Følg på epost

torsdag 28. februar 2008

Fra kvikk til slakk

Tirsdag var jeg kvikk, men i går ble jeg slakk. Etter en tur med Krølle og delvis med Astrid,  ble cellegiften litt vel tilstedeværende. Jeg tok medisin jeg har fått som tilleggsmedisin til Zofran som jeg tar mot kvalmen. Krølle ble operert - for kreft! - kl 13 og det preget resten av dagen. Fordelen med å være slakk var at jeg passet veldig godt til å sitte med en syk hund og klappe henne på hodet. I dag kjenner jeg meg bedre, men er litt preget av en natt med mye avbrutt søvn fordi hunden har småklaget mesteparten av tiden. 

Det verste med å være slakk, er følelsen av at hjernen skrumper inn! Eller er på reise, eller noe slikt. Så i går tenkte jeg mye på hva jeg skal gjøre med arbeidsoppgavene mine. Det er ingen tvil om at jeg er i ferd med å trekke meg tilbake fra arbeidslivet, men spørsmålet er hvor fort og hvor drastisk. - Jeg finner ut av det etterhvert. 

tirsdag 26. februar 2008

Fly forbanna

Jeg blir altså så fly forbanna av og til! I går fikk jeg beskjed på Radiumhospitalet om at jeg skulle kontakte Bærum om datoer for neste cellegiftbehandlinger. Da jeg ringer Kreftavdelingen i formiddag blir jeg satt over til Gyn.pol for det er de som legger planene for meg. Så langt, så greit. På Gyn.pol. blir jeg bedt om å ringe om en halv time fordi de har lunsj! Ikke tale om. Jeg ble så provosert at jeg nesten ikke kunne puste. Kan de ikke organisere lunsjen slik at noen kan ta telefonen?!! Jeg ville gjerne ha svar med en gang. Ja, da skulle hun gå et annet sted og se hva hun kunne gjøre. Fint. Nei, jeg kan ikke se at vi har mottatt noen beskjed fra Radiumhospitalet om dette. Neivel, jeg gjentar at de har bedt meg om å ringe Bærum og at det er viktig for meg å få datoene fordi det er snakk om påskeuka og det betyr noe for hele familien min. Vi kan ikke legge planer uten å vite når jeg skal være på sykehuset. - Ja, du skjønner, vi setter først opp datoene her når vi har fått epikrisen fra Radiumhospitalet og den har vi ikke fått ennå. Jeg må innrømme at jeg da fortalte henne at jeg egentlig ikke var så interessert i interne forhold i helsevesenet, men at det hastet for meg å få vite datoene. Da sa hun "et øyeblikk, jeg skal hente en sykepleier" og en ny damestemme kom og hørte på meg og fortalte meg akkurat det samme som den andre hadde gjort. De kan ikke sette opp datoer før de har fått epikrisen fra Radiumhospitalet. Da jeg innvendte at jeg hadde vært på Radiumhospitalet i går og at de hadde bedt meg ta kontakt med Bærum (det var kanskje å trekke det litt langt å si at de hadde bedt meg ta kontakt, men) og at jeg kunne telle til tre, viste det seg at sykepleieren også kunne telle til tre og fant fram til mandag etter palmsøndag for blodprøve og tirsdag etter påske for cellegift. Ja, forutsatt at det passer for Kreftavdelingen. Og når får du vite det? Jo, så kom hele historien en gang til: Først må vi få epikrisen fra Radiumhospitalet og så avtaler vi med Kreftavdelingen. Ok, da kan jeg regne med å høre fra dere i slutten av uka, da? Ja, det kan du nok. Kan dere ringe meg da? - Vi sender brev. Det tar bare en ekstra dag. - Jamen, for meg er en dag viktig. Kan du være snill å ringe? - Jeg skal se hva vi kan gjøre. - Tusen takk og ha det bra! Jeg prøvde å være hyggelig på slutten.

Kanskje er jeg urimelig som blir så innmari provosert av å skulle ta hensyn til noens lunsjpause. Det er jo ikke det at jeg ikke skjønner at de har behov for lunsjpause. Men jeg kan ikke forstå at de ikke kan organisere seg slik at det også er mulig å møte pasientenes behov for at noen er tilgjengelig i telefonen. Jeg pleier å skryte av Bærum Sykehus, men noen burde sette en rakett i rompa på enkelte av damene på gyn.pol.! Alternativt, og mere konstruktivt, sende dem på kurs om service....hilsen hurpa i Vollen.

Ny cellegiftbehandling



Gårsdagen ble tilbragt i en seng på hospitalet, dvs. Radiumhospitalets Infusjonsavdeling. Det ser ut som på dette bildet. Jeg ligger eller sitter i en seng, godt utstyrt med bøker og mp3-spiller, og får cellegift, saltvann og beroligende intravenøst. Dagen ble lang. Jeg dro hjemmefra før sju, tok blodprøver, snakket med legen og lå i sengen fra elve til kvart over fem om ettermiddagen. Jeg reagerer allergisk til den ene cellegiften, Taxol, så jeg må derfor få den langsomt inn i kroppen. Det betyr at behandlingen tar en time lenger enn det som er vanlig. Heldigvis gikk det uten allergisk reaksjon i går. Jeg innrømmer at jeg var opptatt av å unngå det. Selv om de handlet så raskt at jeg nesten ikke oppdaget at jeg reagerte da det skjedde, har det satt seg en viss angst ved tanken på en ny slik opplevelse.

Cellegiftmengden beregnes ut fra høyde, vekt og nyreverdier som kommer fram av blodprøvene. Mine doser (for den veldig spesielt interesserte, men også for min egen hukommelse) er 335 mg Taxol og 560 mg Carboplatin.

Dagen i senga er riktig hyggelig, den. På tross av at jeg ikke akkurat gleder meg til det på forhånd, er dagen i seg selv en fin dag. Personalet er veldig hyggelig og avdelingen virker svært veldreven og kompetent. Det var veldig fint at Eli kunne hente meg på veien hjem fra jobben og kjøre meg til døren. Sverre var i Mo i Rana på jobb. Jeg blir litt sløv og svimete, sannsynligvis at "alt det andre" som ikke er cellegift, og Ellen Emmerentze, som var entusiastisk hjalp meg med å ta i bruk ny laptop i går kveld, syntes nok jeg var temmelig bortreist. Men selv hadde jeg det ok!

Før cellegiftbehandlingen hadde jeg en god samtale med lege Ole Aleksander Dyrkorn. Han svarte presist, tok seg tid og gav meg til og med utskrift av journalen som jeg har bedt om før, men aldri fått. Takk og takk. Det viste seg at det er planlagt seks cellegiftbehandlinger med kontroll etter tre behandlinger for å se om virkningen er bra eller om en skal skifte cellegift. Etter behandlingen vil jeg bli kontrollert hver tredje måned. Jeg kan være symptomfri i en periode mellom 3 måneder (altså til første kontroll) og 2 år. Operasjon er ikke på tapetet.

Han fortalte at det bare er 20 % av de som får eggstokkreft som blir friske. Siden sykdommen ikke ble opdaget før i stadium 3 var sannsynligheten stor for at den skulle bli kronisk, men han sa at det var informasjon de sjelden gav under førstegangsbehandling. Det er jeg glad for. Det har vært deilig å oppfatte seg selv som frisk. Videre korrigerte han min forestilling om at når bare 50 % lever etter 5 år etter diagnose, skyldes de at mange gamle kvinner dør av eggstokkreft. Tvertimot er gjennomsnittspasienten på min alder, sa han.

Jeg ville gjerne vite hvordan sykdommen sprer seg når de ikke kan gjøre mer for meg. Riktignok har de mange typer cellegift som de kan bruke dersom kreftcellene ikke responderer på disse medisinene, men en dag vil det nødvendigvis ikke være mere å ta av. Min kreft sprer seg i bukhulen, til leveren og tarmene slik at det kan bli aktuelt å operere der, enten for å spleise sammen tarmer eller for å legge ut tarmen. Heldigvis sprer kreften seg verken til lunger, skjelett eller hjerne. Det siste er en stor lettelse for meg som har en far som døde av svulst på hjernen og som altfor godt husker hvordan det var. Nå vil mine barn komme til å huske min sykdom, og det er ikke sikkert at det blir noe bedre for dem at spredningen ikke er til hjernen, men det er godt for meg.

I dag har jeg fine røde cellegiftkinn, men er ellers i god form. Det er jo det paradoksale med denne sykdommen. Den blir gjerne opdaget sent fordi parienten ikke merker noe, men det betyr også at den kronisk syke kan føle seg frisk og ha et godt liv, slik som jeg har det. Det var full støtte til min strategi om å spise sunt og trene regelmessig, så det er bare å fortsette som før. Mht til framtidig mangel på hårfrisyre, støtter jeg meg til min ukjente bergensk venn som syntes at Ane hadde en tøff mor som hadde skinna seg. Jeg tror jeg går for skinning.

tirsdag 19. februar 2008

Pasienten som ressurs

I dag har jeg gått og tygget på denne overskriften som ser ut som den skal innlede til et powerpointforedrag for primærhelsetjenesten eller noe slikt. Det får stå sin prøve. Pasienten, i dette tilfelle meg, har ringt Radiumhospitalet for å få svar på ca125-prøven og spørre om det ikke var slik at jeg skulle ta noen piller i forkant av cellegiftbehandlingen, for slik var det sist. Det har sammenheng med at jeg er allergisk mot cellegiften. Personen som svarte på Gynekologisk Poliklinikk skulle høre med legen. (Hvorfor kunne hun ikke oppgi prøvesvarene?). Hun ringte deretter opp og sa at legen skulle ringe, men kanskje ikke var der. Å nei. Etter noen timer ringte jeg kontaktsykepleieren som jobber med undersøkelsene, den tidligere ofte omtalte Mette, og spurte henne. Hun ordnet opp, fant informasjonen og meldte raskt tilbake. Service kaller vi slikt andre steder i samfunnet. Og da kommer jeg langsomt til poenget: Pasienten hadde helt rett. Legen var enig i at det var lurt å ta tablettene i forkant av cellegiften, så nå kommer en resept i posten. Det er mao fint at pasienten bryr seg, eller hva? Eller hadde det skjedd uten at pasienten hadde vært en "ressurs"? Det får vi aldri vite.

Ca125 var på 52, altså stigende, og de har funnet samme adenocarsinom som tidligere (det er mulig at jeg har skrevet dette riktig, men det kan også være feil, i alle fall betyr det at det er samme type kreftceller som sist). Mirakelet uteble, med andre ord.

Ellers har Ellen Emmerentze kastet gipsen i dag og det var en flott opplevelse. Ryggen min, som kollapset søndag, er betraktelig bedre etter besøk hos kiropraktor i går. I dag har jeg vært hos tannlegen fordi en plombe ble tatt av tanntråden og etterpå har jeg tygd på den bedøvde leppa så det ser ut som noen har slått meg. Nå ble det veldig mye helsevesen. Jeg håper på en rolig og helsevesenfri dag i morgen.

fredag 15. februar 2008

Etterlysning

Jeg har fått spørsmål om jeg har fått noen behandlingskalender. Det har jeg, forsåvidt. Jeg skal ha første cellegiftbehandling mandag 25. februar. I alt skal jeg (i alle fall i første omgang) ha tre behandlinger som det skal gå tre uker mellom. Det skulle bety at andre kur kommer i påskeuka, og det vet jeg ikke om sykehuset har personale til? Jeg gleder meg til å få tidspunktene avklart. Da blir det litt lettere å planlegge.

Etter et par treningsløse dager har jeg i dag svømt 1 500 m. Enda solen skinner så vakkert over fjorden at det var langt mer fristende å gå ut og fortsette å klippe frukttrærne. Det begynte jeg med i går, for da skinte solen også så fint. Det blir lysere for hver dag nå.

tirsdag 12. februar 2008

Omtanke

Det er veldig hyggelig med omtanke. Jeg er veldig glad og takknemlig for at du bryr deg nok til å lese dette. Likevel ber jeg om forståelse for at jeg ikke har lyst til å bruke så mye tid på å snakke sykdom. Erfaringen fra sist er at det klokeste er å konsentrere seg om alt som gir energi og ikke om det som tar energi. Og sykdomsprat tar energi. Nå føler jeg meg atpåtil frisk som en fisk, så det blir nesten litt absurd å skulle være "den syke". I går svømte jeg 1 250 m og i dag har jeg prøvd å sette ny pers på ergometersykkelen. Jeg nyter følelsen av min egen kropp, en følelse som jeg vet forsvinner, riktignok midlertidig, med cellegiften. Det er vanskelig å beskrive hvordan det kjennes når kroppen ikke er "ens egen", men ettersom jeg husker det, har jeg mye glede av å være i kroppen min disse dagene før nedtelling.

Jeg er med andre ord kommet meg over den første nedturen og har vent meg til den nye situasjonen. Det er til og med lett å le av klønete sykehuspersonale, - siste samtale på Radiumhospitalet ville vært lett å karikere for Team Antonsen; En sykepleier som bare forteller om hvor dårlig helsevesenet har blitt, en pasient som er til overmål kjekk og grei og i kontroll og en litt tafatt lege som verken stopper sykepleierens illojalitet eller pasientens overmot. Jeg ler bare jeg tenker på det. Det er godt at det er folk med humor rundt meg, - Ane er den perfekte mottaker av små absurde situasjoner fra helsevesenet. Og det er godt å kunne le selv, - ellers tror jeg at jeg hadde blitt overmannet av frustrasjon. Sykehus er noe herk, nemlig. Selvom det er hjelp å få der.

mandag 11. februar 2008

Ned og opp

Fredag var ikke en god dag. Det var ikke mulig å ta i mot budskapet med godt humør. Dvs. det er mulig å ta i mot alt de sier på sykehuset med hevet hode, men hodet faller litt allerede på vei ut av døren. Jeg ble sendt med taxi hjem, taxisjåføren satt stort sett og snakket punjabi på handsfree-en (finnes det et norsk ord?). Han forklarte at alle måtte høre siste nytt fra landsbyen i Punjab hvor han akkurat hadde vært i to uker. Synd at jeg ikke kunne forstå hva de sa, nysgjerrig som jeg er. Vel hjemme satte jeg meg ned med kalenderen og så på hva jeg kan si nei til. Ikke mye, men litt. Så jeg sendt noen nei, tusen takk, jeg beklager-mailer. Jeg kjenner at jeg blir veldig glad og fornøyd av følelsen av å ha mere tid og rom rundt meg, drømmer om både arbeid i hagen og med tekstiler.

Lørdag kjørte jeg Ellen Emm på korøvelse og satte meg i Josefinesgate og skrev på en artikkel. Nei, aller først gikk jeg en tur med Krølle i morgensolen. Litt for glatt, men veldig vakkert lys. Så gikk jeg innom Ane som jobbet lørdagsjobb i klesbutikken og gav henne en klem. Det var til å bli glad av. Jeg fikk skrevet så mye at jeg kunne sende artikkelutkastet fra meg i går. Nå får noen andre bruke tid på det en stund. Om ettermiddagen syklet jeg en halvtime på ergometersykkelen før Sverre, mor og jeg tok en slapp og hyggelig kveld med bok, aviser og Melodi Grand Prix. Siri ringte fra Montevideo! Det er flott at det er mulig. Enda noe å bli glad av. I går gikk Sverre og jeg en tur på Heggedal, så syklet jeg en halvtime igjen og la meg i badekaret før vi hadde hyggelige gjester til torsk. Nå er det mandag morgen og jeg er i gang med arbeidet. Livet går videre. Det er også i dag et vakkert lys over fjorden, så jeg har ringt Astrid og foreslått at vi tar oss en tur og nyter dagen. Hun kommer snart.

fredag 8. februar 2008

Gråvær

Dagens underersøkelse under narkose tyder på oppblomstring av kreftceller. Det er vel det som heter residiv. Assistentlegen som snakket med meg sa at det så slik ut, i alle fall hadde overlege Gunnar Christensen, som ledet undersøkelsen, sagt det. Selve undersøkelsen er ingenting, dvs. den sover en jo gjennom, og etterpå vanker det juice, te og to brødskiver som er akkurat så kjedelige at det er godt at sulten er stor. Ingjerd Feen, som jeg tror assistentlegen het, kunne selvsagt ikke si noe om prognoser, men mente at jeg nå var å oppfatte som kronisk syk. Kronisk syk med kreft. Det høres ikke ut som noe noen ville velge seg. Men det betyr i første omgang ikke annet enn at oppblomstringer blir behandlet. Det er umulig å si noe om hvor ofte de kan komme og hvor godt de kan behandles, det forstår selv jeg. Men sjansene for at kreften blomstrer opp med jevne mellomrom er stor, såvidt jeg forstod. På den oppmuntrende siden veier det tungt at jeg er i så god almentilstand (det er bare å fortsette å trene og å spise sunt), og at den forrige behandlingen virket så effektivt. Dr. Feen bekreftet at behandlingen vil skje med de samme cellegifttypene som sist.

Så nå prøver jeg å tenke på hva jeg skal gjøre og ikke gjøre i månedene som kommer. Det må nok ryddes litt i kalenderen.

torsdag 7. februar 2008

Radiumhospitalet igjen

I dag har jeg snakket med en lege (ung, kvinne, la ikke merke til navn) og to sykepleiere (den ene under utdanning til kreftsykepleier) som sørget for at jeg tok blodprøve, EKG og røntgen av lungene i påvente av narkoseundersøkelse i morgen. Hvis de får tak i celleprøve i morgen, sendes den til analyse og det vil ta ca to uker. Vi satte av mandag 25. februar til 1. cellegiftbehandling, i tilfelle det blir nødvendig. Da blir det nok samme cellegift som sist, sa legen, siden jeg hadde respondert så godt på den. Det vil bli tre cellegiftbehandlinger med tre uker mellom hver, dvs som sist, dersom samme cellegift blir brukt.

Jeg gikk i bokhandelen og kjøpte noe å lese på til "etternarkosen" i morgen og husket å be om å få drosjerekvisisjon til hjemreisen. Å kjøre bil etter narkose kom ikke på tale. Dessuten snakket vi om min forestående reise til Bangladesh. Den er nå avlyst. Jeg velger å holde meg rundt husene og nær de som er glad i meg. Etter sykehuset og bokhandelen gikk jeg og svømte 1000 m. Om ikke Grete Waitz (som står opp kl 5 og trener 1 t 15 min - ugh), så i alle fall Trine Thommessen...

onsdag 6. februar 2008

Det skjer noe

I går, tirsdag, ble jeg ringt opp fra Radiumhospitalet og bedt om å komme i morgen og på fredag. I morgen skal jeg snakke med legen og sikkert undersøkes, mens planen for fredag er å undersøke og ta en celleprøve mens jeg er i narkose. Legen på Bærum var litt usikker på om det er mulig å ta en celleprøve pga cystens beliggenhet, men det får jeg nok vite i morgen. Det er en lettelse at det skjer noe og at det skjer noe så fort.

mandag 4. februar 2008

Ingen nyheter er gode nyheter og omvendt

Jeg har lenge tenkt at jeg skulle skrive en beretning om å være frisk. Men det har jeg aldri hatt tid til! Nå, derimot, tar jeg tid. Jeg har hørt at det er det som skal til, å ta seg tid.
Det er selvsagt fordi det har skjedd noe som hører bloggen til. Sist tirsdag ringte dr Valbø fra Bærum Sykehus og sa at nå sendte hun et brev til Radiumhospitalet. Forhistorien er en sirkelrund flekk som hun så på ultralyd i desember og som fortsatt var der 7. januar. Ca125-tallet hadde krøpet opp til 35 i desember og 32 i januar, et stykke unna mine tidligere på 10, 17 og 15, men fortsatt innenfor normalområdet. Dr Valbø sendte meg til CT -scan og det var resultatene av CTen som gjorde at veien nå går tilbake til Radiumhospitalet.
I dag har jeg ringt dr Valbø og fått vite at analysen av CTen forteller om en cyste i nærheten av endetarmen som det kanskje ikke hadde vært lagt så stor vekt på, om ikke to lymfeknuter i nærheten hadde vært hovne. Det kan tyde på en oppblussing av ovarialkreften. Jeg må være forberedt på mer cellegift, dvs. ny cellegift, siden disse kreftcellene sannsynligvis er immune mot den cellegiften de kjenner fra før.
Den utmerkede legen har personlig ringt Radiumhospitalet og snakket med Gunnar Christensen. Hun mener det kan gå raskt å få behandling, primært fordi jeg er deltaker i studiet om behandlingsformer av eggstokkreft. Foreløpig har hun ikke hatt helt rett i det, jeg ringte Registreringskontoret og snakket med Mette som jeg husker fra forrige runde. Brevet hadde akkurat gått gjennom hennes hender, til en lege som heter Mark Bakkland, om jeg forstod det rett. Så skal han melde tilbake til henne igjen og det har jeg tenkt å høre om han har gjort i morgen. Jeg har behov for å få vite hva som skjer. Etter planen skal jeg reise til Bangladesh om en uke.