Fortsettelsen foelger her

Tysk tastatur til tross, her maa skrives! Foerst gikk ryggen, saa ble laptopen stjaalet. Det foerste gaar det heldigvis an aa gjoere noe med. Det siste tar politiet seg av, men jeg har ingen forhaapninger om at noen vil gi fra seg en airbook om de foerst har faatt kloa i en.

Kiropraktoren har gjort underverker. Hun var ung og uhyre dyktig. Det viste seg at hun er den eneste kiropraktoren i Berlin. Den andre som jeg fant paa nettet, er bare i Berlin en dag i uka og arbeider ellers i Leipzig. Skulle noen trenge en kiropraktor i Berlin, anbefaler jeg henne varmt. Vi har ikke funnet aarsaken til at ryggen kollapset, men den kan sitte et helt annet sted enn der smerten er, forklarte hun meg. Dessuten fant hun at jeg er stiv överst i ryggen og i hele höyre siden. Hun klemte og trykket og drog, og hjemme skal jeg ligge med en ispose paa det betente omraadet minst to ganger om dagen. Alt dette, dvs. to behandlinger og en ispose, gjoer at jeg naa kan sitte relativt avspent paa internettbutikken og skrive.

Soergelig med laptopen. Jeg hadde faatt en saa fin rutine med aa ringe over skype. For nesten ingen penger gikk det an aa ringe hjem. Naa som jeg er tre uker borte, var det veldig fint. Mobiltelefon blir saa avsindig dyrt, det vet jeg fra tidligere erfaring.

Alt i alt er Berlin-oppholdet blitt annerledes enn forventet. Ane er i midlertid i gjenge paa Künstlerhaus Bethanien, saa noe gaar etter planen. Det gaar bedre aa vaere paa Bethanien etter at varmen ble skrudd opp. Leiligheten blir nok ferdig en gang, men det tar sin tid. I dag skinner heldigvis sola!

Er kroppen en venn?

Er jeg og kroppen min virkelig ett? Akkurat nå kjennes det ut som om vi har helt forskjellige agendaer. Jeg vil fare rundt og få ting gjort, men ryggen min har sagt at det må jeg vente med til en annen gang. Et eller annet har skjedd på reisen til Berlin, for mitt vanlige problem med festet mellom bekken og ryggrad, har forsterket seg til det nærmest ulidelige, i alle fall til det invalidiserende. Hadde jeg vært hjemme, hadde kiropraktor Fuglesang straks fått en orden på det, men her har jeg måttet vente på time, og dessuten oppdaget at kiropraktikere er mangelvare. Nå har jeg heldigvis fått en time i dag. Leting på nettet har ført meg på sporet av en alvorlig diskusjon om godkjenning av kiropraktikere i Tyskland. Mange såkalte Heilpraktikere vil også være kiropraktikere, men det "ekte" kiropraktikerne synes ikke noe om det. Selv har jeg valgt uhyre konservativt, - den ene av de to "ekte" som finnes i denne millionbyen. Så får vi se hva som skjer. Så langt holder jeg meg oppe ved hjelp av smertstillende som gode venner bringer på døren. 

Siden denne bloggen handler om helse, eller jeg bør vel skrive sykdom, har jeg en fornemmelse av at fortsettelse følger.

Fortsatt fin CA-125

Jeg rakk oppom Bærum Sykehus for blodprøvetaking før jeg skulle i retten som meddommer i dag, og i ettermiddag ringte dr. Valbø og gav beskjed om resultatet. Det er fint: Tallet er 12. Den oppmerksomme leser husker kanskje at det var 13 sist, så dette betyr at tilstanden for tiden er stabil. Og godt er det.

Flere gode nyheter

Den gode legen fra Bærum sykehus har ringt og gitt beskjed om at blodprøvene er fine. CA125-faktoren ligger pent på 13, blodprosenten er på 100 og resten var storveis, så her er det bare å være fornøyd. Det er jeg da, også. Jeg plages litt av novembermørket, men nå har jeg satt meg under sollampen, så da går det nok bedre.

Yogaen er jeg veldig fornøyd med. Timene skaper både ro og forståelse for hva som for tiden skaper uro. Ellers har jeg latt meg lokke til å bli medlem av Elixia igjen, delvis skyldes det lokkingen, delvis at det ble så glatt på mine vanlige stier da snøen falt for noen uker siden. Det blir spennende å se hvordan det fungerer. Minste datter og jeg svømmer hver fredag. Det er en fin måte å avrunde uka på. Hittil har jeg svømt fortere enn henne, men jomenmeg svømte hun fortere enn meg på fredag. Teknikken hennes har blitt bedre og det viste seg naturlig nok i større fart.

Jippi

I går var jeg til kontroll på Bærum sykehus. Det var skjøvet fram noen dager. Jeg har ennå ikke tatt blodprove, men selve undersøkelsen var positiv, så nå har jeg tre måneders behandlingsfri igjen. Jippi! 

I dag laver snøen ned. Det er veldig vakkert, men også litt upassende ettersom vi ikke har satt inn hagemøblene ennå. Det minner meg om et herlig lite dikt Finn Carling hadde i Dagbladet en gang. Dessverre husker jeg ikke diktet nøyaktig, men hovedpoenget var at det ikke hadde noen hensikt å sette inn gressklipperen, for det blir jo sommer snart, likevel... Jeg har også tatt fram lyslampen, så vi kan forebygge noe av den vanlige høstnedturen. 

Ellers sitter jeg og skriver rapport fra et prosjekt som skal avsluttes denne uka. Det er både artig og litt mye. Det er rart hvordan i utgangspunktet overskuelige skriftlige oppgaver har en tendens til å vokse mellom fingrene på en. Men jeg er i godt humør og gleder meg til å få det ferdig, så dette skal nok gå bra. Ha en herlig dag, du som leser dette!

Lite nytt

Jeg holder for tida høyt tempo (til meg å være) med møter i København og Helsingfors. Dessuten har vi vært på Sardinia i høstferien. Jeg er satt opp til kontroll i begynnelsen av november og jobber så mye jeg bare orker fram til den tid. Det er jo ikke godt å vite hva som kommer etterpå, dvs. det er bare to alternativer: Enten skal jeg ha mere behandling eller så få jeg tre nye måneder "behandlingsfri". Gjett hva jeg ønsker meg!

Da jeg var på Radiumhospitalet 14. juli, sa de der at jeg skulle til kontroll på Sykehuset Asker og Bærum som tidligere. Ettersom jeg ikke hadde fått noen innkalling, ringte jeg Bærum før høstferien. De hadde ikke hørt noe om det, ble det sagt. Heller ikke kunne jeg få time hos min favorittlege. Da skrev jeg en mail til henne og spurte om jeg kanskje likevel kunne komme til henne og heldigvis sa hun ja, "det er jo avtalen". Så det lønner seg å ta saken i egne hender. Men forunderlig hvor dårlig kommunikasjonen mellom sykehusene kan være.

Hjertespesialisten fortjener ros! Hun gav meg telefonnummeret sitt, så jeg kunne ringe og få svar på undersøkelsens resultater. Lappen med telefonnummeret forsvant for meg. Da hun ikke hørte fra meg, ringte hun og la igjen beskjed på telefonsvareren min. Hun hadde snakket med hjertespesialisten som gjorde undersøkelsen i vår og som mente at hjertet var svekket. Nå var de enige i at hjertet var i god form og også hadde vært det den gangen. Jeg skal til kontroll igjen i midten av november, bl.a. for å se om det er endringer der hjerteklaffene lekker. Hun viste meg hjertefunksjonene på "ultralydfilm" da jeg var hos henne, - det var både spennende og instruktivt. Nå vet jeg hvordan disse lekkasjene ser ut. Det virker ikke dramatisk, men noe blod lekker tilbake i det hjertekammeret som blodet kommer fra når det pumpes inn i nytt hjertekammer. Hjertespesialisten fortalte også at thyroxinverdiene mine er normale. Stikk i strid med min egen antakelse om at jeg hadde fått tilbake hyperthyriodeaen (overproduksjon av thyroxin), er alt i orden. Litt merkelig at jeg skal ha feiltolket kroppen slik, men det har jeg tydeligvis. På min venninne Bentes 60-årsdag banket hjertet mitt så voldsomt at det overdøvet hele festen, - slik kjentes det i alle fall ut. Men det har vel en annen forklaring.

Jeg har begynt med yoga og det er svaret på det meste. Ingen over, ingen ved siden.

Sommerens slutt

Denne helgen er det opprydding i hagen. I går stekte jeg "fried, green tomatoes", men det monnet lite i mengden av grønne tomater som jeg må innse aldri kommer til å bli røde. Noen skal inn og ligge i vinduskarmen, noen kan stekes og noen kan syltes, men erfaringen viser at syltede grønne tomater glemmer vi å spise, at det går an å bli veldig lei av stekte tomater og at de som ligger i vinduskarmen blir triste lenge før de er røde nok til å glede oss. 

I går spadde jeg rundt rosene jeg har fått av Astrid. Endelig fikk de den luften rundt seg de burde fått i vår. Jaja. Ryggen min er ikke så veldig glad i spaingen, men jeg orker ikke gjøre meg til krøpling og droppe arbeidsoppgaver som gjør vondt. Et besøk hos kiropraktor Fuglesang må nok til, uansett.

Forøvrig var jeg hos fastlegen i forrige uke. Hun spurte meg om jeg hadde vært på Fredrikstad sykehus. Det hadde jeg ikke. Hun hadde mottatt en epikrise i mitt navn om en dame "i godt hold" som hadde vært på Fredrikstad sykehus. Ettersom "i godt hold" visstnok er en omskriving for "tjukk", tenkte hun at det vanskelig kunne være meg. Det var det da heller ikke. Men greit for meg at de hadde skrevet akkurat det i Fredrikstad, ellers ville vel den gale epikrisen fulgt journalen?!

Tirsdag skal jeg til hjertespesialisten på Bærum Sykehus. Jeg tror at thyroxin-nivået mitt er for høyt og spiller inn på hjertet. I alle fall banket det voldsomt en periode under min gode venninne Bentes storslåtte 60-årsfeiring sist lørdag. Min hunch er at hjertet ikke er bedre etter at cellegiften er ute av kroppen, for jeg kjenner det samme presset for brystet ved raske bevegelser. Men det hindrer meg ikke på noen måte. Fredag var Ellen Emmerentze og jeg i svømmehallen og da svømte jeg 1000 m uten problemer. Jeg håper at hyperthyroidea´en og hjertet kan bli utredet parallelt. Vi får se hva jeg får til.

Nå skal jeg i alle fall ut i hagen og nyte høstluften! 

En måned siden sist

En måned siden siste nedtegnelse. Det har vært en intens og, stort sett, deilig tid. Sol og sommer med turer, til og med små forsøk på jogging, og svømming. Jeg føler meg igjen "normal" i kroppen. Det kan nok hende jeg kunne trent mere, men jeg er fornøyd med det som er. Forrige uke var jeg i Berlin med to venninner og det var ikke akkurat noen helsetur, men du verden så godt det gjorde for den psykiske energien! Siste uke har jeg stått på med forberedelser til Ellen Emmerentzes 18-årsdag som ble feiret med 67 mennesker i alle aldre i går. Det var en fin fest i strålende sol med god stemning og glade gjester. Prosessen fram til festen har vært en god tid på mange måter, bl.a. har vi dypdykket i album, gamle tegninger, skolebøker osv. og fått et tilbakeblikk på "barnets" første 18 år. Hun bakte brød, boller og kaker i mengder til festen selv, så vi har også hatt et fint fellesskap om selve arrangementet. Helsemessig har det vært en strålende opplevelse at jeg kan sette kroppen i femte gir og klippe gress, handle, rydde i garasjen, sette opp bord osv osv. Jeg har simpelthen vært veldig energisk! Riktignok har jeg forsøkt å planlegge slik at det ikke skulle skje for mye hver dag og jeg har kjøpt meg hjelp til hus- og vindusvask, men likevel har det vært mer enn nok å holde på med. Og det har jeg klart. Er det rart at det er deilig å ha "ferie" fra sykdommen? Jeg har sykdomsfri helt til jeg skal til kontroll i midten av oktober og ennå er det heldigvis tid igjen. Så det kan godt hende det går en måned før neste nedtegnelse, også.

Sol

Etter mange, mange fantastiske soldager med bading, bading og bading er jeg - og været - i ferd med å innstille oss på at det er på tide å gjøre noe annet enn å feriere. Men det har gjort godt å være hjemme, å svømme noen hundre meter (i alle fall de siste dagene med 23 grader i vannet) og gå turer. Det siste helst om morgenen eller kvelden når temperaturen har passet best til aktiviteten. Jeg kjenner meg atskillig mer energisk enn bare for en uke siden!

Fullsommer

Nå er det så varmt ute at jeg har trukket inn under trappen til hjemmekontorets relative kjølighet. Det er utrolig vakkert her, fjorden har en lysende lyseblå farge der den ligger blikkstille i varmen. Blikkstille er sjelden vare her og hører sammen med varmebølger som den vi har nå. Jeg kan huske slike uker helt tilbake til barndommen, hvor vanskelig det var å sove og at mor kom med et laken jeg kunne legge over meg i stedet for dyne. Det er med andre ord en del av de gode somrene å ha mange dager med sterk varme og det er uendelig vakkert, men også litt voldsomt i lengden. Og det sier jeg som kan gå ned i sjøen og kjøle meg når jeg blir for varm. 

Det blir følgelig svømming som er "treningsformen" for tiden. Jeg går en kveldstur, også, men de har ikke vært så svært lange. Ellers arbeider jeg i haven og får et lite minimum av bevegelse gjennom det. I dag har jeg beiset mors trapp. Ruben, Ellens kjæreste, har jobbet som en helt med beising og maling av vinduer, men nå er kjæresteparet på interrail i sør-Frankrike og Italia, så da må mor trø til selv. Ikke mye og ikke mange timene, men tilfredsstillende å se at noe blir gjort.

Noen eksistensielle beslutninger har jeg også tatt. En samtale med saksbehandler hos NAV viste at jeg kan søke yrkesmessig attføring for studieplassen jeg har fått på Notodden. Men det er ikke pengene som avgjør dette. Jeg har takket nei til plassen etter å ha tenkt meg om etter siste legebesøk. Det kjennes helt nødvendig å ha færrest mulig faste oppgaver å forholde meg til. Jeg kommer til å fortsette å kutte ned på arbeid så mye jeg kan, i alle fall til jeg har flere krefter. Det kan jo tenkes at arbeidslysten kan komme tilbake. Hvem vet.

Jeg reiste hjem fra Storøy for å kjøre kjærestene på flytoget en tidlig morgen i firetiden. Sverre ble noen dager lengre, men lot seg etterhvert lokke hjemover. Det er ikke mange steder som er vakrere enn her når været er som nå!  Om en blir frisk av skjønnhet og D-vitaminer i huden, skal nok dette gå bra.

Gode nyheter

Kreftcellene hadde krympet og behandlingen stoppes! Jeg skal til kontroll om tre måneder og kan bruke denne tiden til å komme til krefter (og få hår!). Det var gode nyheter! For en gangs skyld hadde jeg konsultasjon med en lege jeg hadde truffet før på Radiumhospitalet, Janne Kern. Siri var med. Dr. Kern sa at det fortsatt er mulig å se områdene der kreftcellene er/har vært, - det er ikke mulig å se på CT eller ultralyd om cellene er levende eller døde. Det gode resultatet er at områdene har blitt mindre. Det er heller ikke væske i bukhulen. Hun understreket at jeg har en kronisk sykdom og at håpet er at periodene uten vekst i kreftcellene kan vare lenge. 

Jeg etterlyste rådgivingstjeneste for trening og kosthold, og det har Radiumhospitalet ikke. De har en ernæringsrådgiver som først og fremst tar seg av pasienter som har fått store deler av tarmen operert vekk. Etter mitt syn burde cellegiftbehandling følges opp med trening og ernæring, både fordi pasienten ville ha godt av det og fordi det ville gi en tilfredsstillelse å kunne bidra selv i helingsprosessen.

Gårsdagen gikk med til å feire den gode nyheten. Siri og jeg spiste en lekker lunsj hos Guro på Ekely. Våre tidligere britiske naboer var til middag i forgårs og satte igjen en flaske (ekte!) Champagne med beskjed om å drikke den dersom det var gode nyheter på sykehuset. Så det gjorde jeg sammen med gode venner i går kveld. Mine venninner fra ungdomsskolen Astrid og Moa var her sammen med Astrids døtre og Ane, - veldig hyggelig!

Nå er det Sverre og Ellen Emmerentze på Storøy som kaller. 

Sommer

Det er slik at jeg aldri leser hva jeg tidligere har skrevet, men skriver her og nå. Med min korte (!) korttidshukommelse kan det sikkert gjøre at framstillingen samlet sett hopper og spretter. Slik kjennes livet mitt imidlertid, så det kan hende at det likevel ikke er så galt. I dag er jeg glad og håpefull mht til at jeg nå er kommet over den siste cellegiftkuren. Siri og jeg har vært et par dager i Stavern og omegn, gått litt, badet og solt oss. Det har ikke vært anstrengende, for jeg har ikke hatt mye krefter, men det har gjort godt. Vi har vært på konsert hver kveld, også, og dessuten hatt med oss gode bøker. Kort, men intens svabergferie med havsutsikt. Så nå er jeg glad og føler meg atskillig sterkere igjen. 

Likevel er det ikke langt til den indre følelsen av kraftløshet som jeg antar er den "fatigue" som kan følge med cellegiften. Å ikke orke er en straff, sa jeg til Siri, og det mener jeg. Å være i Vollen og ikke ha ork til å gå løs på alle oppgavene som hele tida er der, er en belastning, det får jeg innrømme. Det kan tenkes at det er mulig å organisere seg bort fra noe av denne avmakten, men da burde jeg hatt en gartner! Det er neppe realistisk. 

Slapp

Og jeg som trodde det skulle bli så greit når jeg bare skulle få én cellegift. Det begynte bra, jeg var i fin form etter en halv dag på sykehuset onsdag, torsdagen gikk greit, men i løpet av gårsdagen økte både kvalme og tretthet, så i går kveld og i dag har jeg ligget i sengen, i solstolen eller på sofaen, lest aviser, sovet og gjort absolutt ikkeno. Energinivået er på null eller kanskje dette er minus?! Jeg bare venter på at denne tilstanden skal gå over. For det gjør den jo, men spørsmålet er bare om den gjør det tidsnok til å gjennomføre noen av planene jeg har lagt, for eksempel for i morgen. Kanskje har jeg vært overmodig og lettsindig som har lagt erfaringene fra tidligere cellegiftbehandlinger så langt vekk at de ikke forstyrrer min optimisme?

På sykehuset fikk jeg bare Karboplatin og det tok bare kort tid. Derfor ble jeg tilbudt å sitte i en stol, men jeg tagg meg tilbake til sengen for å slippe å fryse og å få vondt i ryggen. I sengen lå jeg og tenkte på en tidligere venn som akkurat har lykkes i å ta livet av seg. Det gjør alltid inntrykk at noen ikke vil leve, men kanskje enda mer i denne situasjonen. I alle fall lå jeg og tenkte på liv og død og hadde det egentlig fint med det. Det kan gjøre godt med noen timer "væren". I begravelsen kom jeg meg ikke, for da hadde cellegiften tatt kreftene mine. Sånn er det.

Jonsok

I dag er det jonsok, dvs. St. Hans og i går feiret vi St. Hansaften. Det er lenge siden jeg har skrevet, har jeg tenkt. Det er viktig for meg å "glemme" at jeg er syk når jeg ikke merker noe til sykdommen. Jeg skulle hatt cellegift i forrige uke, men det ble utsatt fordi jeg måtte hjerteundersøkes. Nedtur. Hjertemuskelen er svekket. Det er en reaksjon på Taxol, den ene cellegiften jeg får. Nå blir det 6. cellegiftkur i morgen, men bare med Karboplaksin (tror jeg at det heter), uten Taxol. Dette har dr. Valbø bestemt etter samråd med dr. Juul Hansen på Radium. Det kan godt være at hjertemuskelen blir normal igjen. Jeg merker det som "dårlig kondis" når jeg går, altså et press for brystet som oppstår etter mindre anstrengelser enn normalt. Hjerteundersøkelsen viste også at det er lekkasjer i nåkommerjegikkepåhvadeheter mellom hjertekamrene, men det kan hende de alltid har vært der. Det er vanskelig å vite, siden jeg aldri har blitt hjerteundersøkt før.

Jeg innrømmer at jeg mistet humøret ved opplysningene om hjertet. Jeg ble simpelthen sur av å feile noe mer. - Alle avtalene måtte jeg gjøre om på, også! Enten det er fornektelse eller selvoppholdelsesdrift: Jeg har det best når jeg kan "glemme" at jeg er syk, når jeg er opptatt av noe annet og mer oppbyggelig. 

Nå har det vært mange tidlige morgener på Bærum Sykehus. I morgen tar jeg en til, men i overmorgen skal jeg sove til jeg våkner. Det er i alle fall en halvtime senere...

Rapport fra sommerlandet

Jeg fikk cellegift på Bærum Sykehus tirsdag i forrige uke og har nå kommet meg sånn noenlunde. Ikke at det har vært så vanskelig her i solen, men det er nå likevel et faktum at jeg føler meg mer sjøsyk og mindre energisk enn vanlig når cellegiften herjer som verst. Jeg prøver å gi meg selv små oppgaver som jeg kan orke, men det hender jo jeg går på trynet og plutselig ikke har flere krefter mer. De små oppgavene er vært i hagen denne gangen, litt luking her og litt luking der, omgitt av frisk luft, fuglesang (det kan kanskje diskuteres om tjelden synger, men vakkert er det), blomster osv. Det er til å bli lykkelig av, også når kreftene er små.

Det er frustrerende for meg at jeg er så akterutseilt med arbeidet mitt, men jeg prøver å ta en dag om gangen og være fornøyd med det jeg får gjort. Det er ikke alltid så lett. Jeg liker jo ikke å være en som ikke gjør det hun skal... Mentalt prøver jeg jo også å melde meg ut av arbeidslivet, vel vitende om at det kan bli en langsom prosess for en som liker å være med der det skjer. Men en gang må prosessen begynne.

Sol

Noe må det være med sola og våren, for jeg kan ikke huske å ha vært så lite berørt av en cellegiftbehandling noen gang. Nå husker jeg riktignok ikke så godt, så det er kanskje ingen god målestokk, men gleden over å ha det fint i kroppen sin er der likevel. Det eneste ubehaget har kommet i dag og består av sårt tannkjøtt, noe som ikke er ualminnelig når immunforsvaret er svekket. Tanntrådbruken er intensivert og da går det vel greit.

Jeg har ikke vært fullt så flink til å trene som jeg hadde tenkt meg, men har da i det minste syklet på treningssykkelen en gang, bare for å oppdage at formen ikke var fullt så god som jeg trodde. Ikke så rart, kanskje. Så langt har jeg gått turer og vært glad for det, og jeg tror det er det jeg skal fortsette med. Det er langt bedre for kropp og sjel enn treningssykkelen (selvom den er fin å ha når været er dårlig). Men kanskje jeg skal bli flinkere til å gå litt mer systematisk. Det er lov å drømme.

Normalitet

Kanskje er det noe jeg innbiller meg, men jeg opplever livet som normalt, kreftene også. Vi har tilbragt 17. mai-helga på hytta. Det var veldig kaldt, så jeg satt mye av tiden inne i en dyne og leste. Ikke så krevende mht til kraftbruk, med andre ord. Ellers fikk jeg lest korrektur på et bokmanus og slett ikke malt vinduer, som var årsaken til at vi dro. Regnet demoraliserte meg helt og da det etterpå bare var kaldt, fant jeg ut at det var greit å la være å tenke på plikter. Sverre og jeg rodde ut og satte garn den første kvelden og fikk med nød og neppe dratt i land garna dagen etterpå, men heldigvis var det to ørreter i garnet, så vi fikk som fortjent, om det går an å si det slik. Det oppleves nemlig som fortjent når en må slåss med elementene, må vite. Vel hjemme i Vollen er det like kaldt, men heldigvis bare ute. Inne er det bra!

Travle tider

Nå er det allerede en uke siden jeg fikk cellegift sist. Det ble en fin og ettertenksom dag. Jeg møtte en kvinne som har samme sykdom som meg, men som var langt mer deprimert og nedbrutt enn meg. Likevel var det et utrolig hyggelig møte. Felleserfaringene er der selvom en reagerer forskjellig. Dette møtet har igjen fått meg til å tenke over hvor stor rolle rammebetingelsene spiller for oppfattelsen av seg selv som syk. Det er ikke bare individualbiologiske og psykologiske faktorer som spiller inn (dette er nokså selvsagt egentlig, men likevel). Like viktig er det hvordan familien forholder seg til deg, hvor mye ansvar du kan overgi til andre, om du får økonomiske problemer osv. Denne kvinnen hadde åpenbart en langt større behov for avlastning enn jeg har, for hun hadde verken vaskehjelp eller døtre som kommer med mat og god stemning. Jeg kan utmerket godt forestille meg hvor vanskelig det er å takle at en er kvalm og kraftløs når huset hoper seg opp og ingen lager mat...

Bortsett fra at jeg ikke har vært så veldig kvalm og kraftløs denne gangen, i alle fall har jeg ikke hatt anledning til å tenke på det. Pinsen har stått i fødselsdagens tegn, nemlig, så her har vært middag og frokost og sol i hagen og såing og vanning og samtaler, - deilig! Det er ikke riktig å si at jeg ikke er kvalm, men jeg tar medisin som hjelper, og så har jeg ikke tenkt så mye på det. Maten smaker som mat og det er utrolig fint at den ikke smaker metall.

Det har en fin psykologisk virkning å vite at behandlingen hjelper og at det er mulig at det er en symptomfri periode i vente. Om den kommer i sommer eller til høsten er ikke så farlig, bare forventningen om at den kommer er god å ha. 

Friuke

I morgen braker det løs med cellegift igjen, men fram til i dag har jeg hatt en friuke, dvs. det har vært en ekstra uke mellom cellegiftbehandlingene denne gangen. Og det har vært så deilig! Jeg har gått gatelangs i København og jobbet i hagen, jeg har hatt energi nok til det meste jeg har hatt lyst til. Dagene har bare vært for korte til å rekke alt, selvom kveldene er lyse og lange og vakre. Men jeg har prøvd å fylle dagene med alt jeg har lyst til og det har vært så godt.

Underlig

Torsdag fikk jeg en uventet telefon. Det var en kvinnestemme som sa hun ringte fra Nav. Hun hadde som oppgave å følge opp sykemeldte selvstendig næringsdrivende, sa hun. Deretter stilte hun en masse spørsmål, det hørtes ut som om det var etter en liste hun hadde foran seg. Jeg prøvde høflig å forklare situasjonen min, men det føltes litt bisarrt å gjøre det overfor et helt fremmed menneske. Det var som å bli stilt til regnskap, selvom hun var søt og hyggelig. Hennes oppgave var, viste det seg, å utarbeide en handlingsplan for meg på bakgrunn av den informasjonen jeg hadde gitt henne. Det hørtes ut som om alternativene var rehabilitering eller uføretrygd etter et års sykemelding. Begge deler har en litt absurd klang der jeg befinner meg i sykdomsforløpet, men det er mulig at det er greit om innstille seg på noe. 

Jeg fikk imidlertid vite litt mer om regelverket. Det er bare mulig å motta sykepenger i ett år, om en er 20 % eller 100 % sykemeldt spiller ingen rolle. Er det mindre enn 26 uker mellom to sykemeldingsperioder, legges de sammen. Nå er det mer enn 26 uker siden jeg var sykemeldt sist, så de stiller meg ikke til veggen med det samme. 

Hun skulle sende meg handlingsplanen i to eksemplarer og så skulle jeg skrive under det ene og returnere. Da jeg sa at det vel var en forutsetning at jeg bare skrev under om jeg var enig, bekreftet hun dette, men det hørtes ut som en uventet kommentar. Vi får se hva som skjer. Jeg skulle ønske jeg hadde fått et brev i forkant slik at jeg kunne vært forberedt på telefonen. Da ville det vært mindre ubehagelig å bli ringt opp av "storesøster". 

Nytt fra helse-Norge

I dag har jeg og Ane vært på samtale med lege på Radiumhospitalet. I dag het han Juul-Hansen og var en herre på min alder (og må derfor omtales med respekt for de eldre, naturligvise). Det er alltid spennende hvem man møter på Radiumhospitalet, sjansen for at det skal være en lege du har truffet før, ser ut til å være liten. Men Juul-Hansen var en nøktern alvorsmann, han, som hadde helt utmerkede resultater å fortelle om. CA125, altså blodprøveverdien, var nede i 16. Da vi begynte behandlingen var verdien på 52. CT viste at av sju "lesjoner" var to borte, og resten var krympet. "Lesjon"-ordet dekker både cyster og hevede lymfekjertler, fikk vi oppklart, etter at vi først ble forskrekket over tallet sju som unektelig var litt verre enn tallet to, antallet cyster som jeg tidligere hadde hørt om. Det betyr vel at det fortsatt er to cyster og at de adnre fem "lesjonene" er lymfekjertler, får jeg tro. Ultralyd viste at den største cysten, som hadde vært på 5 cm nå var krympet til 2 cm. 

Nå fortsetter vi med tre cellegiftkurer til, en ny evaluering og muligens tre cellegiftkurer etter evalueringen, avhengig av om "lesjonene" er borte eller ikke. Varigheten av behandlingspausen kan man ikke si så mye om, men noen måneder, kanskje et år, om gangen, skulle være mulig, mente den nøkterne legen. 

Den gode nyheten er at cellegiften virker godt og geriljaen er i ferd med å bli overmannet igjen. Det er nok for meg i dag. Jeg treffer ikke taket av begeistring, men går trøstig videre.

Nytt fra helse-Norge

I dag har jeg og Ane vært på samtale med lege på Radiumhospitalet. I dag het han Juul-Hansen og var en herre på min alder (og må derfor omtales med respekt for de eldre, naturligvise). Det er alltid spennende hvem man møter på Radiumhospitalet, sjansen for at det skal være en lege du har truffet før, ser ut til å være liten. Men Juul-Hansen var en nøktern alvorsmann, han, som hadde helt utmerkede resultater å fortelle om. CA125, altså blodprøveverdien, var nede i 16. Da vi begynte behandlingen var verdien på 52. CT viste at av sju "lesjoner" var to borte, og resten var krympet. "Lesjon"-ordet dekker både cyster og hevede lymfekjertler, fikk vi oppklart, etter at vi først ble forskrekket over tallet sju som unektelig var litt verre enn tallet to, antallet cyster som jeg tidligere hadde hørt om. Det betyr vel at det fortsatt er to cyster og at de adnre fem "lesjonene" er lymfekjertler, får jeg tro. Ultralyd viste at den største cysten, som hadde vært på 5 cm nå var krympet til 2 cm. 

Nå fortsetter vi med tre cellegiftkurer til, en ny evaluering og muligens tre cellegiftkurer etter evalueringen, avhengig av om "lesjonene" er borte eller ikke. Varigheten av behandlingspausen kan man ikke si så mye om, men noen måneder, kanskje et år, om gangen, skulle være mulig, mente den nøkterne legen. 

Den gode nyheten er at cellegiften virker godt og geriljaen er i ferd med å bli overmannet igjen. Det er nok for meg i dag. Jeg treffer ikke taket av begeistring, men går trøstig videre.

Energi og ikke fullt så mye energi

Jeg synes energien kom så fint tilbake denne gangen, men etter å ha vært på kurs i helgen, er jeg ganske enkelt trett. Dypt trett. Jeg har flettet pil til hagen og kom hjem med noen flotte stativer og stor begeistring, men altså også denne trettheten. Siden jeg opplevde at dagen ble i lengste laget i går, gikk jeg, dvs. delvis jogget, en tur i morges for å samle energi, men jeg synes ikke det hjalp slik det pleier. Det er så deilig å ha energi og føle seg som et handlende menneske. Det er og blir litt skuffende når det blir nødvendig med lange pauser og en lur på øret. Samtidig som jeg skriver det, tenker jeg at det ikke er annet å vente enn at energinivået skal være lavere enn vanlig. Ikke bare er jeg syk, jeg er jo i ferd med å bli gammel, også!

I morgen skal jeg på CT og på torsdag er det oppsummering av behandlingen så langt. Det kan jo bli interessant. Jeg tenker ikke så mye på det. Det er nok å holde fingrene i, heldigvis, og langt mer stimulerende ting å tenke på. Det får komme, det som kommer. Forhåpentligvis er det gode nyheter. Det tenker jeg inntil det motsatte er bevist.

Hvordan går det an å skrive blogg søndag kveld uten å nevne at våren har kommet med sol og høy himmel? Og en flaggspett på min vanlige vei rundt Østenstaddammen.

Regnbue over Nesodden

En kort og bred regnbue står loddrett opp over Nesodden i kveld. Jeg er hjemme etter en og en halv dag på Eu-møte på Hadeland og er oppløftet og glad. Formen holdt og den holder seg! Nå er det verste over for denne gang. Siri og Haakon var med på å lage en mild overgang fra sofaen i helgen, da vi gikk i gang med et hageprosjekt på tross av regn og våt jord. De gravde og jeg puslet, Arbeidsfordelingen var helt klar mellom ung og frisk, og syk og gammel. Det var oppkvikkende å være ute i lufta og formkurven gikk rett i været. Dessuten hjalp det å vite at maten ble lagd uten at jeg trengte å tenke på det og sånn er jentene mine strålende. Selv Ane, som mener at hun ikke kan lage mat, varter opp med deilig middagsmat når hun er her. Så mat kan de lage. Sverre er ikke så selvgående på matsiden, men går og klapper meg på hodet og spør bekymret til formen min. Han viser omsorg på sin måte. Akkurat nå er han på "guttetur" i Berlin og tenker forhåpentligvis på helt andre ting enn den sjuke kona. Det må være behov for pusterom.

Jeg har merket en viss motstand mot å skrive blogg i det siste, som jeg tror henger sammen med at jeg føler at bloggen er i ferd med å bli en mestringsdemonstrasjon, dvs. et sted hvor jeg viser hvor "flink" jeg er til å være kreftpasient. Og da blir jeg litt kvalm av det hele. Det handler ikke om å prestere, men snarere om å overleve (i beste fall) og i alle fall om å leve mens man gjør det. Jeg prøver å holde en nøktern tone i bloggen fordi jeg simpelthen har (hatt?) det best med det selv. Det er ikke fordi jeg synes situasjonen er spesiell nøktern, snarere tvert imot. Den byr på mange bekymringer. Skal jeg motivere meg selv til å skrive videre, må jeg nok fortelle meg selv - og nå altså deg som leser - at det er lov å mestre situasjonen dårlig, også. En dårlig dag kommer igjen og det kan hende den kommer til en blogg nær deg. 

Regnbue over Nesodden

En kort og bred regnbue står loddrett opp over Nesodden i kveld. Jeg er hjemme etter en og en halv dag på Eu-møte på Hadeland og er oppløftet og glad. Formen holdt og den holder seg! Nå er det verste over for denne gang. Siri og Haakon var med på å lage en mild overgang fra sofaen i helgen, da vi gikk i gang med et hageprosjekt på tross av regn og våt jord. De gravde og jeg puslet, Arbeidsfordelingen var helt klar mellom ung og frisk, og syk og gammel. Det var oppkvikkende å være ute i lufta og formkurven gikk rett i været. Dessuten hjalp det å vite at maten ble lagd uten at jeg trengte å tenke på det og sånn er jentene mine strålende. Selv Ane, som mener at hun ikke kan lage mat, varter opp med deilig middagsmat når hun er her. Så mat kan de lage. Sverre er ikke så selvgående på matsiden, men går og klapper meg på hodet og spør bekymret til formen min. Han viser omsorg på sin måte. Akkurat nå er han på "guttetur" i Berlin og tenker forhåpentligvis på helt andre ting enn den sjuke kona. Det må være behov for pusterom.

Jeg har merket en viss motstand mot å skrive blogg i det siste, som jeg tror henger sammen med at jeg føler at bloggen er i ferd med å bli en mestringsdemonstrasjon, dvs. et sted hvor jeg viser hvor "flink" jeg er til å være kreftpasient. Og da blir jeg litt kvalm av det hele. Det handler ikke om å prestere, men snarere om å overleve (i beste fall) og i alle fall om å leve mens man gjør det. Jeg prøver å holde en nøktern tone i bloggen fordi jeg simpelthen har (hatt?) det best med det selv. Det er ikke fordi jeg synes situasjonen er spesiell nøktern, snarere tvert imot. Den byr på mange bekymringer. Skal jeg motivere meg selv til å skrive videre, må jeg nok fortelle meg selv - og nå altså deg som leser - at det er lov å mestre situasjonen dårlig, også. En dårlig dag kommer igjen og det kan hende den kommer til en blogg nær deg. 

Bærum sykehus

Jeg ble mottatt med stor vennlighet på kreftavdelingen på Bærum sykehus i går. Sykepleier Heidi husket hvor jeg pleide å ligge, så jeg fikk samme seng ved vinduet som før. Jeg ble litt imponert over mottakelsen og over at hun husket sengen. Ellers gikk det fint. Den første Taxolen kjøres langsommere en times tid og så er det full fart med resten. Ferdig kl 16 og gikk ned i resepsjonen for å vente på Sverre og jentene som skulle hente meg og fikk med meg siste del av en herlig pianokonsert som en pensjonert sivilingeniør varter opp med hver tirsdag. Det gjorde godt med Grieg og Rachmaninov laiv. Sverre hadde kjørt til Radium først, så det ble litt tid å vente, men til slutt kom vi hjem til deilig lasagna og salat. Ingebjørg kom på hyggelig besøk og jeg gikk samtidig med henne for å få min daglige tur, denne gang også for å legge turkart fra Vollen Vel i postkassene. Nydelig vårkveld var det! Ellers rakk jeg å rydde i bilagene som regnskapsføreren skal ha for å få momsen sendt innen den 10. Jeg må prøve å få tingene unna før den store trettheten tar meg! 

Cellegift nr 3

I morgen skal jeg på Bærum Sykehus igjen. Det er lenge siden sist og jeg har kjøpt en liten blomst til Kreftavdelingen siden jeg aldri takket de ansatte der ordentlig for den gode behandlingen jeg fikk i første runde. Jeg har hatt for travelt med å være frisk. Slik har det vært den siste uka, også, ikke tid til å skrive blogg når det er så mye liv som må leves.

I dag har jeg snakket med dr. Valbø på Bærum. Hun gikk med på å bli min faste lege på papiret, også, ikke bare i praksis. Det er så godt å ha et klokt menneske å snakke med. Hun er også en vidunderlig optimist som forteller at hun har hatt pasienter som har fått residiv (oppblomstring) som meg, men har vært i full jobb og symptomfrie i ti år etterpå. Så det er mulig å være heldig. Dr. Valbø antok at Radiumhospitalets vektlegging av "kronisk sykdom" kan være en måte å forholde seg til at kreft like mye er en sykdom som pasientene lever med, som en de (vi) dør av. Det er jo også et perspektiv å ta til seg. Dessuten sa hun at det er et veldig godt utgangspunkt at opererende lege i sin tid mente at han hadde fjernet alle kreftceller som han kunne se. 

Jeg sa det ville være morsomt om hun kunne ta en ultralyd så vi kunne se om cysten hadde skrumpet. Valbø sa at det var greit, bare jeg ikke brukte ordet "morsomt". Vi har en god tone! På Radium sa de at det var to cyster og at den største hadde en diameter på 5 cm. Nå hadde den en diameter på 2,8 cm. Da vi oppdaget det, sa jeg at jeg syntes det var greit å bruke ordet "morsomt", likevel. Jo mindre, jo morsommere.

I morgen braker det løs igjen. Jeg skal ha et EU-prosjekt på besøk på Gran på Hadeland fra søndag til onsdag og er litt engstelig for om det er for tidlig i cellegiftprosessen. Dette blir spennende, ikke bare for meg, men også for mine samarbeidspartnere. Ellers flyr jeg rundt som en høne for å gjøre mest mulig mens jeg har krefter. Det er veldig rart, det er umulig å forestille seg hvordan det er å være så kraftløs når jeg ikke er i situasjonen, selv for meg som bare har det en uke eller to bak meg. Jeg merker at jeg tenker på at jeg skal gjøre saker og ting som jeg sikkert ikke kommer til å ha kapasitet til når det kommer til stykket. Jaja, sånn er nå det. Jeg er fornøyd med at jeg får noen "friske" uker med nesten normal energi innimellom.

Energi

Det var rett. Energien kom tilbake onsdag ettermiddag. Nå er den nesten normal. Det er fint å kjenne. Ellers nøt jeg den hjemmeværendes privilegium i morges: Det var så grå en morgen at jeg lagde meg en kopp te og gikk tilbake til sengen igjen. Mmmm. Deilig å slippe morgenstresset. 

Nå har jeg vel en uke til neste cellegiftbehandling. Den skal jeg nyte!

Bedre og bedre dag for dag

I kveld er jeg litt oppe. Jeg har skulket min daglige tur og sittet ved PC-en på kontorpulten i stedet og jomenmeg føler jeg meg mindre trett enn de andre dagene. Men jeg tror det blir tur i morgen, likevel. Årsakssammenhengen er jo ikke helt opplagt. Jeg har vel snarere kommet lenger og lenger vekk fra dagen da giften kom i kroppen.

Det ble en vakker dag, jeg var i Oslo på et møte og etterpå lekte jeg bydame, handlet støvletter på salg og flere bøker på Tronsmo  til neste cellegiftrunde. Men så var det nok, buss hjem og en liten lur i sofaen før jeg altså fant ut at jeg skulle bruke de få kreftene jeg har på noe annet enn å gå tur.

I går kveld lånte jeg Sverre barbermaskin som har en trimmer og prøvde å barbere hodet. Bedre skinhead enn ribbet høne, det er parolen. Så nå er det skinhead! Stort sett med lue eller skjerf. Omverdenen får slippe å forholde seg til det inntil jeg har vent meg til det selv.

Påsken er over

En uke siden sist og formen er på stigende, aber langsam. Som sist var tredje dagen etter cellegiften dagen for minst energi og siden stiger det gradvis. Jeg går tur hver dag (nesten), men ligger eller sitter mye stille resten av tiden. Jeg har strikket mye og leser. Om ettermiddagen har jeg stort sett tatt meg en hvil og sovet en halvtimes tid. Det er slående hvor vanskelig det er å forklare mangelen på energi, for jeg ser jo makan ut. Dvs. bare delvis, for nå har håret rast av så jeg mest av alt har sett ut som en halvribbet høne. Mye hår på puta, i sluket i dusjen osv. Mye hår i munnen når jeg legger meg på magen i senga. Mye hår alle andre steder enn på hodet. Håret ser ut som hundehår, så jeg har bestemt meg for å skylde på Krølle om noen klager. Det gjør de nå ikke, disse gode menneskene jeg har rundt meg. 

Det deilige vårværet ble avløst av full snøvinter, så det har vært mer inneliv enn jeg hadde forestilt meg. En del besøk og hyggelig har det vært for meg. Det blir litt trøtt i lengden å være innenfor de samme fire veggene, selvom utsikten er utmerket. Jeg har lest Joyce Carol Oates´ Black Girl White Girl og Monica Alis siste bok, fra Portugal, med en tittel som jeg allerede har glemt. Ingen av dem traff meg helt, men var gode nok til å bli lest med interesse. Noen filmer fra biblioteket har det også blitt; Min misunnelige frisør var sjarmerende. Mitt første møte med den iranske filmskaperen Abbas Kiarostami (Taste of Cherry) var mer interessant enn oppslukende... Han fikk Gullpalmen i Cannes i 1997 for den, så jeg ligger litt etter. Ikke at det er noe nytt.

Cellegift nr 2 vel overstått

Heldag på Radiumhospitalet i dag igjen. Det beste ved dagen var at den gikk over. Ikke at det var noe fælt å være der, men det var så uendelig mye hyggeligere å komme hjem og spise deilig middag med Ane og Ellen Emmerentze. Litt energi til et par timers kveldsjobbing var det jomenmeg også. Nå sitter jeg og ser på damepanelet på FEM som faktisk diskuterer helsevesenet, så da skjønte jeg at jeg måtte til bloggs. Og kjenner at jeg ikke helt gidder å tenke på helsevesenet i dag. Det er nok å være pasient og komme seg gjennom dagen. Men da jeg leste i Dagbladet at de fleste som bor i region Helse Sør-Øst ikke hadde tillit til at Helse Sør-Øst blir godt drevet, ble jeg ikke akkurat overrasket. Selv har jeg tillit til mine behandlere, men mener at jeg på mitt pasientnivå ser svakheter som er av systemisk karakter. Men ikke spør meg hvordan det, altså systemet, skal forbedres konkret. Og det er ikke bare fordi jeg ikke gidder tenke på det, det er fordi det faktisk er vanskelig å finne løsninger.

Vår

Det er herlig vår ute og jeg går mine turer, men jeg synes ikke kroppen er helt der den skal være. I morgen går det løs med cellegift nr 2 og en prat med legen. Det blir bra. I alle fall sistnevnte. Førstnevnte er som det er. Grete Waitz sier at evnen til å takle cellegiften sitter mellom ørene og det er sikkert sant, men jeg synes ubehaget med fordøyelse og generell tretthet har vært vanskelig å styre med mental kraft. Kanskje jeg er for flink til å tilpasse meg en situasjon med mindre krefter? Kanskje jeg burde sette "flink" i hermetegn? 

Nå røyter jeg verre enn hunden. Det kan heldigvis støvsuges. Ellen Emmerentze har lovet å støvsuge mens jeg er på sykehuset i morgen. Sverre kjører meg før han reiser på fjellet med Halle og Marit. Jeg håper og tror de får noen fine dager. Ane kommer og henter meg, for hun skal tilbringe påsken i Vollen. Dette er første gang på veldig mange år vi er hjemme i påsken. Dagen i dag, Sverres fødselsdag, var en vakker soldag som det gikk an å nyte i fulle drag. Vi gikk tur langs kysten mellom Båtstø og Åros sammen med Astrid. Hestehov, store trær dekket av gåsunger (so ein möchte ich auch haben) og gullstjerner. 

Strålende dager

Det er som det pleier, vanskelig å tenke på å skrive når livet er morsomt og travelt! På tross av at magen, rettere sagt fordøyelsen, ikke er det den burde være, har de to siste dagene vært utrolig hyggelige. Jeg har vært på NHO Håndverks årskonferanse som menig deltaker og i dag har jeg ledet konferansen Sett=Kjøpt? Om markedsføring og salg av håndverk og design. Det kan jeg gjerne fortelle mer om, men i denne sammenhengen er det vel nok å si at det gav energi! Jeg trodde jeg skulle være utslitt i kveld, men jeg er faktisk bare glad. 

Og så er jeg så takknemlig for å jobbe sammen med så forståelsesfulle folk: Gullsmedforbundet har tatt seg av alt det praktiske med konferansen i dag. Eva, Bjørg og Harry har bestemt seg for å gi meg den tiden jeg trenger til arbeidsoppgavene i prosjektet jeg gjør for dem og er virkelig omsorgsfulle. Alle sparer meg for stress. Tusen takk.

Kort tilbakeslag

I går ettermiddag fikk jeg masse luftsmerter i magen og om kvelden dro Siri og jeg på Bærum for sjekk. Problemet for meg var at "almentilstanden var svekket" som det heter på arket jeg fått fra sykehuset der det står når jeg skal melde meg. 7-12 dager etter cellegiftbehandlingen er immunforsvaret på sitt laveste og jeg var på dag 10. Jeg var engstelig for at kroppen ikke ville greie å ta seg inn på egen hånd. Veldig vennlig gynekolog tok mot oss og klarte å gjøre det til en rolig og fin stund på tross av at akutten var stapp full av folk som ventet. Hun var redd for at det var problemer med gjennomstrømmingen i tarmen fordi cysten(e) presser mot tarmen. Men jeg tror ikke det, egentlig, særlig ikke nå som jeg har kastet opp halve natten. Det kjentes ut som en helt vanlig omgangssyke. Midt i natten kom jeg på at jeg hadde Sofran jeg kunne ta mot kvalmen. God ide. Jeg har stort sett sovet meg gjennom formiddagen og nå har jeg spist loff og drukket cola som det ser ut som om jeg skal beholde.

Etter en utrolig ubesluttsomhet på sykehuset, avslo jeg tilbudet om overnatting på sykehuset. Da jeg hang over dolokket i natt, var jeg ganske glad for den beslutningen.

I dag morges fikk jeg vite at prøvene ikke viste faretruende lave hvite blodlegemer, så avtalen med sykehuset er at jeg tar kontakt etter behov. Det er en luksus å ha det slik. Når magen nå forholder seg rolig, er livet igjen til å leve med begeistring.

God dag

I dag har jeg hatt en normal dag. Hjernedøden var ikke verre enn vanlig! Det er deilig, men det tok faktisk en hel uke. Ugh. Jeg har jobbet, gått tur med Siri, fått hjelp av Ellen Emm som hadde studiedag til å installere programmer på min utrolig fine, nye Macbook Air, ryddet litt og snakket litt i telefonen, - kort sagt, en ganske vanlig dag. Utrolig deilig å ha arbeidslyst!

Trett

Etter planen skulle jeg vært i farta nå, men jeg er trett. De to siste dagene har jeg gått turer i finværet, men noe mer fysisk aktivitet har jeg ikke hatt lyst til. I morges sov jeg som en stein til klokka ni og det er seint for meg som elsker morgenlyset. Jeg er trett og litt treg, simpelthen, og må ta meg sammen for å holde i noen av prosjekttrådene. Det er lite kraft i muskulaturen og særlig det venstre beinet har gitt litt etter når jeg går. Halsen harker og stemmen er litt merkelig, men om det har noe med cellegiften å gjøre, vet jeg sannelig ikke. Alle hoster og harker jo for tiden.

Fredag ringte jeg til Bærum om morgenen og traff en vennlig og oppegående sykepleier som kunne fortelle at de ikke hadde hørt noe om meg fra Radiumhospitalet, at det slett ikke var slik at det skulle være og at hun skulle ringe Radium og ordne opp. Det gjorde hun. På vei inn til frisøren fikk jeg telefon med informasjon om alle datoer fram til neste kontroll. Slik er det nå: 2. cellegift blir palmemandag 17. mars og må derfor foregå på Radium, fordi Bærum ikke har nok bemanning i påsken. Deretter blir 7. april tredje omgang, da på Bærum. Vips ble både påsken på fjellet hos Halle og Marit, og en planlagt uke til Berlin med Kirsten og Margrethe, til ingenting. Utgjort. Deretter skal jeg ta blodprøve ca 17. og 18. april, CT 21. april og snakke med legen 24. april. Så går det løs igjen med de tre siste cellegiftbehandlingene, men akkurat når vet jeg ikke. Ellers har brev med innkallinger til behandlinger haglet inn av døren de siste dagene. Nå er jeg tydeligvis fanget opp av systemet igjen.

I morgen skal jeg til fastlegen. Jeg har bestilt time til min glemsomme mor, også, så skal vi se om vi kan overbevise fastlegen om at mor har nytte av "glemsomhetspillene" hun har fått av Eva i Berlin. Såvidt jeg forstår bidrar de til at det kommer mer oksygen til hjernen. Slik som min hjerne er for tiden, kunne jeg trengt noen selv!

Fra kvikk til slakk

Tirsdag var jeg kvikk, men i går ble jeg slakk. Etter en tur med Krølle og delvis med Astrid,  ble cellegiften litt vel tilstedeværende. Jeg tok medisin jeg har fått som tilleggsmedisin til Zofran som jeg tar mot kvalmen. Krølle ble operert - for kreft! - kl 13 og det preget resten av dagen. Fordelen med å være slakk var at jeg passet veldig godt til å sitte med en syk hund og klappe henne på hodet. I dag kjenner jeg meg bedre, men er litt preget av en natt med mye avbrutt søvn fordi hunden har småklaget mesteparten av tiden. 

Det verste med å være slakk, er følelsen av at hjernen skrumper inn! Eller er på reise, eller noe slikt. Så i går tenkte jeg mye på hva jeg skal gjøre med arbeidsoppgavene mine. Det er ingen tvil om at jeg er i ferd med å trekke meg tilbake fra arbeidslivet, men spørsmålet er hvor fort og hvor drastisk. - Jeg finner ut av det etterhvert. 

Fly forbanna

Jeg blir altså så fly forbanna av og til! I går fikk jeg beskjed på Radiumhospitalet om at jeg skulle kontakte Bærum om datoer for neste cellegiftbehandlinger. Da jeg ringer Kreftavdelingen i formiddag blir jeg satt over til Gyn.pol for det er de som legger planene for meg. Så langt, så greit. På Gyn.pol. blir jeg bedt om å ringe om en halv time fordi de har lunsj! Ikke tale om. Jeg ble så provosert at jeg nesten ikke kunne puste. Kan de ikke organisere lunsjen slik at noen kan ta telefonen?!! Jeg ville gjerne ha svar med en gang. Ja, da skulle hun gå et annet sted og se hva hun kunne gjøre. Fint. Nei, jeg kan ikke se at vi har mottatt noen beskjed fra Radiumhospitalet om dette. Neivel, jeg gjentar at de har bedt meg om å ringe Bærum og at det er viktig for meg å få datoene fordi det er snakk om påskeuka og det betyr noe for hele familien min. Vi kan ikke legge planer uten å vite når jeg skal være på sykehuset. - Ja, du skjønner, vi setter først opp datoene her når vi har fått epikrisen fra Radiumhospitalet og den har vi ikke fått ennå. Jeg må innrømme at jeg da fortalte henne at jeg egentlig ikke var så interessert i interne forhold i helsevesenet, men at det hastet for meg å få vite datoene. Da sa hun "et øyeblikk, jeg skal hente en sykepleier" og en ny damestemme kom og hørte på meg og fortalte meg akkurat det samme som den andre hadde gjort. De kan ikke sette opp datoer før de har fått epikrisen fra Radiumhospitalet. Da jeg innvendte at jeg hadde vært på Radiumhospitalet i går og at de hadde bedt meg ta kontakt med Bærum (det var kanskje å trekke det litt langt å si at de hadde bedt meg ta kontakt, men) og at jeg kunne telle til tre, viste det seg at sykepleieren også kunne telle til tre og fant fram til mandag etter palmsøndag for blodprøve og tirsdag etter påske for cellegift. Ja, forutsatt at det passer for Kreftavdelingen. Og når får du vite det? Jo, så kom hele historien en gang til: Først må vi få epikrisen fra Radiumhospitalet og så avtaler vi med Kreftavdelingen. Ok, da kan jeg regne med å høre fra dere i slutten av uka, da? Ja, det kan du nok. Kan dere ringe meg da? - Vi sender brev. Det tar bare en ekstra dag. - Jamen, for meg er en dag viktig. Kan du være snill å ringe? - Jeg skal se hva vi kan gjøre. - Tusen takk og ha det bra! Jeg prøvde å være hyggelig på slutten.

Kanskje er jeg urimelig som blir så innmari provosert av å skulle ta hensyn til noens lunsjpause. Det er jo ikke det at jeg ikke skjønner at de har behov for lunsjpause. Men jeg kan ikke forstå at de ikke kan organisere seg slik at det også er mulig å møte pasientenes behov for at noen er tilgjengelig i telefonen. Jeg pleier å skryte av Bærum Sykehus, men noen burde sette en rakett i rompa på enkelte av damene på gyn.pol.! Alternativt, og mere konstruktivt, sende dem på kurs om service....hilsen hurpa i Vollen.

Ny cellegiftbehandling

Gårsdagen ble tilbragt i en seng på hospitalet, dvs. Radiumhospitalets Infusjonsavdeling. Det ser ut som på dette bildet. Jeg ligger eller sitter i en seng, godt utstyrt med bøker og mp3-spiller, og får cellegift, saltvann og beroligende intravenøst. Dagen ble lang. Jeg dro hjemmefra før sju, tok blodprøver, snakket med legen og lå i sengen fra elve til kvart over fem om ettermiddagen. Jeg reagerer allergisk til den ene cellegiften, Taxol, så jeg må derfor få den langsomt inn i kroppen. Det betyr at behandlingen tar en time lenger enn det som er vanlig. Heldigvis gikk det uten allergisk reaksjon i går. Jeg innrømmer at jeg var opptatt av å unngå det. Selv om de handlet så raskt at jeg nesten ikke oppdaget at jeg reagerte da det skjedde, har det satt seg en viss angst ved tanken på en ny slik opplevelse.

Cellegiftmengden beregnes ut fra høyde, vekt og nyreverdier som kommer fram av blodprøvene. Mine doser (for den veldig spesielt interesserte, men også for min egen hukommelse) er 335 mg Taxol og 560 mg Carboplatin.

Dagen i senga er riktig hyggelig, den. På tross av at jeg ikke akkurat gleder meg til det på forhånd, er dagen i seg selv en fin dag. Personalet er veldig hyggelig og avdelingen virker svært veldreven og kompetent. Det var veldig fint at Eli kunne hente meg på veien hjem fra jobben og kjøre meg til døren. Sverre var i Mo i Rana på jobb. Jeg blir litt sløv og svimete, sannsynligvis at "alt det andre" som ikke er cellegift, og Ellen Emmerentze, som var entusiastisk hjalp meg med å ta i bruk ny laptop i går kveld, syntes nok jeg var temmelig bortreist. Men selv hadde jeg det ok!

Før cellegiftbehandlingen hadde jeg en god samtale med lege Ole Aleksander Dyrkorn. Han svarte presist, tok seg tid og gav meg til og med utskrift av journalen som jeg har bedt om før, men aldri fått. Takk og takk. Det viste seg at det er planlagt seks cellegiftbehandlinger med kontroll etter tre behandlinger for å se om virkningen er bra eller om en skal skifte cellegift. Etter behandlingen vil jeg bli kontrollert hver tredje måned. Jeg kan være symptomfri i en periode mellom 3 måneder (altså til første kontroll) og 2 år. Operasjon er ikke på tapetet.

Han fortalte at det bare er 20 % av de som får eggstokkreft som blir friske. Siden sykdommen ikke ble opdaget før i stadium 3 var sannsynligheten stor for at den skulle bli kronisk, men han sa at det var informasjon de sjelden gav under førstegangsbehandling. Det er jeg glad for. Det har vært deilig å oppfatte seg selv som frisk. Videre korrigerte han min forestilling om at når bare 50 % lever etter 5 år etter diagnose, skyldes de at mange gamle kvinner dør av eggstokkreft. Tvertimot er gjennomsnittspasienten på min alder, sa han.

Jeg ville gjerne vite hvordan sykdommen sprer seg når de ikke kan gjøre mer for meg. Riktignok har de mange typer cellegift som de kan bruke dersom kreftcellene ikke responderer på disse medisinene, men en dag vil det nødvendigvis ikke være mere å ta av. Min kreft sprer seg i bukhulen, til leveren og tarmene slik at det kan bli aktuelt å operere der, enten for å spleise sammen tarmer eller for å legge ut tarmen. Heldigvis sprer kreften seg verken til lunger, skjelett eller hjerne. Det siste er en stor lettelse for meg som har en far som døde av svulst på hjernen og som altfor godt husker hvordan det var. Nå vil mine barn komme til å huske min sykdom, og det er ikke sikkert at det blir noe bedre for dem at spredningen ikke er til hjernen, men det er godt for meg.

I dag har jeg fine røde cellegiftkinn, men er ellers i god form. Det er jo det paradoksale med denne sykdommen. Den blir gjerne opdaget sent fordi parienten ikke merker noe, men det betyr også at den kronisk syke kan føle seg frisk og ha et godt liv, slik som jeg har det. Det var full støtte til min strategi om å spise sunt og trene regelmessig, så det er bare å fortsette som før. Mht til framtidig mangel på hårfrisyre, støtter jeg meg til min ukjente bergensk venn som syntes at Ane hadde en tøff mor som hadde skinna seg. Jeg tror jeg går for skinning.

Pasienten som ressurs

I dag har jeg gått og tygget på denne overskriften som ser ut som den skal innlede til et powerpointforedrag for primærhelsetjenesten eller noe slikt. Det får stå sin prøve. Pasienten, i dette tilfelle meg, har ringt Radiumhospitalet for å få svar på ca125-prøven og spørre om det ikke var slik at jeg skulle ta noen piller i forkant av cellegiftbehandlingen, for slik var det sist. Det har sammenheng med at jeg er allergisk mot cellegiften. Personen som svarte på Gynekologisk Poliklinikk skulle høre med legen. (Hvorfor kunne hun ikke oppgi prøvesvarene?). Hun ringte deretter opp og sa at legen skulle ringe, men kanskje ikke var der. Å nei. Etter noen timer ringte jeg kontaktsykepleieren som jobber med undersøkelsene, den tidligere ofte omtalte Mette, og spurte henne. Hun ordnet opp, fant informasjonen og meldte raskt tilbake. Service kaller vi slikt andre steder i samfunnet. Og da kommer jeg langsomt til poenget: Pasienten hadde helt rett. Legen var enig i at det var lurt å ta tablettene i forkant av cellegiften, så nå kommer en resept i posten. Det er mao fint at pasienten bryr seg, eller hva? Eller hadde det skjedd uten at pasienten hadde vært en "ressurs"? Det får vi aldri vite.

Ca125 var på 52, altså stigende, og de har funnet samme adenocarsinom som tidligere (det er mulig at jeg har skrevet dette riktig, men det kan også være feil, i alle fall betyr det at det er samme type kreftceller som sist). Mirakelet uteble, med andre ord.

Ellers har Ellen Emmerentze kastet gipsen i dag og det var en flott opplevelse. Ryggen min, som kollapset søndag, er betraktelig bedre etter besøk hos kiropraktor i går. I dag har jeg vært hos tannlegen fordi en plombe ble tatt av tanntråden og etterpå har jeg tygd på den bedøvde leppa så det ser ut som noen har slått meg. Nå ble det veldig mye helsevesen. Jeg håper på en rolig og helsevesenfri dag i morgen.

Etterlysning

Jeg har fått spørsmål om jeg har fått noen behandlingskalender. Det har jeg, forsåvidt. Jeg skal ha første cellegiftbehandling mandag 25. februar. I alt skal jeg (i alle fall i første omgang) ha tre behandlinger som det skal gå tre uker mellom. Det skulle bety at andre kur kommer i påskeuka, og det vet jeg ikke om sykehuset har personale til? Jeg gleder meg til å få tidspunktene avklart. Da blir det litt lettere å planlegge.

Etter et par treningsløse dager har jeg i dag svømt 1 500 m. Enda solen skinner så vakkert over fjorden at det var langt mer fristende å gå ut og fortsette å klippe frukttrærne. Det begynte jeg med i går, for da skinte solen også så fint. Det blir lysere for hver dag nå.

Omtanke

Det er veldig hyggelig med omtanke. Jeg er veldig glad og takknemlig for at du bryr deg nok til å lese dette. Likevel ber jeg om forståelse for at jeg ikke har lyst til å bruke så mye tid på å snakke sykdom. Erfaringen fra sist er at det klokeste er å konsentrere seg om alt som gir energi og ikke om det som tar energi. Og sykdomsprat tar energi. Nå føler jeg meg atpåtil frisk som en fisk, så det blir nesten litt absurd å skulle være "den syke". I går svømte jeg 1 250 m og i dag har jeg prøvd å sette ny pers på ergometersykkelen. Jeg nyter følelsen av min egen kropp, en følelse som jeg vet forsvinner, riktignok midlertidig, med cellegiften. Det er vanskelig å beskrive hvordan det kjennes når kroppen ikke er "ens egen", men ettersom jeg husker det, har jeg mye glede av å være i kroppen min disse dagene før nedtelling.

Jeg er med andre ord kommet meg over den første nedturen og har vent meg til den nye situasjonen. Det er til og med lett å le av klønete sykehuspersonale, - siste samtale på Radiumhospitalet ville vært lett å karikere for Team Antonsen; En sykepleier som bare forteller om hvor dårlig helsevesenet har blitt, en pasient som er til overmål kjekk og grei og i kontroll og en litt tafatt lege som verken stopper sykepleierens illojalitet eller pasientens overmot. Jeg ler bare jeg tenker på det. Det er godt at det er folk med humor rundt meg, - Ane er den perfekte mottaker av små absurde situasjoner fra helsevesenet. Og det er godt å kunne le selv, - ellers tror jeg at jeg hadde blitt overmannet av frustrasjon. Sykehus er noe herk, nemlig. Selvom det er hjelp å få der.

Ned og opp

Fredag var ikke en god dag. Det var ikke mulig å ta i mot budskapet med godt humør. Dvs. det er mulig å ta i mot alt de sier på sykehuset med hevet hode, men hodet faller litt allerede på vei ut av døren. Jeg ble sendt med taxi hjem, taxisjåføren satt stort sett og snakket punjabi på handsfree-en (finnes det et norsk ord?). Han forklarte at alle måtte høre siste nytt fra landsbyen i Punjab hvor han akkurat hadde vært i to uker. Synd at jeg ikke kunne forstå hva de sa, nysgjerrig som jeg er. Vel hjemme satte jeg meg ned med kalenderen og så på hva jeg kan si nei til. Ikke mye, men litt. Så jeg sendt noen nei, tusen takk, jeg beklager-mailer. Jeg kjenner at jeg blir veldig glad og fornøyd av følelsen av å ha mere tid og rom rundt meg, drømmer om både arbeid i hagen og med tekstiler.

Lørdag kjørte jeg Ellen Emm på korøvelse og satte meg i Josefinesgate og skrev på en artikkel. Nei, aller først gikk jeg en tur med Krølle i morgensolen. Litt for glatt, men veldig vakkert lys. Så gikk jeg innom Ane som jobbet lørdagsjobb i klesbutikken og gav henne en klem. Det var til å bli glad av. Jeg fikk skrevet så mye at jeg kunne sende artikkelutkastet fra meg i går. Nå får noen andre bruke tid på det en stund. Om ettermiddagen syklet jeg en halvtime på ergometersykkelen før Sverre, mor og jeg tok en slapp og hyggelig kveld med bok, aviser og Melodi Grand Prix. Siri ringte fra Montevideo! Det er flott at det er mulig. Enda noe å bli glad av. I går gikk Sverre og jeg en tur på Heggedal, så syklet jeg en halvtime igjen og la meg i badekaret før vi hadde hyggelige gjester til torsk. Nå er det mandag morgen og jeg er i gang med arbeidet. Livet går videre. Det er også i dag et vakkert lys over fjorden, så jeg har ringt Astrid og foreslått at vi tar oss en tur og nyter dagen. Hun kommer snart.

Gråvær

Dagens underersøkelse under narkose tyder på oppblomstring av kreftceller. Det er vel det som heter residiv. Assistentlegen som snakket med meg sa at det så slik ut, i alle fall hadde overlege Gunnar Christensen, som ledet undersøkelsen, sagt det. Selve undersøkelsen er ingenting, dvs. den sover en jo gjennom, og etterpå vanker det juice, te og to brødskiver som er akkurat så kjedelige at det er godt at sulten er stor. Ingjerd Feen, som jeg tror assistentlegen het, kunne selvsagt ikke si noe om prognoser, men mente at jeg nå var å oppfatte som kronisk syk. Kronisk syk med kreft. Det høres ikke ut som noe noen ville velge seg. Men det betyr i første omgang ikke annet enn at oppblomstringer blir behandlet. Det er umulig å si noe om hvor ofte de kan komme og hvor godt de kan behandles, det forstår selv jeg. Men sjansene for at kreften blomstrer opp med jevne mellomrom er stor, såvidt jeg forstod. På den oppmuntrende siden veier det tungt at jeg er i så god almentilstand (det er bare å fortsette å trene og å spise sunt), og at den forrige behandlingen virket så effektivt. Dr. Feen bekreftet at behandlingen vil skje med de samme cellegifttypene som sist.

Så nå prøver jeg å tenke på hva jeg skal gjøre og ikke gjøre i månedene som kommer. Det må nok ryddes litt i kalenderen.

Radiumhospitalet igjen

I dag har jeg snakket med en lege (ung, kvinne, la ikke merke til navn) og to sykepleiere (den ene under utdanning til kreftsykepleier) som sørget for at jeg tok blodprøve, EKG og røntgen av lungene i påvente av narkoseundersøkelse i morgen. Hvis de får tak i celleprøve i morgen, sendes den til analyse og det vil ta ca to uker. Vi satte av mandag 25. februar til 1. cellegiftbehandling, i tilfelle det blir nødvendig. Da blir det nok samme cellegift som sist, sa legen, siden jeg hadde respondert så godt på den. Det vil bli tre cellegiftbehandlinger med tre uker mellom hver, dvs som sist, dersom samme cellegift blir brukt.

Jeg gikk i bokhandelen og kjøpte noe å lese på til "etternarkosen" i morgen og husket å be om å få drosjerekvisisjon til hjemreisen. Å kjøre bil etter narkose kom ikke på tale. Dessuten snakket vi om min forestående reise til Bangladesh. Den er nå avlyst. Jeg velger å holde meg rundt husene og nær de som er glad i meg. Etter sykehuset og bokhandelen gikk jeg og svømte 1000 m. Om ikke Grete Waitz (som står opp kl 5 og trener 1 t 15 min - ugh), så i alle fall Trine Thommessen...

Det skjer noe

I går, tirsdag, ble jeg ringt opp fra Radiumhospitalet og bedt om å komme i morgen og på fredag. I morgen skal jeg snakke med legen og sikkert undersøkes, mens planen for fredag er å undersøke og ta en celleprøve mens jeg er i narkose. Legen på Bærum var litt usikker på om det er mulig å ta en celleprøve pga cystens beliggenhet, men det får jeg nok vite i morgen. Det er en lettelse at det skjer noe og at det skjer noe så fort.

Ingen nyheter er gode nyheter og omvendt

Jeg har lenge tenkt at jeg skulle skrive en beretning om å være frisk. Men det har jeg aldri hatt tid til! Nå, derimot, tar jeg tid. Jeg har hørt at det er det som skal til, å ta seg tid.
Det er selvsagt fordi det har skjedd noe som hører bloggen til. Sist tirsdag ringte dr Valbø fra Bærum Sykehus og sa at nå sendte hun et brev til Radiumhospitalet. Forhistorien er en sirkelrund flekk som hun så på ultralyd i desember og som fortsatt var der 7. januar. Ca125-tallet hadde krøpet opp til 35 i desember og 32 i januar, et stykke unna mine tidligere på 10, 17 og 15, men fortsatt innenfor normalområdet. Dr Valbø sendte meg til CT -scan og det var resultatene av CTen som gjorde at veien nå går tilbake til Radiumhospitalet.
I dag har jeg ringt dr Valbø og fått vite at analysen av CTen forteller om en cyste i nærheten av endetarmen som det kanskje ikke hadde vært lagt så stor vekt på, om ikke to lymfeknuter i nærheten hadde vært hovne. Det kan tyde på en oppblussing av ovarialkreften. Jeg må være forberedt på mer cellegift, dvs. ny cellegift, siden disse kreftcellene sannsynligvis er immune mot den cellegiften de kjenner fra før.
Den utmerkede legen har personlig ringt Radiumhospitalet og snakket med Gunnar Christensen. Hun mener det kan gå raskt å få behandling, primært fordi jeg er deltaker i studiet om behandlingsformer av eggstokkreft. Foreløpig har hun ikke hatt helt rett i det, jeg ringte Registreringskontoret og snakket med Mette som jeg husker fra forrige runde. Brevet hadde akkurat gått gjennom hennes hender, til en lege som heter Mark Bakkland, om jeg forstod det rett. Så skal han melde tilbake til henne igjen og det har jeg tenkt å høre om han har gjort i morgen. Jeg har behov for å få vite hva som skjer. Etter planen skal jeg reise til Bangladesh om en uke.