Hjemme igjen

Feberen kom i går kveld, i god tid før jeg hadde tenkt meg på kino. Så da ble det kveld på rommet med boka Siri hadde lånt meg. Litt svett natt, men ingen feber da jeg våknet i morges. Jeg tok bussen ganske tidlig til flyplassen og spiste frokost der med Rita, som bor i nærheten. Deretter flyet hjem, så lokaltog til Oslo og middag med Ellen og Ruben. I sekstiden vaklet jeg inn i hjemmet til en glad hund og en glad mor. I kveld orker jeg ikke noe fornuftig, verken et bad eller en tur, men i morgen blir det nok vanlig fart.

Institut für Angewandte Zelltherapie

I dag har jeg fått vaksinasjonen. Den skal inn i huden og ikke i vevet, men det gikk glatt. Deretter skulle han ta en blodprøve. Det gikk, som vanlig, ikke fullt så glatt, men det gikk. Blodprøven skal brukes til å kartlegge eggehviteprofilen min, noe som vil gjøre det lettere å sette sammen vaksinen på best mulig måte. Prøven skal sendes til et EU-laboratorium i Brüssel. Jeg skal komme tilbake for ny vaksinasjon om en måned. Da skal jeg også til en lege som skal varme opp vevet i magen (!). Ikke spør meg om forklaringen, men hvis vevet er varmet opp til 42 grader skal det være lettere å få prosessen med de dendritiske cellene i gang. Jeg er med på alt de foreslår, også når jeg ikke forstår hvorfor. Derfor skal jeg nå også i gang med å ta antibiotika mot Clamydia som jeg hadde en gang for en evighet siden.

Professor Fändrich var en vennlig mann som hadde overskudd til å interessere seg for pasienten sin og det er jo en god ting.

Tyskland 2

Nå går det så fort at jeg knapt henger med i svingene. Jeg rakk såvidt hjem fra Tyskland, så La Boheme på Oskarsborg sammen med Astrid, tilbrakte weekenden med Sverre og resten av styret i Voksenåsen i Sverige før jeg nå sitter i et lite hotell i Kiel og venter på morgendagen.

Turen til Duderstadt var en opplevelse, for byen er en veldig vakker middelalderby som ser så overpittoresk ut at det er vanselig å tenke seg at det overhodet foregår noe så prosaisk som blodprøver der. Men dr. Nesselhut hadde tyve-tredve ansatte på laboratoriet sitt og flyr selv til New York en gang i måneden for å behandle pasientene han har der. Han holdt et langt foredrag for Hannore og meg, med masse eksempler på de mest forbløffende helbredelser og en hel del biokjemiske forklaringer. Jeg klarte å skjønne hva han sa, men derfra til å huske det, er et godt stykke. Imidlertid fanget jeg opp at det er en forbindelse mellom Clamydia og eggstokkreft som bør undersøkes. Det sitter, såvidt jeg forstod, rester av Clamydia igjen i cellene lenge etter en vanlig antibiotikakur. Dr. Nesselhut mente at Clamydia burde behandles langvarig med antibiotika, slik en gjør med tuberkulose. Han refererte til en kvinnelig forsker, Schneider, i universitetet i Ulm, - hun skal være ualminnelig skarp. Ellers er det de dendritiske cellene som skal i sving. Den store danske (leksikon) skriver om disse cellene: I deres primitive form bidrager de til den naturlige immunitet. De mere differentierede dendritiske celler kan præsentere et antigen for immunsystemets celler vha. de dendritiske cellers vævstypeantigener (Major Histocompatibility Complex, MHC), både MHC klasse I og MHC klasse II, sammen med såkaldt kostimulatoriske molekyler, så der udløses et meget stærkt immunrespons.
Denne egenskab søges udnyttet i udvikling af vaccinationsmetoder ved infektionssygdomme og immunbehandling af kræft. Dendritiske celler kan isoleres fra blod eller knoglemarvsceller, opformeres i cellekultur og ved genteknologiske metoder kodes til at udløse et kraftigt immunrespons, når de føres tilbage i organismen." Nemlig.

En sykepleier hentet blod ut av den ene armen min, sendte det gjennom en maskin som skilte ut noen bestemte monocytter (som ble samlet i en plastpose) for deretter å sende resten av blodet tilbake i armen igjen. 120 ml monocytter hentet de. Det var nok. I morgen skal jeg da få en vaksine som er laget av disse cellenesom ble samlet inn. Spennende.

Jeg skulle bli trett etter behandlingen, men det ble jeg ikke egentlig før neste dag. Uansett, Hannelore kjørte meg hjem til Bad Godesberg hvor jeg kunne slappe godt av. Men dr. Nesselhut sa "Ingen kaffe og ikke vin hver dag" så jeg skjønner at jeg må være mer avholdende enn når jeg er på besøk hos tyske venner. Slik sett er et billig hotellrom i Kiel helt uten fristelser.

Nå blir det Tyskland!

Bloggen henger etter virkeligheten. Slik må det naturligvis være, men akkurat nå er det enda mer slik fordi jeg har vært på hytta uten nettforbindelse og deretter har prioritert virkeligheten over bloggingen. Torsdag 9. juli ringte dr. Kærn og sa at hun hadde snakket med Gustav Gaudernack, men at det kanskje var like lurt at jeg ringte ham selv. Det gjorde jeg. Han kjente ikke til professor Fändrich, men kjente godt til fagmiljøet, som han karakteriserte som bunnsolid. Som jeg visste fra den gode vennen Albrecht er Radiumhospitalet og universitetssykehuset i Schleswig-Holstein i ferd med å bygge ut samarbeidet og Gaudernack skulle, om jeg forstod det rett, ha et møte med lederen for kreftavdelingen i Schleswig-Holstein til høsten. Gaudernack støttet meg i å oppsøke behandlingen i Tyskland ettersom det ikke finnes tilsvarende behandling for ovarialkreft i Norge.

20. juli var Siri og jeg på Radiumhospitalet hvor dr. Kærn gav sin helhjertede støtte til å dra til Tyskland så fort som mulig: "Du har ikke noe å tape på det." Det var en fin og støttende opplevelse.

Så nå er jeg fanget opp av dr. Fändrichs system i Kiel. Det ligger et brev til meg med alle opplysninger i posten et sted, men jeg vet allerede at jeg skal til "leukapharese" i Duderstadt ved Göttingen 10. august og til Kiel 18. august. Leukapharese betyr blodinnsamling. Mine egne antistoffer (hvite blodlegemer?) skal dyrkes og lages til en vaksine som jeg seinere skal få hver fjerde uke. På denne måten får jeg en Tysklandsferie, for jeg reiser til Düsseldorf og videre til Bonn der jeg tilbringer helgen hos Hannelore og Ulrich. Søndag kjører Hannelore og jeg til Duderstadt, så blir hun med meg på laboratoriet og mandag ettermiddag kjører vi tilbake til Bonn. Tirsdag reiser jeg hjem fra Düsseldorf. Det blir fint.

Telefon

I dag fikk jeg tak i dr. Kærn som ennå ikke hadde fått svar fra Gaudernack. Hun mente at jeg, på eget ansvar, kunne reise til Kiel. Jeg foreslo en poliklinisk samtale ettersom den forrige behandlingen ikke egentlig er oppsummert og det var hun enig i. SÅ nå har jeg en time 20. juli og til den skal hun prøve å få med Gaudernack. Sannsynligheten er at han er på ferie, selvsagt, men da får jeg i alle fall snakket med henne. Hun sier at hun selv ikke har forutsetninger til å vurdere behanlingstilbudet i Kiel og derfor må høre hva Gaudernack, som er spesialist påp området, mener. Men det var faktisk i mars de skulle ha snakket sammen. I dag skriver vi 6. juli. Sukk. Jeg har sendt enmail til professoren i Kiel og så godt jeg kunne fortalt om situasjonen og bedt om en time i august. Så kan jeg ha sommerferie en stund til.

Intet nytt fra Vestfjorden

Jeg har ennå ikke hørt noe fra dr. Kærn. En uke etter at jeg snakket med henne, ringte jeg opp igjen. Da skulle de legge en beskjed til henne om at jeg hadde ringt. Hva gjør en når behandlingsapparatet "glemmer" en? Jeg får prøve å ringe igjen i morgen.

Fortsettelse følger (forhåpentligvis)

Torsdag i forrige uke ringte jeg Radiumhospitalet og fikk tak i Dr. Kærn. Hun hadde ikke tid til å snakke med meg, men jeg fikk da i det minste gitt henne mobilnr mitt. Hun hadde ringt meg, men på hustelefonen som for tiden ofte ikke virker. Det viste seg at hun ikke var kommet lenger med kontakten med Kiel eller Gaudernack, så hun fikk telefonnr og navn til professoren i Kiel, også. Så nå venter jeg på at hun skal ringe meg igjen. I dag er det mandag. I løpet av denne uka bør det vel skje noe.Det som skulle ha skjedd i mars...

D-dagen som forsvant

17. juni var dagen da jeg skulle få vite hva Radiumhospitalet, dvs. dr. Kærn, mente om behandlingstilbudet fra Kiel. Men der var ingen dr. Kærn. Derimot var en annen lege der, navnet oppfattet jeg ikke, for han åpnet friskt med å skjelle ut fordi jeg hadde tatt med cd-rom med CT fra Bærum Sykehus, for slik var ikke rutinene og pasientene skulle ikke ha kontrollen om kommunikasjonen mellom sykehusene. Fin start på en terapeutisk samtale. Sykepleieren smilte og smilte og forsøkte å glatte ut, for en jobb å ha: Å skulle myke opp situasjonen når legen oppfører seg utillatelig overfor pasientene...

Nåja, selve resultatene er gode nok. De to svulstene i bekkenet som en har interessert seg mest for, har skrumpet, fra ca 3 cm i diameter i mars til ca 2 cm i diameter nå og fra ca 2 cm i mars til ca 1 cm nå. Legen kunne ikke kjenne dem ved vanlig gynekologisk undersøkelse. CA 125 lå på 14 og det er også fint.

Hva skal da skje videre? Legen presenterte flere alternativer. Det er mulig å fortsette med tre runder karboplatin, mne da er sannsnligheten at karboplatin ikke kommer til å virke lenger. Det er mulig å ta en pause. Dessuten er det mulig å ta en tablett som ikke inneholder cellegift, men som kan stagge veksten. Og behandling med immunterapi i Kiel er et alternativ. Siden han ikke hadde noe bakgrunnsmateriale om Kiel, ble vi enige om at han skal snakke med dr. Kærn og at hun skal ringe meg for en samtale.

Det var ikke en god opplevelse. Både Siri og jeg var uten glede over det som egentlig var et godt resultat, at behandlingen har virket og at svulstene har krympet. Vi følte oss nedstemt, både over å bli dårlig behandlet og over at veien framover er like uklar som før vi kom på sykehuset. Nå får vi vente og se igjen. Er jeg heldig, ringer dr. Kærn i ettermiddag.

Sol i Wales

Jeg er på jobbmøter i Wales. Programmet er lett, av hensyn til helsa mi, men jeg har det så bra at det hadde ikke vært nødvendig. Vi har hatt strålende vær og rukket å gå tur langs kysten, se på utstillinger og besøke et natursenter for strandfugler. Akkurat nå kjenner jeg meg ikke syk i det hele tatt - bank i bordet. Det har vært helt fantastisk å slippe fatiguen,

Neste uke skal jeg ha siste cellegiften for denne gang. Forhåpentligvis får jeg det fort bra igjen etter det.

Helg gjør godt

Det har vært mye fint sommervær i helgen og jeg ser sunn og frisk ut. Enda godt at jeg ser bedre ut enn jeg føler meg, pleier jeg å si, men denne helgen har jeg følt meg bra, også. Den lammende trettheten har tilsynelatende forsvunnet. Det har nok også hjulpet at mine daglige mål har vært svært beskjedne og at jeg har klart å gjennomføre dem. Lørdag klippet jeg gress mellom hellene med kantklipperen (til den gikk i stykker og da var det slutt på den jobben) og i går plantet jeg den fantastisk vakre rhododendronen mor og jeg hadde kjøpt. Det er litt mer omstendelig enn det høres ut, for jeg måtte grave fram kompost fra en av komposthaugene mine. Siri og Haakon kom en tur og arbeidet i hagen, også. Det er fantastisk hva unge mennesker har krefter til, tenkte jeg der jeg satt som en olding i stolen min og strikket. Og kan ikke la være å le av meg selv.