Hvordan gikk det?

Ane sier at jeg må skrive at jeg har vært oppe i muntlig og fått en A. De mente jeg hadde skrevet en god oppgave. Jeg er faktisk kjempestolt selv, også!

Siste nytt

Nå har sykepleier Mette ringt og fortalt at jeg er trukket ut til cellegift først. Første kur blir 6. juli. Deretter to kurer med tre ukers intervaller og så operasjon, etterfulgt av ytterligere kurer. Vi har forresten gjort familievedtak på at vi vil bruke det tyske og engelske uttrykket "chemoterapie" framfor cellegift. Det høres i det minste bedre ut...

Nå vet vet vi hva vi har å holde oss til. Stor takk til Mette som skjønte at det var viktig å få oversikt over situasjonen!

Adenokarsimon

Dette ordet er muligens feilstavet, men det er uansett navnet på den krefttypen som jeg har og som er vanlig ved eggstokkreft. Det fikk vi vite på Radiumhospitalet i dag. Studiesykepleier Mette Norberg Stokke informerte om studien, som jeg sa meg villig til å delta i. Det betyr at jeg i morgen får vite om jeg er trukket ut i den gruppen som begynner med 3 ganger cellegift eller om behandlingen skal begynne med operasjon. I tilfelle operasjonen kommer først, er 17. juli booket som operasjonsdag. I tilfelle cellegiften kommer først, bør vi være i gang i løpet av en uke, sa Mette. Det vil gå tre uker mellom hver cellegiftbehandling. Sannsynligvis vil jeg da være dårlig i en uke og bedre i de følgende to ukene. Jeg vil komme til å miste håret (og kanskje øyebryn og vipper i tillegg til annet kroppshår). Første cellegiftbehandling blir på Radiumhospitalet. De andre blir på Bærum Sykehus. Det er ikke aktuelt med innleggelser ved cellegiftbehandling. Det er snakk om til sammen 6, muligens 9, behandlinger. Det vil si at jeg må innstille meg på å være under behandling 6-9 måneder, i første omgang. Mette blir min faste sykepleier-kontakt. I dag var informasjonen god og grundig. Det er ikke mulig å si noe om framtidsutsiktene før de ser hvordan kroppen - og kreften - reagerer på behandlingen.

Fortsett å sende varme tanker og ta gjerne kontakt! Jeg synes de fleste andre ting er uendelig mye mer spennende enn sykdom og følger veldig gjerne med på det dere driver med. Det er andre mennesker som gir energi!

Vel overstått

Stille St. Hans i Vollen i år, men bål og blått lys som det skal være. Vinden som har blåst uavbrutt i ukesvis, tok pause for kvelden og godt var det. Tidligere på dagen hadde jeg fått telefon fra Radiumhospitalet som innkalte meg til "studiesamtale", det vil si en samtale om hva det vil innebære å delta i en internasjonal studie. Det skal være en fordel å delta i studier fordi en som pasient blir tettere fulgt opp. Samtalen skal være på mandag.

St. Hans

I hagen står en overdådig barokk hvit og rosa pion og svinger seg sammen med lyseblå storkenebb. En fantastisk gave som giveren til og med plantet ut i hagen selv. Jeg er så glad for alle gode tanker som strømmer inn til meg, både når de kommer i form av pioner, lavendler og blåklokker og i ren tankekraft. Tusen takk! Ellers konsentrerer jeg meg om at ventingen på Radiumshospitalet sannsynligvis gjør det mulig for meg å gå opp i muntlig på tirsdag. Det skal bli moro!

Hvorfor går så mye galt?

I dag har jeg blitt undersøkt under narkose og Radiumhospitalet har tatt vevsprøver og prøver av væsken i bukhulen. Svarene kommer om halvannen uke, sa de. Undersøkelsen og narkosen gikk helt greit, men det var uhorvelig med ventetid. Sommer, sa de også. I drosjen hjem ser Siri og jeg på hverandre: Gårsdagens lege hadde da virkelig sagt at de skulle få væskeprøver fra Bærum Sykehus. Hvorfor skulle de da tas på ny? Siri ringer Bærum som forteller at prøven er sendt fra Bærum til Radiumhospitalet, men at glasset var knust, "det skjer rett som det er". Da Siri spør om de ikke har et reserveglass, ja, svaret har du gjettet! Det topper seg litt for meg nå: Det er da besynderlig at ingen informerte meg om at bukhulen kunne tømmes for væske, - det gjorde min venninne sykepleieren som var på besøk. Ingen på Bærum husket å si hvor lang ventetiden på Radiumhospitalet kunne være (Bærum ber riktignok om unnskyldning når de blir gjort oppmerksom på dette). Både Bærum og Radiumhospitalet sender brev til meg som skal til andre pasienter. Radiumhospitalet innkaller meg til undersøkelse én dag før tidsfristen utløper. Nå har de ødelagt en prøve. Svaret på prøvene skal ta halvannen uke. Hvis jeg innstilles til operasjon kan det ta 3-4 uker fra beslutningen tas til operasjonen blir gjennomført. Jeg kjenner det er vanskelig å opprettholde tilliten. Jeg er faktisk en hyggelig og positiv pasient som ikke har noe ønske om eller fordekt behov for å henge ut noen, men akkurat nå ble det litt mye. Siri har ringt og snakket med dr. Sert som heldigvis mener at det kan gå fortere. Familien min er perler! Men hvis alle pårørende må "stjele" helsepersonellets tid på den måten vi nå gjør med å følge opp hele tiden....hvordan skal helsepersonellet få tid til å gjøre en bedre jobb? Catch 22.

Radiumhospitalet

Nå har vi lært oss veien til Radiumhospitalet. Der samler de i disse dager alle data om meg og mine sykdomshistorier og tar nye tester. I dag møtte jeg en lege, dr Bilal Sert, og en sykepleier, Inger-Marit Velo. Legen bekreftet at lunger, lever mv ser bra ut. I tillegg til svulstene på eggstokkene og nederst i bukhulen er en lymfeknute litt forstørret. I dag tok jeg blodprøve og EKG (hjerte). I morgen skal jeg i narkose mens de tar en vevsprøve. Deretter skal jeg gjennomføre noen andre undersøkelser. Onsdag skal de evt. beslutte om operasjon. Det kan uansett bety 3-4 ukers ventetid før operasjonen. Jeg ble imidlertid spurt om jeg ville delta i en inernasjonel studie og svarte i utgangspunktet positivt på det. Det kan bety at jeg blir trukket ut til å starte behandlingen med cellegift i stedet for operasjon. Den videre gangen er altså fortsatt usikker, men nå skjer det da noe. Været har solidarisk nok lagt om til gråvær og regn. Jeg fikk lov til å gå rusleturer, så nå gleder både Krølle og jeg oss til å komme en tur i skogen. De kunne derimot ikke garantere at jeg kunne delta på muntlig eksamen 27. juni. Men jeg er optimist, så klart. Også når det gjelder det.

Liten, men god

Nyheter kan være små, men gode. Gynekologen fortalte meg i dag at livmorhalsen er frisk og fin. Alt som er bra, er bra.

Helse-Norge?

I går fikk jeg to brev. Det ene var fra Bærum Sykehus til en annen person, men med min adresse. Det andre var fra Radiumhospitalet og inneholdt en masse informasjon, men dessverre også et brev til en annen pasient! Hvem som har fått mitt brev, vites ikke. Det lå i alle fall ikke i knvolutten. Da jeg snakket med Registreringskontoret i morges, fikk jeg vite at jeg har time både mandag og tirsdag. Det er fint, - da kommer vi i gang!

Ellers fortsetter solen å skinne og jeg fortsetter å dovne meg.

Rapport fra solsenga 2

Bare en liten melding om at almentilstanden er veldig bra. Forhåpentligvis bekrefter bildet, som er tatt i dag, akkurat det. Foreløpig oppsummering er at det har lønt seg å sette ned farten og nyte livet! Ellers ikke noe nytt fra Helse-Norge. Bærum Sykehus beklager at de ikke har gjort oppmerksom på at jeg kunne forvente den lange ventetiden før jeg kommer til undersøkelse på Radiumhospitalet. Så 19. juni er fortsatt dato for de første undersøkelsene på Radiumhospitalet.

I dag har jeg bodd i Vollen i femti år! Akkurat i dag for femti år siden fløy jeg alene fra København til Fornebu der Far hentet meg. Jeg husker ikke så mye av de første dagene, men det er akkurat som om lyset og fargene i landskapet sitter i meg slik de gjorde da.