mandag 29. juni 2009

Fortsettelse følger (forhåpentligvis)

Torsdag i forrige uke ringte jeg Radiumhospitalet og fikk tak i Dr. Kærn. Hun hadde ikke tid til å snakke med meg, men jeg fikk da i det minste gitt henne mobilnr mitt. Hun hadde ringt meg, men på hustelefonen som for tiden ofte ikke virker. Det viste seg at hun ikke var kommet lenger med kontakten med Kiel eller Gaudernack, så hun fikk telefonnr og navn til professoren i Kiel, også. Så nå venter jeg på at hun skal ringe meg igjen. I dag er det mandag. I løpet av denne uka bør det vel skje noe.Det som skulle ha skjedd i mars...

torsdag 18. juni 2009

D-dagen som forsvant

17. juni var dagen da jeg skulle få vite hva Radiumhospitalet, dvs. dr. Kærn, mente om behandlingstilbudet fra Kiel. Men der var ingen dr. Kærn. Derimot var en annen lege der, navnet oppfattet jeg ikke, for han åpnet friskt med å skjelle ut fordi jeg hadde tatt med cd-rom med CT fra Bærum Sykehus, for slik var ikke rutinene og pasientene skulle ikke ha kontrollen om kommunikasjonen mellom sykehusene. Fin start på en terapeutisk samtale. Sykepleieren smilte og smilte og forsøkte å glatte ut, for en jobb å ha: Å skulle myke opp situasjonen når legen oppfører seg utillatelig overfor pasientene...

Nåja, selve resultatene er gode nok. De to svulstene i bekkenet som en har interessert seg mest for, har skrumpet, fra ca 3 cm i diameter i mars til ca 2 cm i diameter nå og fra ca 2 cm i mars til ca 1 cm nå. Legen kunne ikke kjenne dem ved vanlig gynekologisk undersøkelse. CA 125 lå på 14 og det er også fint.

Hva skal da skje videre? Legen presenterte flere alternativer. Det er mulig å fortsette med tre runder karboplatin, mne da er sannsnligheten at karboplatin ikke kommer til å virke lenger. Det er mulig å ta en pause. Dessuten er det mulig å ta en tablett som ikke inneholder cellegift, men som kan stagge veksten. Og behandling med immunterapi i Kiel er et alternativ. Siden han ikke hadde noe bakgrunnsmateriale om Kiel, ble vi enige om at han skal snakke med dr. Kærn og at hun skal ringe meg for en samtale.

Det var ikke en god opplevelse. Både Siri og jeg var uten glede over det som egentlig var et godt resultat, at behandlingen har virket og at svulstene har krympet. Vi følte oss nedstemt, både over å bli dårlig behandlet og over at veien framover er like uklar som før vi kom på sykehuset. Nå får vi vente og se igjen. Er jeg heldig, ringer dr. Kærn i ettermiddag.

torsdag 4. juni 2009

Sol i Wales

Jeg er på jobbmøter i Wales. Programmet er lett, av hensyn til helsa mi, men jeg har det så bra at det hadde ikke vært nødvendig. Vi har hatt strålende vær og rukket å gå tur langs kysten, se på utstillinger og besøke et natursenter for strandfugler. Akkurat nå kjenner jeg meg ikke syk i det hele tatt - bank i bordet. Det har vært helt fantastisk å slippe fatiguen,

Neste uke skal jeg ha siste cellegiften for denne gang. Forhåpentligvis får jeg det fort bra igjen etter det.

mandag 25. mai 2009

Helg gjør godt

Det har vært mye fint sommervær i helgen og jeg ser sunn og frisk ut. Enda godt at jeg ser bedre ut enn jeg føler meg, pleier jeg å si, men denne helgen har jeg følt meg bra, også. Den lammende trettheten har tilsynelatende forsvunnet. Det har nok også hjulpet at mine daglige mål har vært svært beskjedne og at jeg har klart å gjennomføre dem. Lørdag klippet jeg gress mellom hellene med kantklipperen (til den gikk i stykker og da var det slutt på den jobben) og i går plantet jeg den fantastisk vakre rhododendronen mor og jeg hadde kjøpt. Det er litt mer omstendelig enn det høres ut, for jeg måtte grave fram kompost fra en av komposthaugene mine. Siri og Haakon kom en tur og arbeidet i hagen, også. Det er fantastisk hva unge mennesker har krefter til, tenkte jeg der jeg satt som en olding i stolen min og strikket. Og kan ikke la være å le av meg selv.

torsdag 21. mai 2009

Kristi Luftfart

Min danske kusine har i dag lært meg at et er lov å tulle med å si Kristi Luftfart, så da skjønner alle vel hvilken dag det er. Jeg er trøtt og mer enn trøtt av den helvetes cellegiften, men har i dag hatt et veldig hyggelig besøk og merker at det gir energi. Det er ikke så krevende å åpne munnen og snakke som det er å gå løs på smått og stort som bør gjøres. Solen har skint i mange timer og det gjør også godt. I skrivende stund seiler en gammel drake, en umåtelig vakker båtklasse, forbi i god vind. Jeg har krøpet inn i sofakroken ettersom skylaget har tyknet og vinden har tiltatt. Kjæresten min fyrer i peisen, det er gamle standardlåter på cd-spilleren og kriminalromanen er ved min side.

torsdag 14. mai 2009

Sendt hjem

Mandag var verdiene av de hvite blolegemene for lave, så cellegiftbehandlingen ble utsatt til i dag torsdag, men jomen meg var verdiene fortsatt for lave. Nå er behandlingen utsatt til mandag og jeg har vært nødt til å utsette en reise til Wales for Leonardo-prosjektet. Ikke rart at fjorden går hvit og regnet strømmer ned.

søndag 10. mai 2009

På´n igjen

I morgen går jeg i gang igjen. Blodprøver og legebesøk for å vurdere om immunforsvaret tåler ny cellegift onsdag. De siste dagene har vært fine, men før dem har jeg vært altfor trett. Det er tydeligvis fatigue som inntreffer og gjør meg helt kraftløs. Heldigvis har jeg vært en uke i Berlin og kunnet nyte livet (i alle fall mesteparten av tiden). I går fikk jeg klippet litt gress og kjent gleden ved hagearbeidet, men ellers har jeg ikke en gang hatt lyst og krefter til å pusle noe særlig i hagen. Det blir spennende å se hvordan det går etter cellegiften denne gangen.

mandag 4. mai 2009

Berlin

En dag etter ankomst Berlin var jeg verken umåtelig trett eller det minste nedstemt. Om det er bylivet eller avstanden til tidspunktet for tildeling av cellegift, skal jeg ikke ha sagt, men deilig er det. Her bomstrer syriner og rødtjørn (rød hagtorn, heter det vel på norsk) og alle trærne er fullt utsprungne. Været har vært strålende og sommervarmt, men nå er det gråere og kjøligere. Uansett er det deilig livsbejaende å være her. Det er også mer overskuelig å bo i leilighet som er hytte og ikke inneholder mer enn akkurat det som skal til for at livet skal fungere noen uker. Her er ikke vinterdekk og skiutstyr som skal stues vekk, gress som skal klippes og alt det nå innebærer å være huseier i Vollen. Deilig.

søndag 26. april 2009

Er det noe å si?

Cellegiftbehandling er så lite sensasjonelt at det knapt er noe å skrive om på dette tidspunktet. Det er den samme slappheten, den samme forstoppelsen, den samme overgivelsen og det samme gleden over at det ikke er nødvendig å ha det slik hele tiden. Jeg fikk cellegift onsdag, i dag er det søndag. Jeg synes medisineringen med både Afipran (i tillegg til Zofran de to første dagene) og Prednisolon fungerer bra. Jeg har fått forklart at Prednisolon fungerer beroligende, men dessverre også svekker immunforsvaret. I alle fall synes jeg at jeg har det bedre når jeg også tar Prednisolon. Egentlig burde jeg vel selv sjekke medikamentet på nettet, men jeg er mye mer opptatt av å komme ut på den andre siden enn å vite det, må jeg ærlig innrømme.

Det var en hyggelig medpasient denne gangen mens jeg fikk cellegift. Hun hadde med seg sin svigermors drøm av en sønn, også. Det er fint å se hvordan familien stiller opp. Jeg fikk en litt merkelig opplevelse av å være en rutinert pasient nå, men det er vel det jeg har blitt, kanskje?

mandag 20. april 2009

Siste nytt

Tirsdag 31. mars fikk jeg cellegift igjen, dagen før vi reiste på ferie til Tenerife. Det var litt vel spennende å skulle være på reise en hel dag med cellegift i hånden, men både dr. Dyregod og den søte Heidi på Kreftavdelingen engasjerte seg i medisineringen, noe som gjorde at jeg faktisk aldri har vært plaget mindre av cellegiften. Etter to dager var jeg i nokså god form igjen. Reisen var en anstrengende affære, men innstilte fly, forsinkede fly og bagasje som først kom dagen etter oss. Men ferien har vært vellykket, likevel! Den skulle bare ha en trang start.

Fredag 17. april var jeg på evalueringsmøte på Radiumhospitalet. Siri var med. Svulstene har krympet og vi fortsetter med tre cellegiftbehandlinger til. Den første skal jeg ta på onsdag. Dr. Kærn hadde skaffet informasjon om behandlingstilbudet i Kiel og skulle konferere med Radiumhospitalets vaksinasjonsekspert, dr. Gaudenack, på onsdag. Det høres bra ut. Når jeg kommer til neste evaluering 17. juni, skal vi da drøfte mulighetene for behandling i Kiel og hva Radiumhospitalet evt. måtte mene om denne. Det er greit for meg. Når det kan bli aktuelt å reise til Kiel, er det ikke mulig å si noe om nå, men immunsystemet skal være normalt en 3-4 uker etter siste cellegiftbehandling, sa dr. Kærn.

Så jeg er i grunnen temmelig fornøyd med livet!