Her skriver jeg om den delen av livet som handler om helse, sykdom og behandling, men ikke bare. Resten av livet siver inn i teksten.
torsdag 28. februar 2008
Fra kvikk til slakk
tirsdag 26. februar 2008
Fly forbanna
Kanskje er jeg urimelig som blir så innmari provosert av å skulle ta hensyn til noens lunsjpause. Det er jo ikke det at jeg ikke skjønner at de har behov for lunsjpause. Men jeg kan ikke forstå at de ikke kan organisere seg slik at det også er mulig å møte pasientenes behov for at noen er tilgjengelig i telefonen. Jeg pleier å skryte av Bærum Sykehus, men noen burde sette en rakett i rompa på enkelte av damene på gyn.pol.! Alternativt, og mere konstruktivt, sende dem på kurs om service....hilsen hurpa i Vollen.
Ny cellegiftbehandling
Gårsdagen ble tilbragt i en seng på hospitalet, dvs. Radiumhospitalets Infusjonsavdeling. Det ser ut som på dette bildet. Jeg ligger eller sitter i en seng, godt utstyrt med bøker og mp3-spiller, og får cellegift, saltvann og beroligende intravenøst. Dagen ble lang. Jeg dro hjemmefra før sju, tok blodprøver, snakket med legen og lå i sengen fra elve til kvart over fem om ettermiddagen. Jeg reagerer allergisk til den ene cellegiften, Taxol, så jeg må derfor få den langsomt inn i kroppen. Det betyr at behandlingen tar en time lenger enn det som er vanlig. Heldigvis gikk det uten allergisk reaksjon i går. Jeg innrømmer at jeg var opptatt av å unngå det. Selv om de handlet så raskt at jeg nesten ikke oppdaget at jeg reagerte da det skjedde, har det satt seg en viss angst ved tanken på en ny slik opplevelse.
Cellegiftmengden beregnes ut fra høyde, vekt og nyreverdier som kommer fram av blodprøvene. Mine doser (for den veldig spesielt interesserte, men også for min egen hukommelse) er 335 mg Taxol og 560 mg Carboplatin.
Dagen i senga er riktig hyggelig, den. På tross av at jeg ikke akkurat gleder meg til det på forhånd, er dagen i seg selv en fin dag. Personalet er veldig hyggelig og avdelingen virker svært veldreven og kompetent. Det var veldig fint at Eli kunne hente meg på veien hjem fra jobben og kjøre meg til døren. Sverre var i Mo i Rana på jobb. Jeg blir litt sløv og svimete, sannsynligvis at "alt det andre" som ikke er cellegift, og Ellen Emmerentze, som var entusiastisk hjalp meg med å ta i bruk ny laptop i går kveld, syntes nok jeg var temmelig bortreist. Men selv hadde jeg det ok!
Før cellegiftbehandlingen hadde jeg en god samtale med lege Ole Aleksander Dyrkorn. Han svarte presist, tok seg tid og gav meg til og med utskrift av journalen som jeg har bedt om før, men aldri fått. Takk og takk. Det viste seg at det er planlagt seks cellegiftbehandlinger med kontroll etter tre behandlinger for å se om virkningen er bra eller om en skal skifte cellegift. Etter behandlingen vil jeg bli kontrollert hver tredje måned. Jeg kan være symptomfri i en periode mellom 3 måneder (altså til første kontroll) og 2 år. Operasjon er ikke på tapetet.
Han fortalte at det bare er 20 % av de som får eggstokkreft som blir friske. Siden sykdommen ikke ble opdaget før i stadium 3 var sannsynligheten stor for at den skulle bli kronisk, men han sa at det var informasjon de sjelden gav under førstegangsbehandling. Det er jeg glad for. Det har vært deilig å oppfatte seg selv som frisk. Videre korrigerte han min forestilling om at når bare 50 % lever etter 5 år etter diagnose, skyldes de at mange gamle kvinner dør av eggstokkreft. Tvertimot er gjennomsnittspasienten på min alder, sa han.
Jeg ville gjerne vite hvordan sykdommen sprer seg når de ikke kan gjøre mer for meg. Riktignok har de mange typer cellegift som de kan bruke dersom kreftcellene ikke responderer på disse medisinene, men en dag vil det nødvendigvis ikke være mere å ta av. Min kreft sprer seg i bukhulen, til leveren og tarmene slik at det kan bli aktuelt å operere der, enten for å spleise sammen tarmer eller for å legge ut tarmen. Heldigvis sprer kreften seg verken til lunger, skjelett eller hjerne. Det siste er en stor lettelse for meg som har en far som døde av svulst på hjernen og som altfor godt husker hvordan det var. Nå vil mine barn komme til å huske min sykdom, og det er ikke sikkert at det blir noe bedre for dem at spredningen ikke er til hjernen, men det er godt for meg.
I dag har jeg fine røde cellegiftkinn, men er ellers i god form. Det er jo det paradoksale med denne sykdommen. Den blir gjerne opdaget sent fordi parienten ikke merker noe, men det betyr også at den kronisk syke kan føle seg frisk og ha et godt liv, slik som jeg har det. Det var full støtte til min strategi om å spise sunt og trene regelmessig, så det er bare å fortsette som før. Mht til framtidig mangel på hårfrisyre, støtter jeg meg til min ukjente bergensk venn som syntes at Ane hadde en tøff mor som hadde skinna seg. Jeg tror jeg går for skinning.
tirsdag 19. februar 2008
Pasienten som ressurs
Ca125 var på 52, altså stigende, og de har funnet samme adenocarsinom som tidligere (det er mulig at jeg har skrevet dette riktig, men det kan også være feil, i alle fall betyr det at det er samme type kreftceller som sist). Mirakelet uteble, med andre ord.
Ellers har Ellen Emmerentze kastet gipsen i dag og det var en flott opplevelse. Ryggen min, som kollapset søndag, er betraktelig bedre etter besøk hos kiropraktor i går. I dag har jeg vært hos tannlegen fordi en plombe ble tatt av tanntråden og etterpå har jeg tygd på den bedøvde leppa så det ser ut som noen har slått meg. Nå ble det veldig mye helsevesen. Jeg håper på en rolig og helsevesenfri dag i morgen.
fredag 15. februar 2008
Etterlysning
Etter et par treningsløse dager har jeg i dag svømt 1 500 m. Enda solen skinner så vakkert over fjorden at det var langt mer fristende å gå ut og fortsette å klippe frukttrærne. Det begynte jeg med i går, for da skinte solen også så fint. Det blir lysere for hver dag nå.
tirsdag 12. februar 2008
Omtanke
Jeg er med andre ord kommet meg over den første nedturen og har vent meg til den nye situasjonen. Det er til og med lett å le av klønete sykehuspersonale, - siste samtale på Radiumhospitalet ville vært lett å karikere for Team Antonsen; En sykepleier som bare forteller om hvor dårlig helsevesenet har blitt, en pasient som er til overmål kjekk og grei og i kontroll og en litt tafatt lege som verken stopper sykepleierens illojalitet eller pasientens overmot. Jeg ler bare jeg tenker på det. Det er godt at det er folk med humor rundt meg, - Ane er den perfekte mottaker av små absurde situasjoner fra helsevesenet. Og det er godt å kunne le selv, - ellers tror jeg at jeg hadde blitt overmannet av frustrasjon. Sykehus er noe herk, nemlig. Selvom det er hjelp å få der.
mandag 11. februar 2008
Ned og opp
Lørdag kjørte jeg Ellen Emm på korøvelse og satte meg i Josefinesgate og skrev på en artikkel. Nei, aller først gikk jeg en tur med Krølle i morgensolen. Litt for glatt, men veldig vakkert lys. Så gikk jeg innom Ane som jobbet lørdagsjobb i klesbutikken og gav henne en klem. Det var til å bli glad av. Jeg fikk skrevet så mye at jeg kunne sende artikkelutkastet fra meg i går. Nå får noen andre bruke tid på det en stund. Om ettermiddagen syklet jeg en halvtime på ergometersykkelen før Sverre, mor og jeg tok en slapp og hyggelig kveld med bok, aviser og Melodi Grand Prix. Siri ringte fra Montevideo! Det er flott at det er mulig. Enda noe å bli glad av. I går gikk Sverre og jeg en tur på Heggedal, så syklet jeg en halvtime igjen og la meg i badekaret før vi hadde hyggelige gjester til torsk. Nå er det mandag morgen og jeg er i gang med arbeidet. Livet går videre. Det er også i dag et vakkert lys over fjorden, så jeg har ringt Astrid og foreslått at vi tar oss en tur og nyter dagen. Hun kommer snart.
fredag 8. februar 2008
Gråvær
Så nå prøver jeg å tenke på hva jeg skal gjøre og ikke gjøre i månedene som kommer. Det må nok ryddes litt i kalenderen.
torsdag 7. februar 2008
Radiumhospitalet igjen
Jeg gikk i bokhandelen og kjøpte noe å lese på til "etternarkosen" i morgen og husket å be om å få drosjerekvisisjon til hjemreisen. Å kjøre bil etter narkose kom ikke på tale. Dessuten snakket vi om min forestående reise til Bangladesh. Den er nå avlyst. Jeg velger å holde meg rundt husene og nær de som er glad i meg. Etter sykehuset og bokhandelen gikk jeg og svømte 1000 m. Om ikke Grete Waitz (som står opp kl 5 og trener 1 t 15 min - ugh), så i alle fall Trine Thommessen...
onsdag 6. februar 2008
Det skjer noe
mandag 4. februar 2008
Ingen nyheter er gode nyheter og omvendt
Det er selvsagt fordi det har skjedd noe som hører bloggen til. Sist tirsdag ringte dr Valbø fra Bærum Sykehus og sa at nå sendte hun et brev til Radiumhospitalet. Forhistorien er en sirkelrund flekk som hun så på ultralyd i desember og som fortsatt var der 7. januar. Ca125-tallet hadde krøpet opp til 35 i desember og 32 i januar, et stykke unna mine tidligere på 10, 17 og 15, men fortsatt innenfor normalområdet. Dr Valbø sendte meg til CT -scan og det var resultatene av CTen som gjorde at veien nå går tilbake til Radiumhospitalet.
I dag har jeg ringt dr Valbø og fått vite at analysen av CTen forteller om en cyste i nærheten av endetarmen som det kanskje ikke hadde vært lagt så stor vekt på, om ikke to lymfeknuter i nærheten hadde vært hovne. Det kan tyde på en oppblussing av ovarialkreften. Jeg må være forberedt på mer cellegift, dvs. ny cellegift, siden disse kreftcellene sannsynligvis er immune mot den cellegiften de kjenner fra før.
Den utmerkede legen har personlig ringt Radiumhospitalet og snakket med Gunnar Christensen. Hun mener det kan gå raskt å få behandling, primært fordi jeg er deltaker i studiet om behandlingsformer av eggstokkreft. Foreløpig har hun ikke hatt helt rett i det, jeg ringte Registreringskontoret og snakket med Mette som jeg husker fra forrige runde. Brevet hadde akkurat gått gjennom hennes hender, til en lege som heter Mark Bakkland, om jeg forstod det rett. Så skal han melde tilbake til henne igjen og det har jeg tenkt å høre om han har gjort i morgen. Jeg har behov for å få vite hva som skjer. Etter planen skal jeg reise til Bangladesh om en uke.