Følg på epost

søndag 24. juli 2011

Her ligger jeg

Ja, her ligger jeg med nål i hånden og pose med vann på stativ. Magen min ble bare verre og Siri fikk meg overtalt til å dra på sykehuset. Det viser seg at jeg simpelthen er forstoppet, utrolig prosaisk, men vondt og ubehagelig og dessuten slitsomt, ettersom jeg har kastet opp alt jeg har prøvd å spise de siste dagene. Hele tykktarmen er full av avføring, men jeg har ikke tarmslyng, sier legen og ser begeistret ut. Jeg blir ikke like begeistret, for det er ubehagelig nok som det er. Nå prøver de her på sykehuset å bløtgjøre avføringen - beklager om dette virker unødig detaljert - men foreløpig uten resultat. Så jeg ligger litt matt i senga med mage som en utspilt ballong, men føler meg godt tatt vare på og nyter faktisk litt å få lov til å være syk og svak og dårlig bak.

Dagens højdare var et forsøk på å drikke en proteindrikk. Den førte til noen runder med oppkast, og her skal jeg ikke gå i detalj, men bare slå fast at jeg sjelden har følt meg så utrolig dårlig. Da var det ikke mye igjen av tapre Trine, men snarere en jamrende versjon av samme. Jaja. Jeg fikk kald klut på pannen og det hjelper alltid.

Jeg skulle ønske jeg kunne komme ut og gå i fakkeltog i morgen, men det tror jeg neppe blir noe av. Heldigvis kan jeg ligge her i enerommet mitt og grine så mye jeg vil over fredagens uhyrligheter. Jeg føler så sterkt med de som har mistet barna sine og alle som har opplevd forferdelige ting som de vil bli hjemsøkt av i lang tid framover.

onsdag 20. juli 2011

Mer fra nord og litt fra sør

Ingen bilder i dag. Jeg sitter på feil maskin. Men jeg kan fortelle at vi fløy til Tromsø der det var kaldt, men sol. Vi møtte våre tyske venner, de tidligere naboene fra Bad Godesberg ved Bonn, og spiste deretter fiskesuppe - veldig god - på Emmas Drømmekjøkken. Ettersom yngste datter kalles Emma av tyske venner, var det et opplagt valg. Deretter vandret vi til Macks Ølhall og videre til Polaria, tror jeg det het, et slags opplevelsessenter. Det var ikke særlig imponerende, men dyrt, - levende seler som svømte rundt var det beste, etter min mening. Til slutt lette vi gatelangs etter et sted å spise førs Hurtigruta kom inn rundt midnatt, men vi hadde ikke tenkt på at det var fredag kveld og at alle andre hadde reservert alle bordene. Etter litt vandring og litt hjelp fra en trivelig hovmester, fant vi en "asiatisk" restaurant med lite besøk og utmerket mat.

Vi reiste med Nordstjernen, som er bygget på 50-tallet, og er som en jolle å regne sammeliknet med de nye Hurtigrutene. Det er en trivelig, gammel båt som visstnok seiler sin siste sesong i år. Kahyttene var små og vår lå for sikkerhets skyld oppå propellen, så det bråkte mer enn det er mulig å forestille seg, men vi fikk da sove utpå natta en gang og våknet i Harstad. Da hadde været endret seg til sol og varme, så vi kunne sitte ute og la det fantastiske landskapet skli forbi. Det var helt utrolig vakkert! Det ene fjellet etter det andre, skyformasjoner som kastet skygge på hav og fjell, sol og blått hav. Jeg har ikke ord. Vi gikk i land i Svolvær, og rakk såvidt om bord før skipet skulle gå igjen. Svolvær var helt annerledes enn  jeg husket. Det er nok ikke bare dårlig hukommelse, men mange nybygg, som bidro til det.

Nokså åpent hav fra Svolvær til Stamsund og gradvis kaldere og mer blåsete vær. Været har vært variabelt, som det skal være, så vi har sett landskapet i sol, i regn og slett ikke, når skodda har satt inn. Allerede mandag dro vi vestover og overnattet i den gamle skolen på Vindstad innerst i Bunesfjorden, en arm av Reinefjorden. På veien kjøpte vi med oss breiflabb til middag og måsegg til frokost. Vår "vertinne" har familierøtter der inne, så det gav en ekstra dybde til opplevelsen.

Fra tirsdag begynte min tyske venninne og jeg å gå på konsertene til Lofoten Kammermusikkfestival. Det ble en perlerad av gode musikkopplevelser, ikke minst gav det glede når musikk som jeg selv aldri ville funnet på å spille, plutselig bare sa pang. Jeg har ikke hatt noen spesiell interesse av kammermusikk noen gang, men som konsertform er det suverent å komme så nær musikerne og kunne leve med i deres engasjement. Dette var suverene musikere, også, til og med Leif Ove Andsnes var der. Konsertlokalene er de forskjellige kirkene. Noen er små og sjarmerende, andre lyse og luftige. Uansett, en opplevelse som kan anbefales.

Det ble ikke tid til så mye annet enn konsertene, men vi rakk to vakre turer, og begge gangene kom sola fram, så fargene smalt og hjertet var like ved å stoppe i brystet.

Magen har vært trøblete, men jeg har klart meg med et skrik. Vel hjemkommet er det verre. Jeg er så forstoppet, det virker som om tarmene ikke vil transportere mer. Vondt gjør det også, det er omtrent som en barnefødsel innimellom. I kveld har jeg tatt meg litt kraftig smertestillende, men det kan ikke fortsette slik.

Da jeg kom hjem mandag kveld lå det en innkalling til lege og Avasthin på Bærum sykehus tirsdag morgen. Jeg fikk ringt og utsatt det, for det første fordi jeg allerede hadde en fastlegetime på samme tidspunkt og for det andre fordi jeg gjerne ville klarere at Avasthinen er forenlig med vaksinen. Professor Kvalheim sier at det går greit. Da jeg klaget til fastlegen over magen, gav hun meg en resept på smertestillende. Heldigvis skulle hun også ordne en henvisning til palliativ avdeling på Bærum. Jeg gleder meg til å høre fra dem. - Gg det lyt skje fort! (som hun synger i Tango for to)

tirsdag 19. juli 2011

Hjemme igjen

 

Vi reiste til Lofoten via Tromsø, men i dag får dere bare se Lofotenbilder. Det kan hende jeg kommer sterkere tilbake. Jeg var lenge i fryktelig tvil om jeg skulle tørre å reise. Magen min, dvs. tarmene, er ikke venner med meg. Men jeg ville så fryktelig gjerne til Lofoten igjen, til vennene mine der, og til Kammermusikkfestivalen. -Og jeg fikk det til! Akkurat nå er jeg bare sliten og trett, men vi har hatt fantastiske dager som har gitt masse energi og glede. Bildene viser samme strand ved Vindstad innerst i Bunesfjorden, samme dag, men i skiftende vær og i litt forskjellig vinkel. Vakkert, ikke sant?

onsdag 6. juli 2011

Onsdag etter tirsdag

Før jeg skulle til kontroll kl 14 i går, var jeg til ultralyd. Det viste seg at legene ville se om det lå lesjoner (legeord for svulster) så nær huden at det ville være mulig å hente en biopsi uten kirurgisk inngrep. Biopsien trengs for å undersøke hvilke, om noen, cellegifter som kan virke på min kreft nå. Det viste seg at det må et kirurgisk inngrep til, og et aktuelt sted på magen ble lokalisert ved at legen stakk en nål inn gjennom bukveggen og hentet ut noen celler for å se om de inneholdt kreftceller. Det gjorde de. På ultralyd var det en utrolig omsorgsfull sykepleier og en åpenbart dyktig lege. Det er så fint å møte omsorgsfullt personale.

Lege Janne Kærn hadde ordnet det slik at hun tok min polikliniske time enda hun ikke hadde poliklinikk. Det er også noe å være takknemlig for. Vi ble enige om å gå videre med å ta inngrepet som er nødvendig for biopsien. Kreften har nå spredd seg flere steder i kroppen, bl.a. til leveren, men hun mente at det "bare" var små lesjoner. Hun foreslo at jeg skulle ta Avasthin, og da jeg sa at jeg trodde at antiangiogenesemedisinene ikke hadde svart til forventningene, viste hun både til et studie og til egen klinisk erfaring. Jeg ser at jeg har skrevet at hun var skeptisk til Avasthin i en tidligere blogg, men det virket ikke slik i går. Avasthin lar seg åpenbart kombinere med vaksinene, også, som hun fortsatt var optimistisk til virkningen av. Hvis ikke det setter seg svulster i vitale organer, burde jeg kunne holde en stund til! Men blir du gul, sa hun, da kan det gå nedover fort.

Vi snakket en del om plagene ved anal inkontinens, men det var tydelig at de (legen og sykepleieren) ikke visste noe om hva som kunne gjøres med det, utover stomi. Men stomi kan først ordnes åtte uker etter avsluttet stråling, så det er først aktuelt etter midten av august. Skal det gjøres, bør det gjøres på Radiumhospitalet, mente Janne Kærn. En venninne av meg har tipset om at Universitetssykeshuset i Tromsø legger inn en slags pacemaker ved anal konsistens og at det dessuten finnes en "propp" som skal hjelpe. Jeg må prøve å finne ut av dette med "proppen". Ettersom ettervirkningene av strålingen også innebærer diare og slim, har jeg noen interessante uker foran meg. Det er ubehagelig med så mye luftsmerter og det er vanskelig å finne et kosthold som  gir nok næring uten samtidig å sette for mye fart i systemet.

Min gode datter etterlyste en palliativ enhet som kunne hjelpe meg med bl.a. ovennevnte, og da viste det seg at landets beste skal befinne seg på Bærum sykehus. Det hadde vært greit om  noen hadde gjort oppmerksom på tidligere, kanskje, men nå vet vi i alle fall at jeg skal be om å få komme dit, så  kan de forhåpentligvis hjelpe med å finne en "propp".

Oppsummeringen var at det fortsatt er mulig med en realistisk optimisme.

mandag 4. juli 2011

Forsøk på ferie

Vi har tilbragt helgen på hytta. Stedet Gud glemte ble i 2010 oppdaget av realityprogrammet Farmen, så det var med en viss spenning vi nærmet oss øya der det vanligvis er så stille, så stille. Og ganske riktig, festende ansatte fra Kjettingfabrikken i Kragerø hoiet og skrek, og var skuffet over at vi ikke var "kjendisær". Heldigvis forsvant de fort, men dessverre var også nøklene til både hytte og sovehus også blitt borte Farmen-rusen, så her må visst skiftes låser. Farmen-produsjonen har ført til at ganske mange trær har blitt borte, så øya er lysere og mer åpen. Det er fint. Men utedoen vår har de neppe brukt, for den var helt uforandret. Utedo og en ustabil mage er ingen god kombinasjon, så jeg dro tidligere hjem enn planlagt, men først etter at en god feriefølelse hadde satt seg i kroppen. Jeg kjenner at jeg bekymrer meg for at tarmproblemene skyldes sammenvoksninger etter strålingen, og at jeg er grinete over at ingen fortalte meg om risikoen for sammenvoksninger før strålingen gikk i gang. På den andre siden var jeg så plaget akkurat da at jeg hadde neppe hørt på eventuelle advarsler. Mage- og tarmfunsjoner er i alle fall langt fra normale, men vi får se hva som skjer og hva vi får vite på Radiumhospitalet i morgen.

torsdag 30. juni 2011

Sommer

Etter St. Hans er det per definisjon sommer. Og St. Hans har vi lagt bak oss. Det siste sølvtøyet er gjemt bort og de siste glassene er satt på lager til neste store fest. St. Hansfeiringen er et herlig, men litt vemodig, overgangsritual mellom forsommer og sommer. Nå gjelder det å tenke på noe annet enn hvor kort den nordiske sommeren egentlig er.

Jeg har behov for en oppsummering. Det har skjedd mye, og en hel del har jeg faktisk ikke rukket å skrive om. På tirsdag - 5. juli - skal jeg til evalueringsmøte på Radiumhospitalet. CT, som danner grunnlag for evalueringen, ble tatt 23. juni. I dag ble jeg ringt opp og fortalt at jeg skal komme litt før, fordi jeg skal ultralydundersøkes. Det hadde Janne Kærn bedt om. Hvorfor vet jeg ikke og hva man oppnår, vet jeg heller ikke. Strålingen er avsluttet, og det store spørsmålet nå er selvsagt om det er flere metastaser. Jeg føler meg pigg, men det er som kjent en ubrukelig indikator på sykdomsbildet, selv om det er kjekt for meg. Onsdag, dvs. i går, var jeg til vaksine, og en fornøyd professor Kvalheim møtte meg i døra med at han hadde gode nyheter, dvs. at immunresponsen var god. Da jeg spurte ham nærmere om hva det betyr for den videre utviklingen av kreften, presiserte han at det var vanskelig å si fordi min kreft er så framskreden, men at det kunne bety at veksten ble langsommere eller, i beste fall, at situasjonen blir stabil. Jeg tror det når jeg ser det.

Ellers har de prøvd å ringe meg fra Paracelsusklinikken i Sveits, så jeg må ringe tilbake dit. Jeg venter dessuten på en "second opinion" fra en lege i Milano, og er i ferd med å lage en liste over alt som trengs for å gå i gang med evt. "off label"-behandling, om (når?) det skulle vise seg å bli nødvendig. Det var jeg visst sist jeg skrev i bloggen, også, men enkelte ting skrider langsomt frem...

For sikkerhets skyld har jeg en mage-/tarminfeksjon som enten skyldes en gammel makrell eller mine egne tarmbakterier, tror jeg, så jeg har et sært kosthold med loff og drikke for tiden. Fastlegen (dvs. hennes kollega, som ikke hadde dratt på ferie ennå) mente det kunne ta fem til åtte dager før det var grunn til å undersøke nærmere, så jeg avventer spent.

Jeg spurte samme lege om det var mulig å gjøre noe med min inkontinente endetarm, men inkontinens er visst bare noe som handler om urin, fikk jeg vite etter at han hadde ringt en kirurg og spurt. Da blir det vel utlagt tarm snart. Datteren som var med på samtale med røntgenlegen, mente at legen der hadde sagt at utlagt tarm ikke var aktuelt før åtte uker etter avsluttet stråling. Noe av dette må vi vel kunne få en avklaring på, på tirsdag.

Rent politisk har det frydet meg at all debatten om bl.a. ventetider, har ført til at akkurat dette spørsmålet ble tema for statsministerens halvårlige oppsummering. Regjeringen vil at det ikke skal være mer enn 20 dagers ventetid mellom diagnostisering og igangsatt behandling, om jeg har skjønt det rett, men bare i 80 % av tilfellene. Høyre svarte greit at de vil ha ventetider som i Danmark, altså mye kortere, og akkurat ventetidene i Danmark er det faktisk den gode fe og jeg som har fortalt Høyre om, så da ble jeg fornøyd. Selvsagt mest fordi de danske ventetidene nå er et politisk tema, men også fordi det viser at våre innspill har gitt resultater. Det er veldig deilig for en kreftpasient som ønsker å være en samfunnsborger og ikke bare en egoistisk og ressurssterk (ekkelt ord) pasient som sørger for at hun får god behandling selv. Nemlig.

lørdag 18. juni 2011

Travle tider

Travelhet og travelhet, fru Blom. Avisinnlegget mitt kom inn i torsdagens Aften, og det var jo bra. Det hele ble imidlertid overskygget av nyheten om at et kjært menneske har fått tykktarmskreft med spredning til lever, og bekymring for en nær slektning som ble operert, riktignok for noe annet, men mer enn alvorlig nok, samme dag. Det ble litt mye for meg, så jeg gikk ned i kullkjelleren igjen. Nå er dét som kjent ikke noe sted det er lurt å oppholde seg lang tid om gangen, så jeg prøver å grave meg ut igjen. Det er en trøst at så mange har sendt hyggelige hilsner  og at Aftenposten fortsetter med søkelyset på kreftomsorgen.

Bernt Rognlien på Balderklinikken mente for øvrig at det høye CA 125-tallet kunne ha sammenheng med strålingen. Tumormarkøren markerer betennelser så vel som kreftaktivitet, og strålingen bidrar til en slags betennelse i vevet. Jeg håper han har rett. Ellers snakket vi litt om opplegget til Paracelsusklinikken i Sveits. Det viste seg at Balderklinikken kan tilby det meste av det som gjøres der og det er jo betryggende. Rognlien var opptatt av å unngå å spise mykotoksiner som det visstnok skal være mange av i korn. Jeg får kutte enda mer ned på kornspisingen. Det får bli kjøtt, fisk, grønnsaker og frukt, - og veldig mange nøtter. For å få litt variasjon i matveien har jeg sagt til meg selv at jeg skal lage noe nytt hver dag. I forgårs lagde jeg skvallerkålpesto uten ost. Det smaker helt utmerket, faktisk. Dagen før lagde jeg aioli. I dag har jeg ikke kommet i gang, men dagen er jo ikke over ennå.

Jeg har sendt et brev til Radiumhospitalet og spurt om muligheten for å ta en biopsi og få den sendt til et av de laboratoriene som analyserer hvilke cellegifter som kan virke på akkurat min(e) tumor(er). Hvis ikke, må det ordnes på andre og atskillig mer kostnadskrevende måter. Min kontakt er www.act-inc.net i USA, og jeg har ikke klart å finne et europeiske laboratorium som gjør det samme.

Ellers venter jeg på svar fra den reisende tyske professoren, så vi kan lage en plan for den nærmeste framtiden. Skal jeg følge rådene fra dr. Khan i Medicor Cancer Centres må det jobbes en del for å skaffe de ulike "medisinene". Men jeg har bevilget meg helgefri og har brukt noe av tiden til å sy puter og strikke litt på en jakke.

onsdag 15. juni 2011

Opp med huet!

Takk for alle gode, varme hilsener! Jeg var en dag i kullkjelleren, men kom opp igjen, og er i gang med å undersøke nye muligheter. Det blir unektelig mye kontorarbeid for en kreftpasient.

I følge Aftenposten skulle innlegget min publiseres i dag, men min kjære mann, som har pløyet gjennom morgenavisen, har ikke funnet det. Vi har ikke Aften, men hvis noen ser det der, sier dere kanskje fra? Det ser i alle fall slik ut:

Opp, alle Oslos pasienter!

I det store, norske helsedramaet som for tiden utspiller seg er det mange aktører. De fleste er opptatt av økonomi, men noen aktører er heldigvis engstelige for at omstillinger og dårlig økonomi går ut over pasientene, uten å være pasienter selv. Det må være på høy tid at pasientene ytrer seg. Jeg er en av de mange pasientene som har Oslo universitetssykehus som spesialistsykehus, selv om jeg bor i en annen kommune. For meg som pasient, og der tror jeg at jeg er temmelig lik andre pasienter, er det viktigste i relasjonen sykehus/pasient tillit, trygghet og omsorg. Jeg legger mitt liv i hendene på fagfolk som jeg må ha tillit til, føle meg trygg på og som jeg trenger omsorg av.

Slik situasjonen er i dag er det ikke lett å ha tillit til et system som virker som om det er ute av kurs. Noen eksempler: Ventetiden for oss som er kreftpasienter er mye omtalt, men er og blir et regelrett tillitsbrudd i relasjonen sykehus/pasient. Hvordan kan noen tro at det er mulig å føle seg trygg når en har fått en livstruende diagnose og deretter må vente i ukevis på behandling? Hvilke forutsetninger har vi som pasienter for å vurdere om ventetiden er akseptabel eller ikke? Ingen. Vi bare går og venter med redselen i halsen. Et annet eksempel, som allerede er trukket fram av Per Fugelli, men som ikke kan gjentas for ofte, er mangelen på personlig kontakt i form av en fast lege som kan følge en gjennom hele behandlingen. Om det ikke er mulig å organisere at en lege følger en pasient fast, må det være mulig å organisere arbeidet slik at alle pasienter kan ha en egen kontaktperson på den avdelingen som har hovedansvaret for pasienten. Et tredje eksempel er den til tider elendige kommunikasjonen mellom sykehusene. Innenfor rammen av Oslo Universitetssykehus bruker sykehusene forskjellige dataprogram, som ikke kan kommunisere med hverandre. En satsing, som hittil har kostet 160 millioner kr, er avsluttet fordi den simpelthen ikke lyktes. Dette skaper store praktiske og tidsødende utfordringer for legene som skal se på røntgenbilder, ct-cans osv. For meg som er pasient på et lokalsykehus utenfor Oslo, kommer i tillegg problemer med kommunikasjonen mellom Oslo Universitetssykehus og lokalsykehuset. Her går mye galt; prøveresultater uteblir, beskjeder om oppfølging blir borte osv. Mitt inntrykk er at mye av den dårlige kommunikasjonen kunne være bedret dersom hensynet til personvern ikke ble så strengt håndhevet. Som pasient med en terminal sykdom er jeg faktisk mer opptatt av at kommunikasjonen mellom mine behandlere fungerer enn om noen utenforstående skulle få tak i opplysninger om meg. Beklager, Datatilsynet!

Inntrykket av et system som er ute av kurs, forsterkes av nyheten om at direktør Siri Hatlen har trukket seg. Fra innsiden av systemet, med pasientens blikk, virker det direkte hasardiøst å sette i gang en så omfattende omstillingsprosess som etableringen av Oslo Universitetssykehus er, uten at sykehusene tilføres omstillingsmidler til investeringer, ombygging osv, slik Siri Hatlen foreslo. Alle som har den minste erfaring med omstillingsprosesser, vet at de krever mye av de som skal omstilles, at prosessene tar tid og krefter. I dette tilfellet snakker vi om tid og krefter som ellers kunne vært brukt til pasientbehandling, og vi snakker om å ta tid og krefter fra et personale som fra før er hardt kjørt. Etter å ha vært kreftpasient i fem år sitter jeg igjen med følelsen av at systemet allerede er kjørt til smertegrensen. Mange av de utmerkede behandlerne jeg har møtt, har åpenbart for mye å gjøre. Det høye arbeidspresset går ut over omsorgen overfor pasienter. Sett med mine øyne har det fått lov til å utvikle seg en kultur der det ikke er omsorg som står i fokus, men teknikk. Behandlingen blir mer instrumentell enn menneskelig. Og da går det helt galt med grunnlaget for sykehus/pasient-relasjonen: Tillit, trygghet og omsorg.

Så, medpasienter, kom på banen: Nå er det på høy tid at vi sier fra! Våre erfaringer burde være gull verdt i omstillingsprosessene, for det er vi som kan si noe om hvordan situasjonen er for de som sykehusene faktisk er bygget for:  Pasientene!

fredag 10. juni 2011

Kiel igjen

Jeg reiste alene nedover på Kielfergen tirsdag og kjente sterkt på hvor mye hyggeligere det er å ha selskap på reisen. Regnvær gjorde det ikke bedre. I Kiel møtte jeg heldigvis min gode fe, som jeg igså hadde følge med på hjemreisen. Før jeg traff henne, hadde jeg barnslig glede av å se denne skuta gå gjennom foldebroen. Helt fra min københavnske barndom har jeg elsket at broer går opp og slipper båter gjennom. - Og dette var jo en fin skute å se på.

Professor Fändrich etterlyste CA125 resultater fra den siste perioden, for å kunne vurdere om vaksinene faktisk har effekt på utviklingene av kreften. Det hadde jeg ikke, og jeg følte meg absolutt ganske dum som ikke hadde tenkt på det: Huet under armen og armen i bind! Nå har jeg etterlyst CA 125 resultater, bare for å finne at det ikke finnes noen for april og mai. Enda mer huet under armen og armen i bind! Det er tydelig at jeg må passe på selv, men de har tatt så mange blodprøver på Radiumhospitalet at det har ikke falt meg inn at de ikke hadde inkludert CA 125. For de som ikke vet det, er CA 125 tumormarkøren, og når den stiger, er det et klart tegn på kreftaktivitet i kroppen. Nå fikk jeg tatt blodprøver i Kiel og resultatet var klart da jeg kom hjem i i går. Ikke noe bra: 37, 8. Siste måling i slutten av mars viser 20, og også det er for høyt. Nå vet jeg jo at det er spredning til lymfekjertlene, men allikevel er dette et resultat som det ikke er noen grunn til å rope hurra for. Tvertimot, her er nok litt banning på sin plass.

Professoren og den gode feen er imidlertid begge optimister. De mener at det er mye uprøvd. Måtte de ha rett. I første omgang skal jeg kontakte Paracelsusklinik i Lustmühle i Sveits for å se om det kan være aktuelt med et besøk. Det er en såkalt biologisk klinikk, men det er skolemedisinutdannede leger som driver den. Jeg tenker at jeg må se på et evt. besøk der som en form for feriereise. Jeg har ikke vært i Sveits på mange år og aldri i St. Gallen, som klinikken ligger i nærheten av. Vakkert skal det være der.

Ellers har jeg hatt gleden av at et debattinnlegg jeg har skrevet, skal publiseres i Aftenposten på onsdag. Følg med, følg med! Det handler selvsagt om helsevesenet. Tittel: Opp, alle Oslos pasienter!

Men kjære venner der ute i bloggosfæren: Nå trenger jeg at dere sender alle varme tanker dere kan romme!

fredag 3. juni 2011

Helse i hver solstråle

Sommeren har kommet og helse er ikke lenger i hver bæsj (unnskyld uttrykket, men det er sitat fra Per Fuggeli, i alle fall nesten), men i hver solstråle. Banalt, men sant. Og så er det helse i hver eneste hageglede. Morellkart, for eksempel; helseeffekten av morellkart er klart undervurdert. Etter årevis uten moreller, noe som for det meste skyldes at fuglene spiser dem, men også at trærne har vært syke, er det i alle fall lurt å glede seg over at det er masse kart. Det kan jo hende at det blir fuglene som vinner kampen om morellene i år, også, og da blir det ikke mye å glede seg over lenger.

torsdag 26. mai 2011

På´n igjen

Mens jeg gikk tur i går tenkte jeg på at det som gir glede - i tillegg til å gå og kjenne luft og lys og det hele - er at både kvinendene, gjessene og stokkendene nå svømmer rundt med avkom i helene. Fordi jeg nå er i gang med mine daglige turer, kan jeg jo følge med. Kroppen har også blitt litt sterkere, og det gir tilfredsstillelse i seg selv. Det er ikke til å komme fra at det ellers blir mye sykdom, og det er ikke akkurat et gledesfylt tema. Jeg prøver så godt jeg kan å finne en balanse mellom å engasjere meg og følge opp der det er nødvendig ("kontorarbeidet") på den ene siden, og å slippe unna hele sykdomstenkingen på den andre siden. Det er virkelig ikke mitt ønske å framstå som noen slags super-pasient, - jeg synes faktisk dette er en veldig vanskelig situasjon å være i og en situasjon som jeg trives dårlig med. Det er nettopp derfor jeg har så stort behov for at livet skal fortsette å bestå av alle de gode tingene, alt det som gir glede og begeistring, varme og kjærlighet.

Det viste seg å være metastase til lymfene, så nå blir det stråling hver dag fram til 21. juni. Jeg sovner nesten bare jeg tenker på det, for strålingen gjør meg umåtelig søvnig. Jeg er i gang og får heldigvis komme til de samme hyggelige radiologene som jeg har gått hos hele tiden. De har vært utrolig hjelpsomme i alt strevet med å få kontakt med legene, få laget CD av siste CT osv. Ellers hadde jeg en samtale med en sykepleier i forgårs, ettersom legene ikke hadde tid. Pussig system der det er satt av tid til legesamtale hver uke, men de likevel ikke kommer...Jeg hadde en fin samtale med sykepleieren, som jeg til og med kjente fra før, heldigvis, men hun kan jo ikke skrive resepter, f.eks.

Det er helt uforståelig for meg at styret i Oslo Universitetssykehus i dag har vedtatt å spare 500 millioner kroner og skal kutte i bemanningen, når jeg ser hvor pressede legene på Radiumhospitalet er. Hele omorganiseringsprosessen i Oslo virker som en utrolig ressursbruk med et meget usikkert resultat...og betyr i alle fall at mange ansatte må arbeide med alt annet enn pasientene. Som pasient blir jeg bare trist.

mandag 23. mai 2011

Never a dull moment

Da mobilen endelig virket igjen på fredag, kunne jeg se at noen fra Radiumhospitalet hadde ringt. Jeg slo meg til ro med det over helgen og ringte tilbake i dag. Det var stråleavdelingen som var svært forskrekket over at ingen leger hadde meldt seg ennå. De skulle gi beskjed. Da jeg ikke hørte noe i løpet av den nærmeste timen, callet jeg de to legene jeg kan navnet på, uten å få svar. Deretter ringte jeg tilbake til stråleavdelingen som gav meg navnet på flere stråleleger og dessuten skulle sjekke hvem som var på jobb i dag. Jeg fikk tak i ny lege på første call-forsøk, han lovet å ringe i løpet av ti minutter, og det gjorde han (ingen tilsiktet ironi her). Situasjonen beskrev han slik: Endetarmskreften er ferdigbehandlet. Nå skal de hovne lymfeknutene i lysken til pers. Da jeg spurte om det ikke var vanlig med en vevsprøve av lymfeknutene før en satte i gang behandling, var han enig i at dette var lurt. Det kunne dessuten iverksettes raskt, slik at behandlingen ikke måtte utsettes, i motsetning til ultralyd som har så lang ventetid at det ikke ville ha noen hensikt å vente... Han ringte tilbake seinere på dagen og jeg er nå booket inn på cytologisk poliklinikk i morgen kl 10. Litt etter ringte dr. Garcia og forklarte det samme om behandlingen av lymfeknutene. Hun sa at behandlingen skal være på 10 x 2 Grey og vare i to uker. Litt etter dette igjen ringte de fra Gyn Pol for å avtale samtale med lege i morgen. Da ble det sagt at behandlingen skal vare fram til 21. juni. Så hvem vet? Men i dag har oppfølgingen vært upåklagelig. Roses den som roses bør!

Det som jeg nå vet, er at jeg skal ta vevsprøve, blodprøver, snakke med lege og kanskje stråles i morgen. Det høres ut som en helaften på Radiumhospitalet. Det er bra at jeg er utstyrt med god bok.

I dag kom det for øvrig en melding fra professoren i Kiel med forslag til en behandling som han har tro på. Han sendte en artikkel, men den må noen som er klokere enn meg (forskerdatteren mao) lese. Hun melder tilbake at det ser interessant ut. Uansett, ny informasjon gir jo et håp om at løpet ikke er kjørt.

Heldigvis består livet ikke bare av "kontorarbeid" med helsevesenet. I går hadde vi et utrolig hyggelig besøk av dansk familie. Det er rørende å se hvor glad min mor, som nå er 92 år, er for å være sammen med sin bror. Hun har akkurat gjentatt det enda en gang overfor meg, med tårer i øynene: Jeg liker broren min så veldig godt! Vi andre liker også hverandre veldig godt, så det var et besøk som gav mye varme å ta med seg inn i "kontorarbeidet".

Fredag reiste min andre danske gjest etter mange gode samtaler og i dag hadde jeg et hyggelig lunsjbesøk. Sistnevnte dro dessuten av sted med fem store bokser med stoffer som jeg hadde ryddet ut av kjelleren. Det er ingen tvil om at jeg aldri får brukt opp alt jeg har, så det var fint å få det bort og i tillegg kunne glede en annen. Nå gikk gardinene fra Bonn, sarier fra Bangladesh og lin fra Klässbols Linneväveri. Det blir spennende å se hva det blir til i hendene på den kreative mottakeren.

torsdag 19. mai 2011

Puh!

Akkurat denne dagen som jeg ventet telefon fra Radiumhospitalet og fra en dansk gjest som skulle hentes på Asker, viste seg å være dagen for skifte av mobiltelefonabonnement. Skifte av simkort i den gamle Nokiaen min gikk greit, men så fikk jeg beskjed om at telefonen var låst. Etter flere samtaler med både gammelt og nytt telefonselskap, viste det seg at det ikke var mulig å låse opp sperringen på telefonen. - Men det var mulig at teknikkerne kunne gjøre det i løpet av en tre dagers tid. Hjelp. Fasttelefonen har vi sagt opp. Heldigvis har min gammeldagse mor ikke gjort akkurat det, så jeg kunne bruke hennes telefon til å ringe ut med. Dermed fikk jeg bestilt ny Iphone, så nå venter jeg i alle fall på noe godt. Det er fødselsdagsgaven i år.

Gyn Pol hadde ikke noen leger tilgjengelige, men rådet meg til å ringe Radiumhospitalet direkte og be dem calle strålelegene. Så er det dette med å huske hva folk heter, da! Martin T. svarte ikke og det gjorde heller ikke Garcia, som er de to legene i strålegruppa jeg husker hva heter. Da bestemte jeg meg for å prøve Thea Hetland, engelen og doktorgradstudenten som hjalp meg inn i vaksineprogrammet i sin tid. Hun husket meg med det samme, - åh, så godt det gjør å bli sett! Vi snakket litt om situasjonen, om hvor dumt det er å ikke ha en fungerende telefon når en venter på en oppringning og mitt behov for å få vite hva som skal skje av behandling og hvorfor. Hun sjekket hva som stod i journalen uten at vi ble så veldig mye klokere av det, men skulle ta kontakt med Garcia for å be henne ringe meg på min mors telefon. Jeg ble et nytt menneske av denne samtalen, det er helt fantastisk hvor adekvat en kan oppføre seg når en blir behandlet bra. Da jeg la på røret, stod dessuten min danske gjest i døra, heldigvis hadde hun klart å komme fram selv om hun ikke fikk tak i meg. Etter noen minutter ringte Thea igjen for å si at hun hadde snakket med Garcia som gjerne ville få lov til å ringe i morgen fordi hun var eneste strålelege til stede i dag og trengte litt tid til å analysere CTen fra i går morges. Selvsagt var det greit. Alt en får vite og skjønner beveggrunnene for, er jo til å leve med. Men puh! for en morgen.

At jeg var litt ute av meg da alt dette begynte, skyldes også at jeg gikk en tur i morges og ble helt forskrekket av hvor svak jeg er nå. Svake muskler, pust og pes og svettetokter da jeg satte meg ned etter endt tur., og det var bare en kort tur. Æsj. Enda godt jeg har en hyggelig gjest på besøk og at vi kunne sette oss på kafé i Vollen midt i syrinduften og nyte både maten og utsikten over fjorden inn mot Oslo.

onsdag 18. mai 2011

Stråling ikke overstått likevel

Det viste seg at de hovne lymfekjertlene utløste en ny CT 18. mai, så Berlinturen ble kort, i alle fall for meg. Jeg reiste hjem i går, på selveste 17. mai. Gardermoen var stille og Flytoget var nesten folketomt. Det var, som alltid, godt å komme hjem til huset ved fjorden. En god venninne hadde passet det hele, både huset og vanningen, så det var ren velstand her. Mens jeg var i Berlin, ble jeg oppringt av en mann fra Radiumhospitalet som fortalte meg at jeg skulle i gang med ny stråling, og at jeg allerede 18. mai skulle få første stråling i det han kalte en "boost" av det tidligere regimet. Da jeg stilte spørsmål om hvorfor en valgte å stråle lymfeknutene, ettersom jeg har lest at det er vanlig å ta biopsi av hovne lymfeknuter. Det kunne han ikke svare på, for han var ikke lege. Men han forklarte at maskinen på Stasjon 9 hvor jeg har fått stråling skulle repareres, så jeg måtte nok regne med at jeg først skulle få stråling på kvelden. Deretter skulle jeg få stråling hver dag i syv dager.

I dag morges stod jeg tidlig opp og kjørte - i kø - inn til Radiumhospitalet og CT kl 0830. Der fikk jeg et brev med beskjed om at jeg skulle møte til stråling kl 1535. Derfor ringte jeg en god venninne og fikk henne til å kjøre meg til dette tidspunktet, men da vi kom fram ble strålepersonalet forskrekket, for jeg hadde ikke time! Jeg skulle få et nytt regime som skulle begynne på mandag. Åh, har ikke du fått beskjed? Nei, det hadde jeg unektelig ikke. Ettersom ingen har forklart meg hvorfor jeg skal ha mer stråling, enn si et nytt stråleregime, bad jeg om å få snakke med en lege. Det skulle vi få, om vi bare ventet litt. Etter en time viste det seg at den aktuelle legen ikke kunne komme fra og at ingen av de andre strålelegene fra gyn pol var til stede. Men jeg kunne få vite tidspunktene for den nye strålingen. Jeg ble bedt om å møte  kl 0730 hver dag. Med bil fra Asker er det helt umulig, så jeg sa at det ikke gikk. Dessuten gav jeg klar beskjed om at jeg ikke aksepterer at det settes i gang behandling uten at jeg har fått noen begrunnelse for den planlagte behandlingen. De skulle spørre om legen kunne ringe meg i morgen. Mitt svar: Gi beskjed om at legen SKAL ringe meg i morgen. Jeg fikk ny time til stråling mandag kl 1500.

Er det mulig?! Hvor frustrerende er ikke en slik opplevelse! Jeg aksepterer at folk kan gjøre feil, men det er ikke lov å behandle folk så respektløst. To ganger på samme sykehus på en dag, bare motstridende meldinger og ingen kvalifisert person som kan informere! Hadde det enda vært et engangstilfelle, men det er dessverre ikke det. Hva koster ikke dette rotet? Tenk om jeg hadde tatt drosje fram og tilbake. Nå kostet det bare min gode venninne bensin og parkeringsavgift, og den utgiften går jo ikke på helesbudsjettene. Jeg har vært syk så lenge og føler meg så nedslitt at jeg simpelthen blir helt satt ut av slike opplevelser. - Og jeg er såkalt ressurssterk - hva med alle de som bare stilltiende må finne seg i å bli behandlet så dårlig?

torsdag 12. mai 2011

12. mai - stråling overstått

Strålingen er overstått for denne gangen. Det er unektelig deilig. Når jeg skriver "denne gangen", skyldes det jeg har fire hovne lymfeknuter i lysken og de skal CT-undersøkes 18. mai og deretter kanskje bestråles. Inntil videre har jeg i alle fall "fri". Jeg har vært kvikkere enn jeg er nå, det får en si, men du verden så mye glede det likevel gir å pusle rundt i hagen, slik jeg har gjort. Jeg er dessuten plantepasser for datter og svigersønn med ambisiøse kjøkkenhageplaner, så jeg vanner og potter om og, ja, pusler. Pusling er undervurdert. Å bevege seg langsomt, men samtidig utrette noe, er nærmest meditativt. Av og til hører jeg radio på ipoden min samtidig, det er også fint. Det viktigste er at all bevegelse er i det tempoet som kroppen aksepterer, også når det er snegletempo, slik jeg har det for tiden.

I går ble spørsmålet om diagnosetid for kreftpasienter tatt opp av Erna Solberg i Stortingets spørretime. Jeg fikk en sms fra Høyre med takk for innspill og må si at jeg ble kjempeglad. På Dagsrevyen sa Jens Stoltenberg at kreftpasienter selvsagt skal slippe ventetid, men han er ikke villig til å gå inn på en 48 timers frist, som i Danmark. Så da er vi nok like langt. Men godt at noen fanger opp noen av de viktige erfaringene vi som er kreftpasienter gjør oss. Det gir i alle fall et visst håp om at situasjonen kan bli bedre.

For øvrig stilte min datter et spørsmål på Gyn Pol i går, som gav et illustrerende svar på tingenes tilstand. Hun sa, som rett er, at hennes utenlandske legevenner, alltid spør om hennes mor, altså jeg, ikke har en fast lege som hun kan henvende seg til, og spurte derfor (nå har jeg vært pasient der i FEM år) om det var en fast lege for meg. Men nei, det er ikke det. Begrunnelsen vi fikk, er denne: Det er for mange pasienter og for få leger. - Betyr det at det er pasienter som ikke får lege i det hele tatt? Det høres slik ut, men det er nok heller slik at pasientene får den legen som er tilgjengelig på et gitt tidspunkt. Dette betyr at det er ingen som følger deg opp, hvis du ikke gjør det selv. Jeg lurer på om det er noen som ringer etter deg hvis du ikke møter til time eller om du faktisk kan risikere å bli sittende hjemme og bli gradvis dårligere... Det er dessverre slik at disse årene med sykdom har redusert tilliten min til helsevesenet i så stor grad at jeg tenker slike tanker.









Det er unektelig litt plagsomt med endetarmskreft, men lørdag hopper jeg i det og reiser noen dager til Berlin. Vi er jo hjemme der, også, så selv om jeg evt. ikke kommer til å bevege meg over et stort område, kan jeg få venner på besøk og dessuten nyte nærheten til Karins vinsjappe der hele nabolaget møtes.

Takk til den leseren av bloggen som gav meg adressen til et alternativt behandlingstilbud i USA. Jeg er veldig glad for at det har hjulpet mannen din! Selv er jeg i dialog med et kreftsenter i Canada akkurat nå og skal selvsagt til min kjære professor i Kiel i begynnelsen av juni.

torsdag 28. april 2011

Vel overstått

Så er påskedagene over og hverdagen med strålingen har begynt igjen. Det har vært en vidunderlig påske med sol og varme, fulgesang og planter som kappet om å å komme først opp av jorden. Store felt av hagen har vært scilla-blå, i skogen strålte blåveisen og nå er det hele tepper av hvitveis å se. Jeg fikk det også bedre etterhvert som avstanden til siste stråling økte. Det gikk til og med bra å gå en tur eller to.  Nå skal jeg bare holde ut denne stråleperioden fram til 12. mai, så kan det se ut som om kroppen får det ganske normalt igjen etter noen dager. Om strålingen i tillegg har ønsket effekt, er det jo bare å glede seg.

Takket være en av døtrenes legevenner, har blitt tipset om at det kan være lurt å ta noe beroligende. Det bad jeg om i går, simpelthen fordi det er så mye uro i kroppen når jeg våkner om natten og da blir det vanskeligere å sovne igjen. Når en våkner veldig ofte for å løpe på do, blir det unektelig veldig urolige netter med derpå litt slitne dager. I natt tok jeg min første Vival etter at jeg hadde vært oppe noen ganger og jomenmeg sove jeg flere timer sammenhengende etterpå. Fine greier.

Selve strålingen er bare peanuts. Jeg skal ikke annet enn å ligge stille og det er jeg ganske god til. Tenker litt på yogapust, så farer tankene ut i halvt imaginære verdener og før jeg vet ordet av det, er det hele over. Men jeg kjenner jo at jeg blir litt uggen. 

torsdag 21. april 2011

Skitt

Neuroscientist-datteren fortalte i dag at hun hadde hatt besøk av en forfatter som skal skrive en bok om skitt, om hvor lite vi faktisk snakker om avføring på en saklig måte, og hvor mye vi bruker ord som skitt og dritt i dagligtalen. Jeg har valgt å skrive lite om eh, drittlivet med endetarmskreft. Det føles for det første veldig privat, for det andre kan jeg vanskelig forestille meg at noen synes det er noe særlig å lese om. Per Fugelli er litt modigere i "Døden, skal vi danse?". Han drøfter helsebegrepet i lys av sin egen erfaring med kreft i tyktarmen og skriver "Helse er å få til en bæsj. Så enkelt er det." Fullt så enkelt er det ikke for meg. Jeg tilbringer mye tid på do. Desverre også om natten, så jeg har vært litt trett og skjør. I dag har jeg simpelthen tatt smertestillende for å få litt fred. Jeg var hos en strålelege, en kvinne denne gangen, tirsdag, og det var tydelig at det var greit å ta smertestillende. Ellers sa hun at det er for tidlig å se effekten av strålingen, så det friske, røde blodet som også kommer, er mer et sykdomstegn enn et tegn på bedring.

Fint at det er samtaler med stråleleger en gang i uka. Det må jeg si er en bra oppfølging. De er også flinke til å være presise på stråleavdelingen, så det tar ikke mye tid, bare 10-15 minutter for hvert besøk.

lørdag 16. april 2011

I gang

Strålingen begynte torsdag. Det er en helt grei prosess, jeg blir lagt på ryggen på en hard benk og bestrålt ovenfra noen minutter. Men torsdagen ble likevel ikke noen god dag. Det lå ikke noen avtaler om legetimer til meg, som det skulle, så jeg bestemte meg for å spørre på gynekologisk poliklinikk. Jeg hadde jo fått beskjed om at jeg skulle snakke med en strålelege en gang i uka. På gyn.pol. fikk jeg legetimene fra en dame som var overrasket over at jeg ikke allerede hadde fått dem. Jeg tok også mot til meg og spurte om å få snakke med strålelege Martin, siden jeg var forskrekket over at det ikke skulle stråles noen av de fem påskedagene. Damen callet ham og han var enig i at jeg trengte å snakke med ham, men kunne ikke komme fra. Vi avtalte derfor at jeg skulle komme opp til gyn.pol. etter stråling fredag morgen og vente på ham der. I utgangspunktet hadde han ikke tid før kl 11, men damen i resepsjonen callet ham og han kom allerede i halv ti-tiden. Resepsjonsdamene var opptatt av at jeg skulle slippe å vente lenge, og det var jo hyggelig.

Martin (som jeg har oppgitt å huske etternavnet til) forklarte at det viktigste er at hele stråledosen (2 grey x 20) blir gitt innenfor angitt tidsrom. Hadde kroppen tålt å få alt på en gang, hadde de gitt det. Pausen i påsken kompenseres ved at jeg får stråling flere lørdager og flere ganger om dagen på slutten av stråleperioden. Vi hadde en utmerket samtale, her snakker vi om en lege som det er mulig å snakke med om det meste, noe som er helt avgjørende for tilliten til behandlingssystemet. Målet for behandlingen er å krympe svulsten uten å ødelegge for mye av vevet rundt, dvs. tarmer og blære. Det er ikke sannsynlig at svulsten vil bli borte. Uansett er kreftcellene så aktive at kreften sikkert dukker opp andre steder i kroppen. Det er ingen grunn til overdreven optimisme, men vi snakket litt om å finne en nødvendig balanse mellom realisme og håp.

Dessverre fikk jeg i går merke bivirkningene. Jeg ble kvalm og trett, og ikke mindre trett av kvalmemedisinen jeg tok. Enda godt jeg hadde kvalmemedisin fra før, for Martins beskjed om at han skulle ha en samtale med meg før strålingen begynte (og der kunne ha skrevet ut resepter) var åpenbart ikke fanget opp noe sted. I går tenkte jeg ikke på å spørre om resepter, jeg var bare så takknemlig for at Martin klarte å gi meg litt tid. Han synes det er en selvfølge at han snakker med meg, og det er det selvsagt, også, men det er faktisk ikke helt vanlig at noen går ut av sin vei for å få det til, slik han gjør, i alle fall etter min erfaring. All ære til den unge mannen. Måtte han holde ut.

I dag lørdag skal min kjære mann kjøre meg inn og ut. Det er en praktfull soldag som vi skal vite å nyte.

tirsdag 12. april 2011

De ringte!

Faktisk fikk jeg en telefon fra Radiumhospitalet til slutt. Strålingen skal begynne torsdag og fortsette til 12. mai. Jeg skal stråles lørdag i påskeuka, også, så det ser ut til å sette en stopper for evt. reiseplaner.

Da vet jeg hva jeg skal gjøre denne våren. Nyte livet og krympe tumorvev.

mandag 11. april 2011

Mandag

Jeg ringte den gode lege Martin med etternavnet i dag og han har forsikret meg om at stråleplanen er lagt. I morgen skal noen ringe og så skal vi gå i gang. Jeg spurte hvordan det ble med fridagene i påsken. Han trodde ikke det ville bli mer enn 4 dager uten behandling. Helgepausene er standard behandling.  Undersøkelser viser visst at det gikk dårligere med pasienter som ikke hadde pauser i behandlingen enn de som hadde pauser. Vi får se.

Fredag fikk jeg brev fra Posten om at alle kosttilskuddene mine var stoppet av tollen og at pakken ville bli returnert til USA. Så nå har jeg jobbet en del timer med å finne ut hvilke produkter som det trengs importtillatelse for og hvilke som er unntatt kravene om importtillatelse. Foreløpig har det ikke lykkes meg å komme i kontakt med rette person i Helsedirektoratet. Hovedregelen er at alt som kjøpes inn utenfor Europa, dvs. EU/EØS-området, ikke er tillatt, men det er heldigvis unntak for noen urter. Posten har vært greie og gitt meg tid til 26. april.

Fredag kom det også nye råd mht kosthold og kosttilskudd under strålebehandling fra damene i Utah. Så nå trenger jeg noen andre kosttilskudd og skal passe på å spise mungbønner. De skal være gunstige under stråling. Jeg visste ikke en gang at det var noe som het mungbønner, men de er nå innkjøpt (jeg kan gjerne reklammere litt for Helios) og vil bli lagt i vann når stråleplanen er klar. Jeg prøver nå å få tak i de nye kosttilskuddene i Europa, så blir det ikke nye problemer mens jeg jobber med de gamle problemene.

Dette høres jo passelig begredelig ut, men sannheten er at det har vært en fantastisk dag i dag, med sol og varme og svarttrostsang!

fredag 8. april 2011

Torsdag

I går var det vaksinedag. Jeg kom tidlig, så jeg gikk til stråleavdelingen for å høre om det var satt opp stråletimer til meg. Det var det ikke. Jeg burde snakke med Gyn. Men damen i skranken ringte opp og fikk vite at saken min lå i vent på at legene skulle se på den. "Det skal lages en plan for deg, skjønner", ssa hun og fikk det til å høres ut som om det Hun anbefalte meg likevel å gå opp på Gyn, så det gjorde jeg. Der kom jeg bare til en annen dame i en skranke som ikke kunne gjøre annet enn å legge inn en "melding om at pasienten etterspør informasjon". Det føles som å stå utenfor en borg og banke på; ingenting beveger seg og alt som skjer innenfor er ugjennomtrengelig.

Utenfor vaksinerommet kom jeg i snakk med en vakker, ung kvinne som fulgte moren til til "høsting" av blod, altså leukaferese. Familiens historie, som jeg av diskresjonshensyn ikke kan gjenfortelle her, berørte meg sterkt. Heldigvis kunne jeg tipse henne om noen informasjonskilder. Det gjorde godt å kunne gi et lite bidrag.

Selve det å få vaksine er fullstendig ukomplisert. Litt verre var det å få hentet blod til blodprøvene. Årene mine er ikke drømmeårer. Men det gikk. Heldigvis er jeg ikke engstelig for å bli stukket i. Jeg sendte en vennlig tanke til min mor som på en eller annen måte fikk lært meg å ta sprøytestikk etc med stor ro da jeg var barn. Da jeg spurte hvilke blodprøver som ble tatt, fortalte legen (ikke professoren denne gang) at det mest var for at de skulle ha data til framtidig forskning. De prøver å gardere seg slik at de har materiale å se på dersom nye problemstillinger dukker opp.

Ingen reaksjon på vaksinen nå heller. Vi får håpe den virker likevel. Når det gjelder telefon om stråling, skjer det vel neppe noe før mandag...

tirsdag 5. april 2011

Begynnelsen

Dagen i dag markerte bare en begynnelse: En blodprøve, en samtale med en sykepleier og en CT med kontrastvæske og påtegning av området for strålingen. Vi ringer og gir beskjed om når strålingen kan begynne. Javel.

Ellers skal jeg ha en samtale med lege en gang i uka under strålebehandlingen. Når det altså kommer i gang. Min telefonvenn heter visst Martin Türzer, med alle forbehold om at jeg har hørt feil enda en gang, og arbeider der bare annenhver uke, visstnok, men ham traff jeg altså ikke.

mandag 4. april 2011

Rask oppdatering

Hvis du vil ha oppdateringer av bloggen på email, kan du trykke på "submit"-knappen over teksten. Da skal det fungere og gjør det ikke det, vet ikke jeg.

Fredag fikk jeg endelig sendt en oppdateringsmail til professor Fändrich og kort tid etter kom det et svar. Han var lei  for å høre at jeg var blitt dårligere, men mente jeg ikke måtte miste motet, for det var flere saker som kunne gjøres. Dessuten sa han at blodprøvene viste klart at cellegiften hadde lammet og delvis forgiftet immunsystemet, så det er fint at jeg ikke skal få mer cellegift. Videre skrev han at han vil ringe i dag. Utrolig mann! Han slipper ikke taket og bryr seg virkelig.

I morgen tidlig skal jeg til samtale og forundersøkelse for strålebehandlingen på Radiumhospitalet. Det blir fint å komme i gang. Nå presser tumoren så mye på endetarmsåpningen at passasjen er trang. Det endrer seg dessuten hele tiden i dårligere retning, så det er bare å komme i gang. Ellers skal jeg spare leserne for detaljer; alle vet vel hva endetarmen steller med.

tirsdag 29. mars 2011

Frustrasjon og glede

Jeg ventet på telefon fra dr. Kærn hele mandag, men hørte ingenting. Derfor ringte jeg gynekologisk poliklinikk i morges, hvor de lovet å legge en beskjed til henne om at jeg ventet på telefon. Skjebnens ironi er at telefonen kom mens jeg satt uten dekning på fastlegens venteværelse. En mann hadde lagt igjen beskjed. Han het Martin Kloster, eller det var i alle fall det jeg hørte, og var overlege med ansvar for stråling. Da jeg kom fra fastlegen (hvor jeg fikk oppdatert mine mapper med de siste epikriser og prøveresultater), ringte jeg Radiumhospitalets sentralbord. Der hadde de ikke noen Martin Kloster, men derimot en Martin Turfer (tror jeg tralala) som ble satt over til. En veldig hyggelig mann med en veldig svak tysk aksent. Han hadde studert i Heidelberg, viste det seg, da jeg bemerket hvor glad jeg var for at han var tysk! Ikke alle var det, mente han. Jeg forklarte at jeg syntes omsorgskulturen i det tyske helsevesenet var langt bedre enn den norske.

Dr. Turfer (?) vil starte med strålebehandling og han vil ikke legge ut tarmen. Drimot mener han at strålebehandlingen vil virke bra mot blødninger og dessuten sørge for at passasjen i endetarmen blir bredere. Han vil ikke gi meg så sterk stråledose at svulsten forsvinner, men tar sikte på at den skal krympe. Vi snakker "vanlig" stråling. Verken stereotaktisk stråling eller protonstråling er aktuelt for stråling i og ved endetarmen, fordi det lett vil bli for mye bevegelighet i tarmen, pga luft mv. Vanligevis får pasienten 10 behandlinger med gradvis økende doser, men jeg skal få 20 behandlinger med mindre doser, også gradvis økende, om jeg forstpd ham rett. Disse behandlingene skal skje hver dag, minus lørdag og søndag. Sannsynligvis begynner vi med et nytt CT-scan tirsdag i neste uke.

Bivirkninger kan være kvalme og tendenser til diaré.

Det var topp å snakke med en lege som våde var hyggelig og tok seg tid til å svare på spørsmål. Han hadde også snakket med professor Kvalheim, som også var veldig positiv at vi nå går i gang med strålingen. Jeg ble så glad over denne telefonen. Det kan hende det fortsatt er mulig å etablere en mer stabil situasjon.

fredag 25. mars 2011

Torsdag

Jeg satte i gang med å vaske hus til leieboere i trygg forvisning om at jeg først skulle få intravenøs C-vitamin kl halv to, så stor var min bestyrtelse da jeg så i kalenderen rundt lunsjtid og oppdaget at jeg skulle vært der kl halv elve. Da jeg ringte, var datasystemet i stykker, og dermed også telefonen, så jeg kastet meg i bilen og kjørte inn til Oslo. Litt før sentrum fikk jeg endelig telefonkontakt og fikk heldigvis lov til å komme. Da oppdaget jeg at jeg også hadde glemt lommeboka. Utrolig. Men regninger kan sendes i posten, og snilt barn gav finansiell støtte etter behandlingen. Jeg fikk 7,5 g C-vitamin. Hun sa da gram, eller hørte jeg feil? Nå surrer jeg rundt med milligram og gram. Jaja.

Ellers er det travel helg og godt er det. Ingenting er som gode mennesker.

onsdag 23. mars 2011

Onsdag

Onsdag har vært vaksinedag hos professor Kvalheim. Han sa at stråling utmerket godt kunne kombineres med vaksinene. Slik situasjonen var hos meg nå, med voksende tumorvev, ville ikke effekten av vaksinen vises før 3-6 måneder etter oppstart, mente han. Og en evt. effekt er stabilitet, neppe reduksjon av tumorvevet. Stråling forutsetter at kreften ikke har spredt seg, mente han, så der ligger det et spenningsmoment. Mandag vil gi svar. Han ønsket seg nok en reaksjon av vaksinene, enten som muskelsmerter, feber eller ømhet i armhulen (der lymfeknutene ligger). Jeg har lite å varte opp med av den slags foreløpig. I dag tok han en blodprøve, også, men jeg har allerede glemt hva den skulle vise. Derimot tok jeg et helt batteri av blodprøver hos fastlegen, alle som skal til ernæringsterapeutene i Utah, og tumormarkørene som de var interessert i på Humlegaarden.

Etter vaksinen tilbrakte jeg noen timer med å lese om DCA, LDN og hva det nå heter alt sammen, på Vega, en vegetarisk restaurant i Oslo som er et av yngste datters og mine yndlingssteder. Uansett hvor mye jeg leser, hjernen min er et eneste stort tomrom mht biokjemi, jeg kan fylle på, men det bare sklir ut igjen. Jeg hadde time hos Bernt Rognlien etter det. Han var fornøyd med forslaget om stråling og mente at det var et tegn på at dr. Kærn var åpen og løsningsorientert. Det er ikke sikkert at han brukte akkurat de ordene, men det var i alle fall ros, og betryggende for meg. I morgen starter jeg med 7,5 mg intravenøs C-vitamin for å se hvordan jeg tåler det. For øvrig venter vi til etter mandag, da strålebeslutningen blir tatt, med evt. annen behandling.

Heldigvis fikk jeg også tid til å gå en tur langs sjøen med en god venninne. Isen har gått på fjorden i dag. Det er deilig med bevegelse i vannet. Luften var overraskende varm og vi nøt ettermiddagssolen. I kveld har vi sett at tjelden har kommet. Fire stykker stod på stranden og speidet ut over vannet. Men det er ikke helt det samme å se tjelden som å høre den. Det er tjelden som flyr og skriker - synge er neppe riktig verb - som er selve vårfølelsen her. Sverre sier at tjelden og blåveisen kommer samtidig, men det spørs om ikke tjelden vant i år.

tirsdag 22. mars 2011

Tirsdag

Dagen er nesten over og jeg er trett etter en litt for kort natt i egen seng. Rolige dager uten særlig mange forpliktelser i Berlin er avløst av de hjemlige krav.

Jeg brukte mesteparten av formiddagen til å forberede meg til samtalen med dr. Kærn i dag, men sannelig tok hun meg ikke på senga, likevel. Jeg trodde jeg skulle bli nødt til å argumentere for å vente med cellegift og kanskje heller satse på stråling, men der tok jeg feil. Hun sa derimot at det ikke var noe cellegift å tilby meg. Det er såpass kort tid siden jeg fikk cellegift sist at jeg nå var resistent. Hun bruker ordet resistent litt annerledes enn jeg har forstått det. Men i alle fall er konklusjonen at det ikke er aktuelt å gå i gang med samme behandling som sist. Det skjønner jeg er et spørsmål om resistens, all den stund det bare er fire måneder siden avsluttet behandling, og det bør i alle fall gå seks måneder. Men dette kom litt overraskende på meg og mellomste datter, som var med meg. Dr. Kærn ville snakke med leger som er ansvarlige for stråling for å høre om det var et mulig alternativ. Da ville jeg kunne risikere at jeg må stomiopereres for at strålingen kommer best mulig til. Det er snakk om vanlig, utvendig stråling. Brachyterapi, som er innvendig stråling med en radioaktiv strålekilde helst plassert direkte inne i kreftsvulsten, gjøres bare på "gynekologisk kreft" og det er ikke eggstokkreft, men livmorhalskreft, fikk jeg vite. Protonterapi, som også er en strålebehandling, som bl.a. gjøres i München, kjente hun ikke til. Uansett, jeg får beskjed i løpet av mandag førstkommende om jeg kan få stråling.

For øvrig sa hun at kreften nå kunne betraktes som endetarmskreft pga plasseringen i kroppen. Hun sa også at Taxol en gang i uka eller Gemcitabin, som også er cellegifter, kan være alternativer, men at hun ikke kan garantere at noe virker. Gemcitabin virker godt på noen, men ikke på andre. Hun bekreftet at det er veldig individuelt hva som virker. Avasthin kan de også tilby, men dr. Kærn mente at Avasthin og liknende antiangionese-medikamenter ikke hadde svart til de store forventningene disse medikamentene hadde blitt møtt med. Professor Fändrich var negativ til Avasthin da jeg snakket med ham, han fortalt at studier viste liten virkning eller til og med motsatt virkning av medikamentet. Hoderystende sa dr. Kærn at det store gjennombruddet i behandling av eggstokkreft lot vente på seg. Det stemmer med mitt inntrykk etter mine nettsøk. Det virker som de stort sett gjør det samme over alt... Men kanskje er jeg ikke på mitt mest optimistiske i kveld.

Det kan hende at stråling lar seg kombinere med vaksinen, men dette vet jeg ikke før jeg har snakket med professor Kvalheim i morgen.

fredag 18. mars 2011

Deilige Danmark

Inne i København hadde snøklokkene og erantisene, som er en gul vårblomst og typisk for Danmark, sprunget ut i hagene. Så våren var der, selv om det var overskyet og til og med regn. Jeg vandret rundt i bygatene og på kafeer med en gammel venn, og hadde det godt. Om kvelden spiste kusinen, hennes datter og jeg på den mest fancy sushi-restauranten jeg har sett i mitt liv, oppe i 12. etasje på det nye Tivoli Hotel. Det var en opplevelse, og dessuten hyggelig å være sammen.

Neste dag reiste jeg med tog til Humlebæk og vandret nordover langs Strandvejen til Humlegården. Det er et gult. trelenget hus med menneskelige proporsjoner. Jeg ble satt til å vente i en stue med vakre møbler og portretter på veggene. Mens jeg satt der vandret pasienter inn og ut, noen så tynne som tråder, noen med dren i nesen og noen tilsynelatende vanlige, mennesker av flere nasjonaliteter, språk og farger. Jeg hadde time kl 1030, men måtte vente til legen hadde spist frokost. Legen var en eldre mann, altså eldre enn meg, som overrasket meg med å skrive pasientopplysningene på en skrivemaskin, en vanlig, gammel skrivemaskin som han betjente effektivt, men også støyende. Jeg hadde glemt at skrivemaskiner bråkte så mye. Legen mente at det var svært sjelden å se en eggstokkreft med så lave CA 125-verdier som mine og mente det kunne tenkes jeg hadde en annen kreftform. Dette ville han sjekke ut ved å bruke andre tumormarkører enn CA 125. Siden det ikke var tid til å ta blodprøver der og da, fikk jeg lov til å ta med meg et laboratoriark hjem for å ta blodprøver for tumomarkører i Norge. Etterpå fikk jeg regional hyperthermi før jeg ble kjørt til stasjonen for å ta toget til Kastrup.

Besøket etterlot meg litt forvirret. På forhånd hadde jeg hørt at norske pasienter hadde beklaget seg over at behandlingen på Humlegården var rotete og dårlig organisert. Forvirringen min er kanskje delvis en bekreftelse på dette. Det er vanskelig å si etter et kort besøk. Rot og dårlig organisering kan noen oppfatte mens andre kanskje vil synes at stedet er vennlig og avslappet? Ikke mindre forvirret ble jeg av tanken på at jeg kan ha en annen kreftform. Det spørsmålet stod ikke akkurat på min agenda.

Etter at jeg kom hjem, var det full konsentrasjon på å bli klar til å reise til Berlin for å feire Sverres fødselsdag. Dessuten skulle jeg på Radiumhospitalet og få tredje vaksine. Jeg er nå, sammen men en håndfull andre "compassionate use"-pasienter gått over til å bli vaksinert av professoren selv. Han forklarte meg at det skyldes at han skal ha fullstendig kontroll over hvordan vaksinen blir satt, - noe skal i venstre arm og noe i høyre. Forøvrig fortalte han at vaksinen først virker etter to til tre måneder. Dette har sammenheng med at immunforsvaret gradvis forsterkes, om jeg kan uttrykke det slik. Jeg fortalte ham at siste CT hadde vist klar tumorvekst og vi ble enige om at han skulle snakke med dr. Kærn før jeg skal til henne tirsdag. Han mente nemlig at det ikke var aktuelt å gi vaksine samtidig med cellegift. Det er selvsagt slik at han er ute etter å måle effekten av vaksinen og ikke ønsker "innblanding" av andre faktorer som gjør det vanskeligere å tolke resultatene av vaksinen. For meg er situasjonen annerledes. Jeg sitter med livet i hendene og da kjennes det viktigere å få stabilitet i situasjonen enn å bidra til forskningen, det må jeg innrømme. Slik har vi ulike prioriteringer, enda jeg veldig gjerne vil bidra til forskningen, også, men det kommer altså ikke øverst på min liste.

Så var jeg forvirret da jeg kom fra Danmark, var jeg ikke mindre forvirret da jeg kom fra vaksinering. Jeg vet ikke hva tirsdagen vil bringe og må bare prøve å være så godt forberedt som jeg kan.

onsdag 9. mars 2011

Veien videre

I går tok jeg kontakt med de som arbeider med hyperthermi på Haukeland sykehus. Etter å ha blitt satt over til rette vedkommende, fikk jeg vite at hun ikke hadde tid til å snakke med meg fordi hun satt i et møte, men jeg kunne ringe senere. Da fikk jeg vite at "Vi tar ikke pasienter med ovarialcancer". Hvem de tar? Pasienter med cancer cervix og noe hun kalte bløtvevskreft, og da bare i studier. Da jeg spurte om de ikke kunne ta med som "compassionate use", fikk jeg beskjed om å ta kontakt med avdelingsoverlegen. Med tanke på å møte enda en avvisning, mistet jeg motet og bestilte regional hyperthermi på Humlegaarden. Så nå får jeg meg en rask Københavntur i begynnelsen av uken. Da skal jeg bo hos min kusine og spise middag med henne og datteren hennes, så det skal nok bli hyggelig. Prisen for hyperthermi på Humlegården er omtrent som i Kiel.

Planen er å ta hyperthermi dagen før vaksinene og supplere med DCA og C-vitamin. I første omgang. Etter fire uker tar jeg CA 125 igjen for å se om det er noen virkning. Så nå er det spennende om tarmsystemet mitt fungerer så lenge. Blir ikke veksten stoppet, vil tumorvevet komme til å blokkere både blære og endetarm, sannsynligvis. Jeg er ennå ikke sikker på hva jeg skal gjøre om virkningen uteblir, men har foreløpig mer enn nok med å få denne behandlingen på plass.  I dag har jeg bestilt DCA, så nå blir det spennende å se hvor lang tid den bruker i posten og om den evt. blir stoppet i tollen. C-vitamin-innsprøytningene kan jeg få hos Balderklinikken, men jeg vet ennå ikke når.

Travle tider. Heldigvis fikk yngste datter og jeg også tid til å spise på vår yndlingsrestaurant Vega og gå i 8. mars-tog i går. Det har jeg ikke gjort på mange år og det kjentes veldig bra. Det er livgivende å føle seg som en samfunnsaktør. En ekstra bonus var det å møte en venninne fra Lofoten-tida: E det ho Trine? Ja, det var det. Vi har vel knapt sett hverandre på tjue år, så det var litt av hvert å friske opp. Utrolig artig.

Takk også til alle dere som nå sender kjærlige og bekymrede meldinger. Jeg står fortsatt på beina og har ikke tenkt å gi meg med det første. Og så nyter jeg dagen her og nå litt ekstra, også den varmen som dere sender meg. Takk.

mandag 7. mars 2011

Så vet vi det

CA 125 hr økt, som nevnt, og nå har uttalelsen fra CT også kommet og der heter det at det er en klar økning i størrelsen på tumorvevet. Vi er, med andre ord, i gang igjen. Jeg har prøvd å få byttet slik at jeg får time tidligere på Radiumhospitalet, men da får jeg ikke dr. Kærn, som jeg helst vil. De setter åpenbart opp vaktlistene slik at det er lange pauser mellom hver gang en lege har poliklinikk. Jaja. Jeg har ringt kontaktsykepleier i vaksinasjonsprosjektet for å høre om tidsplanen for vaksinene, som skulle endres. Hun hadde ikke hørt annet enn at den skulle endres, ikke noe om hvordan. Nehei. Daså. Så har jeg konferert med professor Fändrich, som sier det samme som han sa i Kiel, egentlig, nemlig en kombinasjon av vaksine, hyperthermi og et off-label produkt. Til slutt har jeg tatt kontakt med danske Humlegaarden, fordi de tilbyr hyperthermi. Øverste lege ringte straks tilbake. De må åpenbart anstrenge seg litt mer i det private. Det var en interessant samtale. De som vil vite mer kan se www.humlegaarden.com. Humlegaarden er det første stedet jeg har kontaktet som har erfaring med bruk av Metformin, en anti-diabetes medisin som også dr. Raymond Chang anbefaler. På Humlegaarden bør man bo i tre uker, til en formidabel pris, men to uker kan kanskje også gjøre det. Nå skal jeg summe meg litt og prøve å finne en strategi.

lørdag 5. mars 2011

Kiel igjen

Det er rart å komme til en by som jeg egentlig ikke kjenner særlig godt og samtidig ha så mange minner derfra. Denne gangen reiste jeg sammen med en god venninne som ble sluppet løs på byen mens jeg dro på hyperthermi og deretter til professor Fändrich. Legen som sørger for hyperthermi i Kiel, det er han som har det klingende navnet Kloss, mente at jeg bør ha hyperthermi, altså varmebehandling, før og etter hver vaksine. Ikke så lett å få til når en bor i et land som ikke har tilbud om hyperthermi. Professor Fändrich sa at jeg burde prøve å ta hyperthermi rett før hver vaksine, om det var mulig. Kloss har sendt meg noen adresser i Danmark som skal tilby hyperthermi. Jeg skal sjekke ut det.

Det er alltid hyggelig å se Fändrich. Denne gangen ble jeg invitert til å bo i leiligheten hans når han er i Kina! Ellers var han fornøyd med at jeg hadde fått min første norske vaksine samme dag jeg reiste til Kiel. Vi diskuterte oss fram til et opplegg som kanskje kan holde situasjonen stabil. Det forutsetter at kreften ikke har vokst. Jeg tror jo at det er vekst igjen, men er i tvil om det bare er meg som er paranoid. Fändrich skal i alle fall ringe når han får sett på CT-resultatene og blodprøveresultatene.

Selve reisen var en hyggetur med den gode venninnen. Vi gjorde ikke stort, det må sies. Omgitt av tåke på både ned- og opptur, var utsynet fra båten ikke noe å skryte av. Det er ellers det beste ved fergereisen, at det er så vakkert å se ut.

lørdag 26. februar 2011

Roses den som roses bør

Det er veldig hyggelig å få tilbakespill på at "jeg" har gjort masse research, men sannheten er at uten min gode venn og støttespiller ville jeg ikke vært i nærheten av den kunnskapsbasen som jeg har i dag. Hun vil gjerne være navnløs, og det respekterer jeg, men det er virkelig slik at hennes hjelp har vært og er uvurderlig. Jeg sier som Halvdan Sivertsen: Førr ei dame!

torsdag 24. februar 2011

Balder lever opp til sitt gode rykte

Jeg hadde en lang og interessant samtale med Bernt Rognlien på Balder-klinikken i går. - Endelig en norsk lege som ser kreftbehandling i et litt større perspektiv. Han mente selv at han ikke hadde så mye å tilføre meg, av den gode grunn at jeg gjør "det riktige". Det er fint på én måte, men synd på en annen måte: Det er fint fordi det bekrefter at jeg har foretatt noen gode valg, men synd fordi mengden av nye valgmuligheter ikke øker. Mitt mål er jo stabilitet og ingen ny kreftutvikling, og da hadde det vært fint med en stor palett å velge blant etterhvert som det kan vise seg at eksisterende behandling ikke virker.

Rognlien bekreftet mitt inntrykk (fra nettet) av det er stor enighet om standard behandling for eggstokkreft, både her i Norge og i utlandet. I tillegg til cellegift og operasjon(er) som er standard behandling, har jeg fått immunterapi, altså vaksinasjonsbehandling. Nå er det mange ulike cellegifter og mange måter å kombinere de forskjellige på men jeg lar det ligge her. Da jeg hadde siste runde cellegift, kombinerte jeg denne behandlingen med hyperthermi, melatonin, thymus og akupunktur.  Hyperthermi er en slags varmebehandling hvor poenget er at kreftcellene ikke kan overleve høye temperaturer. Jeg har fått lokal hyperthermibehandling i Kiel og "ganzkörper" (= hele kroppen)- hyperthermi hos legene Peters i Bordesholm i Tyskland. Det finnes utstyr til hyperthermie på Haukeland sykehus i Bergen, men det brukes, såvidt jeg vet, bare i studier, mao er dette en behandling som ikke finnes tilgjengelig i Norge, og dessverre heller ikke i Sverige og Danmark. Melatonin i høy dose skal kunne hjelpe mot bivirkningene av cellegiften. Thymus skal styrke immunforsvaret. Akupunkturen la jeg til selv, fordi jeg syntes det bidrog til å avhjelpe den store trettheten. Etter at cellegiftbehandlingen var slutt, kuttet jeg ut både Thymus og Melatonin. Uansett, denne kombinasjonen gjorde at jeg hadde det bedre i cellegiftperioden enn noen gang før. I tillegg til denne behandlingen, har jeg fått, og får stadig, råd om kosthold og kosttilskudd hos den amerikanske ernæringsfysiologen Jeanne Wallace. Rognlien mente at hun også var kostholdsrådgiveren til Servan-Schreiber, så da er jeg jo i godt selskap.

Kost og kosttilskudd er følgelig tatt godt hånd om, i alle fall så langt jeg klarer å følge rådene. Jeg hadde funnet fram en del off-label medisiner som er brukt i behandling av eggstokkreft i USA, som jeg la fram for Rognlien. Han kjente til noen av dem, men ville gjerne lese seg opp på de som han ikke kjente før vi tok noen beslutning om hva jeg skal gjøre videre. Jeg vil uansett konferere med professor Fändrich i Kiel før jeg gjør noe, og dit skal jeg i neste uke. Mandag skal jeg hente en CD med CT, slik at Fändrich kan se på bildet. Onsdag får jeg min første norske vaksine og uka etter skal jeg på evaluering på Radium. Så nå går det unna. Det blir spennende å se om svulstområdet er stabilt eller om det har vokst. Det kan bli vanskelig å tolke det, siden det visst er vondt å se forskjell på arrvev og tumorvev. Den som venter får se.

Jeg er litt plaget av at jeg må løpe på do etter så og si hvert måltid, men Rognlien mente det ikke var så rart ettersom jeg er operert i blære og endetarm. Om jeg blir bekymret for at svulsten vokser og stenger avføringen, kan det gi stress som forverre situasjonen, også, så her er det ikke godt å vite hva som er hva.

Rognlien fortalte at Balderklinikken har noe klinisk erfaring med kombinasjonsbehandling av intravenøs C-vitamin og DCA (klorert eddiksyre). Det er absolutt interessant. De er for øvrig nøye med at de bare tilbyr behandling som supplerer sykehusbehandling, og ikke alternativ behandling.

søndag 20. februar 2011

Flink pike

I dag har jeg tatt meg sammen noen timer og forberedt legesamtalen på Balderklinikken på tirsdag. Jeg vil gjerne se om det er mulig å finne en lege i Norge som kan følge meg opp mht en helhetlig behandlingsstrategi som bygger på de erfaringene som jeg har gjort hittil, dvs. som kan være interessert i å jobbe videre med kombinasjonsbehandling og off-label, dvs. medikamenter som er utviklet for andre sykdommer, men som kan være virksomme mot kreft.

Jeg har samlet inn en rekke eksempler på off-label fra amerikanske kilder, som det kan være interessant å drøfte. Ellers får jeg hele tiden bekreftet at lav-karbo mat er veldig lurt, så det er bare å fortsette med det. Jeg er stolt over at jeg har klart å droppe melkeprodukter og ikke lenger savner ost, men mindre stolt over at jeg synes rødvin er så godt at det er vanskelig å slutte helt!

onsdag 16. februar 2011

Kritiske innspill til helsepolitikken - del 2


Klinisk utprøvende behandling
Det er behov for å øke antall plasser for å dekke behovet for seriøse, forskningsbaserte tilbud om klinisk utprøvende behandling.  Vi mener også at klinisk utprøvende behandling bør være et tilbud gjennom hele behandlingsprosessen. Det er i dag vanlig å tilby klinisk utprøvende behandling i de tilfeller der det ikke umiddelbart finnes ytterligere mulighet for behandling, men dette er ikke tilstrekkelig. Anledning til å delta i utprøvende behandling bør utvides til en rett, hvor pasienten får hjelp til å finne studier de kvalifiserer til i andre land, både innenfor og utenfor EU. Pasientene bør også rutinemessig informeres om muligheter for ”compassionate use”.

Det er videre viktig å sørge for en selvstendig finansiering av utprøvende behandling slik at etablert og utprøvende behandling ikke må konkurrere om midlene.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten anbefaler at det ”også etableres et tilbud i regi av helsetjenesten hvor pasienter kan få gjennomgått og vurdert informasjon de selv har funnet frem til”. Dette ser vi veldig positivt på, men mener at dette tilbudet ikke bør drives i regi av helsetjenesten, men snarere bør være et uavhengig organ som skal representere pasientenes interesser.

Forskning og utvikling
Det er nødvendig å styrke tildelingen av frie forskningsmidler for å få fram medisin som legemiddelindustrien, f.eks. av konkurransehensyn, ikke vil satse på.

Et viktig problem for forskningsmiljøene er at det er vanskelig å få finansiert studier med 30 til 60 pasienter (utprøvende behandling). Studier på 1-2 millioner Euro er for store til at de vanlige finansieringskildene (sykehus, universitet, Norges forskningsråd (NFR), Kreftforeningen etc) kan klare finansieringen. Et godt forsøk på å få fram privat støtte er Oslo Cancer Cluster (OCC) som støttes av store og globalt arbeidende farmasøytiske firmaer. Men det er nødvendig å finne også statlige finansieringsstrukturer for å kunne utvikle virkemidler/metoder som ikke er ”øyeblikkelig” kommersielt interessante (eller direkte uinteressante fordi de kunne erstatte medikamenter til de store farmasøytiske firmaer).

At en slik forskningsfinansiering også kan gi økonomiske resultater, er ”Alpharadin” et godt eksempel på.  Bayer AG har kjøpt retten til å videreutvikle og kommersialisere medisinen (utviklet av professor Øyvind Bruland på Radiumhospitalet og Roy Larsen ved UiO) for 850 mill dollar.

Behandling i utlandet
Rett til behandling i utlandet dekket av det offentlige behandles først og fremst i pasientrettighetsloven paragraf 2-1: ”Dersom det regionale helseforetaket ikke kan yte helsehjelp til en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp, fordi det ikke finnes et adekvat tilbud i riket, har pasienten rett til nødvendig helsehjelp fra tjenesteyter utenfor riket innen den frist som er fastsatt etter annet ledd.” Behandling i utlandet kan også være aktuelt ved fristbrudd.

Prioriteringsforskriften utdyper pasientrettighetsloven. I forskriften heter det (paragraf 2, 1. ledd): “Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten etter pasientrettighetsloven paragraf 2-1 annet ledd, når: 1. Pasienter har et visst prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes…”

Våre erfaringer tyder på at denne retten til hjelp, f.eks. i utlandet, ved prognosetap, i praksis kolliderer med rundskriv IS-12/2004 fra Sosial- og Helsedepartementet hvor lovteksten er presisert slik: ”Pasienten vil ikke få rett til nødvendig helsehjelp i utlandet dersom det finnes et anerkjent behandlingstilbud i Norge, selv om det kan være utviklet et mulig mer avansert tilbud i utlandet.”

Dette betyr i praksis at pasientene ikke får rett til helsehjelp i utlandet dersom det overhodet finnes et behandlingstilbud i Norge.

Pasientrettighetsloven paragraf 2-1 femte ledd må endres slik at den åpner for behandling i utlandet.

Vi mener i tillegg at gjeldende praksis der søknad om refusjon av utgifter til behandling i utlandet skal sendes til eget helseforetak, er svært uheldig, ettersom samme foretak vurderer behandlingens nødvendighet og er godkjennende myndighet. En slik søknad bør vurderes av et organ som ikke er tett knyttet til den behandlingen pasienten allerede har fått.
 

CA 125

Fastlegens kontor påstår at CA 125 er på 10. Det er helt utrolig bra, for det tyder på at kreften holder seg i ro. Du verden!

tirsdag 15. februar 2011

Kritiske innspill til helsepolitikken - del 1


1. Forslag til endringer i Pasientrettighetsloven mht
  • § 2-3: Endring slik at pasienter rutinemessig gjøres oppmerksom på muligheten for ”second opinion”, og at dette blir mulig uten å gå veien om fastlegen
  • § 2-5: Endring slik at pasienter faktisk får rett til mer avansert behandling i utlandet
  • § 5-1: Endring slik at pasienter rutinemessig får tilbud om egne helseopplysninger


2. Kreftgaranti som i Danmark med ventetid på
  • 2 dager til kreftutredning
  • 2 uker til operasjon


3. Bruk av Off Label-medisin
  • Pasienter som ønsker det og som selv er villige til å bære ansvaret ved den eventuelle risiko dette kan medføre, må få tilgang til ”off-label”


1. Endringer i Pasientrettighetsloven

Second opinion
Det bør være mulig å søke en ”second opinion” (også i utlandet) allerede ved oppstart av behandling, og pasientene må rutinemessig informeres om denne muligheten under sitt første møte med spesialisthelsetjenesten. For pasienter med sjeldne kreftdiagnoser bør ”second opinion” fra internasjonale institusjoner med større pasientgrunnlag være obligatorisk ved sykdomsforløpets start såfremt pasienten ønsker dette, da det kan være avgjørende for prognosen. Med ”second opinion” mener vi en alternativ vurdering av aktuell behandling (f.eks. nye typer kirurgi og stråling), for en bestemt diagnose.

- Det er helt tilfeldig hvilke kreftpasienter som blir henvist til «second opinion» og hvem som får tilbud om å være med på utprøvende behandling, mener kreftlege og professor Steinar Aamdal ved Radiumhospitalet. Aamdal er medlem av Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet og fremmet for et år siden et forslag om etablering av en second opinion-ordning for kreftpasienter.”[1] Dette gikk imidlertid ikke gjennom i Rådet:

”Ingen rett til second opinion
Rådet (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet) gikk (...) ikke inn for å foreslå en ny ordning om retten til en second opinion... Hovedbegrunnelsen fra Rådet var at denne retten er ivaretatt i Norge gjennom pasientrettighetsloven i sin nåværende form.” (Ibid.)

I pasientrettighetsloven heter det i paragraf 2-3 at ”Etter henvisning fra allmennlege har pasienten rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare én gang for samme tilstand.” Det må være dette Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet refererer til. Etter vårt syn innebærer veien om fastlegen et unødvendig og farlig tidstap, fastlegen blir en bremsekloss i systemet.

Seinere har Rådet endret saken om ”Etablering av en second opinion ordning for kreftpasienter” til en sak som kalles ”Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer”. Rådet ønsker å etablere en ny nasjonal ordning for alvorlig syke pasienter som ikke lenger har et etablert behandlingstilbud. Dette er i tråd med praksis i f.eks. Danmark.

På tross av pasientrettighetsloven ser det etter vår erfaring ikke ut som om det er vanlig å åpne for en ”second opinion” hverken ved sykdomsforløpets start eller når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer. Tvert i mot blir pasienten ikke informert om at det kan forligge behandlingsmuligheter utenfor Norges grenser som kan bedre prognosen. Dette er etter vår mening utilstrekkelig.

I Pasientrettighetsloven paragraf 5-1 heter det: ”Pasienten har rett til innsyn i journalen sin med bilag og har etter særskilt forespørsel rett til kopi. ” Dette bør etter vårt syn endres slik at pasientene rutinemessig får tilbud om egne helseopplysninger og ikke spesifikt må be om dem.

2. Nasjonal kreftgaranti
Norge trenger en nasjonal kreftgaranti for alle kreftpasienter etter modell av den danske kreftgarantien:

“National kræftgaranti med maksimal ventetid og 'pakkeforløb'
Det er nu regionernes pligt, at tilrettelægge og sikre 'pakkeforløb' inden for de fire store kræftsygdomme, hvilket er kræft i bryst, lunge, hoved/hals og tarm. Pakkeforløb betyder, at behandlingen skal være sammenhængende fra udredning til efterbehandling. Herunder også efterfølgende strålebehandling og kemoterapi. - Maksimal ventetid til besked: Senest 2 hverdage efter at sygehuset har modtaget henvisningen fra din læge, skal du have besked fra sygehuset, om man kan tilbyde behandling inden for den maksimale ventetid, der for kræft og hjertesygdomme er:
2 hverdage til udredning (kræft)
2 uger til forundersøgelse (hjerte)
2 uger til operation 
      2 uger til medicinsk behandling
4 uger til strålebehandling
4 uger til efterbehandling 

Hvis den maksimale ventetid ikke kan overholdes
I langt de fleste tilfælde vil regionen eller Sundhedsstyrelsen kunne finde et behandlingstilbud inden for de maksimale ventetider. Regionerne har oprettet en fælles formidlingscentral på Herlev Hospital, som følger kapaciteten på de enkelte hospitaler. Hvis det i dit tilfælde ikke er muligt for hverken regionen eller Sundhedsstyrelsen at finde et behandlingstilbud inden for de maksimale ventetider, har du ret til selv at søge og få behandling på et offentligt eller privat sygehus her i landet eller i udlandet. Hvis du selv finder et behandlingstilbud på et privat sygehus her i landet eller på et sygehus i udlandet, er der mulighed for, at du kan blive henvist hertil. Hvis du ikke selv ønsker at søge et behandlingstilbud eller ikke selv kan finde et, skal din region eller Sundhedsstyrelsen henvise dig til behandling hurtigst muligt. Reglerne om maksimale ventetider omfatter ikke alternativ behandling, eller behandling, der har forskningsmæssig eller eksperimentel karakter.[2]

3. Off-label og kombinasjonsbehandling
I følge Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering (saksnr. 10/366) kan ”Innovativ forskrivning utenfor indikasjon åpne for nye behandlingsmuligheter for store pasientgrupper.” Samtidig påpekes det at bruken av off-label i Norge ikke er kartlagt og således heller ikke den eventuelle risikoen bruken kan medføre.

Det finnes mange off-label medikamenter som både gjennom studier og klinisk erfaring har vist effekt som kreftmedisin. Vi har erfart at det likevel er meget vanskelig å få en lege til å skrive ut et medikament off-label i Norge selv om pasientens behandlingsmuligheter er uttømt, og medikamentet er velkjent og i vanlig bruk for andre diagnoser, også andre kreftdiagnoser. Mange av verdens mest velrenommerte kreftsykehus både i USA (hvor 21% av all forskrivning er off-label) og deler av Europa, gjør bruk av off-label, ofte i kombinasjon med både tradisjonell og utprøvende kreftbehandling.

Denne type kombinasjonsbehandling (såkalt ”cocktailbehandling”) anvendes i større og større omfang, i alle fall internasjonalt. Den er ofte individualisert, og kan basere seg på genetisk analyse av den enkelte pasients tumor. Ettersom en og samme diagnose kan ha store genetiske variasjoner vil en standardisert behandling alene ofte bare være effektiv for et mindretall av pasientene.

Enkelte fagmiljøer trekker paralleller mellom behandlingen av kreft og AIDS. Da både virus og kreftceller har ustabile genetiske strukturer som lett muterer, utvikler derfor pasientene over tid ofte behandlingsresistens. Gjennombruddet i AIDS-behandlingen kom da man forsto at en kombinasjon av virkestoffer, gjerne kalt ”cocktailbehandling”, var langt mer effektiv enn å prøve én og én behandlingsform av gangen.

Så langt vi har erfart er én og én behandlingsform det mest alminnelige innen kreftbehandlingen her i landet. 

Vi ønsker at praksis mht bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon, såkalt ”off-label” bruk blir endret. Pasienter som ønsker det og er villige til selv å bære ansvaret ved en eventuell risiko dette kan medføre, må få tilgang til ”off-label”.  Bruken av off-label medisin  må bli refusjonsberettiget da ellers kun en liten gruppe  pasienter selv vil kunne finansiere bruken.

Vi skrider framover

Siden sist har jeg tatt noen flere blodprøver til min kostholdsrådgiver i USA og en CA 125 til meg selv. Den siste har jeg ikke resultatet av og de andre resultatene forstår jeg ikke betydningen av før de er blitt fortolket av ernæringsfysiologen. Så da er det jo ikke så mye å fortelle. Dessuten har jeg fått vite at vaksinen er ferdig 25. februar, så nå venter jeg  på en innkalling til vaksinasjon. CT er forskjøvet fram i tid, slik at vi har en "før"-situasjon for å kunne vurdere effekten av vaksinen.

Ellers har jeg brukt mye tid på å kommentere Høyres kreftplan. Min kumpan og jeg har vært i Stortinget og snakket med Sonja Sjøli. Hun virket som om hun satte pris på våre innspill. Jeg er i ferd med å redigere en versjon til bloggen, så den som følger med kan få se. Det blir ikke referanser til kreftplanen i bloggdokumentet, det vil gjøre det for vanskelig å lese. Hvorfor Høyre, tenker du kanskje? I første omgang var det fordi anledningen bød seg, men dernest virket det fornuftig å komme med innspill til noen som ikke har så mye å forsvare mht dagens system, og som kanskje kommer i en posisjon til å gjennomføre endringer etterhvert.

Det var en betydelig jobb å sette seg inn i lover og forskrifter osv for en som ikke jobber med helsevesenet til daglig. Jeg skal ikke påstå at vi kom til bunns, men vi lærte i alle fall en masse. Nå bør jeg bruke litt mer tid på min egen sykdom, har jeg følelsen av, men der er motstanden større. Jeg synes det er tungt å lete etter informasjon om egen sykdom.

Moren min er hjemme fra Bråset, ikke Brådet, som jeg skrev i siste blogginnlegg. Det går opp og ned, men er generelt tyngre for henne enn før hun brakk armen. Hun beveger seg veldig dårlig etterhvert. Vi har søkt om en langtidsplass til henne, men damen som skulle komme på besøk i går, meldte avbud fordi bilen hennes var gått i stykker. Er det vanlig i offentlig forvaltning at arbeidet ikke kan gjøres om bilen din går i stykker? Får du ikke leiebil hvis utøvelsen av arbeidet er avhengig av bilbruk? Underlig opplegg. Nåja, hun kommer torsdag, så det ble ikke så lenge å vente.

søndag 6. februar 2011

Leukaferese

Onsdag i forrige uke var jeg på laboratoriet i Forskningsbygget på Radiumhospitalet for leukaferese. Etter en del plunder og heft, noe som er helt vanlig med mine blodårer, kom en anestesilege og satte en nål i arterien, altså pulsåren, på håndleddet. Der kunne de hente blod. Lange slanger førte inn i en maskin som hentet monocytter før den sendte resten av blodet tilbake i meg via venoflon i høyre hånd. Det tok sin tid. Jeg lå i en seng og hørte radio, så lenge batteriet rakk, leste litt, sov litt og pludret litt med bioingeniøren som betjente maskineriet og meg. To leger gikk til og fra, den ene viste seg å være professor Gunnar Kvalheim, mannen som er leder for avdeling for celleterapi. Han fortalte at de er i ferd med å etablere et samarbeid med Universitätsklinikum i Kiel om et studie om glioblastom, en ilter form for hjernesvulst. Han var svært fornøyd med laboratoriefasilitetene som er så gode at utenlandske forskere, bl.a. fra München. ønsker å bruke dem i sine utprøvinger av vaksinasjonsterapi mot kreft. Legemiddelverket har nå godkjent vaksinene som produseres der til bruk i hele Europa, om jeg forstod ham rett. Litt susete var jeg unektelig av å ligge der og sende og ta i mot blod. 

Den gode Lise hentet meg og brakte meg hjem. Min kjære gemal hadde bebudet at han skulle være borte om kvelden, så jeg hadde invitert en god venninne. Det viste seg at yngste datter også ville komme hjem. Da var vi tre damer. Så kom mannen hjem fra jobb og sannelig viste det seg at han først skulle bort dagen etter. Vi lo godt av forvirringen og fikk en bedre middag i godt selskap ut av det hele.

Leukaferesen er bare peanuts. Min gode slektning, som jeg nevnte i forrige mail, har derimot fått vite at resultatene av operasjonen før jul er ytterst foruroligende: Noe har gått skrekkelig galt. Pt leter legene etter en forklaring og jobber med andre operasjonsstrategier. Inntil videre er slektningen opererert to ganger siden november. Det unner jeg ingen. Hvorfor skal noen være så uheldige? Skjønner du som leser dette hvorfor leukaferesen da bare er peanuts?

I morgen kommer moren min hjem fra Brådet bo- og omsorgssenter. Da er det slutt på ferien for meg. Det blir fryktelig spennende å se hvordan hun klarer seg her hjemme. Forhåpentligvis klarer hun en sommer til. Det unner jeg henne.

fredag 28. januar 2011

Hva sier blodprøvene?

Blodprøvesvarene sa ikke meg noe særlig, men takket være Michelle hos Nutrional Solutions ble jeg litt klokere. Blodsukkeret mitt er nå som det skal være. Det bør være lavt, ingen grunn til å fore kreftcellene med sukker. Fibrinogentallet var også bra, hun kalte fibrinogen "a clotting factor", den bør være lav for hindre metastaser. Dessuten var CRPen, som måler betennelse, fin. Ellers må koppernivået ned og jeg må ta enda flere blodprøver. D-vitaminnivået er for lavt og det er nødvendig å teste calsiumnivået for å se om jeg tåler å øke dosen med D-vitaminer. Kanskje det var en ide med en tur til litt sol?

Ellers er en kjær slektning av meg på operasjonsbordet akkurat nå. Det kjennes ikke bra. En operasjon som skal korrigere resultatene av en operasjon i desember. Det klinger ikke som musikk i mine ører. Men optimisme må til: Kanskje er det akkurat denne operasjonen som skal til. Det er nødvendig å håpe.

mandag 24. januar 2011

Er det lov å kalle dette livet for ferie?

Jeg har faktisk hatt følelsen av å ha ferie i det siste. Det er ikke fordi det ikke er nok å gjøre. Det skyldes nok snarere at det er færre faste avtaler og at familien stort sett passer seg selv. Jeg har langsomt kommet i gang med litt trening. Legemet var tungt å dra i gang, men jeg kjenner forbedring allerede etter to ganger på ashtanga yoga-timene her i den lokale treningshallen. Det har jeg unt meg i tillegg til alle tilbudene som finnes under "Aktiv på dagtid"-paraplyen. Et fantastisk tilbud til uføretrygdede og andre trengende: For 300 kr i året har vi et variert tilbud om trening, fra klatring og padling til svømming og yoga via styrke- og kondisjonstrening. Tilbudene er gode og jeg ser til min glede at de blir flittig brukt.

19. januar var jeg på forskningslaboratoriet på Radiumhospitalet og fikk vurdert om blodårene mine var gode nok for leukaferese. Først hadde jeg tatt masse blodprøver som skal sjekke hiv, hepatitt etc. På labben ble jeg tatt meget vel i mot og vist rundt. Der var det nytt, lyst og lekkert, men tydeligvis ingen skjerm å se film på mens en ligger i stolen og får sendt blod ut og inn av kroppen. Det hadde de i Tyskland, altså en mulighet for å se film. Ikke at det er så farlig for meg. Jeg kan ta med meg ipoden hvor jeg for tiden hører Dickens, riktignok i litt pussige utdrag ettersom jeg åpenbart ikke har klart å ta opp alle cd-ene i rekkefølge. Jeg lærte dessuten at det heter leuk-aferese og ikke leuka-ferese, som jeg hadde trodd. En aferese er den prosessen der bestemte blodceller (i mitt tilfelle leukocytter) blir hentet ut av blodet som tappes ut av kroppen og der resten av blodet sendes tilbake inn i kroppen igjen.

Ellers har jeg sendt nye blodprøver til ernæringsfysiologene i USA. Jeg klarte ikke å tolke resultatene selv, så nå skal jeg snakke med en av ernæringsfysiologene i telefonen snart.

Ellers holder vi på med helsepolitikk for tiden, min kumpan og jeg. Vi har oppdaget at vi, dvs. Norge, har en nasjonal kreftstrategi og at partiet Høyre til og med har laget en egen kreftplan. Ikke verst.  Morgenstemningen ved Oslofjorden er ikke verst, den, heller.