Slaget er vunnet, men hva med krigen?

Kampen mot "bukhulegeriljaen", som jeg har valgt å kalle kreften som spredte seg fra eggstokkene til bukhulen, har vunnet en viktig seier. Slaget er vunnet. Om det er et avgjørende slag, er vanskelig, for ikke å si umulig, å vite akkurat nå. Det vil vise seg. Men følelsen av å ha "kjøpt tid" er ikke dårlig. Den gir tilværelsen en normalitet som har manglet en stund.

I sommer sa jeg for spøk at jeg for første gang i mitt liv var 100 % på parti med "de statsbærende kreftene" som kjempet mot en gerilja. - Gå vekk fra kroppen min! Mens jeg ennå hadde mye væske i bukhulen, kjentes det ut som om en krig ble utkjempet der inne. Da væsken ble tømt, gav denne følelsen seg, men jeg likte ordet "bukhulegerilja" så godt at bloggen fikk dette navnet. Seinere har jeg ikke kunnet unngå å merke at det er et langt ord som er vanskelig i huske, men da var det for seint.

Nå kjenner jeg like lite til bukhulen som de fleste andre. Det måtte da være at den er fullere enn den pleier, takket være julematen som jeg har hatt det moro med å lage i år. Alle jentene er hjemme til jul, den ene mer forkjølet enn den andre. Denne jula er en utfordring for immunforsvaret. Jeg spiser C-vitamin og håper på det beste. Avgiftningen er ikke avsluttet ennå. Jeg har det imidlertid mye bedre i kroppen. De (nesten) daglige turene har nok hjulpet på det. Sist jeg var i svømmebassenget, svømte jeg 1000 m og var stolt som en høne! ER stolt som en høne. Jeg ble litt øm i armene og skuldrene, men det er jo bare et tegn på at jeg er på vei til gamle svømmeferdigheter og -krefter.

Roligere farvann

Jeg har klart å dechifrere hva mattheten etter å få vite at jeg er kreftfri, kommer av. Tror jeg i alle fall. I motsetning til hva mange synes å tro, opplever jeg ikke mattheten som en reaksjon på at jeg har vært redd eller veldig fokusert og at jeg nå kan "puste ut" igjen. Tvertimot, min opplevelse har vært som å stå ved foten av en veldig lang og bratt bakke uten lyst eller kraft til å ta de første skrittene. Den bratte bakken er "det vanlige livet", "det som var før". Og den bratte bakken er all treningen jeg må i gang med for å kunne takle "det vanlige livet". Begge deler krever en innsats jeg ikke har følt jeg hadde i meg.

Det kan jeg skrive nå, for nå er jeg i gang. I går la fysioterapeuten opp et treningsprogram og i dag har jeg både gått tur og svømt. Nå må jeg lage meg et smalt fokus på egen helse igjen, men på en annen måte. Bare jeg kommer i gang, skal det nok gå på et vis. Etter en stund bærer jo trening sin egen belønning i seg, heldigvis.

Min motvilje mot "det vanlige livet" tror jeg kommer av at jeg synes det har vært deilig å være ansvarsfri, eller rettere sagt, å ha et begrenset ansvar. Mitt ansvar har vært å håndtere sykdommen. Nå skal jeg i gang med alt det andre og jeg kjenner at jeg kvier meg. Ikke kan jeg klandre omgivelsene, heller, for tendensen til å "ta" ansvar kan jo ikke ligge andre steder enn hos meg! Med andre ord, jeg har tenkt på hvordan jeg må prøve å la være å ta så mye ansvar og å overlate ansvar til andre. Det er ikke lett og det kommer det vel heller ikke til å bli.

Jeg kom litt voldsomt i gang med å jobbe igjen, også. To-timersdagen forsvant veldig fort. Det var så deilig å kunne! Nå skal jeg prøve å komme meg tilbake på et nivå som jeg kan håndtere på en roligere måte. Fokus skal være på bedre helse og dernest på å jobbe. Førjulsoppholdet i Berlin lærte meg at det er best å være hjemme nå. Det er her det er lettest å styre kosthold og organisere dagen slik at den blir god for meg og mine. Først og fremst er det oss jeg skal tenke på (og så på klimaendringer, fattigdomsbekjempelse mmm. Ingen grunn til å melde seg ut av den store verden.)

Skinhead

Jeg skylder trofaste blogglesere en oppdatering, men i kveld kommer ikke mer enn denne historien fra Bergen i dag:

En ung mann som serverte Ellen Emmerentze, Ane og meg lunsj, ringte en kompis (som har referert historien til oss) og sa: "Mora til Ane er inmari tøff, hun har skinna seg!" Jepp. Sånn er det. Skinhead, det er meg. Kreftpasient? Nei, det må visst være noen andre.

Skinhead

Jeg skylder trofaste blogglesere en oppdatering, men i kveld kommer ikke mer enn denne historien fra Bergen i dag:

En ung mann som serverte Ellen Emmerentze, Ane og meg lunsj, ringte en kompis (som har referert historien til oss) og sa: "Mora til Ane er inmari tøff, hun har skinna seg!" Jepp. Sånn er det. Skinhead, det er meg. Kreftpasient? Nei, det må visst være noen andre.

Evaluering

I dag har Ane og jeg vært på Radiumhospitalet. Jeg tror legen var latvisk, han snakket utmerket norsk, men var ikke like lett å forstå hele tiden. Men det viktigste forstod vi: CA 125 markøren viste det vakre tallet 17 (skal helst være under 35) og han fant ingen spor av kreftceller da han gjorde en gynekologisk undersøkelse med ultralyd. Det betyr at jeg først skal møte til kontroll om tre måneder!

Kontrollprogrammet består av blodprøve og gynekologisk undersøkelse med ultralyd hver tredje måned og CT hver sjette måned. Det er vanligst å få tilbakefall mellom sjette og attende måned etter behandling, så jeg kan kanskje tillate meg å tenke at nærmeste halvår kan jeg være frisk. I alle fall mente han at jeg hadde mange år å leve. Det synes jeg høres lurt ut.

Først ble jeg uhyre lettet, så tenkte jeg at "det var det jeg visste" og så ble jeg helt matt. Og det er jeg ennå. Ikke be meg om å gjøre noe for deg i kveld!

Nedtelling

I går morges tok jeg blodprøven som skal vise størrelsen på CA125-markøren. Denne markøren skal normalt ligge under 35 og jeg har vært oppe i over 900, men også nede i 20 rett før operasjonen. Det blir spennende å komme på evaluering mandag. Jeg håper på noen måneders behandlingsfri.

Ellers har jeg så travelt! Det er så hyggelig å bli husket og spurt om å delta på ting, så jeg svarer ja og løper rundt. Så går tiden fram til mandag også litt fortere.

På vei opp igjen

Nå er kroppen i ferd med å hente seg inn etter siste cellegiftkur. Jeg gleder meg til den er "på plass" igjen. I dag har jeg vært hos fastlegen og fått 75% sykemelding i november og desember. Dessuten bad jeg om henvisning til fysioterapeut så jeg kan begynne å trene under veiledning. Jeg kjenner at jeg trenger en "krykke". Xiaolin hadde for øvrig med seg en flott kinesisk DVD med tai chi undervisning, så jeg har absolutt muligheten til å begynne å trene hjemme på stuegulvet.

I dag var det begravelse for min studiekamerat Anne von Tangen. Hun fikk kreft rett før hele hovedfagskullet skulle til Spania, på hennes initiativ. Jeg har gått mange runder med meg selv fordi jeg syntes jeg "burde" gå i begravelsen, men etterhvert ble enig med meg selv i at akkurat jeg faktisk burde få slippe. Hun merker allikevel ikke at jeg er der og jeg kjenner ingen av hennes nærmeste. Så jeg valgte å være flittig her hjemme i stedet for. Men et bidrag skal Hospice Lovisenberg få.

Torsdag reiser jeg til København. Jeg skal snuse inn byen igjen. Gjett om jeg gleder meg! Og etter København skal kost og trening på programmet på ordentlig.

Smårot

Så var verdien av de hvite blodlegemene litt lave mandag og cellegiftbehandlingenble utsatt til onsdag. Derfor fikk jeg en fridag tirsdag, som stort sett gikk med på å gå tur i vannkanten sammen med Astrid og Ole Petter. Mildt og fint vær, nydelig sol, gode mennesker. Onsdag morgen gikk jeg det siste stykket til sykehuset, for da skal visst blodlegemeverdiene lettere gå opp. Ikke spør meg jeg bare gjør som de sier. Biooingeniøren tok feil blodprøve, viste det seg senere, for hun trodde jeg skulle ta prøve pga en av mine andre "lidelser", hyperthyroidea. Jeg hadde blitt bedt om å komme på gynekologisk poliklinikk kl 0830, men det er ubegripelig for meg hvorfor jeg hadde fått en slik beskjed, for alle legene var til undervisning fram til kl 0900. Å lese av verdier på et ark og sammenlikne dem med "ønskeverdiene" kan hvem som helst gjøre, meg selv inklusive, men tallene måtte sees på av en lege, måt vite. Slikt tull holder de på med! Hvorfor kan ikke legen bare få de blodprøveresultatene som ikke er "normale"? Nåvel, legen hang seg opp i at kreatinin ikke var målt (men den var målt og var normal mandag). Da rømte jeg ned til kreftavdelingen, der supersykepleier Heidi ordnet opp og vi endelig kom i gang i ti-tiden. Poenget er nemlig at behandlingen tar tid og personalet arbeider ikke på kveldene. Nå endte alt godt, jeg nøt livet i senga ved vinduet som de alltid holder av til meg og kunne bli hentet av Siri klokka kvart på fem. Om kvelden tok jeg med meg mor og hørte Ellen synge sammen med andre kulturskoleelever uten for konsertlokalet i Asker Kulturhus. Vi hørte også på Randi Stene m.fl. i Kulturhuset. Det var nok hard kost for 16-åringen, men så har hun i det minste hørt en fin stemme.

I dag våknet jeg med blussende cellegift-kinn. Alt er ikke av det onde! Jeg har planer om å gå på foreldremøte og håper at trettheten først overmanner meg i morgen.

Imponert

I går var jeg hos en nabo som er ernæringsterapeut og ble både klokere og imponert. For det første stiller hun opp for meg og bruker dyrebar tid på det. For det andre er damen en virkelig ekspert. Utrolig hva hun vet om ernæring. Så jeg lærte om hva jeg bør prioritere å spise i tida som kommer, den tida som hun kalte avgiftningsperioden, både av mat og kosttilskudd. Ikke noe alkohol, kaffe eller sukker, for kroppen har nok med å bygge opp og det er ikke noe poeng å fylle seg med det som bryter ned. Men det er mitt valg, ikke noen ordre. Seks måltider om dagen og gjerne varm mat som kroppen tar til seg lettere (enn kald mat). Fisk og hvitt kjøtt og masse grønnsaker. Takk og pris at gode grønnsaker blir brakt til huset av Kolonihagen.no (se på deres nettside www.kolonihagen.no om det er noe som passer for deg. Vi er kjempefornøyd). Deres grønnsaksboks byr på nye matlagingsutfordringer hver uke. Nå er jeg så bra at jeg lager mat selv og det ser ut som om jeg må utvide repertoaret i tiden som kommer. Spennende. Men i dag står fårikålen og surrer. Det gode liv skal også ha sitt.

Ute og flyr

Nå er jeg tilbake fra en full arbeidsuke (nesten) og turen til London. Det skal ikke være like tett program i tida framover, men det har gått fint. Det er så utrolig stimulerende å være i dialog med kyndige mennesker og det har jeg vært heldig å oppleve både i Oslo og i London. Her hjemme er det heldigvis landlig og rolig; jeg synes London var veldig hektisk. En søndagstur med Ellen Emmerentze i sol og kald luft gjorde godt. I morgen går jeg inn i en rolig uke der jeg skal skrive referater og følge opp, men der klipp og dyrelegebesøk for cocker spanielen Krølle også er viktige punkter på agendaen. Neste uke er det cellegift igjen, så det gjelder å nyte denne ukas frihet og energi.

Mer en totimersdag

Nå har jeg ledet et møte over en og en halv dag og i dag reiser jeg til London med et annet prosjekt. Ikke noe totimersdag her, nei. Det har gått greit, men det er nok også fordi samarbeidspartnerne mine er vennlige og greie mennesker som finner seg i at vertskapet går tidligst hjem. Det blir spennende å komme til London. Jeg har en legekontakt jeg kan ringe, takket være Siri. Vi er en gruppe fra store deler av Europa som deltar i "Process Work" for å bli bedre til å integrere ulike minoriteter i majoritetsvirksomhet. Gode folk, der også, som det vil bli hyggelig å se igjen.

Siste cellegiftbehandling? Ikke noe å snakke om. Tre dager i sofaen med gynging i kroppen og så er det heldigvis opp og ut på tur igjen.

Normaltid

I går fikk jeg cellegiftbehandlingen på normaltid. Det ser ut til at kroppen har akseptert at den skal ha denne behandlingen. Jeg hadde ekstra høyt magnesium-innhold i blodet og ble derfor fritatt for å få tilført ekstra magnesium. Hva spiser jeg som forårsaker høyt innhold av magnesium? Ingen anelse. Gode venn Eli kom og hentet meg på sykehuset siden husets to sjåfører, Sverre og Siri, begge var på reise hjem til Vollen, men litt for langt unna til å kjøre.

I dag har jeg nok en gang praktisert 2-timersdagen, men skippet den daglige turen. Det er noe litl "gyngende" i kroppen etter en cellekur som ikke gir så stor lyst på bevegelse. Eller det er dovenskap, men den skal også ha sitt. Jeg har ligget på sofaen med min følgesvenn Varg Veum på øret og strikket lue til Ellen Emmerentze noen timer. Nå skal jeg faktisk ut i verden igjen. Det kommer det kanskje mer om i neste blogg.

Ut på tur

Nå har jeg ført dagens skrittmengde inn i skjemaet mitt. Hver tur måles til glede for meg selv. En ting er å kjenne at kroppen faktisk begynner å oppføre seg noe som likner normalt (og det er det beste), en annen ting er å registrere hvor mye og hvor langt jeg faktisk går. Når jeg går to ganger om dagen, som ærlig talt ikke skjer så ofte, blir det et imponerende antall skritt. Den daglige turen prøver jeg ellers å variere og å øke lengden på. Nå er det så ugjenkallelig høst at jeg i dag måtte finne fram både ullbuksene og støvlene. Da skal det mer til enn litt skog og en halv times gange for å komme i humør. Det ble mye skog og sikkert en time ut av den akutte høstdepresjonen.

Sverre er på høstferie i Berlin, så jeg prøver å gjøre hyggelige ting som han ikke hadde blitt med på. To ganger kino på fire dager, for eksempel, og ikke eneste film fra annen verdenskrig eller DDR Bra jobba, Trine: Volver av Almodovar og The Devil Wears Prada, - herlig! Hyggelig selskap hos naboene (som han absolutt hadde blitt med på om han var hjemme, rett skal være rett).

I dag var det veiing på Bærum Sykehus igjen og i morgen er det cellegiftbehandling. Det er kanskje litt mer enn veiing som foregår, men ikke mye. Ettersom jeg holder vekta, er ikke spenningen så stor. Blodprøvesvarene får jeg først i morgen. Dagen skal tilbringes i senga med cellegift og antihistamin og hva-det-nå-er-for-noe-alt-sammen intravenøst. Jeg er utstyrt med Varg Veum på øret. Det er akkurat passelig pasientfôr.

Høst

Å våkne til nyheten om Nord-Koreas prøvesprengning er det nok flere enn meg som har gjort i dag. Ugh, for en verden vi lever i. Anthony Giddens har pekt på at vi i vår tid, det som han kaller seinmoderniteten, eller i alle fall ville gjort om han var norsk, at vi i vår tid må forholde oss til en grunnleggende utrygghet som skyldes faren for en økologisk katastrofe og faren for ødeleggende bruk av atomvåpen. Det er spørsmål som det er vanskelig å forholde seg konstruktivt til, dvs. hva skal vi, hver enkelt av oss, gjøre? Akkurat nå er jeg vel "fritatt", i grunnen, men jeg tenker en del på hvordan jeg kan legge opp livet framover og da hører verdenssituasjonen også med.

Truls, som ble begravet fredag og som døde av kreft, er et eksempel på et menneske som ikke sluttet å bry seg om "verden" da han ble syk. Han la om på livet sitt, men han var like fullt en aktør i den offentlige debatten slik han alltid har vært. på slutten var han talsmann for 2-timersdagen. Han mente at vi, som ikke kan klare mer enn 2 timer likevel kan bidra i arbeidslivet og bør få anlednning til det. Jeg er i gang med å etterleve hans tanker. Takket at jeg er min egen sjef, er det fullt mulig å styre arbeidet slik. Det gjør godt å kjenne at hjulene er i gang selvom farten er langsom og pausene er viktige.

Begravelsen var en fin opplevelse. Det var tydelig at familiens siste tid med Truls hadde "kommet i mål", at de hadde akseptert og forsonet seg med det uunngåelige og at denne forsoningen hadde skjedd i stor kjærlighet. Det var godt å bli invitert inn i det rommet de hadde skapt sammen. Forøvrig ble det første gang at jeg viste mitt bare hode offentlig. Det kjentes riktig ut at det skulle være noen synlige kreftpasienter i akkurat Truls sin begravelse.

Det er klart at begravelsen river i meg på et eksistensielt nivå. Truls var et år eldre enn meg. Astrid har blitt alene. Barna skal leve voksenlivet sitt uten faren sin å støtte seg til. Det er klart det er paralleller til en framtid jeg ikke vet hva bringer. Samtidig er det faktisk slik at jeg for et meste forholder meg til dagen her og nå, og til den umiddelbare og nærmeste framtid. Det er i grunnen ikke så ulikt et "vanlig" liv rent mentalt, - vi plotter jo vanligvis inn møter og kveldsarrangementer og middager noen måneder fram i tiden og tenker ikke så ye på tiden som kommer etter det. I alle fall har ikke jeg gjort det.

Jeg tenker altså både på hvordan jeg skal legge opp livet framover og på å leve her og nå. Det an virke som en motsetning, men er det ikke. Jeg skal prøve å skape rammer rundt livet mitt som gjør det gledesfylt å være til stede i øyeblikkene. Intet mindre.

Langsom frammarsj

Alle vil gjerne høre at det går framover. Jeg kan forsikre at det går framover, men farten er langsom. Det er som det skal være. Det tar seks til åtte uker å komme seg etter en operasjon som den jeg har gått gjennom. Noen påstår at det tar et år(!) å komme seg ordentlig, men så langt er ikke mitt tidsperspektiv. Jeg nyter at jeg kan komme meg ut og gå, jeg nyter å rydde i skapene og jeg har til og med pusset sølv! Aktivitetsnivået er ikke høyt og slett ikke fort, men jeg synes at livskvaliteten er høy. Gleden over å kunne noe er langt viktigere enn mismot over det jeg ikke makter. Kanskje jeg til og med gradvis kommer meg gjennom kjøkkenskapene og avanserer inn i kjelleren med mine oppryddingsprosjekter!

Bittelite grann jobb har det også blitt til. Det er små munnfuller av gangen, men utrolig hyggelig.

I dag skal jeg i Truls sin begravelse. Astrid var her en tur i går. Jeg har ikke lyst til å si mer enn det. Det hadde vært feil å ikke nevne det, men kanskje er det også feil å ikke si noe mer enn disse rene fakta. Gi meg tid.

Status

I går morges døde Truls Frogner som er gift med med skolevenninne Astrid. For kort tid siden døde Maria Thommessen, en slektning jeg aldri har kjent. Begge døde altfor unge og av kreft. Det berører meg sterkt, men på en mindre fryktsom måte enn før. Jeg tror ikke jeg vil skrive mer om dette nå, men det ville glede meg om du som leser dette også kan sende en tanke til Truls og Maria.

Min dag har vært fyllt av venting og samtaler på Radiumhospitalet. Ingen konklusjoner er nye: Jeg har respondert godt på cellegiftbehandlingen før operasjonen, operasjonen er vellykket og jeg har hatt det greit postoperativt (sier de!). Neste evaluering blir etter avslutningen av de planlagte tre cellegiftkurene, rettere sagt 27. november. Fram til da er det min oppgave å bli bedre. I dag har jeg gått en tur i skogen og på småveier her i Vollen. Så jeg er i gang. Et kjøkkenskap til har blitt ryddet. Bittelitegranne jobb er gjort. Jeg er sykemeldt 75% i oktober i håp om at jeg kan vende tilbake til noen av prosjektene mine etterhvert som kreftene kommer tilbake. Foreløpig er farten meget lav, men jeg tror på bedre dager.

Fra slaktebenken

I dag har jeg ligget som et slakt på benken, dvs. sofaen, og knapt orket noe. Tirsdag fikk jeg cellegift og samme kveld fikk jeg litt for gammel røkefisk av min kjære mann. Kombinasjonen er ikke å anbefale. Jeg sier ikke mer. Men takket være hyggelige telefoner, krimhørespill på øret og alminnelig oppvartning fra familien, er jeg nå i det minste kommet gjennom dagen og blitt i stand til å skrive dette. Og herfra kan det bare bli bedre!

God nyhet: Analysen etter operasjonen viser ingen spredning til lymfekjertlene. Til gjengjeld var det kreftceller i alt annet som var fjernet, til og med blindtarmen. Det sitter igjen noen "korn" i bukhinnen som det er meningen at cellegiften skal ta knekken på. Vi satser på det.

Framdrift

Det går litt framover hver dag. I dag er "stingene", dvs. metallstiftene som holdt såret sammen, tatt på Bærum Sykehus. Blodprøvene viste at det er greit å gå i gang med 4. cellegiftkur i morgen. Jeg tok også en CT som skal vise status etter operasjonen. Alt i alt fikk det dagen til å gå. Jeg hadde en full "arbeidsdag" på Bærum sykehus i dag.

Når det gjelder sykehusoppholdet i forbindelse med operasjonen, kjenner jeg mest behov for å legge det bak meg. Jeg skal skrive et brev til Radiumhospitalets ledelse og beklage ordningen med å helgestenge gynekologisk avdeling, som medfører at vi pasienter flyttes fra en avdeling til en annen. Jeg opplevde det som både ubehagelig og farlig nær det uforsvarlige. Ellers er jeg, som så mange andre, veldig imponert over sykepleierne. De må en en svært sammensatt og bred kompetanse for å kunne gjøre jobben godt og forbausende mange har nettopp det. Fantastisk med et personale som er på pasientens side!

Soldager hjemme

Det går langsomt framover. Været har vært på min side, så jeg har tilbrakt mange timer i solstolen og sett på fjorden, sovet litt, lest litt, snakket litt med døtre og mor. To daglige turer til postkassen og en tur i grønnsakshagen og på stranden er hva jeg fysisk har utrettet. I tillegg til heleprosessen, får jeg vel si, for den krever jo sitt av kroppen.

I dag har jeg prøvd å skrive om erfaringene fra sykehuset. Det foreløpig mest markante er at jeg ikke husker noe fra operasjonsdagen, hverken før eller etter. Ane kan fortelle at jeg har snakket med henne, sammenhengende til og med, etter operasjonen onsdag, men det har jeg ikke noen erindring om. Jeg husker at jeg tenkte at jeg ikke ville klare å huske stort av legesamtalen dagen etter operasjonen mens samtalen foregikk. Vi snakket helt utmerket sammen, men det var likevel som om samalen foregikk et sted litt utenfor meg. Dagen etter operasjonen er pasienten så omtåket - for det kan da ikke bare være meg? - at det kan være grunn til å spørre om det er et fornutigste tidspunktet å informere på. Hvis legene hadde hatt så god tid at de kunne informere flere ganger, ville det ikke være noe problem, men slik er det jo ikke.

Stri tørn

Gynekolog Kristin Ramm så meg inn i øynene, sa "du har en stri tørn foran deg" og gav meg diagnosen. Det var 28. mai. For første gang i sykdomsprosessen gir jeg henne rett. Jeg innrømmer gladelig at jeg synes denne operasjonen har vært - og er - en stri tørn. Men i dag har jeg i det minste kommet hjem. Det er deilig å tusle rundt i sitt eget.

Jeg har gjort meg mange erfaringer og tanker i løpet av denne uka jeg har vært på sykehuset. Dem kommer jeg tilbake til etterhvert som jeg får lyst og ork til å skrive dem ned. Foreløpig må det rekke med en kort oppsummering: Operasjonen er vellykket. De har fjernet livmor, eggstokker, fettforkledet (som jeg ikke visste jeg hadde, men som ligger ved tykktarmen), blindtarmen og to lymfeknuter. I løpet av et par uker vil vevsprøver vise om kreften hadde spredd seg til lymfen. I begynnelsen av neste uke skal det tas en CT på Bærum sykehus for å dokumentere status etter operasjonen. Deretter går jeg i gang med tre nye cellegiftkurer. Er jeg heldig, slipper jeg med det i denne omgang.

Observasjon

Jeg har lagt merke til at jeg har begynt å lese dødsannonser igjen. Akkurat de sidene av avisen har jeg nemlig hatt en tendens til å bla fort forbi de siste månedene. Nå er jeg temmelig fokusert på fødselsdatoer og sukker lettet når avdøde er født i 1920 og deromkring. Å lese dødsannonser kan vel være et tegn på optimisme? Andre tegn er at jeg har lettet på mitt selvpåførte alkoholforbud. De siste ukene har jeg drukket et glass rødvin rett som det er. Til og med kaffe har jeg drukket! Nærmere mitt vanlige liv kommer jeg ikke...

Morgendagen er siste dag før sykehusinnleggelsen. Jeg gleder meg til å få operasjonen overstått. Det blir dessuten spennende å få vite hvor mye av det syke vevet legene klarer å fjerne.

Denne helgen har været vært praktfullt, med masse sol. Jeg har badet i Oslofjorden flere ganger. Det har ikke vært varmt, men svært forfriskende (understatement). Trimmen har vært gressklipping. Turgåingen har ikke vært så regelmessig som jeg liker å ha den. Men jeg kommer sterkere tilbake.

Blodprøvesvar

Blodprøven viste 20, sa kontaktsykepleier Mette som akkurat ringte. Jeg vet ikke hvilke tyve det er, men det er åpenbart et godt tall, for hun sa at det var veldig fint, godt innenfor normalområdet. Det kan ikke bety annet enn at den unormale veksten er stoppet av cellegiften, tenker jeg da. Og slike gode nyheter er til for å spres! CT-resultatet kunne hun ikke tyde, så det får jeg først vite noe om når jeg blir innlagt tirsdag. Men et godt blodprøveresultat er jo fint i seg selv.

Evaluering?

Jeg oppdaget i går kveld at jeg skulle tatt en blodprøve på Bærum Sykeshus samme dag som jeg tok CT-en, så jeg stakk innom laboratioriet på Radiumhospitalet og tok den før jeg gikk til legetime. Der viste det seg at de ikke hadde fått noe resultat av CT-en fra Bærum og uten CT eller blodprøve var det ikke mulig å foreta noen evaluering. Vi snakket imidlertid om reaksjonen på cellegiftkurene og om den forestående operasjonen. Legen var enig i at det var et godt tegn at væskemengden i buken var gått tilbake. Den gynelologiske undersøkelsen viste at det er litt væske fortsatt, men det er et ugjendrivelig faktum at magen har skrumpet og at jeg kan bruke mine vanlige bukser.

Innleggelse til operasjon er 12 september, dvs. neste tirsdag, og operasjonen blir da 13. september, men det er foreløpig ikke mulig å si noe om det blir tidlig eller seint på dagen. Sannsynligvis blir jeg utskrevet etter fem dager. Neste cellegiftkur blir antakelig igangsatt ca 10 dager etter operasjonen. Da mente legen at jeg ville være i god form igjen. Det håper jeg hun har rett i.

Ellers havnet vi i en helsepolitisk diskusjon om hvorvidt kvinner bør rådes til å ultralydundersøke seg . Store screeningunderøkelser er ikke effektive, sa legen, da de bare avdekker ca. 1 % sykdomstilfeller (sammenliknet med mammografi som avdekker ca 11 %, om jeg husker tallene rett). Jeg mener at kvinner selv bør sørge for å gå til ultralyd årlig (slik de anbefales i Tyskland), mens legen mente at en gynekologisk undersøkelse hvert tredje år (slik det anbefales i Norge) er tilfredsstillende. Et av argumentene er at det er svært få som får eggstokkreft, et annet at det ikke er sikkert at eggstokkreftene oppdages ved ultralyd. Jeg tenker nå som så at den tyske normen er god nok for meg (!) og at det er meget mulig at de norske anbefalingene er styrt av økonomiske framfor medisinske hensyn.

Oppdatering

August ble rundet av med CT på Bærum Sykehus. CT står for computertomografi og er en metode til å lage røntgenbilder med stor detaljoppløselighet. Jeg har fått det beskrevet som om de får fram bilder av "skiver" av kroppen. Ved CT sitter jeg et par timer og drikker et glass vann hvert kvarter, slik at blæren skal bli full. Ved selve fotograferingen fikk jeg kontrastvæske inn i kroppen gjennom en blodåre på armen. Litt vondt i armen akkurat da kontrastvæsken komer for fullt, deretter et ubehag i underlivet, to bilder tatt og det var det. Etterpå må en vente femten minutter på venterommet i tilfelle en reaksjon. Det tar en formiddag, men nå har jeg lært det, så nå har jeg med meg egen bok. Denne gang José Saramagos "Belieringen av Lisboa", - herlig!

Ellers holder jeg meg i gang. Med noen unntak. Mesteparten av lørdagen ble tilbrakt på sofaen med Saramago. Da kjente jeg meg trett og da hviler jeg. Sannsynligvis er vel slik at noe tretthet også skyldes at kondisen har blitt dårligere, så i går gikk Siri og jeg en lengre tur for å få kroppen litt i gang igjen. Da hadde sola brutt gjennom de svarte regnbygene og det var høy himmel og god samtale. Mor og Ane har vrt forkjølet, så jeg har knapt sett dem de siste dagene. Alle beskytter meg og det svekkede immunforsvaret. Det samme immunforsvaret har gjort at jeg har latt være å dra på fjellet denne helgen. Jeg ble simpelthen engstelig for å være for langt fra sykehus dersom feberen skulle stige like raskt som sist jeg havnet i isolat.

16-31 år

I dag er minstebarnet 16 år. Det kjennes stort! Snart har jeg bare voksne barn. Det er flott, synes jeg, og spennende. Makan til gode samtalepartnere skal en lete lenge etter! Vi har vært oppe til bursdagsfrokost klokka halv sju før hun og pappaen ble kjørt til båten fordi det regnet så voldsomt. I ettermiddag skal det være fødselsdagsmiddag med kjæreste Fridtjof som gjest. Jeg har bakt og har faktisk planer om å bake en kake til.

Den første uka etter tredje cellegiftbehandling er overstått og formen er bra. Det er forbløffende mye hår på hodet, men lengden kan måles i mm og ikke i cm. Jeg begynner å slappe av når det gjelder å vise hodet som det er, men jeg tar (inntil videre?) på meg parykken når jeg er i det offentlige rom. Jeg tenker ikke så mye på at jeg ikke er frisk, for jeg synes at jeg har et godt liv og krefter til å gjøre mye av det som jeg blir glad av. Noen identitet som "kreftpasient" har jeg i alle fall ikke tenkt å utvikle!

Etterlysning

Nå har flere etterlyst en oppdatering. Det er flott å merke at mange følger med!

Cellegiftbehandlingen mandag gikk helt greit. Jeg hadde husket å spise pillene mine. Mye av dagen sov jeg, simpelthen, fordi alle stoffene jeg får for at kroppen skal akseptere cellegiften gjør meg veldig søvning. Heller ikke denne gangen har jeg vært særlig plaget etterpå. Jeg spiser mine piller mot kvalmen, kjenner at det gynger litt i kroppen og tar det litt roligere noen dager, - og det var i grunnen det. Mentalt har jeg fokusert på at Ellen Emmerentze har begynt på videregående. Det er en spennende overgang og ekstra spennende fordi hun har begynt på Steinerskolen (Oslo By). Jeg har så smått brukt noen formiddagstimer ved PCen til oppfølging av prosjekter og kjent at kreftene strekker til. Dessuten har jeg vært i Kulturdepartementet og snakket om hovedfagsoppgaven min for den ansvarlige for den kommende frivillighetsmeldingen. I dag skal jeg undervise noen timer på Høgskolen i Akershus.

Sosialt har det også vært, heldigvis. Ungdomsvenninne Astrid og jeg har gått tur og svømt i fjorden, moren til vårt tyske fadderbarn har vært her med barna og Sverre har hatt med seg en hyggelig amerikansk venn hjem til middag. Og så er jeg fortsatt omgitt av mine deilige døtre, noe som ikke bare betyr selskap og samtale, men også ferdige middager og et ryddet kjøkken.

Blemme

Gjett hvem som kom på Bærum Sykehus i dag uten å ha spist de tablettene som skal gjøre det mulig for kroppen å akseptere cellegiften? Ingen å skylde på, det var simpelthen bare jeg som hadde glemt at pillene fantes i det hele tatt. Kanskje ikke så merkelig nå som jeg har så mange piller å huske på? Dumt, uansett. Resultatet er at neste cellegiftbehandling er mandag førstkommende. Nå tror alle, meg selv inklusive, at jeg kommer til å huske pillene søndag kveld og mandag morgen.

Enda godt at solen varmet i dag og at fjorden holdt nesten 20 grader. Jeg svømte av meg litt av ergrelsen og solen tok resten.

Ordbruk

Som den oppmerksomme leser har merket seg, har jeg tidligere skrevet at jeg foretrekker ordet "kjemoterapi" framfor "cellegift". Etter at jeg nå har erfart uvesenet, er jeg mer tilbøyelig til å like ordet cellegift. Det er mer presist og ikke så utflytende som kjemoterapi. "Terapi" har også en klang av hjelpende støtteapparat som er fjernt fra opplevelsen av å få cellegift. Ikke at ikke støtteapparatet, dvs. sykepleierne, er hjelpsomme, men de er langtfra å være terapeuter, enn si terapeutiske i sin yrkesutøvelse. Det ligger ikke noe kritisk i denne kommentaren. Jeg har såvisst ikke savnet en mer terapeutisk vinkling.

"Når skal du ha neste kur"? spør helsepersonell og andre. Det høres deilig ut i mine ører, for mine ører har jo vært i Tyskland og møtt en virkelighet der folk ble sendt på kuropphold for å komme seg til hektene, spise sunn mat og gå lange turer. Og det synes jeg høres deilig ut. Derfor steiler jeg når ordet "kur" brukes om "cellegiftkuren", for det er sannelig en helt annen slags kur! Da vil jeg foretrekke ordet "behandling", for jeg ser på cellegiften som en behandling som skal bekjempe svulstene.

Såvidt jeg forstår ordene, er det slik at det er vanlig å snakke om "kjemoterapibehandling" og "cellegiftkur". Og jeg som foretrekker "cellegiftbehandling", - ok, da, til nød "cellegiftkur", men altså slett ikke "kur" alene.

Hvorfor dette ordkløyveriet? Fordi det kjennes bra når ordene dekker virkeligheten, slik jeg oppfatter den. Det fjerner avstanden mellom ordene, behandlingen og "den behandlede" i dette tilfelle meg.

Isolat

Sist mandag kveld steg feberen plutselig. Jeg har fått beskjed om å melde meg til Bærum Sykehus når feberen når 38,5. Feberen steg veldig fort og var på 40,5 da den ble målt på sykehuset samme kveld. Antibiotika hjalp heldigvis veldig fort og feberen forsvant like raskt som den var kommet. Neste morgen var den helt normal igjen og har holdt seg der siden. Problemet oppstod fordi immunforsvaret er sterkt redusert pga cellegiften som angriper alle celler, ikke bare de syke. Mine "neutrofile" var o,1 (altfor lave) tirsdag morgen, men steg til 0,5 (akseptabelt) onsdag og til 0,7 torsdag. Dermed fikk jeg permisjon og kunne reise hjem. Torsdag, fredag og lørdag kveld var jeg på sykehuset for å få infusert antibiotika, men nå er jeg over på tabletter. Neste kjemoterapibehandling er utsatt noen dager slik at jeg skal ha den torsdag i denne uka i stedet for tirsdag.

Isolat er isolat. Det betyr at du er nødt til å oppholde deg innenfor et roms fire vegger. På tross av radio, gode bøker og TV er det ubehagelig å være innesperret. Vinduet kunne heller ikke åpnes fullt ut av hensyn til faren for at pasienten kastet seg ut fra sjuende etasje. Så desperat var jeg nå ikke! Innesperring pluss usikkerheten om hvor lenge det kunne vare, var det som plaget meg. Nå i etterkant virker knappe tre dager ikke lenge, men når en er i situasjonen og ikke vet når oppholdet tar slutt, er det noe annet.

Etter at jeg kom hjem har jeg gått turer for å få opp dampen igjen. I går arbeidet jeg i hagen og flyttet rundt på planter for å forberede enda mer vellykkede blomsterbed neste år. Det ble jeg så glad av! Det var så herlig å ha krefter til å gjøre noe jeg har tenkt på lenge. Selve hagearbeidet fylte meg med lykke, faktisk. I lykkeforskningens tidsalder må det være lov å bruke et slikt ord, ikke sant?

Hårløs

I går ble det siste håret barbert bort og parykken fikk prøve seg i det offentlige rom. Jeg har kommet fram til at problemet med å venne seg til å være skallet er de indre bildene av kvinner fra konsentrasjonsleire og "tyskertøser" som ble skamklippet etter krigen. Ane sier at jeg skal tenke på Nefertiti og det er unektelig et vennligere alternativ, men også et som jeg har problemer med å identifisere meg med. Jeg ante ikke at de egyptiske kvinnene brukte parykk. Så lærte jeg det. Uansett, jeg kommer til å venne meg til mitt eget speilbilde. Parykken fungerer fint (men det er som å ha en stram lue på). Hjemme blir det skjerf, luer og hatter og kanskje bart hode etterhvert. Det er vel andre enn meg som trenger å venne seg til at jeg er hårløs.

Formen er bra og vel så det. De siste morgenene har Oslofjorden vært stille og innbydende og jeg har svømt et godt stykke i det varme vannet. I dag har vi ellers avsluttet arbeidet med Anes leilighet og jeg har vært hos øyelege og blitt anbefalt operasjon for grå stær. Det er kanskje like greit å ta alt som må repareres mens jeg er i gang!

Snart august

Det blir langsomt mørkere om kveldene. Jeg har erfart at dag to og dag tre etter kjemoterapibehandlingen ikke er så kvikke, men at dag fire kommer som belønning. Metallsmak og metallfølelse i kroppen, litt kvalme og tretthet var de nevnte dagenes bagasje. Jeg er overbevist om at hvilke forventninger en har på forhånd er avgjørende for opplevelsen av behandlingen. Jeg følte meg sannsynlivis litt dårligere denne gangen fordi jeg hadde forventninger om "ikke å merke noe" i motsetning til første gang da jeg hadde forventninger om å bli veldig dårlig og derfor følte meg veldig pigg da jeg ikke fikk så sterke reaksjoner. Etter disse to gangene kan jeg forhåpentligvis justere forventninger og opplevelse til et passende nivå.

Håret faller av, dvs jeg kleber det som er tilbake fast til skallen med saltvann fra 22 grader varmt Oslofjordvann! Jeg må innrømme at jeg ikke ser med begeistring fram til å bli skallet, selvom hattemaker Ellen har hjulpet meg med hatter og Ingrid skal lære meg å knytte flotte skjerf. Men jeg lover å venne meg til det!

I svima

Svimete blir en av å ligge i en seng og fylles opp med cellegifter, vival, stereoider og til og med saltvann fra kl 0900 til kl 1730. Det tok et bad i Oslofjorden, en hyggelig middag, noen gode telefonsamtaler og en vakker kveld å få den svima litt mer håndterbar. Men i dag lærte jeg at det er vanlig at den allergiske reaksjonen bare kommer ved første gangs behandling. Så det kan bare bli bedre. Alle var veldig hyggelige og proffe på kreftavdelingen på Bærum. Jeg oppdaget masse hår på den hvite puta mi, så nå er det ingen tvil om at håret er i ferd med å dette av. Det er en rar følelse. Enda godt det ikke er tennene. Jeg har alltid hatt panikk for å miste tennene. Å miste håret er en bagatell oppi alt dette, jeg skjønner jo det, men underlig er det.

En god og en dårlig nyhet

Vi tar den gode nyheten først: Asker trygdekontor har vedtatt at jeg skal få 100% sykepenger basert på snittet av nettoinntekten de siste tre årene. Ikke noe å bli rik av, men mer enn jeg hadde trodd. Takk til alle som har betalt sin skatt med glede!

Den dårlige er at Radiumshospitalet ikke hadde sendt informasjon til Bærum sykehus om at jeg hadde fått en allergisk reaksjon på den første kjemoterapibehandlingen. Enda godt at jeg kan si fra selv! Det er ikke akkurat en opplevelse en har lyst å gjenta. På Bærum ordnet de opp og har nå bedyret at all informasjon er klar før behandlingen starter i morgen. Legen "min" ringte til og med og hadde funnet fram til medikasjon som jeg skal ta på forhånd i samråd med Radiumhospitalet. Flott! Så en dårlig nyhet kan snu seg til en nesten god. Men jeg kjenner at jeg blir satt ut når kommunikasjonen mellom sykehusene ikke fungerer. Da mister jeg humøret ned i støvlene.

Hybris

"Hybris" er "(i gr. mytol.) den synd å heve seg i overmot over de begrensninger gudene har satt for menneskene // ( litt.) overmot i sin alm.", står det i Fremmedordboka. Da jeg satt i en stol i Anes leilighet i går kveld og så på de andre arbeide, tenkte jeg at bloggen jeg hadde skrevet tidligere på dagen absolutt kunne tolkes som hybris. Det viste seg nemlig at jeg ikke orket så veldig mye av montering av IKEA-møbler, lamper osv. da vi først kom til leiligheten. Derimot gikk det fint å sitte stille i en lenestol med en tekopp! Nåja, jeg bidrog med å vaske og rydde i kjøkkenskapene, så helt ubrukelig var jeg ikke. (Dessuten har jeg alltid vært god til å mene noe og en posisjon i stol med tekopp egner seg utmerket til det!). Men det ser ut som "pusling" er mitt område nå. Å pusle i eget tempo går fint, faktisk, ikke minst når selv en enkel bruksanvisning fra IKEA virker uoverkommelig.

I dag har jeg badet med Eli som kom på besøk, vi har plukket bringebær og jeg har klippet en busk. Herved definert som "pusling".

Hybris

"Hybris" er "(i gr. mytol.) den synd å heve seg i overmot over de begrensninger gudene har satt for menneskene // ( litt.) overmot i sin alm.", står det i Fremmedordboka. Da jeg satt i en stol i Anes leilighet i går kveld og så på de andre arbeide, tenkte jeg at bloggen jeg hadde skrevet tidligere på dagen absolutt kunne tolkes som hybris. Det viste seg nemlig at jeg ikke orket så veldig mye av montering av IKEA-møbler, lamper osv. da vi først kom til leiligheten. Derimot gikk det fint å sitte stille i en lenestol med en tekopp! Nåja, jeg bidrog med å vaske og rydde i kjøkkenskapene, så helt ubrukelig var jeg ikke. (Dessuten har jeg alltid vært god til å mene noe og en posisjon i stol med tekopp egner seg utmerket til det!). Men det ser ut som "pusling" er mitt område nå. Å pusle i eget tempo går fint, faktisk, ikke minst når selv en enkel bruksanvisning fra IKEA virker uoverkommelig.

I dag har jeg badet med Eli som kom på besøk, vi har plukket bringebær og jeg har klippet en busk. Herved definert som "pusling".

Flaks i uflaks

Jeg er nå snart klar for neste runde kjemoterapi. Den begynner tirsdag i neste uke på Bærum Sykehus. Flaksen må være på min side for jeg har det alldeles utmerket! Jeg går en tur og svømmer hver dag. I går og i dag har turtempoet mitt vært "normalt", så det ser ut som om kondisen har blitt litt bedre. Det aller beste er at jeg føler meg "normal" i kroppen og har energi til å gjøre både det ene og det andre! Fem dager på hytta på Storøy med utedo gikk fint, også. Jeg hadde med antibakteriell "såpe" og prøvde å være ekstra renslig av hensyn til det antatt reduserte immunforsvaret, men levde ellers alldeles som vi pleier med morgenbad, egg og bacon-frokost og solskinn på benken, spill om kvelden og mye sosial kontakt med familien. Nå er vi hjemme under den bakende solen i Vollen. Skal en først være syk, er det jo greit å føle seg "frisk" og være på et sted som dette, ikke sant?

Kjemoterapi

Nå er det mandag, fire dager etter kjemoterapibehandlingen, og jeg har det utmerket. Medisinen mot kvalme, Zofran 8 mg, virker åpenbart, for jeg har ikke hatt problemer i det hele tatt. Litt trett og tiltaksløs, men ikke vesentlig mer enn før og ikke mer enn at jeg går en tur hver dag. Turen er riktignok ikke lang og farten ikke stor, men 45 minutters gange i kupert terreng er slett ikke verst. Det gjør godt for både kropp og sjel. Jeg har også stor glede av telefoner, besøk og lunsjavtaler, så her er det fritt fram for den som vil "forstyrre"!

Rusa på antihistamin

Lettere svimeslått etter tolv timer på Radiumhospitalet har jeg kastet meg i Oslofjorden og framstår nå som litt mindre svimete enn før jeg badet. Jeg fikk en allergisk reaksjon på Paclitaxel (den ene cellegiften) og fikk økte doser antihistamin i tillegg til en Vival. Heldigvis var den allergiske reaksjonen så kort (fordi de proffe pleierne ordnet opp) at jeg nesten har glemt hvor ubehagelig det var. Og jer har ikke tenkt å bruke noe hjernekapasitet på å huske det, heller. Overstått er overstått. Men reaksjonen medførte at de måtte gi meg mindre doser og at det derfor tok lengre tid. Etter en overvåkningsperiode med en hyggelig prat med sykepleierne, har jeg stort sett døset, hørt på radio og etterhvert lest litt i min medbrakte bok. Det andre medikamentet heter Karboplatin, for de som måtte være interessert i det.

De neste behandlingene blir på Bærum Sykehus. Det var utrolig flott å komme hjem fra Radiumhospitalet og finne at dagens post bringer et brev fra Bærum Sykehus med informasjon om når jeg skal kommedit til neste behandling, om økt infeksjonsfare og om at jeg kan ringe dem døgnet rundt i tilfelle feber og evt. andre tegn på infeksjonsfare. Slik skal det være!

Kort og grått

Som lovet følger bildet av det korte håret. I følge sykepleier Mette kan jeg komme til å miste alt håret etter to uker fra første kjemoterapibehandling. Onsdag er det derfor planlagt tur til parykksalong og permanentfarging av brynene. Av en eller annen grunn synes jeg det er verre å miste øyenbrynene enn håret. Ellers har jeg forsøkt å være litt aktiv i det siste, men jeg blir fort trett og litt frustrert over at jeg ikke orker så mye som jeg ønsker. Det er heldigvis slik at hyggelige sammenkomster med venner, enten det er her eller der, virker oppkvikkende. Enda godt. Til alle som skriver hyggelige meldinger: Jeg er veldig glad for å få dem, men makter ikke å svare så raskt jeg kunne ønske. Men bare fortsett!

Planene klarner

I dag har jeg fått operasjonsdatoen: 8. september. I går ringte kontakt Mette for å sjekke at jeg hadde fått den tilsendte skriftlige informasjonen om kjemoterapibehandlingen og for å høre om jeg hadde flere spørsmål. Slike jenter det vil gamle Norge ha! Det er så fint å bli fulgt opp. Håret er nå klippet superkort, men parykk har jeg ikke rukket å skaffe ennå. Bilde av damen med ny sveis kommer på denne bloggen om kort tid. Følg med, følg med!

Hvordan gikk det?

Ane sier at jeg må skrive at jeg har vært oppe i muntlig og fått en A. De mente jeg hadde skrevet en god oppgave. Jeg er faktisk kjempestolt selv, også!

Siste nytt

Nå har sykepleier Mette ringt og fortalt at jeg er trukket ut til cellegift først. Første kur blir 6. juli. Deretter to kurer med tre ukers intervaller og så operasjon, etterfulgt av ytterligere kurer. Vi har forresten gjort familievedtak på at vi vil bruke det tyske og engelske uttrykket "chemoterapie" framfor cellegift. Det høres i det minste bedre ut...

Nå vet vet vi hva vi har å holde oss til. Stor takk til Mette som skjønte at det var viktig å få oversikt over situasjonen!

Adenokarsimon

Dette ordet er muligens feilstavet, men det er uansett navnet på den krefttypen som jeg har og som er vanlig ved eggstokkreft. Det fikk vi vite på Radiumhospitalet i dag. Studiesykepleier Mette Norberg Stokke informerte om studien, som jeg sa meg villig til å delta i. Det betyr at jeg i morgen får vite om jeg er trukket ut i den gruppen som begynner med 3 ganger cellegift eller om behandlingen skal begynne med operasjon. I tilfelle operasjonen kommer først, er 17. juli booket som operasjonsdag. I tilfelle cellegiften kommer først, bør vi være i gang i løpet av en uke, sa Mette. Det vil gå tre uker mellom hver cellegiftbehandling. Sannsynligvis vil jeg da være dårlig i en uke og bedre i de følgende to ukene. Jeg vil komme til å miste håret (og kanskje øyebryn og vipper i tillegg til annet kroppshår). Første cellegiftbehandling blir på Radiumhospitalet. De andre blir på Bærum Sykehus. Det er ikke aktuelt med innleggelser ved cellegiftbehandling. Det er snakk om til sammen 6, muligens 9, behandlinger. Det vil si at jeg må innstille meg på å være under behandling 6-9 måneder, i første omgang. Mette blir min faste sykepleier-kontakt. I dag var informasjonen god og grundig. Det er ikke mulig å si noe om framtidsutsiktene før de ser hvordan kroppen - og kreften - reagerer på behandlingen.

Fortsett å sende varme tanker og ta gjerne kontakt! Jeg synes de fleste andre ting er uendelig mye mer spennende enn sykdom og følger veldig gjerne med på det dere driver med. Det er andre mennesker som gir energi!

Vel overstått

Stille St. Hans i Vollen i år, men bål og blått lys som det skal være. Vinden som har blåst uavbrutt i ukesvis, tok pause for kvelden og godt var det. Tidligere på dagen hadde jeg fått telefon fra Radiumhospitalet som innkalte meg til "studiesamtale", det vil si en samtale om hva det vil innebære å delta i en internasjonal studie. Det skal være en fordel å delta i studier fordi en som pasient blir tettere fulgt opp. Samtalen skal være på mandag.

St. Hans

I hagen står en overdådig barokk hvit og rosa pion og svinger seg sammen med lyseblå storkenebb. En fantastisk gave som giveren til og med plantet ut i hagen selv. Jeg er så glad for alle gode tanker som strømmer inn til meg, både når de kommer i form av pioner, lavendler og blåklokker og i ren tankekraft. Tusen takk! Ellers konsentrerer jeg meg om at ventingen på Radiumshospitalet sannsynligvis gjør det mulig for meg å gå opp i muntlig på tirsdag. Det skal bli moro!

Hvorfor går så mye galt?

I dag har jeg blitt undersøkt under narkose og Radiumhospitalet har tatt vevsprøver og prøver av væsken i bukhulen. Svarene kommer om halvannen uke, sa de. Undersøkelsen og narkosen gikk helt greit, men det var uhorvelig med ventetid. Sommer, sa de også. I drosjen hjem ser Siri og jeg på hverandre: Gårsdagens lege hadde da virkelig sagt at de skulle få væskeprøver fra Bærum Sykehus. Hvorfor skulle de da tas på ny? Siri ringer Bærum som forteller at prøven er sendt fra Bærum til Radiumhospitalet, men at glasset var knust, "det skjer rett som det er". Da Siri spør om de ikke har et reserveglass, ja, svaret har du gjettet! Det topper seg litt for meg nå: Det er da besynderlig at ingen informerte meg om at bukhulen kunne tømmes for væske, - det gjorde min venninne sykepleieren som var på besøk. Ingen på Bærum husket å si hvor lang ventetiden på Radiumhospitalet kunne være (Bærum ber riktignok om unnskyldning når de blir gjort oppmerksom på dette). Både Bærum og Radiumhospitalet sender brev til meg som skal til andre pasienter. Radiumhospitalet innkaller meg til undersøkelse én dag før tidsfristen utløper. Nå har de ødelagt en prøve. Svaret på prøvene skal ta halvannen uke. Hvis jeg innstilles til operasjon kan det ta 3-4 uker fra beslutningen tas til operasjonen blir gjennomført. Jeg kjenner det er vanskelig å opprettholde tilliten. Jeg er faktisk en hyggelig og positiv pasient som ikke har noe ønske om eller fordekt behov for å henge ut noen, men akkurat nå ble det litt mye. Siri har ringt og snakket med dr. Sert som heldigvis mener at det kan gå fortere. Familien min er perler! Men hvis alle pårørende må "stjele" helsepersonellets tid på den måten vi nå gjør med å følge opp hele tiden....hvordan skal helsepersonellet få tid til å gjøre en bedre jobb? Catch 22.

Radiumhospitalet

Nå har vi lært oss veien til Radiumhospitalet. Der samler de i disse dager alle data om meg og mine sykdomshistorier og tar nye tester. I dag møtte jeg en lege, dr Bilal Sert, og en sykepleier, Inger-Marit Velo. Legen bekreftet at lunger, lever mv ser bra ut. I tillegg til svulstene på eggstokkene og nederst i bukhulen er en lymfeknute litt forstørret. I dag tok jeg blodprøve og EKG (hjerte). I morgen skal jeg i narkose mens de tar en vevsprøve. Deretter skal jeg gjennomføre noen andre undersøkelser. Onsdag skal de evt. beslutte om operasjon. Det kan uansett bety 3-4 ukers ventetid før operasjonen. Jeg ble imidlertid spurt om jeg ville delta i en inernasjonel studie og svarte i utgangspunktet positivt på det. Det kan bety at jeg blir trukket ut til å starte behandlingen med cellegift i stedet for operasjon. Den videre gangen er altså fortsatt usikker, men nå skjer det da noe. Været har solidarisk nok lagt om til gråvær og regn. Jeg fikk lov til å gå rusleturer, så nå gleder både Krølle og jeg oss til å komme en tur i skogen. De kunne derimot ikke garantere at jeg kunne delta på muntlig eksamen 27. juni. Men jeg er optimist, så klart. Også når det gjelder det.

Liten, men god

Nyheter kan være små, men gode. Gynekologen fortalte meg i dag at livmorhalsen er frisk og fin. Alt som er bra, er bra.

Helse-Norge?

I går fikk jeg to brev. Det ene var fra Bærum Sykehus til en annen person, men med min adresse. Det andre var fra Radiumhospitalet og inneholdt en masse informasjon, men dessverre også et brev til en annen pasient! Hvem som har fått mitt brev, vites ikke. Det lå i alle fall ikke i knvolutten. Da jeg snakket med Registreringskontoret i morges, fikk jeg vite at jeg har time både mandag og tirsdag. Det er fint, - da kommer vi i gang!

Ellers fortsetter solen å skinne og jeg fortsetter å dovne meg.

Rapport fra solsenga 2

Bare en liten melding om at almentilstanden er veldig bra. Forhåpentligvis bekrefter bildet, som er tatt i dag, akkurat det. Foreløpig oppsummering er at det har lønt seg å sette ned farten og nyte livet! Ellers ikke noe nytt fra Helse-Norge. Bærum Sykehus beklager at de ikke har gjort oppmerksom på at jeg kunne forvente den lange ventetiden før jeg kommer til undersøkelse på Radiumhospitalet. Så 19. juni er fortsatt dato for de første undersøkelsene på Radiumhospitalet.

I dag har jeg bodd i Vollen i femti år! Akkurat i dag for femti år siden fløy jeg alene fra København til Fornebu der Far hentet meg. Jeg husker ikke så mye av de første dagene, men det er akkurat som om lyset og fargene i landskapet sitter i meg slik de gjorde da.

Rapport fra solsenga i Vollen

Jeg har fått diagnosen svulster på eggstokkene og nederst i bukhulen. Øverst i bukhulen fant han ingenting. Dagnosen fikk jeg 31. mai på Bærum sykehus. Jeg skal behandles av Radiumhospitalet hvor jeg har time 19. juni på gynekologisk poliklinikk. Dette er de såkalte harde fakta. Men hvordan kom jeg dit?

1. juni var innleveringsdato for hovedfagsoppgaven jeg har skrevet om "frivillighetens læringslandskap". Ettersom oppgaven var større enn jeg hadde forventet og tidsplanen var stram har jeg i april og mai vært så ensporet jeg har kunnet. Jeg har simpelthen konsentrert meg om å skrive og bli ferdig. Samtidig har jeg klaget litt til Ellen Emmerentze over at meg syntes magen min vokste (men tenkt at det kanskje slik å bli eldre og at jeg må finne meg i det). Når Ellen og jeg tenker tilbake, mener vi at jeg begynte å klage over det en stund før påske. Da opdaget jeg også at jeg hadde små blødninger fra underlivet og bestilte time hos fastlegen. Men time fikk jeg først i slutten av mai. Dessverre oppdaget jeg først rett før jeg skulle til Polen på jobb 21.-26. mai at legetimen kolliderte med denne reisen og fikk da ombestilt legetimen, men først til 7. juni. Jeg følte meg ikke syk, men ville ha en sjekk.

Rett før jeg dro til Polen var jeg plaget med luftsmerter i magen, men ettersom jeg er vant til litt uregelmessig avføring pga hyperthyroidea-tilstanden min, la jeg ikke så stor vekt på det. I Polen følte jeg et ubehag ved at buken var ubevegelig når jeg skulle røre meg. Jeg begynte å føle at noe var feil. Da jeg kom hjem var jeg ganske dårlig og i løpet av den siste helgen i mai ble jeg markant mye dårligere. Slik har jeg aldri følt meg før! Mandag morgen var jeg på plass på legekontoret i Vollen for akuttime og deretter gikk alt egentlig ganske fort. Gynekolog Kristin Ramm gjorde meg oppmerksom på alvoret tirsdag og onsdag var det bekreftet diagnose på Bærum Sykehus. Da var Ane på vei fra Berlin og Siri og Haakon på vei fra Oxford. Torsdag morgen var alle mine rundt meg. Det var en helt fantastisk følelse å være omgitt av så mye kjærlighet!

Plagene i buken skyldes at det legger seg væske i bukhulen, forårsaket av svulstene. Disse plagene ble verre og jeg fikk smertestillende av gynekologen (som har vært helt fantastisk og stilt opp på alle døgnets tider for oss alle!). Men så begynte jeg å kaste opp, hadde mye kvalme og mistet matlysten. Eva, min tyske venninne som er her på sommerferie og som er sykepleier, mente at jeg skulle be om å få tømt buken. Jeg ante ikke at man kunne det, så jeg er Eva evig takknemlig for at hun var her og sa det. Gynekologen bekreftet at dette lot seg gjøre og i pinsen var jeg en natt på Bærum sykehus etter at de simpelthen hadde laget et lite hull i bukhulen, satt i en tynn plastslange og tømt væsken ut i en plastpose. To liter om kvelden og en liter neste morgen. Etter det har formen vært veldig bra. Jeg har fått noen piller som skal ta kvalmen bort og det har gitt meg matlysten tilbake. Eva sier at min jobb er å samle krefter så jeg ligger på solseng og lar meg varte opp av alle mine kjære. Jeg har (nesten) abdisert fullstendig, men peser mine døtre litt med noen hageprosjekter det hadde vært så kjekt å få gjort!

Vi er frustrert over at det tar så lang tid å få plass på Radiumhospitalet og har ringt og snakket med mange personer der, men foreløpig uten resultat. Jeg kan imidlertid forsikre om at jeg er ved godt mot, nyter livet og tar en dag om gangen. Alle klisjeer om at livet endrer seg og det samme gjør perspektivet på livet, virker fullstendig riktige... Jeg er begeistret tilskuer til hver eneste blomst som åpner seg, hver eneste fugl som flyr og hvert eneste barn som bader. Tenk det.