Frustrasjon og glede

Jeg ventet på telefon fra dr. Kærn hele mandag, men hørte ingenting. Derfor ringte jeg gynekologisk poliklinikk i morges, hvor de lovet å legge en beskjed til henne om at jeg ventet på telefon. Skjebnens ironi er at telefonen kom mens jeg satt uten dekning på fastlegens venteværelse. En mann hadde lagt igjen beskjed. Han het Martin Kloster, eller det var i alle fall det jeg hørte, og var overlege med ansvar for stråling. Da jeg kom fra fastlegen (hvor jeg fikk oppdatert mine mapper med de siste epikriser og prøveresultater), ringte jeg Radiumhospitalets sentralbord. Der hadde de ikke noen Martin Kloster, men derimot en Martin Turfer (tror jeg tralala) som ble satt over til. En veldig hyggelig mann med en veldig svak tysk aksent. Han hadde studert i Heidelberg, viste det seg, da jeg bemerket hvor glad jeg var for at han var tysk! Ikke alle var det, mente han. Jeg forklarte at jeg syntes omsorgskulturen i det tyske helsevesenet var langt bedre enn den norske.

Dr. Turfer (?) vil starte med strålebehandling og han vil ikke legge ut tarmen. Drimot mener han at strålebehandlingen vil virke bra mot blødninger og dessuten sørge for at passasjen i endetarmen blir bredere. Han vil ikke gi meg så sterk stråledose at svulsten forsvinner, men tar sikte på at den skal krympe. Vi snakker "vanlig" stråling. Verken stereotaktisk stråling eller protonstråling er aktuelt for stråling i og ved endetarmen, fordi det lett vil bli for mye bevegelighet i tarmen, pga luft mv. Vanligevis får pasienten 10 behandlinger med gradvis økende doser, men jeg skal få 20 behandlinger med mindre doser, også gradvis økende, om jeg forstpd ham rett. Disse behandlingene skal skje hver dag, minus lørdag og søndag. Sannsynligvis begynner vi med et nytt CT-scan tirsdag i neste uke.

Bivirkninger kan være kvalme og tendenser til diaré.

Det var topp å snakke med en lege som våde var hyggelig og tok seg tid til å svare på spørsmål. Han hadde også snakket med professor Kvalheim, som også var veldig positiv at vi nå går i gang med strålingen. Jeg ble så glad over denne telefonen. Det kan hende det fortsatt er mulig å etablere en mer stabil situasjon.

Torsdag

Jeg satte i gang med å vaske hus til leieboere i trygg forvisning om at jeg først skulle få intravenøs C-vitamin kl halv to, så stor var min bestyrtelse da jeg så i kalenderen rundt lunsjtid og oppdaget at jeg skulle vært der kl halv elve. Da jeg ringte, var datasystemet i stykker, og dermed også telefonen, så jeg kastet meg i bilen og kjørte inn til Oslo. Litt før sentrum fikk jeg endelig telefonkontakt og fikk heldigvis lov til å komme. Da oppdaget jeg at jeg også hadde glemt lommeboka. Utrolig. Men regninger kan sendes i posten, og snilt barn gav finansiell støtte etter behandlingen. Jeg fikk 7,5 g C-vitamin. Hun sa da gram, eller hørte jeg feil? Nå surrer jeg rundt med milligram og gram. Jaja.

Ellers er det travel helg og godt er det. Ingenting er som gode mennesker.

Onsdag

Onsdag har vært vaksinedag hos professor Kvalheim. Han sa at stråling utmerket godt kunne kombineres med vaksinene. Slik situasjonen var hos meg nå, med voksende tumorvev, ville ikke effekten av vaksinen vises før 3-6 måneder etter oppstart, mente han. Og en evt. effekt er stabilitet, neppe reduksjon av tumorvevet. Stråling forutsetter at kreften ikke har spredt seg, mente han, så der ligger det et spenningsmoment. Mandag vil gi svar. Han ønsket seg nok en reaksjon av vaksinene, enten som muskelsmerter, feber eller ømhet i armhulen (der lymfeknutene ligger). Jeg har lite å varte opp med av den slags foreløpig. I dag tok han en blodprøve, også, men jeg har allerede glemt hva den skulle vise. Derimot tok jeg et helt batteri av blodprøver hos fastlegen, alle som skal til ernæringsterapeutene i Utah, og tumormarkørene som de var interessert i på Humlegaarden.

Etter vaksinen tilbrakte jeg noen timer med å lese om DCA, LDN og hva det nå heter alt sammen, på Vega, en vegetarisk restaurant i Oslo som er et av yngste datters og mine yndlingssteder. Uansett hvor mye jeg leser, hjernen min er et eneste stort tomrom mht biokjemi, jeg kan fylle på, men det bare sklir ut igjen. Jeg hadde time hos Bernt Rognlien etter det. Han var fornøyd med forslaget om stråling og mente at det var et tegn på at dr. Kærn var åpen og løsningsorientert. Det er ikke sikkert at han brukte akkurat de ordene, men det var i alle fall ros, og betryggende for meg. I morgen starter jeg med 7,5 mg intravenøs C-vitamin for å se hvordan jeg tåler det. For øvrig venter vi til etter mandag, da strålebeslutningen blir tatt, med evt. annen behandling.

Heldigvis fikk jeg også tid til å gå en tur langs sjøen med en god venninne. Isen har gått på fjorden i dag. Det er deilig med bevegelse i vannet. Luften var overraskende varm og vi nøt ettermiddagssolen. I kveld har vi sett at tjelden har kommet. Fire stykker stod på stranden og speidet ut over vannet. Men det er ikke helt det samme å se tjelden som å høre den. Det er tjelden som flyr og skriker - synge er neppe riktig verb - som er selve vårfølelsen her. Sverre sier at tjelden og blåveisen kommer samtidig, men det spørs om ikke tjelden vant i år.

Tirsdag

Dagen er nesten over og jeg er trett etter en litt for kort natt i egen seng. Rolige dager uten særlig mange forpliktelser i Berlin er avløst av de hjemlige krav.

Jeg brukte mesteparten av formiddagen til å forberede meg til samtalen med dr. Kærn i dag, men sannelig tok hun meg ikke på senga, likevel. Jeg trodde jeg skulle bli nødt til å argumentere for å vente med cellegift og kanskje heller satse på stråling, men der tok jeg feil. Hun sa derimot at det ikke var noe cellegift å tilby meg. Det er såpass kort tid siden jeg fikk cellegift sist at jeg nå var resistent. Hun bruker ordet resistent litt annerledes enn jeg har forstått det. Men i alle fall er konklusjonen at det ikke er aktuelt å gå i gang med samme behandling som sist. Det skjønner jeg er et spørsmål om resistens, all den stund det bare er fire måneder siden avsluttet behandling, og det bør i alle fall gå seks måneder. Men dette kom litt overraskende på meg og mellomste datter, som var med meg. Dr. Kærn ville snakke med leger som er ansvarlige for stråling for å høre om det var et mulig alternativ. Da ville jeg kunne risikere at jeg må stomiopereres for at strålingen kommer best mulig til. Det er snakk om vanlig, utvendig stråling. Brachyterapi, som er innvendig stråling med en radioaktiv strålekilde helst plassert direkte inne i kreftsvulsten, gjøres bare på "gynekologisk kreft" og det er ikke eggstokkreft, men livmorhalskreft, fikk jeg vite. Protonterapi, som også er en strålebehandling, som bl.a. gjøres i München, kjente hun ikke til. Uansett, jeg får beskjed i løpet av mandag førstkommende om jeg kan få stråling.

For øvrig sa hun at kreften nå kunne betraktes som endetarmskreft pga plasseringen i kroppen. Hun sa også at Taxol en gang i uka eller Gemcitabin, som også er cellegifter, kan være alternativer, men at hun ikke kan garantere at noe virker. Gemcitabin virker godt på noen, men ikke på andre. Hun bekreftet at det er veldig individuelt hva som virker. Avasthin kan de også tilby, men dr. Kærn mente at Avasthin og liknende antiangionese-medikamenter ikke hadde svart til de store forventningene disse medikamentene hadde blitt møtt med. Professor Fändrich var negativ til Avasthin da jeg snakket med ham, han fortalt at studier viste liten virkning eller til og med motsatt virkning av medikamentet. Hoderystende sa dr. Kærn at det store gjennombruddet i behandling av eggstokkreft lot vente på seg. Det stemmer med mitt inntrykk etter mine nettsøk. Det virker som de stort sett gjør det samme over alt... Men kanskje er jeg ikke på mitt mest optimistiske i kveld.

Det kan hende at stråling lar seg kombinere med vaksinen, men dette vet jeg ikke før jeg har snakket med professor Kvalheim i morgen.

Deilige Danmark

Inne i København hadde snøklokkene og erantisene, som er en gul vårblomst og typisk for Danmark, sprunget ut i hagene. Så våren var der, selv om det var overskyet og til og med regn. Jeg vandret rundt i bygatene og på kafeer med en gammel venn, og hadde det godt. Om kvelden spiste kusinen, hennes datter og jeg på den mest fancy sushi-restauranten jeg har sett i mitt liv, oppe i 12. etasje på det nye Tivoli Hotel. Det var en opplevelse, og dessuten hyggelig å være sammen.

Neste dag reiste jeg med tog til Humlebæk og vandret nordover langs Strandvejen til Humlegården. Det er et gult. trelenget hus med menneskelige proporsjoner. Jeg ble satt til å vente i en stue med vakre møbler og portretter på veggene. Mens jeg satt der vandret pasienter inn og ut, noen så tynne som tråder, noen med dren i nesen og noen tilsynelatende vanlige, mennesker av flere nasjonaliteter, språk og farger. Jeg hadde time kl 1030, men måtte vente til legen hadde spist frokost. Legen var en eldre mann, altså eldre enn meg, som overrasket meg med å skrive pasientopplysningene på en skrivemaskin, en vanlig, gammel skrivemaskin som han betjente effektivt, men også støyende. Jeg hadde glemt at skrivemaskiner bråkte så mye. Legen mente at det var svært sjelden å se en eggstokkreft med så lave CA 125-verdier som mine og mente det kunne tenkes jeg hadde en annen kreftform. Dette ville han sjekke ut ved å bruke andre tumormarkører enn CA 125. Siden det ikke var tid til å ta blodprøver der og da, fikk jeg lov til å ta med meg et laboratoriark hjem for å ta blodprøver for tumomarkører i Norge. Etterpå fikk jeg regional hyperthermi før jeg ble kjørt til stasjonen for å ta toget til Kastrup.

Besøket etterlot meg litt forvirret. På forhånd hadde jeg hørt at norske pasienter hadde beklaget seg over at behandlingen på Humlegården var rotete og dårlig organisert. Forvirringen min er kanskje delvis en bekreftelse på dette. Det er vanskelig å si etter et kort besøk. Rot og dårlig organisering kan noen oppfatte mens andre kanskje vil synes at stedet er vennlig og avslappet? Ikke mindre forvirret ble jeg av tanken på at jeg kan ha en annen kreftform. Det spørsmålet stod ikke akkurat på min agenda.

Etter at jeg kom hjem, var det full konsentrasjon på å bli klar til å reise til Berlin for å feire Sverres fødselsdag. Dessuten skulle jeg på Radiumhospitalet og få tredje vaksine. Jeg er nå, sammen men en håndfull andre "compassionate use"-pasienter gått over til å bli vaksinert av professoren selv. Han forklarte meg at det skyldes at han skal ha fullstendig kontroll over hvordan vaksinen blir satt, - noe skal i venstre arm og noe i høyre. Forøvrig fortalte han at vaksinen først virker etter to til tre måneder. Dette har sammenheng med at immunforsvaret gradvis forsterkes, om jeg kan uttrykke det slik. Jeg fortalte ham at siste CT hadde vist klar tumorvekst og vi ble enige om at han skulle snakke med dr. Kærn før jeg skal til henne tirsdag. Han mente nemlig at det ikke var aktuelt å gi vaksine samtidig med cellegift. Det er selvsagt slik at han er ute etter å måle effekten av vaksinen og ikke ønsker "innblanding" av andre faktorer som gjør det vanskeligere å tolke resultatene av vaksinen. For meg er situasjonen annerledes. Jeg sitter med livet i hendene og da kjennes det viktigere å få stabilitet i situasjonen enn å bidra til forskningen, det må jeg innrømme. Slik har vi ulike prioriteringer, enda jeg veldig gjerne vil bidra til forskningen, også, men det kommer altså ikke øverst på min liste.

Så var jeg forvirret da jeg kom fra Danmark, var jeg ikke mindre forvirret da jeg kom fra vaksinering. Jeg vet ikke hva tirsdagen vil bringe og må bare prøve å være så godt forberedt som jeg kan.

Veien videre

I går tok jeg kontakt med de som arbeider med hyperthermi på Haukeland sykehus. Etter å ha blitt satt over til rette vedkommende, fikk jeg vite at hun ikke hadde tid til å snakke med meg fordi hun satt i et møte, men jeg kunne ringe senere. Da fikk jeg vite at "Vi tar ikke pasienter med ovarialcancer". Hvem de tar? Pasienter med cancer cervix og noe hun kalte bløtvevskreft, og da bare i studier. Da jeg spurte om de ikke kunne ta med som "compassionate use", fikk jeg beskjed om å ta kontakt med avdelingsoverlegen. Med tanke på å møte enda en avvisning, mistet jeg motet og bestilte regional hyperthermi på Humlegaarden. Så nå får jeg meg en rask Københavntur i begynnelsen av uken. Da skal jeg bo hos min kusine og spise middag med henne og datteren hennes, så det skal nok bli hyggelig. Prisen for hyperthermi på Humlegården er omtrent som i Kiel.

Planen er å ta hyperthermi dagen før vaksinene og supplere med DCA og C-vitamin. I første omgang. Etter fire uker tar jeg CA 125 igjen for å se om det er noen virkning. Så nå er det spennende om tarmsystemet mitt fungerer så lenge. Blir ikke veksten stoppet, vil tumorvevet komme til å blokkere både blære og endetarm, sannsynligvis. Jeg er ennå ikke sikker på hva jeg skal gjøre om virkningen uteblir, men har foreløpig mer enn nok med å få denne behandlingen på plass.  I dag har jeg bestilt DCA, så nå blir det spennende å se hvor lang tid den bruker i posten og om den evt. blir stoppet i tollen. C-vitamin-innsprøytningene kan jeg få hos Balderklinikken, men jeg vet ennå ikke når.

Travle tider. Heldigvis fikk yngste datter og jeg også tid til å spise på vår yndlingsrestaurant Vega og gå i 8. mars-tog i går. Det har jeg ikke gjort på mange år og det kjentes veldig bra. Det er livgivende å føle seg som en samfunnsaktør. En ekstra bonus var det å møte en venninne fra Lofoten-tida: E det ho Trine? Ja, det var det. Vi har vel knapt sett hverandre på tjue år, så det var litt av hvert å friske opp. Utrolig artig.

Takk også til alle dere som nå sender kjærlige og bekymrede meldinger. Jeg står fortsatt på beina og har ikke tenkt å gi meg med det første. Og så nyter jeg dagen her og nå litt ekstra, også den varmen som dere sender meg. Takk.

Så vet vi det

CA 125 hr økt, som nevnt, og nå har uttalelsen fra CT også kommet og der heter det at det er en klar økning i størrelsen på tumorvevet. Vi er, med andre ord, i gang igjen. Jeg har prøvd å få byttet slik at jeg får time tidligere på Radiumhospitalet, men da får jeg ikke dr. Kærn, som jeg helst vil. De setter åpenbart opp vaktlistene slik at det er lange pauser mellom hver gang en lege har poliklinikk. Jaja. Jeg har ringt kontaktsykepleier i vaksinasjonsprosjektet for å høre om tidsplanen for vaksinene, som skulle endres. Hun hadde ikke hørt annet enn at den skulle endres, ikke noe om hvordan. Nehei. Daså. Så har jeg konferert med professor Fändrich, som sier det samme som han sa i Kiel, egentlig, nemlig en kombinasjon av vaksine, hyperthermi og et off-label produkt. Til slutt har jeg tatt kontakt med danske Humlegaarden, fordi de tilbyr hyperthermi. Øverste lege ringte straks tilbake. De må åpenbart anstrenge seg litt mer i det private. Det var en interessant samtale. De som vil vite mer kan se www.humlegaarden.com. Humlegaarden er det første stedet jeg har kontaktet som har erfaring med bruk av Metformin, en anti-diabetes medisin som også dr. Raymond Chang anbefaler. På Humlegaarden bør man bo i tre uker, til en formidabel pris, men to uker kan kanskje også gjøre det. Nå skal jeg summe meg litt og prøve å finne en strategi.

Kiel igjen

Det er rart å komme til en by som jeg egentlig ikke kjenner særlig godt og samtidig ha så mange minner derfra. Denne gangen reiste jeg sammen med en god venninne som ble sluppet løs på byen mens jeg dro på hyperthermi og deretter til professor Fändrich. Legen som sørger for hyperthermi i Kiel, det er han som har det klingende navnet Kloss, mente at jeg bør ha hyperthermi, altså varmebehandling, før og etter hver vaksine. Ikke så lett å få til når en bor i et land som ikke har tilbud om hyperthermi. Professor Fändrich sa at jeg burde prøve å ta hyperthermi rett før hver vaksine, om det var mulig. Kloss har sendt meg noen adresser i Danmark som skal tilby hyperthermi. Jeg skal sjekke ut det.

Det er alltid hyggelig å se Fändrich. Denne gangen ble jeg invitert til å bo i leiligheten hans når han er i Kina! Ellers var han fornøyd med at jeg hadde fått min første norske vaksine samme dag jeg reiste til Kiel. Vi diskuterte oss fram til et opplegg som kanskje kan holde situasjonen stabil. Det forutsetter at kreften ikke har vokst. Jeg tror jo at det er vekst igjen, men er i tvil om det bare er meg som er paranoid. Fändrich skal i alle fall ringe når han får sett på CT-resultatene og blodprøveresultatene.

Selve reisen var en hyggetur med den gode venninnen. Vi gjorde ikke stort, det må sies. Omgitt av tåke på både ned- og opptur, var utsynet fra båten ikke noe å skryte av. Det er ellers det beste ved fergereisen, at det er så vakkert å se ut.