Følg på epost

søndag 24. juli 2011

Her ligger jeg

Ja, her ligger jeg med nål i hånden og pose med vann på stativ. Magen min ble bare verre og Siri fikk meg overtalt til å dra på sykehuset. Det viser seg at jeg simpelthen er forstoppet, utrolig prosaisk, men vondt og ubehagelig og dessuten slitsomt, ettersom jeg har kastet opp alt jeg har prøvd å spise de siste dagene. Hele tykktarmen er full av avføring, men jeg har ikke tarmslyng, sier legen og ser begeistret ut. Jeg blir ikke like begeistret, for det er ubehagelig nok som det er. Nå prøver de her på sykehuset å bløtgjøre avføringen - beklager om dette virker unødig detaljert - men foreløpig uten resultat. Så jeg ligger litt matt i senga med mage som en utspilt ballong, men føler meg godt tatt vare på og nyter faktisk litt å få lov til å være syk og svak og dårlig bak.

Dagens højdare var et forsøk på å drikke en proteindrikk. Den førte til noen runder med oppkast, og her skal jeg ikke gå i detalj, men bare slå fast at jeg sjelden har følt meg så utrolig dårlig. Da var det ikke mye igjen av tapre Trine, men snarere en jamrende versjon av samme. Jaja. Jeg fikk kald klut på pannen og det hjelper alltid.

Jeg skulle ønske jeg kunne komme ut og gå i fakkeltog i morgen, men det tror jeg neppe blir noe av. Heldigvis kan jeg ligge her i enerommet mitt og grine så mye jeg vil over fredagens uhyrligheter. Jeg føler så sterkt med de som har mistet barna sine og alle som har opplevd forferdelige ting som de vil bli hjemsøkt av i lang tid framover.

onsdag 20. juli 2011

Mer fra nord og litt fra sør

Ingen bilder i dag. Jeg sitter på feil maskin. Men jeg kan fortelle at vi fløy til Tromsø der det var kaldt, men sol. Vi møtte våre tyske venner, de tidligere naboene fra Bad Godesberg ved Bonn, og spiste deretter fiskesuppe - veldig god - på Emmas Drømmekjøkken. Ettersom yngste datter kalles Emma av tyske venner, var det et opplagt valg. Deretter vandret vi til Macks Ølhall og videre til Polaria, tror jeg det het, et slags opplevelsessenter. Det var ikke særlig imponerende, men dyrt, - levende seler som svømte rundt var det beste, etter min mening. Til slutt lette vi gatelangs etter et sted å spise førs Hurtigruta kom inn rundt midnatt, men vi hadde ikke tenkt på at det var fredag kveld og at alle andre hadde reservert alle bordene. Etter litt vandring og litt hjelp fra en trivelig hovmester, fant vi en "asiatisk" restaurant med lite besøk og utmerket mat.

Vi reiste med Nordstjernen, som er bygget på 50-tallet, og er som en jolle å regne sammeliknet med de nye Hurtigrutene. Det er en trivelig, gammel båt som visstnok seiler sin siste sesong i år. Kahyttene var små og vår lå for sikkerhets skyld oppå propellen, så det bråkte mer enn det er mulig å forestille seg, men vi fikk da sove utpå natta en gang og våknet i Harstad. Da hadde været endret seg til sol og varme, så vi kunne sitte ute og la det fantastiske landskapet skli forbi. Det var helt utrolig vakkert! Det ene fjellet etter det andre, skyformasjoner som kastet skygge på hav og fjell, sol og blått hav. Jeg har ikke ord. Vi gikk i land i Svolvær, og rakk såvidt om bord før skipet skulle gå igjen. Svolvær var helt annerledes enn  jeg husket. Det er nok ikke bare dårlig hukommelse, men mange nybygg, som bidro til det.

Nokså åpent hav fra Svolvær til Stamsund og gradvis kaldere og mer blåsete vær. Været har vært variabelt, som det skal være, så vi har sett landskapet i sol, i regn og slett ikke, når skodda har satt inn. Allerede mandag dro vi vestover og overnattet i den gamle skolen på Vindstad innerst i Bunesfjorden, en arm av Reinefjorden. På veien kjøpte vi med oss breiflabb til middag og måsegg til frokost. Vår "vertinne" har familierøtter der inne, så det gav en ekstra dybde til opplevelsen.

Fra tirsdag begynte min tyske venninne og jeg å gå på konsertene til Lofoten Kammermusikkfestival. Det ble en perlerad av gode musikkopplevelser, ikke minst gav det glede når musikk som jeg selv aldri ville funnet på å spille, plutselig bare sa pang. Jeg har ikke hatt noen spesiell interesse av kammermusikk noen gang, men som konsertform er det suverent å komme så nær musikerne og kunne leve med i deres engasjement. Dette var suverene musikere, også, til og med Leif Ove Andsnes var der. Konsertlokalene er de forskjellige kirkene. Noen er små og sjarmerende, andre lyse og luftige. Uansett, en opplevelse som kan anbefales.

Det ble ikke tid til så mye annet enn konsertene, men vi rakk to vakre turer, og begge gangene kom sola fram, så fargene smalt og hjertet var like ved å stoppe i brystet.

Magen har vært trøblete, men jeg har klart meg med et skrik. Vel hjemkommet er det verre. Jeg er så forstoppet, det virker som om tarmene ikke vil transportere mer. Vondt gjør det også, det er omtrent som en barnefødsel innimellom. I kveld har jeg tatt meg litt kraftig smertestillende, men det kan ikke fortsette slik.

Da jeg kom hjem mandag kveld lå det en innkalling til lege og Avasthin på Bærum sykehus tirsdag morgen. Jeg fikk ringt og utsatt det, for det første fordi jeg allerede hadde en fastlegetime på samme tidspunkt og for det andre fordi jeg gjerne ville klarere at Avasthinen er forenlig med vaksinen. Professor Kvalheim sier at det går greit. Da jeg klaget til fastlegen over magen, gav hun meg en resept på smertestillende. Heldigvis skulle hun også ordne en henvisning til palliativ avdeling på Bærum. Jeg gleder meg til å høre fra dem. - Gg det lyt skje fort! (som hun synger i Tango for to)

tirsdag 19. juli 2011

Hjemme igjen

 

Vi reiste til Lofoten via Tromsø, men i dag får dere bare se Lofotenbilder. Det kan hende jeg kommer sterkere tilbake. Jeg var lenge i fryktelig tvil om jeg skulle tørre å reise. Magen min, dvs. tarmene, er ikke venner med meg. Men jeg ville så fryktelig gjerne til Lofoten igjen, til vennene mine der, og til Kammermusikkfestivalen. -Og jeg fikk det til! Akkurat nå er jeg bare sliten og trett, men vi har hatt fantastiske dager som har gitt masse energi og glede. Bildene viser samme strand ved Vindstad innerst i Bunesfjorden, samme dag, men i skiftende vær og i litt forskjellig vinkel. Vakkert, ikke sant?

onsdag 6. juli 2011

Onsdag etter tirsdag

Før jeg skulle til kontroll kl 14 i går, var jeg til ultralyd. Det viste seg at legene ville se om det lå lesjoner (legeord for svulster) så nær huden at det ville være mulig å hente en biopsi uten kirurgisk inngrep. Biopsien trengs for å undersøke hvilke, om noen, cellegifter som kan virke på min kreft nå. Det viste seg at det må et kirurgisk inngrep til, og et aktuelt sted på magen ble lokalisert ved at legen stakk en nål inn gjennom bukveggen og hentet ut noen celler for å se om de inneholdt kreftceller. Det gjorde de. På ultralyd var det en utrolig omsorgsfull sykepleier og en åpenbart dyktig lege. Det er så fint å møte omsorgsfullt personale.

Lege Janne Kærn hadde ordnet det slik at hun tok min polikliniske time enda hun ikke hadde poliklinikk. Det er også noe å være takknemlig for. Vi ble enige om å gå videre med å ta inngrepet som er nødvendig for biopsien. Kreften har nå spredd seg flere steder i kroppen, bl.a. til leveren, men hun mente at det "bare" var små lesjoner. Hun foreslo at jeg skulle ta Avasthin, og da jeg sa at jeg trodde at antiangiogenesemedisinene ikke hadde svart til forventningene, viste hun både til et studie og til egen klinisk erfaring. Jeg ser at jeg har skrevet at hun var skeptisk til Avasthin i en tidligere blogg, men det virket ikke slik i går. Avasthin lar seg åpenbart kombinere med vaksinene, også, som hun fortsatt var optimistisk til virkningen av. Hvis ikke det setter seg svulster i vitale organer, burde jeg kunne holde en stund til! Men blir du gul, sa hun, da kan det gå nedover fort.

Vi snakket en del om plagene ved anal inkontinens, men det var tydelig at de (legen og sykepleieren) ikke visste noe om hva som kunne gjøres med det, utover stomi. Men stomi kan først ordnes åtte uker etter avsluttet stråling, så det er først aktuelt etter midten av august. Skal det gjøres, bør det gjøres på Radiumhospitalet, mente Janne Kærn. En venninne av meg har tipset om at Universitetssykeshuset i Tromsø legger inn en slags pacemaker ved anal konsistens og at det dessuten finnes en "propp" som skal hjelpe. Jeg må prøve å finne ut av dette med "proppen". Ettersom ettervirkningene av strålingen også innebærer diare og slim, har jeg noen interessante uker foran meg. Det er ubehagelig med så mye luftsmerter og det er vanskelig å finne et kosthold som  gir nok næring uten samtidig å sette for mye fart i systemet.

Min gode datter etterlyste en palliativ enhet som kunne hjelpe meg med bl.a. ovennevnte, og da viste det seg at landets beste skal befinne seg på Bærum sykehus. Det hadde vært greit om  noen hadde gjort oppmerksom på tidligere, kanskje, men nå vet vi i alle fall at jeg skal be om å få komme dit, så  kan de forhåpentligvis hjelpe med å finne en "propp".

Oppsummeringen var at det fortsatt er mulig med en realistisk optimisme.

mandag 4. juli 2011

Forsøk på ferie

Vi har tilbragt helgen på hytta. Stedet Gud glemte ble i 2010 oppdaget av realityprogrammet Farmen, så det var med en viss spenning vi nærmet oss øya der det vanligvis er så stille, så stille. Og ganske riktig, festende ansatte fra Kjettingfabrikken i Kragerø hoiet og skrek, og var skuffet over at vi ikke var "kjendisær". Heldigvis forsvant de fort, men dessverre var også nøklene til både hytte og sovehus også blitt borte Farmen-rusen, så her må visst skiftes låser. Farmen-produsjonen har ført til at ganske mange trær har blitt borte, så øya er lysere og mer åpen. Det er fint. Men utedoen vår har de neppe brukt, for den var helt uforandret. Utedo og en ustabil mage er ingen god kombinasjon, så jeg dro tidligere hjem enn planlagt, men først etter at en god feriefølelse hadde satt seg i kroppen. Jeg kjenner at jeg bekymrer meg for at tarmproblemene skyldes sammenvoksninger etter strålingen, og at jeg er grinete over at ingen fortalte meg om risikoen for sammenvoksninger før strålingen gikk i gang. På den andre siden var jeg så plaget akkurat da at jeg hadde neppe hørt på eventuelle advarsler. Mage- og tarmfunsjoner er i alle fall langt fra normale, men vi får se hva som skjer og hva vi får vite på Radiumhospitalet i morgen.