Sist vi gikk tur, hunden og jeg, dundret snø fra et grantre i bakken, men fortsatt ligger det så mye snø på trærne at vinteridyllen er komplett. 

Fredag svømte jeg 1000 m som jeg pleier sammen med min yngste datter. I går gikk Sverre på ski mens jeg prioriterte å se på den yngste gå en visning for Esmod-skolen i Oslo Fashion Fair. Hun var fascinerende ugjenkjennelig som stylet og forbløffende profesjonell i utstrålingen. Etterpå gikk niese Ingrid og jeg på kafé og snakket i timevis. På hjemveien var jeg innom gode venner for å låne en bok og skravle. En fin dag, med andre ord, selv om den ikke inneholdt fysisk aktivitet av betydning. En kveld i sofaen med strikketøy og TV var ikke akkurat sportslig. 

Kvalme

I dag, fredag, flere dager etter cellegiften, ser ut til å bli kvalmedagen. Jeg åpnet friskt med å kaste opp, ikke at det var noe å kvitte seg med, og jomen måtte jeg ikke vrenge magen igjen nå til lunsj. Lurer litt på medisineringen, fikk bare Zofran for to dager, så nå spiser jeg Afipran. Det vil si, det var kanskje det jeg ikke gjorde. Droppet  den tredje tabletten i går kveld. Nå er det ikke riktig samsvar mellom medisiner og tilstand. Jeg tusler meg i alle fall en tur ut i sola. Det hjelper i det minste på humøret og så er det bra for bikkja.

Cellegift

Det er tydelig at det finnes et bilde om at det å FÅ cellegift er fælt, men sannheten (min) er at det er ganske hyggelig å komme til de snille menneskene på Kreftavdelingen. I dag skulle jeg dessuten bare ha en gift og da tok det jo bare noen få timer til sammen. Jeg kunne kjøre hjem siden jeg ikke var helt rørete av antihistamin, så jeg handlet gode saker som Emsen og jeg skal lage deilig middag av. 

Før jeg gikk til Kreftavdelingen prøvde jeg å få tak i epikrisen fra operasjonen min, men den var visst vanskelig å finne, så den må komme i posten. Jeg trenger den for å oversette den til tysk. Min gode venn, den nylig pensjonerte kreftforskeren, var nemlig innom i går med informasjon om et tysk behandlingsalternativ som jeg skal prøve å komme med på. Universitetssykehuset i Kiel samarbeider med Göttingen og London, og tilbyr vaksine med stoffer fra eget immunforsvar til kreftpasienter. Det var nytt for min venn at de også tilbød denne behandlingen til eggstokkreftpasienter. Når papirene mine foreligger på tysk, kan jeg sende en henvendelse til overlegen i Kiel og be om å bli vurdert til behandling. Veldig spennende. Nesten litt for. 

Enda mer helsevesen

Det var bikkjekaldt - minus 13,5 - utenfor Bærum Sykehus i morges. Jeg var glad for at det er kort vei mellom parkeringsplassen og sykehuset (og at det var plass på parkeringsplassen). Bioingeniøren som tok blodprøven traff på første stikk. Det virket helt klart beroligende på meg. På avdelingen kom jeg inn før tiden - kryss i taket. Jeg rakk ikke å lese mer enn ett avsnitt i min medbrakte avis. Inne hos legen, som jeg tidligere har truffet på Radiumhospitalet, stilte jeg mange av spørsmålene jeg har lurt meg fram til. 

Hvorfor får jeg nå bare en cellegift? Det trodde han nok både skyldtes hjertet og var et forsøk på å skåne meg siden jeg åpenbart har gitt uttrykk for at jeg ble veldig sliten av den forrige behandlingen. 

Hvorfor er operasjon av residiv kontroversielt (som det stod i en artikkel fra Kreftregisteret)? Det skyldes både at operasjonen svekker pasienten mye, noe som gir økt sjanse for en rask vekst av kreftcellene i etterkant av operasjonen, og faren for å "søle" kreftceller i bukhulen og slik bidra til at kreften får feste andre steder, som for eksempel i tarmen. Han kjente til pasienter som hadde tatt slike operasjoner i privat regi i Tyskland og USA, men mente at operasjoner ikke var en del av "normalregimet" i slike land.

Kjenner han til iscador-behandling (misteltein) som en del alternative leger bruker? Han mente at det ikke finnes et tilfredsstillende antall studier for å dokumentere virkningen, men så ikke bort fra at denne behandlingen kan virke på noen pasienter. 

Denne utmerkede unge legen, som både tar seg tid og forklarer ordentlig, er i ferd med å etterutdanne seg til gynekolog og fødselslege. Det er håp for helse-Norge.

Denne gangen er det hjertet

Vi holder på. Tirsdag var vi med datteren hos en spisevegringspsykiater som skremte livet av datteren med å fortelle om alt som kan gå galt om en blir for tynn. Det var hjerteskjærende. Det hjalp - litt - at vi gikk på trening etterpå, hun og jeg.

I går var jeg til hjerteundersøkelse på Radiumhospitalet. For at hjertet skal komme fram på bildene fra gammakameraet, blir et stoff injisert som merker de røde blodlegemene. Etter en pause injiseres et radioaktivt stoff som fester seg til de merkede blodlegemene, og så tas bildene. Med mine dårlige blodårer fikk jeg selvsagt litt radioaktivt stoff inn i armen, men det ble løst ved å gi meg en ekstra injeksjon. Det er en smertefri undersøkelse, men det er noe med å sitte der og vente i sykehuskorridorene. Og tiden går. I alle fall var jeg ikke i så god form i går, om det nå skyldtes det ene eller det andre eller alt på en gang.

Ellers har jeg visst utelatt våre erfaringer med den såkalte alderspsykiatrien (fælt navn for folk som bare er blitt gamle). Min mor, som fyller 90 år 1. mars, har blitt litt glemsk. Ettersom jeg, via vår tyske sykepleiervenninne, visste at det finnes en medisin som visstnok øker oksygentilførselen til hjernen og dermed senker farten på utviklingen av glemsomhet og demens, gikk mor og jeg til fastlegen i april. Hun satte i gang en utredning som først førte til Sykehuset Asker og Bærum for undersøkelse av biskjoldbruskkjertlene. Dette skyldtes at Mor har for høye calciumverdier. Deretter kom det to ansatte i alderspsykiatrien hjem til oss, så var vi begge to på samtaler på Blakstad sykehus. Mor har også tatt en hjernescan (eller var det to?) før vi nå begge var på Blakstad sykehus til oppsummeringssamtale. Oppsummeringen er at Mor har en "svak organisk kognitiv svikt", men ikke er dement. Derfor kan hun ikke få denne medisinen (som var det vi opprinnelig spurte om), har overlegen (som selvsagt aldri har snakket med noen av oss) bestemt. Derimot skal hun enda en gang til undersøkelse av biskjoldbrukskjertlene på Sykehuset Asker og Bærum fordi kirurgen der ikke vil operere før nærmere utredning. 

Jeg kunne ikke la være å si at jeg undret meg over hvor store ressurser det ble brukt på å finne fram til ovennevnte konklusjon. Det jeg ikke sa, men senere har tenkt, er at det kan da umulig være slik at en overlege kan bestemme at en person ikke kan få en medisin om personen kan ha nytte av (jeg forutsetter at det er slik) og kan betale selv? Nå skal jeg følge dette opp overfor fastlegen. Her må jeg nok, i redelighetens navn, legge til at medisinen skulle bli gitt av en sykepleier som skulle komme med den hver dag. Jeg innser at det er et stort ressursbruk som må vurderes nøye. Men ettersom jeg hadde forklart at vi bor i samme hus og at det vil være til støtte også for meg å vite at det kom andre til mor slik at ansvaret ble litt fordelt. Det er et tungt ansvar i cellegiftperiodene hvor jeg orker så lite. Ikke at mor gjør noe ut av det. Det er min opplevelse av ansvar som gjør det vanskelig.

Ellers fikk mor tilbud om en samtalegruppe om demens. Det høres virkelig gøy ut... Da tror jeg mer på at hun kommer seg litt på seniorsenteret i Vollen og det kan det nok tenkes at hun har lyst til. Hun trenger jo litt aktivitet. Ellers sørget vi for masse aktivitet i forrige uke. Først var vi på teater og to dager etterpå på kino. Men det er neppe et aktivitetsnivå vi kan opprettholde.

Gode og ikke så gode nyheter

Vi tar de gode først. Jeg har en cyste i bekkenet som  vokser langsomt (fra 1 cm i diameter i juli til 4,5 cm i februar året etter). De dårlige nyhetene er at jeg har en cyste i bekkenet som vokser. En god nyhet er at jeg kan reise på påskeferie som planlagt. En dårlig er at jeg må ta tre cellegiftkurer og en CT før jeg kan reise på påskeferie. En god nyhet er at jeg ikke kommer til å miste håret, fordi jeg denne gangen "bare" skal få Carboplathin og ikke Taxol. Akkurat hvorfor vet jeg ikke, for hjertet, som muligens ble noe svekket av Taxol, er friskmeldt. Uansett skal jeg hjertetestes på Radiumhospitalet 4. februar. 

Løpet framover er da slik:

Mandag 9. februar kl 09 - blodprøver (immunsforsvar) på Sykehuset Asker og Bærum og kl 10 - dr. Dyrkorn. Tirsdag 10. februar: Cellegift samme sted. Dette gjentas tirsdagene 3. og 24. mars. CT og CA 125-blodprøver blir 30. eller 31. mars og 1. april reiser vi på påskeferie til Tenerife. Etter påskeferien, 17. april skal jeg til evaluering på Radium igjen. Har behandlingen virket, går vi løs på tre nye behandlinger.

Interessant nok var sykepleieren i dag et kjent ansikt. Unni har vært utplassert på Kreftavdelingen på Sykehuset Asker og Bærum som en del av utdanningen til kreftsykepleier. Vi har tydeligvis snakket en del om mine behandlingserfaringer (uten at jeg husker det akkurat nå), for hun refererte til at jeg hadde sagt at kontinuitet er viktig for oss pasienter, dvs. mest mulig å møte  de samme ansiktene. Det har dr. Valbø nok også vært opptatt av, for hun hadde henvist meg til dr. Kern, som jeg også var hos i juni. Både lege og sykepleier var veldig søte mot meg i dag. Jeg følte meg meget godt tatt vare på. Det var selvsagt at påskeferien skulle vernes og alle avtaler ble ordnet mens jeg var der. 

- Du kan leve med sykdommen, sa dr. Kern i dag. Så jeg dro rett på trening. 

P.S. Noen har misforstått bloggen hvor jeg skrev at jeg ikke orker å snakke. Jeg orker absolutt å snakke, men ikke nødvendigvis om det som er vanskelig (med alle). Alle samtaler som gir energi og påfyll mottas med takk.

Litt til

Jeg går ut fra at den oppmerksomme leser skjønner at jeg har kommet hjem fra Berlin. Leiligheten ble ikke ferdig og et siste besøk lar seg ikke gjøre pga timen på Radiumhospitalet. Ane, som jo bor på Künstlerhaus Bethanien i Berlin for tiden, trør til og "styler", så forhåpentligvis blir de første gjestene fornøyde. Min gode venninne Bente hjalp meg masse før vi måtte dra hjem. Vi kjøpte bl.a. sølvbestikk på 17. juni-markedet, - til mindre enn 3 Euro per del. Moro. Leiligheten er veldig fin, faktisk. Det ligger noen (dårlige) bilder på www.leilighet-berlin.no, om noen vil se. 

Den stor nyheten er at jeg har fått ny laptop. Forsikringsselskapet sørget for at den kom i posten i forgårs. Nyere modell av den Macbook Air som jeg hadde. Så det er nok litt av grunnen til at jeg sitter her og skriver. Herlig maskin.

Pes

Jeg har forsømt bloggen etter kontrolltimen på Bærum. Det har ikke vært så mange ord i meg. Dr. Valbø fant at noe som kalles "arrvev" i epikrisen fra siste besøk på Radiumhospitalet er større enn tidligere (fra ca 1 cm til ca 3 cm), så etter CT skal jeg til undersøkelse på Radium igjen. CA 125 er på 18. Det er ikke unormalt, men høyere enn før, så det kan tenkes at det begynner å gå oppover. 

CT ligger nå bak meg. Det var litt ubehagelig. Jeg merker at jeg er mindre tøff enn jeg har vært. De har også tidligere hatt problemer med å finne blodårer å sette venoflonen i, men denne gangen syntes jeg det var skikkelig vondt å bli stukket. Akkurat det pleier jeg ikke ta så tungt. Da de i tillegg klarte å fylle høyrehånden med kontrastveske så den så ut som en ball, forfalt jeg til litt selvmedlidenhet. Hånden er for lengst bra, for øvrig. Det var bare en bagatell. 

Mandag morgen skal jeg på Radiumhospitalet. Jeg kan ikke si jeg gleder meg til det. Mentalt er jeg (altfor?) forberedt på at dette er nok et residiv. Forrige gang hadde jeg et symptomfritt år. Denne gangen har jeg vært symptomfri et halvår. Det er ikke til å unngå at jeg er redd for at neste symptomfrie periode blir enda kortere. Ikke gleder jeg meg til utsikten av mer cellegift, heller.

Som om ikke det er nok, og det er det jo, er yngste datter tynn som en strek og har vært lei seg og uten gnist ganske lenge. Vi har hatt noen tøffe samtaler i den innerste kretsen, samtaler som både har gjort vondt og godt, men mest godt, tror jeg. Men jeg kjenner at det er krevende, dette. Jeg har ikke noe overskudd, men er absolutt på underskudd. Ikke orker jeg å snakke noe særlig om alt dette, heller, om noen skulle komme på tanken. Jeg må få meg selv opp av torva først. I dag har jeg vært hos en psykolog selv. Ellers har jeg prøvd å få med meg yoga og treningstimer. Men det er et stykke vei til overflaten ennå.

Godt nytt år!

Jeg ser at bloggen ikke har registrert at jeg reiste hjem til jul. Nå har vi hatt lang og avslappende juleferie, avsluttet med Vollen Vels glimrende nyttårsarrangement. Som medarrangør kan jeg ikke annet enn å være fornøyd: Vi samlet flere hundre mennesker til fakkelvandring fra det gamle ungdomshuset Vennely ned til stranda hvor fyrverkeri fulgte et kort kulturprogram. Det var flott å stå i et menneskehav av folk med fakler!

Helsemessig har jula bydd på en magevirus, som lammet meg 2. juledag og Sverre fra 3. juledag til nyttår. Dermed ble romjula ganske så stille og rolig, med god tid til å lese noen av alle de deilige julebøkene som har regnet ned over oss i år. Alle jentene var hjemme noen av dagene rundt julaften, - veldig hyggelig!

Nyttårsforsettene går ut på å ta treningen mer på alvor, så i ettermiddag går Eli og jeg i gang på Elixia! Jeg skal på Bærum Sykehus til kontroll tirsdag 6. januar før jeg tirsdag kveld reiser til Berlin igjen. Denne gangen håper jeg å få den lille leiligheten ferdig innredet før jeg drar. Vi får se.