Følg på epost

torsdag 26. mai 2011

På´n igjen

Mens jeg gikk tur i går tenkte jeg på at det som gir glede - i tillegg til å gå og kjenne luft og lys og det hele - er at både kvinendene, gjessene og stokkendene nå svømmer rundt med avkom i helene. Fordi jeg nå er i gang med mine daglige turer, kan jeg jo følge med. Kroppen har også blitt litt sterkere, og det gir tilfredsstillelse i seg selv. Det er ikke til å komme fra at det ellers blir mye sykdom, og det er ikke akkurat et gledesfylt tema. Jeg prøver så godt jeg kan å finne en balanse mellom å engasjere meg og følge opp der det er nødvendig ("kontorarbeidet") på den ene siden, og å slippe unna hele sykdomstenkingen på den andre siden. Det er virkelig ikke mitt ønske å framstå som noen slags super-pasient, - jeg synes faktisk dette er en veldig vanskelig situasjon å være i og en situasjon som jeg trives dårlig med. Det er nettopp derfor jeg har så stort behov for at livet skal fortsette å bestå av alle de gode tingene, alt det som gir glede og begeistring, varme og kjærlighet.

Det viste seg å være metastase til lymfene, så nå blir det stråling hver dag fram til 21. juni. Jeg sovner nesten bare jeg tenker på det, for strålingen gjør meg umåtelig søvnig. Jeg er i gang og får heldigvis komme til de samme hyggelige radiologene som jeg har gått hos hele tiden. De har vært utrolig hjelpsomme i alt strevet med å få kontakt med legene, få laget CD av siste CT osv. Ellers hadde jeg en samtale med en sykepleier i forgårs, ettersom legene ikke hadde tid. Pussig system der det er satt av tid til legesamtale hver uke, men de likevel ikke kommer...Jeg hadde en fin samtale med sykepleieren, som jeg til og med kjente fra før, heldigvis, men hun kan jo ikke skrive resepter, f.eks.

Det er helt uforståelig for meg at styret i Oslo Universitetssykehus i dag har vedtatt å spare 500 millioner kroner og skal kutte i bemanningen, når jeg ser hvor pressede legene på Radiumhospitalet er. Hele omorganiseringsprosessen i Oslo virker som en utrolig ressursbruk med et meget usikkert resultat...og betyr i alle fall at mange ansatte må arbeide med alt annet enn pasientene. Som pasient blir jeg bare trist.

mandag 23. mai 2011

Never a dull moment

Da mobilen endelig virket igjen på fredag, kunne jeg se at noen fra Radiumhospitalet hadde ringt. Jeg slo meg til ro med det over helgen og ringte tilbake i dag. Det var stråleavdelingen som var svært forskrekket over at ingen leger hadde meldt seg ennå. De skulle gi beskjed. Da jeg ikke hørte noe i løpet av den nærmeste timen, callet jeg de to legene jeg kan navnet på, uten å få svar. Deretter ringte jeg tilbake til stråleavdelingen som gav meg navnet på flere stråleleger og dessuten skulle sjekke hvem som var på jobb i dag. Jeg fikk tak i ny lege på første call-forsøk, han lovet å ringe i løpet av ti minutter, og det gjorde han (ingen tilsiktet ironi her). Situasjonen beskrev han slik: Endetarmskreften er ferdigbehandlet. Nå skal de hovne lymfeknutene i lysken til pers. Da jeg spurte om det ikke var vanlig med en vevsprøve av lymfeknutene før en satte i gang behandling, var han enig i at dette var lurt. Det kunne dessuten iverksettes raskt, slik at behandlingen ikke måtte utsettes, i motsetning til ultralyd som har så lang ventetid at det ikke ville ha noen hensikt å vente... Han ringte tilbake seinere på dagen og jeg er nå booket inn på cytologisk poliklinikk i morgen kl 10. Litt etter ringte dr. Garcia og forklarte det samme om behandlingen av lymfeknutene. Hun sa at behandlingen skal være på 10 x 2 Grey og vare i to uker. Litt etter dette igjen ringte de fra Gyn Pol for å avtale samtale med lege i morgen. Da ble det sagt at behandlingen skal vare fram til 21. juni. Så hvem vet? Men i dag har oppfølgingen vært upåklagelig. Roses den som roses bør!

Det som jeg nå vet, er at jeg skal ta vevsprøve, blodprøver, snakke med lege og kanskje stråles i morgen. Det høres ut som en helaften på Radiumhospitalet. Det er bra at jeg er utstyrt med god bok.

I dag kom det for øvrig en melding fra professoren i Kiel med forslag til en behandling som han har tro på. Han sendte en artikkel, men den må noen som er klokere enn meg (forskerdatteren mao) lese. Hun melder tilbake at det ser interessant ut. Uansett, ny informasjon gir jo et håp om at løpet ikke er kjørt.

Heldigvis består livet ikke bare av "kontorarbeid" med helsevesenet. I går hadde vi et utrolig hyggelig besøk av dansk familie. Det er rørende å se hvor glad min mor, som nå er 92 år, er for å være sammen med sin bror. Hun har akkurat gjentatt det enda en gang overfor meg, med tårer i øynene: Jeg liker broren min så veldig godt! Vi andre liker også hverandre veldig godt, så det var et besøk som gav mye varme å ta med seg inn i "kontorarbeidet".

Fredag reiste min andre danske gjest etter mange gode samtaler og i dag hadde jeg et hyggelig lunsjbesøk. Sistnevnte dro dessuten av sted med fem store bokser med stoffer som jeg hadde ryddet ut av kjelleren. Det er ingen tvil om at jeg aldri får brukt opp alt jeg har, så det var fint å få det bort og i tillegg kunne glede en annen. Nå gikk gardinene fra Bonn, sarier fra Bangladesh og lin fra Klässbols Linneväveri. Det blir spennende å se hva det blir til i hendene på den kreative mottakeren.

torsdag 19. mai 2011

Puh!

Akkurat denne dagen som jeg ventet telefon fra Radiumhospitalet og fra en dansk gjest som skulle hentes på Asker, viste seg å være dagen for skifte av mobiltelefonabonnement. Skifte av simkort i den gamle Nokiaen min gikk greit, men så fikk jeg beskjed om at telefonen var låst. Etter flere samtaler med både gammelt og nytt telefonselskap, viste det seg at det ikke var mulig å låse opp sperringen på telefonen. - Men det var mulig at teknikkerne kunne gjøre det i løpet av en tre dagers tid. Hjelp. Fasttelefonen har vi sagt opp. Heldigvis har min gammeldagse mor ikke gjort akkurat det, så jeg kunne bruke hennes telefon til å ringe ut med. Dermed fikk jeg bestilt ny Iphone, så nå venter jeg i alle fall på noe godt. Det er fødselsdagsgaven i år.

Gyn Pol hadde ikke noen leger tilgjengelige, men rådet meg til å ringe Radiumhospitalet direkte og be dem calle strålelegene. Så er det dette med å huske hva folk heter, da! Martin T. svarte ikke og det gjorde heller ikke Garcia, som er de to legene i strålegruppa jeg husker hva heter. Da bestemte jeg meg for å prøve Thea Hetland, engelen og doktorgradstudenten som hjalp meg inn i vaksineprogrammet i sin tid. Hun husket meg med det samme, - åh, så godt det gjør å bli sett! Vi snakket litt om situasjonen, om hvor dumt det er å ikke ha en fungerende telefon når en venter på en oppringning og mitt behov for å få vite hva som skal skje av behandling og hvorfor. Hun sjekket hva som stod i journalen uten at vi ble så veldig mye klokere av det, men skulle ta kontakt med Garcia for å be henne ringe meg på min mors telefon. Jeg ble et nytt menneske av denne samtalen, det er helt fantastisk hvor adekvat en kan oppføre seg når en blir behandlet bra. Da jeg la på røret, stod dessuten min danske gjest i døra, heldigvis hadde hun klart å komme fram selv om hun ikke fikk tak i meg. Etter noen minutter ringte Thea igjen for å si at hun hadde snakket med Garcia som gjerne ville få lov til å ringe i morgen fordi hun var eneste strålelege til stede i dag og trengte litt tid til å analysere CTen fra i går morges. Selvsagt var det greit. Alt en får vite og skjønner beveggrunnene for, er jo til å leve med. Men puh! for en morgen.

At jeg var litt ute av meg da alt dette begynte, skyldes også at jeg gikk en tur i morges og ble helt forskrekket av hvor svak jeg er nå. Svake muskler, pust og pes og svettetokter da jeg satte meg ned etter endt tur., og det var bare en kort tur. Æsj. Enda godt jeg har en hyggelig gjest på besøk og at vi kunne sette oss på kafé i Vollen midt i syrinduften og nyte både maten og utsikten over fjorden inn mot Oslo.

onsdag 18. mai 2011

Stråling ikke overstått likevel

Det viste seg at de hovne lymfekjertlene utløste en ny CT 18. mai, så Berlinturen ble kort, i alle fall for meg. Jeg reiste hjem i går, på selveste 17. mai. Gardermoen var stille og Flytoget var nesten folketomt. Det var, som alltid, godt å komme hjem til huset ved fjorden. En god venninne hadde passet det hele, både huset og vanningen, så det var ren velstand her. Mens jeg var i Berlin, ble jeg oppringt av en mann fra Radiumhospitalet som fortalte meg at jeg skulle i gang med ny stråling, og at jeg allerede 18. mai skulle få første stråling i det han kalte en "boost" av det tidligere regimet. Da jeg stilte spørsmål om hvorfor en valgte å stråle lymfeknutene, ettersom jeg har lest at det er vanlig å ta biopsi av hovne lymfeknuter. Det kunne han ikke svare på, for han var ikke lege. Men han forklarte at maskinen på Stasjon 9 hvor jeg har fått stråling skulle repareres, så jeg måtte nok regne med at jeg først skulle få stråling på kvelden. Deretter skulle jeg få stråling hver dag i syv dager.

I dag morges stod jeg tidlig opp og kjørte - i kø - inn til Radiumhospitalet og CT kl 0830. Der fikk jeg et brev med beskjed om at jeg skulle møte til stråling kl 1535. Derfor ringte jeg en god venninne og fikk henne til å kjøre meg til dette tidspunktet, men da vi kom fram ble strålepersonalet forskrekket, for jeg hadde ikke time! Jeg skulle få et nytt regime som skulle begynne på mandag. Åh, har ikke du fått beskjed? Nei, det hadde jeg unektelig ikke. Ettersom ingen har forklart meg hvorfor jeg skal ha mer stråling, enn si et nytt stråleregime, bad jeg om å få snakke med en lege. Det skulle vi få, om vi bare ventet litt. Etter en time viste det seg at den aktuelle legen ikke kunne komme fra og at ingen av de andre strålelegene fra gyn pol var til stede. Men jeg kunne få vite tidspunktene for den nye strålingen. Jeg ble bedt om å møte  kl 0730 hver dag. Med bil fra Asker er det helt umulig, så jeg sa at det ikke gikk. Dessuten gav jeg klar beskjed om at jeg ikke aksepterer at det settes i gang behandling uten at jeg har fått noen begrunnelse for den planlagte behandlingen. De skulle spørre om legen kunne ringe meg i morgen. Mitt svar: Gi beskjed om at legen SKAL ringe meg i morgen. Jeg fikk ny time til stråling mandag kl 1500.

Er det mulig?! Hvor frustrerende er ikke en slik opplevelse! Jeg aksepterer at folk kan gjøre feil, men det er ikke lov å behandle folk så respektløst. To ganger på samme sykehus på en dag, bare motstridende meldinger og ingen kvalifisert person som kan informere! Hadde det enda vært et engangstilfelle, men det er dessverre ikke det. Hva koster ikke dette rotet? Tenk om jeg hadde tatt drosje fram og tilbake. Nå kostet det bare min gode venninne bensin og parkeringsavgift, og den utgiften går jo ikke på helesbudsjettene. Jeg har vært syk så lenge og føler meg så nedslitt at jeg simpelthen blir helt satt ut av slike opplevelser. - Og jeg er såkalt ressurssterk - hva med alle de som bare stilltiende må finne seg i å bli behandlet så dårlig?

torsdag 12. mai 2011

12. mai - stråling overstått

Strålingen er overstått for denne gangen. Det er unektelig deilig. Når jeg skriver "denne gangen", skyldes det jeg har fire hovne lymfeknuter i lysken og de skal CT-undersøkes 18. mai og deretter kanskje bestråles. Inntil videre har jeg i alle fall "fri". Jeg har vært kvikkere enn jeg er nå, det får en si, men du verden så mye glede det likevel gir å pusle rundt i hagen, slik jeg har gjort. Jeg er dessuten plantepasser for datter og svigersønn med ambisiøse kjøkkenhageplaner, så jeg vanner og potter om og, ja, pusler. Pusling er undervurdert. Å bevege seg langsomt, men samtidig utrette noe, er nærmest meditativt. Av og til hører jeg radio på ipoden min samtidig, det er også fint. Det viktigste er at all bevegelse er i det tempoet som kroppen aksepterer, også når det er snegletempo, slik jeg har det for tiden.

I går ble spørsmålet om diagnosetid for kreftpasienter tatt opp av Erna Solberg i Stortingets spørretime. Jeg fikk en sms fra Høyre med takk for innspill og må si at jeg ble kjempeglad. På Dagsrevyen sa Jens Stoltenberg at kreftpasienter selvsagt skal slippe ventetid, men han er ikke villig til å gå inn på en 48 timers frist, som i Danmark. Så da er vi nok like langt. Men godt at noen fanger opp noen av de viktige erfaringene vi som er kreftpasienter gjør oss. Det gir i alle fall et visst håp om at situasjonen kan bli bedre.

For øvrig stilte min datter et spørsmål på Gyn Pol i går, som gav et illustrerende svar på tingenes tilstand. Hun sa, som rett er, at hennes utenlandske legevenner, alltid spør om hennes mor, altså jeg, ikke har en fast lege som hun kan henvende seg til, og spurte derfor (nå har jeg vært pasient der i FEM år) om det var en fast lege for meg. Men nei, det er ikke det. Begrunnelsen vi fikk, er denne: Det er for mange pasienter og for få leger. - Betyr det at det er pasienter som ikke får lege i det hele tatt? Det høres slik ut, men det er nok heller slik at pasientene får den legen som er tilgjengelig på et gitt tidspunkt. Dette betyr at det er ingen som følger deg opp, hvis du ikke gjør det selv. Jeg lurer på om det er noen som ringer etter deg hvis du ikke møter til time eller om du faktisk kan risikere å bli sittende hjemme og bli gradvis dårligere... Det er dessverre slik at disse årene med sykdom har redusert tilliten min til helsevesenet i så stor grad at jeg tenker slike tanker.









Det er unektelig litt plagsomt med endetarmskreft, men lørdag hopper jeg i det og reiser noen dager til Berlin. Vi er jo hjemme der, også, så selv om jeg evt. ikke kommer til å bevege meg over et stort område, kan jeg få venner på besøk og dessuten nyte nærheten til Karins vinsjappe der hele nabolaget møtes.

Takk til den leseren av bloggen som gav meg adressen til et alternativt behandlingstilbud i USA. Jeg er veldig glad for at det har hjulpet mannen din! Selv er jeg i dialog med et kreftsenter i Canada akkurat nå og skal selvsagt til min kjære professor i Kiel i begynnelsen av juni.