Følg på epost

onsdag 23. desember 2009

Utskrevet

Gode nyheter: MRen er fin - ikke noe gæern´t i hodet, og CT av brystkassa er også fin - ikke noe gæern´t i lungene. Til og med det dårlige immunforsvaret hadde tatt seg opp og blitt normalt. Det er bare skjelingen igjen, igrunnen, og den kunne lege Siri Bø ikke hjelpe meg med. Jeg føler meg friskere enn på lenge, for dette må jo bety at et helt knippe av livsfarlige tilstander ikke er noe jeg får oppleve i denne omgangen.

Så selv om jeg måtte vente lengre enn min tålmodighet strakk seg, så er jeg en glad juledame i dag. Brød har jeg bakt, og.

tirsdag 22. desember 2009

Langsomt skrider svarene frem...

I går var jeg på Bærum Sykehus og til øyelege. Øyelegen mente at jeg har hatt en latent skjeling (ja, du leste riktig) som har kommet fram i forbindelse med at jeg nå har vært redusert helsemessig. Han lurte også på om hodesmertene kunne skyldes herpes, men det vil ikke lege på Bærum riktig tro på. Hun sier at det er noe ved høyre øye som kan tyde på Horner´s (tror jeg det var) syndrom og derfor skal jeg ta CT av brystkassen i morgen. I dag tok jeg MR i nesten en time. Det var ikke det morsomste jeg har gjort, men nå er det overstått. De forskjellige legene tar de samme testene av meg for å sjekke om synsfelt og reflekser mv er i orden. De er fortsatt i orden. Det er bare øyene som er problemet nå, akkompagnert av ubehag på høyre side av hodet. Hadde jeg visst at det var så ubehagelig å skjele, skulle jeg helt sikkert vært mye snillere mot alle skjelere fra jeg ble født til i dag. Helt sikkert.

Jeg tilbringer en del timer på Bærum sykehus mens jeg venter på det ene og det andre. Fordelen med at jeg offisielt er "innlagt" er at jeg tilhører en veldig hyggelig avdeling der det er frokost når jeg kommer, frukt, kaffe og te, og til og med fiskekaker til middag fikk jeg i dag. Hyggelige folk som det går an å snakke med, også, er innlagt sammen med meg. Men nå tynnes det vel ut mot jul. Det er veldig fint å oppleve en avdeling som virker så velfungerende og vennlig. Likevel er jeg rask til å gå når jeg får lov. Derfor vet jeg ikke resultatet av MRen i dag. Det tenkte jeg kunne vente til i morgen.

mandag 21. desember 2009

På vei

Nå er det mandag morgen 21. desember og jeg skal ta bussen til Bærum sykehus. Jeg har tatt noen Dispril for å lette på trykket bak det høyre øyet. Nå skal jeg ha litt frokost før bussen går. Jeg håper at jeg kommer hjem igjen i løpet av dagen.

lørdag 19. desember 2009

Frikjent

Nå er jeg frikjent fra mistanke om å være bærer av MRSA-bakterien (som det altså heter), som for øvrig skal være gule stafylokokker og absolutt noe å passe seg for. Siden jeg skrev sist, har professoren i Kiel bedt meg om å passe på at sykehuset sjekker om det er en ny runde med overproduksjon av thyroxin som forårsaker misæren. Det har jeg gjort, men dunnene er innenfor normalområdet. Synd, for det hadde jo vært en grei forklaring. Heldigvis er hodesmertene redusert, noe jeg går ut fra skyldes utstrakt bruk av massører av ulike slag på nakke og skuldermuskulatur, men synet er like galt og det er absolutt en ømhet - og av og til smerter - i høyre side av hodet.

IKke bare er jeg frikjent, jeg er også permittert. Jeg er nemlig pasient på GSR-avdelingen på Bærum sykehus, - jeg tror de første bokstavene står for geriatri og slag, så da er jeg nok kommet på min rette hylle. Jeg skal møte opp mandag morgen og forhåpentlligvis vil det lykkes å få gjennomført en MR på mandag. Ellers skal jeg vel utredes, bl.a. var de opptatt av om problemene kan være bieffekter av behandlingen jeg får i Tyskland.

Synsforstyrrelsen er faktisk litt vel anstrengende, så jeg holder meg hjemme fra juleselskap i dag. Enda godt at jeg har den lille pusen til å varme meg på.

torsdag 17. desember 2009

Utrolig mye kan skje

Nå sitter jeg helt stille ved imacen i Vollen, ute er det kaldt og mørkt, men her inne er det fint, stille og varmt. En kunne tro at det bodde noen med et rolig liv her. Men i stedet er det en enøyd kyklop som prøver å fokusere på tastaturet.

Jeg har vært i Kiel og fått vaksine. Det ventet en patologirapport som sa at vevet som var fjernet under operasjonen, ikke var malignt. Men da så professoren bekymret ut og sa at han trodde ikke det kunne være helt riktig. Så nå har jeg fått en ny og grundigere analyse som viser at det var ekle karziomer både her og der, dvs. også i den lymfeknuten som ble fjernet. Før jeg dro til Kiel tok jeg en CA 125 blodprøve og resultatet var på 39. Det er litt for høyt, men kan skyldes at kroppen var litt i opprør etter operasjonen, så ny skal tas i første halvdel av januar. Professoren så ikke mindre bekymret ut over at jeg har vondt i hodet og synsforstyrrelser. Han ville straks sende meg til nevrolog, for det kunne være forstadiet til et slag. Men jeg ville hjem. Lite visste jeg hva jeg gikk til.

Dvs først gikk alt riktig godt. Jeg spanderte på meg en times massasje på fergen og det var virkelig herlig. Christer er massasjemannen - be om ham om du har sjansen og skulle befinne deg på Kielfergen.

Gode venn Dag møtte på Kielfergen og kjørte meg til legevakten på Bærum sykehus etter at jeg hadde klarert med fastlegen at det var lurt å gjøre. Der ble jeg først tatt i mot av en ung kvinnelig lege, som sa hun skulle konferere med medisin. Og deretter ble jeg hentet av en streng mannlig sykepleier som fortalte meg at jeg var ENRA-suspekt (Det kan hende at forbokstavene er feil, men suspekt er riktig). - Hva er det du forteller meg? spurte jeg. Da fortalte han hva bokstavene stod for og like klok var jeg. Vel inne i et isolat ble jeg forklart at jeg som kom fra et utenlandsk sykehus kunne føre meg med den farlige ENRA (eller hva den nå heter) bakterien og derfor måtte være i isolat. Så det var det. Legen jeg snakket med var kledd i gul plast og munnbind og det var sannlig alle andre jeg skulle ha kontakt med også. Ellers skjedde ikke mer i løpet av dagen enn en CT og noen blodprøver. Enda godt at Dag hadde etterlatt meg boka si. Det var jo ikke akkurat noen kilder til underholdning der inne på isolatet. I sekstiden ble jeg tatt opp til avdelingen. Der hadde de ikke plass, så jeg skulle tilbringe natten i et rom uten vinduer, men absolutt med do og seng. Altfor pent til å være et fengsel, men assosiasjonen var nå likevel der.

Da satte jeg meg på bakbeina. Jeg sa at jeg selvsagt kunne være der om natten om det var nødvendig for å overvåke situasjonen, men for øvrig ville jeg gjerne hjem. Sykepleieren, som for øvrig skal ha ros for å være usedvanlig blid og vennlig i møte med en tverr fru T, snakket med legen som sa at den legen som hadde vakt, måtte undersøke meg før det var aktuelt å reise hjem. Han kom i halv åttetiden - da hadde jeg marsjert rundt de ti skritttene det var mulig å gå rommet på tvers en hel del ganger - og fant ut at jeg ikke feilte noe som skulle tilsi at jeg måtte være der om natten. Sverre var på pletten og hentet meg hjem. Puh.

Der ventet en rasende prosjektmail om at jeg måtte hive meg rundt og avslutte et prosjekt, så det jeg , i skikkelse av nevnte enøyde kyklope, brukt mye av dagen på. Ellers har jeg vært både hos fysioterapeut og naprapat. Den gode Lillian har kjørt meg til Asker til behandling. De har også ringt fra Bærum sykehus, men der vil de ikke se meg før de har fått svarene på prøvene om jeg er bærer av denne grusomme bakterien fra det store utland, så jeg skulle ikke regne med å komme dit før i morgen ettermiddag. Da skulle jeg visst regne med å bli. Det kan jeg ikke si frister, men de prøvde å friste med et rom. Jippi. MR skal i alle fall gjennomføres. Dessverre er synet like på trynet som det har vært, så noe er jo galt og jeg burde sikkert være veldig takknemlig for at noen tar et (slags) ansvar. Men etter en dag som "suspekt", sitter takknemligheten litt langt inne. Men du verden så hyggelig å være hjemme, selv om jeg mest av alt har slavet foran imacen i dag.

lørdag 12. desember 2009

Noe rart er det

Jeg gikk ut i går og nærmest slepte meg drunt Vollen. De siste hundre meterne tenkte jeg bare på hvor fint det skulle bli å legge seg ned, så det gjorde jeg da jeg kom inn. Frøs gjorde jeg, så jeg lå med tykk strikkejakke og dyne på sofaen og sov i flere timer. Inluensaen var langt fra borte. Nå ser jeg i tillegg dobbelt, så dette kan jeg bare skrive ved å holde det ene øyet lukket. Du store tid. Da jeg stod opp i dagvar det vanskelig å holde balansen og holde seg på beina. Dette er en reise med en spennende utvikling. Jeg skal til Kiel mandag og håper sterkt på at dette hvadetnåer er borte til jeg skal få ny vaksine tirsdag.

fredag 11. desember 2009

Verdens korteste influensa?

Eller ikke influensa i det hele tatt? Feberen er i alle fall borte og jeg er oppegående. Etter to dager uten tur ute, er kroppen min helt på styr etter luft og bevegelse. Så nå skal jeg ut!

torsdag 10. desember 2009

Influensa?

I natt sov både Ellen Emmerentze og jeg urolig. Vi var kalde og varme og absolutt ikke lystne på å stå opp eller gjøre noe som helst annet, i morges. Vi har tilbrakt formiddagen med å sove i dobbeltsengen, for nedrullede gardiner. Dobbeltsengens vanlige beboer stod heltemodig opp og gikk på jobben. Nå er jeg oppe, jeg ville gjerne høre Obamas tale, men den lille ligger og sover. Er det den berømmelige influensaen? Merkelig at vi skulle bli syke akkurat samme natt.

Ellers kan jeg underholde med at mine stive muskler i høyre skulder og nakke, har gitt meg en rent ut sagt jævli hodepine, så jeg knasker smertestillende, også. Det lyktes meg å få en krisetime hos fysioterapeuten, men jeg kan ikke merke at det har hjulpet stort, dessverre. Vanlig fysiotime er først om vel en uke. Sukk. Når jeg blir piggere, skal jeg prøve å finne noen som kan hjelpe litt raskt, om det finnes.

Bortsett fra alt dette, er livet absolutt hyggelig. Jeg har fått en overdådig og vakker bukett av mine venner i Vollen Vel, da vi var sammen på julemåltid tirsdag. Den står her og lyser! Denne helgen er vi invitert i hyggelig julelag, så nå håper jeg bare at formen stiger.

søndag 6. desember 2009

Såret heles

Joda, det går framover. Nå kan jeg ligge på magen når jeg vil sove, i alle fall en stund. Det fysiske ubehaget over sårene er sterkt redusert. Det er dessverre kreftene, også. I går gikk jeg en litt lengre tur og fikk opp litt svette, faktisk. Det var så glatt og vått at jeg gikk på rompa så det sang flere ganger, siste gangen var på gårdsplassen og det var like greit at det vår kort vei hjem, for da havnet jeg oppi en skikkelig vanndam. Men det er jo en årstid for å føle seg slakk, kanskje. Jeg har en hodepine som absolutt ikke vil gi seg, dessverre, og det kan jo neppe ha noe å gjøre med å være operert i bukhulen.

Sverre har reist noen dager til Berlin, så jeg utfolder meg alene. Det betyr at jeg tovet (filtet) en julegave i går og ellers satt i sofaen og strikket til min egen lille Lars von Trier-festival. Jeg begynte å se "Riget" mens jeg lå på sykehuset og har nå sett hele serien. Det var kanskje ikke det beste valget for en pasient, særlig ikke scenen ganske tidlig i serien der en operasjon blir foretatt mens pasienten er hypnotisert. Jeg synes for øvrig at Lars von Trier er mer spennende når han er Lars von Trier og ikke prøver å være David Lynch. "Riget" tålte ikke helt tidens tann, etter min mening. Manus er forbløffende svakt, særlig i de første episodene. Nå har jeg begynt på Europa-trilogien. Den første filmen minnet med om obskure franske kunstfilmer jeg så som ungdom. De var sikkert mulige å forstå, men muligens ikke for meg som blir sittende fullstendig fascinert over at det er mulig å levere replikker ut i luften som om kommunikasjon med andre er helt uten betydning. Filmen var dessuten nærmest mørklagt og gulbrun i fargene. Men her var manus godt, etter min mening. Historien er absolutt interessant. Menn er menn, i tradisjonen fra Dashiell Hammet til Jack Kerouac...men det er til å leve med.

Ellers spiste jeg verdens beste lutefisk hos verdens beste naboer i går kveld. Vi har vært utrolig heldige med dem, altså naboene.

onsdag 2. desember 2009

Ikke så mye å skrive hjem om

Jeg tenker at det skjer jo ikke så mye her, akkurat, men glemmer nok mine venner, da. Akkurat nå ligger en liten stripete katt på skrivebordet og sover mens jeg skriver. Hun har flyttet ned til oss nå og fyller ganske mye av tiden. Inn og ut, lære å gå på kattesanden, bli kost med så hun kan bli en kosekatt etc etc. Ellers er jeg heldig som har hatt mye besøk. Skravling er en utmerket akitivitet for rekonvalesenter. Da kan jeg sitteligge stille og rolig og sammen kan vi få en hel verden til å bevege seg. Det kniper nemlig litt med tålmodigheten min her. Jeg synes det går langsomt framover, enda jeg vet at det må være slik og, enda viktigere, at det faktisk går framover. For det gjør det. I dag morges har jeg dusjet på helt normal vis, for eksempel. Slett ikke verst. En stor nytelse, vil jeg si.

fredag 27. november 2009

I krabbegang

Jeg krabber meg oppover Plommedalsveien og oppdager at jeg prøve å dytte kroppen framover ved å trekke skuldrene opp om årene. Ingen kraft i mageregionen, akkurat. Men det går også fint an å halvligge på sofaen, skravle, strikke og drikke te. Det er definitivt morsommmere å være rekonvalesent med besøk enn uten.

tirsdag 24. november 2009

I sola hjemme

Sjelden har jeg sittet så mye i kahytten på Kiel-fergen. Et par ganger snek jeg meg ut og vandret litt, men ellers satt/lå jeg i senga og så ut av vinduet (så lenge det var lyst) eller skravlet med Ane, eller så på TV. Ane hentet mat til oss fra Tapasbaren og jeg kjøpte vann i butikken. Vi bidrog ikke mye til julehandelen på Color line, men det var det andre som gjorde, det var ikke til å unngå å legge merke til.

Sverre hentet oss på Hjortneskaia og der dukket sannelig Ellen Emmerentze opp, også, så jeg kom hjem med mange hjelpende hender. Først en kopp te på kjøkkenet med moren min og den minste lille pusen, som ikke er så helt liten lenger. Etterpå gikk jeg faktisk en tur i sola. Langsomt, det skal sies, men det var en helt ordentlig tur, opp Plommedalsveien og ned Strandengveien. Det var deilig, det. Enda bedre blir det når jeg kan ta i noe mer og svette litt. Det gleder jeg meg til.

Skjønt ellers å pusle litt rundt hjemme. Jeg gleder meg også til besøk av noen av de gode menneskene som har sendt hilsener til meg mens jeg har vært i Kiel. Det er bare å melde seg!

søndag 22. november 2009

Hurra- nå skal jeg hjem!

Prøvene viser at det ikke lekker urin ut i bukhulen, så da går alle ut fra at blæra er tett. Det er det den bør være, kan vel alle være enige om. Usikkerheten i dette tilfellet skyldes at den er sydd. Sømmen må simpelthen holde. Nå kan jeg glede meg til å se Anes lyse hode i morgen formiddag, lese de siste historiene i Alice Munro og evt. se de siste episodene av Lars von Triers "Riget" som jeg har lånt på biblioteket. Dette blir bra.

Feil igjen

De var jo ikke tyrkere, men arabere, mannen i kjole og de to unge guttene i stripete pyjamas. Mannen hilser nå begeistret på meg, også, men vi har ikke noe felles språk, for når de skal snakke med legen, kommer en kvinnelig tolk og oversetter til engelsk. Det er mulig at det er en transplantasjonshistorie, for en tysk kvinne, som går om kapp med meg i gangene (hun vinner) fortalte at det var flere transplantasjonsoperasjoner her for tiden, både lever og bukspyttkjertel. Det ville forklare hvorfor hele familien er her. Ellers er det mange dansker. En av de danske forklarte meg at, om et dansk sykehus ikke kan operere innenfor en viss tid, får de velge et tysk sykehus å reise til. Alt betalt av staten. Det høres jo veldig lurt ut, med så korte geografiske avstander. Men det er andre avstander: Ingen av de danske jeg har møtt her, snakker tysk. Hvem hadde sagt i 1965 at jeg skulle oversette fra og til tysk for noen som helst? Den siste setningen er til mine gamle skolevenninner som fortsatt er sjokkert over at jeg har blitt en slags tyskspråklig. Det var ikke noe som tydet på det i timene til lærer Wennevold, nemlig.

I dag er jeg befridd for urinkateteret - det skjedde kl 0500 om morgenen! - og kan vandre rundt uten pose. Derfor har jeg kledd på meg, så jeg kan nyte friheten ved å se ut som et menneske og ikke som en pasient. Håpet er at det skal vise seg at urinblæra tåler å brukes, dvs. ikke lekker der den har vært sydd. Jeg har en pose på magen med avfallsvæske fra bukhulen og de skal måle i kveld om det er urin i denne væsken. Hvis det ikke er det, kan jeg reise i morgen, men om det er urin, må jeg nok bli lengre. Ane reiser i dag med Kielfergen for å hente meg, så jeg håper i alle fall for hennes del at alt er i orden.

Jeg skjønner ikke helt vaktrutinene for sykepleierne her. Dagvakta begynner kl 0600. Da går nattvakta av, derfor måtte hun ta kateteret kl 0500. Det ser ut som om de går noen dager dagvakt, så nattvakt, så fri osv, men neimen om jeg er helt sikker. Det må da være veldig vanskelig å få livet til å fungere med så rigide vaktrutiner. Jeg har ikke klart å oppdage at noen er på deltid, men nå har vi ikke snakket om slike ting, heller. De jobber som helter og er blide og hyggelige. Jeg har absolutt ikke annet enn ros å gi.

fredag 20. november 2009

Sola skinner inn av vinduet

Nå har jeg kommet meg fra fra stativet med alle flaskene og har gått over på tabletter for å lindre smerten. Halskateteret, med tre ledninger ut av halsen på høyre side, er nettopp fjernet. Så jeg kan gå rundt, riktignok med urinposen i beltet. Det er en skikkelig højdare å vandre rundt med en gjennomsiktig pose med egen urin. Men pytt, det er slik det er og det går over, så jeg bare gliser litt innvendig når jeg treffer de tyrkiske (?) mennene som også vandrer rundt i gangen her. Den ene har Mullahskjegg og kjole, han hilste begeistret på Siri mens jeg og posen min vekker er begeistring hos en ung mann i stripete pysj og lang morgenkåpe.

I sengen ved siden av har jeg en fin dame fra Hamburg. Hun er meget vennlig, men ikke særlig snakkesalig og det passer meg i grunnen godt. Ettersom hun ikke får frokost, får hun heller ikke avis, så jeg gir henne min Kieler lokalavis hver dag. Jeg antar at hun har mer glede av den enn jeg ville ha.

Og så har jeg altså, etter litt plunder, kommet meg på nett. Kjennes bra. Det neste blir å komme seg på do. Det blir sannsynligvis også bra, om ikke på samme måte.

onsdag 18. november 2009

Rapport fra sengen

Det er bare Siris laptop som det er mulig å koble til her, så jeg har fått låne den mens hun er nede i kiosken og kjøper rundstykker. Selv er jeg pa suppe og yoghurt. Framgangen er til å ta og føle på, i går kunne jeg knapt stå på beina og i dag har jeg gått to turer i gangen her, først med fysioterapeuten og derttter med Siri. Jeg har ledninger, dvs. rør, overalt, så det er litt komplisert å gå, men det lar seg løse. Fine blomster lyser opp i rommet. Ute uler vinden rundt hushjørnet og det regner, så det er like greit å holde senga. Takk for alle varme hilsener!

fredag 13. november 2009

Her går det unna!

I dag er det fredag. I går hadde jeg møte med professor Fändrich, dvs. allerede onsdag kveld traff vi ham tilfeldig i hotellobbyen mens vi sjekket inn, Ane og jeg. Da sa han at det var riktig at tumorvevet hadde vokst, men så smilte han blidt og sa at kreften jo hadde ikke spredd seg. At det skulle være en god nyhet, hadde jeg ærlig talt ikke tenkt på.

I går sa professor Fändrich at han trengte å gå gjennom CT sammen med en røntgenlege, men at han var innstilt på å hente ut tumorceller til å forsterke vaksinen og da kunne han like gjerne prøve å operere ut alt. Jeg forklarte ham at jeg hadde fått vite i Norge at en operasjon til var uaktuelt, fordi det kunne føre til en oppblomstring av vekst av kreftceller i tillegg til at det var en fare for at kirurgene mistet kreftceller i buken og derfor kunne komme til å spre kreften. Da bare rystet han på hodet og fortalt at han i mange år har assistert ved gynekologiske operasjoner og de har alltid prøvd å fjerne alt. Det gjorde de jo i Norge ved den første operasjonen, også. Det var komplisert område å operere i, sa han, men det går. Såvidt jeg vet er han egentlig plastisk kirurg. Etter en slik operasjon er planen å holde situasjonen stabil. Men han har ikke hatt mange eggstokkreftpasienter og det er store individuelle forskjeller, passet han også på å legge til.

I morges ringte professor Fändrich og sa at han og røntgenlegen nå hadde sett på CT sammen. Tumoren(e) sitter i blæreveggen og rektum, om jeg oppfattet det riktig, og det høres ikke akkurat enkelt ut, synes jeg, men det er heldigvis ikke meg som skal operere. Dessuten gjorde han oppmerksom på at det høyre hjertekammeret var litt for stort. Kan det stemme at han sa at forbindelsen mellom lever og hjerte vanligvis er 30 mm og at min var 33 mm, dvs. utvidet? Det skulle skyldes cellegiften. Jeg forklarte så godt jeg kunne at jeg har blitt hjerteundersøkt i Norge og at de mente hjertet er i orden. Men denne CTen er jo selvsagt den nyeste....

Han spurte om jeg kan være i Kiel mandag for operasjon tirsdag. Så her er det nesten bare å snu i døra. Jeg har akkurat rukket å pakke ut kofferten.

mandag 2. november 2009

Regnvær i Berlin

Jeg har kjørt til Berlin med overnatting og hyggelig middag hos kusine Jette i København. Her i den lille leiligheten vår er det rolig og vennlig. Veldig fin stemning. Leiligheten er på bakkeplan inne i bakgården, så vi ser ut på grønne trær og gress, også på denne tiden av året. Vi prøvde oss på en kveldstur i går, men det var surt og kaldt og vi fortrakk raskt inn i vår lille, varme hule igjen. Jeg har problemer med å sovne, altfor mange tanker suser rundt i hodet. Heldigvis er jeg utstyrt med sovetabletter, så nattesøvnen ble reddet. Ellers er vi flinke til å hygge oss sammen. I dag skal vi også treffe Ane.

fredag 30. oktober 2009

Ja ja

Ja, ja, eller kanskje heller nei, nei. CT viser at tumorene har vokst siden forrige gang. Det var liksom ikke meningen. Men jeg får vente til 12. november og ny time med professor Fändrich før jeg går helt i svart. Men det kjennes litt grått i dag.

torsdag 29. oktober 2009

Passe nytt

Jeg har akkurat fått vite CA 125-tallet mitt. Det er 17. Forrige gang var det 14. Det kan bety at kreften vokser, men en trenger vel CT-svarene for å være sikker. Jeg får ringe i morgen. Jeg har sendt melding om tallet til professoren i Kiel, så får vi se hva han sier. Jeg synes tallet burde holdt seg på 14. Dumt med alt jeg ikke kan bestemme, får en vel si her.

torsdag 22. oktober 2009

Som det måtte gå

I dag kom avslaget på søknad om økonomisk støtte til behandlingen i Kiel. Jeg tror kanskje ikke jeg skal lese hele, for det er vanskelig å ikke bli provosert av utsagn som at "det finnes adekvat behandling for eggstokkreft i Norge". Ja, den behandlingen som jeg har døpt til "styrt avvikling" finnes selvsagt. Jeg sier ikke mer.

Ellers begynner jeg å føle meg litt gammel i kroppen. Jeg har begynt å svømme igjen, men det er en stund til kondisen og muskulaturen oppfører seg slik de bør. Om de noen gang kommer til det. Sannsynligvis burde jeg trene mer (er det flere av dere der ute?), men jeg har travelt med toving og maskinstrikking og slike viktige saker for tiden, så da blir det bare tur med hunden og litt svømming.

torsdag 15. oktober 2009

Kiel igjen

Denne gangen hadde jeg godt selskap i min yngste datter på Kielfergen. Hun handlet mens jeg løp fra lege til lege i Kiel. Hypertermi-damen fortale meg gledestrålende at buken var blitt 44 grader varm mens jeg lå i vannsengen og fikk elekstromagnetiske stråler inn i buken. Greit for meg, selv om jeg ikke skjønner hvorfor det er fint.

Selv et av apotekene i Kiel kunne ikke levere preparatene som professor Fändrich hadde foreskrevet. Her i Norge så de bare fortvilet på meg da jeg leverte resepten. Tyske apoteker har et bredere sortiment enn norske, med flere av de varene som vi ville kalle helsekost. Men altså likevel ikke. Dette fortalte jeg da jeg kom til professor Fändrich som satte sekretæren sin i gang med å undersøke slik at jeg fikk vite hvor jeg kunne få tak i medikamentene før jeg dro. Ellers fikk jeg se den grafiske framstillingen av blodprøveresultatet fra Brüssel. Der framgår det at cellegiften har ført til redusert aktivitet i lever, buksputtkjertel mv, men det hadde Fändrich håp om å avhjelpe. Ellers tydet dette blodspeilet ikke på tumoraktivitet. Jeg spurte om det var mulig å få sprøytene i Norge. Det er teknisk mulig, men kan by på legale problemer ettersom behandlingen ikke er tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert. Dette får jeg undersøke. På mitt spørsmål om framdriften av samarbeidet mellom sykehusene i Schleswig-Holstein og Norge, fikk jeg vite at det vil ta minst ett år før et forskningssamarbeid som jeg vil kunne ha nytte av, blir etablert.

På apoteket hadde jeg ikke nok kontanter. Ettersom Ellen Emmerentze hadde fått EC-kortet mitt, hadde jeg bare kredittkort som apoteket ikke godkjente. Da opplevde jeg det usedvanlige i at jeg fikk medisiner for 172 Eur mot et løfte om å betale neste gang jeg kommer til Kiel. Fabelaktig!

lørdag 3. oktober 2009

Helse i hver solstråle

Nå har jeg kommet hjem etter en uke med sol, strand og hav på Kos sammen med Ane og Ellen Emmerentze. Vi hadde utrolig flaks med valg av sted; to rom i et hus på stranden i utkanten av en liten landsby på nordsiden av øya. Vi hadde utsikt over Egeerhavet og hørte bølgene fra sengen. Været var varmt og fint, havet var salt og friskt selvom temperaturen var behagelig og vi har lepjet i oss sol og varme som var vi noen av de mange kattene som bodde i landsbyen. Sjelden har jeg gjort mindre og følt meg bedre! Jeg har alltid undret meg over mennesker som bare ligger i sola dag etter dag, men nå er jeg en av dere! Følelsen av sola på huden, de lette kjærtegnene fra vinden, vissheten om at det bare er å leske seg i havet dersom det skulle bli for varmt....uhm...Så da er det greit at det regner og er kaldt i Vollen. Vi har tanket opp.

søndag 20. september 2009

Feber?

Jeg skulle visst få litt mer influensaliknende symptomer etter denne vaksinen, men sant og si tror jeg ikke det var så mye annerledes enn forrige gang. Jeg følte meg litt slakk fredag, men om det var fordi jeg "burde" føle meg slakk eller fordi kroppen reagerte etter vaksinen, er jeg sant og si ikke sikker på. Nå er jeg i alle fall tilbake til mitt vanlige jeg.

fredag 18. september 2009

Ny tur til Kiel

Siri og jeg har vært på tur med Kielfergen. Det kjennes mest ut som en ferietur selvom jeg både ble varmet opp hos dr. Kloss og vaksinert hos professor Fändrich. Kielfergen er en surrealistisk opplevelse som vi tok inn med alle sanser. Fantastisk vakker reise ut Oslofjorden i strålende solskinn. Vi så solen gå ned fra blå plast i boblebadet i "Aqualand". Neste dag i Kiel var også solrik og fin. Etter besøket hos dr. Kloss, der jeg lå en time med en "tallerken" på magen som sendte elektromagnetiske stråler inn i vevet i bekkenet, gikk vi tur langs Kieler Förde og satt i solen på en kafé ved vannet. Torsdag handlet vi litt mat og slikt før vi drog til dr. Fändrich. Der viste det seg at det var nødvendig å ta ny blodprøve fordi den forrige var blitt ødelagt i posten. Slike ting skjer altså ikke bare i Norge, om noen trodde det. Deretter fikk jeg vaksinen og vi strøk på dør for å rekke fergen. Neste gang skal jeg komme litt tidligere så det ikke blir slikt tidspress før jeg må til fergen. Jeg blir så stressa og sannelig ble ikke professoren det, også.

Men takk til Color LIne som har gitt meg rimelige billetter på fergen. Det var en hvile å reise med båten i stedet for å stresse med flyplasser og security og busser. Og så godt selskap som jeg hadde i datteren min, da.

tirsdag 1. september 2009

Toppform i Berlin

Etter noen dager i Berlin får jeg lyst til å spre glede og begeistring over land og strand. Jeg er her alene, men alene er jeg langt fra. Ane er her jo og knapt har jeg hilst på Karin i vinbutikken over gaten, før andre venner dukker opp. Hvilken luksus! Måltider og samtaler, god søvn i en liten perle av en leilighet, sykkelturer i byen, Anes utstilling, - kort sagt: Livet er herlig!

onsdag 19. august 2009

Hjemme igjen

Feberen kom i går kveld, i god tid før jeg hadde tenkt meg på kino. Så da ble det kveld på rommet med boka Siri hadde lånt meg. Litt svett natt, men ingen feber da jeg våknet i morges. Jeg tok bussen ganske tidlig til flyplassen og spiste frokost der med Rita, som bor i nærheten. Deretter flyet hjem, så lokaltog til Oslo og middag med Ellen og Ruben. I sekstiden vaklet jeg inn i hjemmet til en glad hund og en glad mor. I kveld orker jeg ikke noe fornuftig, verken et bad eller en tur, men i morgen blir det nok vanlig fart.

tirsdag 18. august 2009

Institut für Angewandte Zelltherapie

I dag har jeg fått vaksinasjonen. Den skal inn i huden og ikke i vevet, men det gikk glatt. Deretter skulle han ta en blodprøve. Det gikk, som vanlig, ikke fullt så glatt, men det gikk. Blodprøven skal brukes til å kartlegge eggehviteprofilen min, noe som vil gjøre det lettere å sette sammen vaksinen på best mulig måte. Prøven skal sendes til et EU-laboratorium i Brüssel. Jeg skal komme tilbake for ny vaksinasjon om en måned. Da skal jeg også til en lege som skal varme opp vevet i magen (!). Ikke spør meg om forklaringen, men hvis vevet er varmet opp til 42 grader skal det være lettere å få prosessen med de dendritiske cellene i gang. Jeg er med på alt de foreslår, også når jeg ikke forstår hvorfor. Derfor skal jeg nå også i gang med å ta antibiotika mot Clamydia som jeg hadde en gang for en evighet siden.

Professor Fändrich var en vennlig mann som hadde overskudd til å interessere seg for pasienten sin og det er jo en god ting.

mandag 17. august 2009

Tyskland 2

Nå går det så fort at jeg knapt henger med i svingene. Jeg rakk såvidt hjem fra Tyskland, så La Boheme på Oskarsborg sammen med Astrid, tilbrakte weekenden med Sverre og resten av styret i Voksenåsen i Sverige før jeg nå sitter i et lite hotell i Kiel og venter på morgendagen.

Turen til Duderstadt var en opplevelse, for byen er en veldig vakker middelalderby som ser så overpittoresk ut at det er vanselig å tenke seg at det overhodet foregår noe så prosaisk som blodprøver der. Men dr. Nesselhut hadde tyve-tredve ansatte på laboratoriet sitt og flyr selv til New York en gang i måneden for å behandle pasientene han har der. Han holdt et langt foredrag for Hannore og meg, med masse eksempler på de mest forbløffende helbredelser og en hel del biokjemiske forklaringer. Jeg klarte å skjønne hva han sa, men derfra til å huske det, er et godt stykke. Imidlertid fanget jeg opp at det er en forbindelse mellom Clamydia og eggstokkreft som bør undersøkes. Det sitter, såvidt jeg forstod, rester av Clamydia igjen i cellene lenge etter en vanlig antibiotikakur. Dr. Nesselhut mente at Clamydia burde behandles langvarig med antibiotika, slik en gjør med tuberkulose. Han refererte til en kvinnelig forsker, Schneider, i universitetet i Ulm, - hun skal være ualminnelig skarp. Ellers er det de dendritiske cellene som skal i sving. Den store danske (leksikon) skriver om disse cellene: I deres primitive form bidrager de til den naturlige immunitet. De mere differentierede dendritiske celler kan præsentere et antigen for immunsystemets celler vha. de dendritiske cellers vævstypeantigener (Major Histocompatibility Complex, MHC), både MHC klasse I og MHC klasse II, sammen med såkaldt kostimulatoriske molekyler, så der udløses et meget stærkt immunrespons.
Denne egenskab søges udnyttet i udvikling af vaccinationsmetoder ved infektionssygdomme og immunbehandling af kræft. Dendritiske celler kan isoleres fra blod eller knoglemarvsceller, opformeres i cellekultur og ved genteknologiske metoder kodes til at udløse et kraftigt immunrespons, når de føres tilbage i organismen." Nemlig.

En sykepleier hentet blod ut av den ene armen min, sendte det gjennom en maskin som skilte ut noen bestemte monocytter (som ble samlet i en plastpose) for deretter å sende resten av blodet tilbake i armen igjen. 120 ml monocytter hentet de. Det var nok. I morgen skal jeg da få en vaksine som er laget av disse cellenesom ble samlet inn. Spennende.

Jeg skulle bli trett etter behandlingen, men det ble jeg ikke egentlig før neste dag. Uansett, Hannelore kjørte meg hjem til Bad Godesberg hvor jeg kunne slappe godt av. Men dr. Nesselhut sa "Ingen kaffe og ikke vin hver dag" så jeg skjønner at jeg må være mer avholdende enn når jeg er på besøk hos tyske venner. Slik sett er et billig hotellrom i Kiel helt uten fristelser.

søndag 26. juli 2009

Nå blir det Tyskland!

Bloggen henger etter virkeligheten. Slik må det naturligvis være, men akkurat nå er det enda mer slik fordi jeg har vært på hytta uten nettforbindelse og deretter har prioritert virkeligheten over bloggingen. Torsdag 9. juli ringte dr. Kærn og sa at hun hadde snakket med Gustav Gaudernack, men at det kanskje var like lurt at jeg ringte ham selv. Det gjorde jeg. Han kjente ikke til professor Fändrich, men kjente godt til fagmiljøet, som han karakteriserte som bunnsolid. Som jeg visste fra den gode vennen Albrecht er Radiumhospitalet og universitetssykehuset i Schleswig-Holstein i ferd med å bygge ut samarbeidet og Gaudernack skulle, om jeg forstod det rett, ha et møte med lederen for kreftavdelingen i Schleswig-Holstein til høsten. Gaudernack støttet meg i å oppsøke behandlingen i Tyskland ettersom det ikke finnes tilsvarende behandling for ovarialkreft i Norge.

20. juli var Siri og jeg på Radiumhospitalet hvor dr. Kærn gav sin helhjertede støtte til å dra til Tyskland så fort som mulig: "Du har ikke noe å tape på det." Det var en fin og støttende opplevelse.

Så nå er jeg fanget opp av dr. Fändrichs system i Kiel. Det ligger et brev til meg med alle opplysninger i posten et sted, men jeg vet allerede at jeg skal til "leukapharese" i Duderstadt ved Göttingen 10. august og til Kiel 18. august. Leukapharese betyr blodinnsamling. Mine egne antistoffer (hvite blodlegemer?) skal dyrkes og lages til en vaksine som jeg seinere skal få hver fjerde uke. På denne måten får jeg en Tysklandsferie, for jeg reiser til Düsseldorf og videre til Bonn der jeg tilbringer helgen hos Hannelore og Ulrich. Søndag kjører Hannelore og jeg til Duderstadt, så blir hun med meg på laboratoriet og mandag ettermiddag kjører vi tilbake til Bonn. Tirsdag reiser jeg hjem fra Düsseldorf. Det blir fint.

mandag 6. juli 2009

Telefon

I dag fikk jeg tak i dr. Kærn som ennå ikke hadde fått svar fra Gaudernack. Hun mente at jeg, på eget ansvar, kunne reise til Kiel. Jeg foreslo en poliklinisk samtale ettersom den forrige behandlingen ikke egentlig er oppsummert og det var hun enig i. SÅ nå har jeg en time 20. juli og til den skal hun prøve å få med Gaudernack. Sannsynligheten er at han er på ferie, selvsagt, men da får jeg i alle fall snakket med henne. Hun sier at hun selv ikke har forutsetninger til å vurdere behanlingstilbudet i Kiel og derfor må høre hva Gaudernack, som er spesialist påp området, mener. Men det var faktisk i mars de skulle ha snakket sammen. I dag skriver vi 6. juli. Sukk. Jeg har sendt enmail til professoren i Kiel og så godt jeg kunne fortalt om situasjonen og bedt om en time i august. Så kan jeg ha sommerferie en stund til.

søndag 5. juli 2009

Intet nytt fra Vestfjorden

Jeg har ennå ikke hørt noe fra dr. Kærn. En uke etter at jeg snakket med henne, ringte jeg opp igjen. Da skulle de legge en beskjed til henne om at jeg hadde ringt. Hva gjør en når behandlingsapparatet "glemmer" en? Jeg får prøve å ringe igjen i morgen.

mandag 29. juni 2009

Fortsettelse følger (forhåpentligvis)

Torsdag i forrige uke ringte jeg Radiumhospitalet og fikk tak i Dr. Kærn. Hun hadde ikke tid til å snakke med meg, men jeg fikk da i det minste gitt henne mobilnr mitt. Hun hadde ringt meg, men på hustelefonen som for tiden ofte ikke virker. Det viste seg at hun ikke var kommet lenger med kontakten med Kiel eller Gaudernack, så hun fikk telefonnr og navn til professoren i Kiel, også. Så nå venter jeg på at hun skal ringe meg igjen. I dag er det mandag. I løpet av denne uka bør det vel skje noe.Det som skulle ha skjedd i mars...

torsdag 18. juni 2009

D-dagen som forsvant

17. juni var dagen da jeg skulle få vite hva Radiumhospitalet, dvs. dr. Kærn, mente om behandlingstilbudet fra Kiel. Men der var ingen dr. Kærn. Derimot var en annen lege der, navnet oppfattet jeg ikke, for han åpnet friskt med å skjelle ut fordi jeg hadde tatt med cd-rom med CT fra Bærum Sykehus, for slik var ikke rutinene og pasientene skulle ikke ha kontrollen om kommunikasjonen mellom sykehusene. Fin start på en terapeutisk samtale. Sykepleieren smilte og smilte og forsøkte å glatte ut, for en jobb å ha: Å skulle myke opp situasjonen når legen oppfører seg utillatelig overfor pasientene...

Nåja, selve resultatene er gode nok. De to svulstene i bekkenet som en har interessert seg mest for, har skrumpet, fra ca 3 cm i diameter i mars til ca 2 cm i diameter nå og fra ca 2 cm i mars til ca 1 cm nå. Legen kunne ikke kjenne dem ved vanlig gynekologisk undersøkelse. CA 125 lå på 14 og det er også fint.

Hva skal da skje videre? Legen presenterte flere alternativer. Det er mulig å fortsette med tre runder karboplatin, mne da er sannsnligheten at karboplatin ikke kommer til å virke lenger. Det er mulig å ta en pause. Dessuten er det mulig å ta en tablett som ikke inneholder cellegift, men som kan stagge veksten. Og behandling med immunterapi i Kiel er et alternativ. Siden han ikke hadde noe bakgrunnsmateriale om Kiel, ble vi enige om at han skal snakke med dr. Kærn og at hun skal ringe meg for en samtale.

Det var ikke en god opplevelse. Både Siri og jeg var uten glede over det som egentlig var et godt resultat, at behandlingen har virket og at svulstene har krympet. Vi følte oss nedstemt, både over å bli dårlig behandlet og over at veien framover er like uklar som før vi kom på sykehuset. Nå får vi vente og se igjen. Er jeg heldig, ringer dr. Kærn i ettermiddag.

torsdag 4. juni 2009

Sol i Wales

Jeg er på jobbmøter i Wales. Programmet er lett, av hensyn til helsa mi, men jeg har det så bra at det hadde ikke vært nødvendig. Vi har hatt strålende vær og rukket å gå tur langs kysten, se på utstillinger og besøke et natursenter for strandfugler. Akkurat nå kjenner jeg meg ikke syk i det hele tatt - bank i bordet. Det har vært helt fantastisk å slippe fatiguen,

Neste uke skal jeg ha siste cellegiften for denne gang. Forhåpentligvis får jeg det fort bra igjen etter det.

mandag 25. mai 2009

Helg gjør godt

Det har vært mye fint sommervær i helgen og jeg ser sunn og frisk ut. Enda godt at jeg ser bedre ut enn jeg føler meg, pleier jeg å si, men denne helgen har jeg følt meg bra, også. Den lammende trettheten har tilsynelatende forsvunnet. Det har nok også hjulpet at mine daglige mål har vært svært beskjedne og at jeg har klart å gjennomføre dem. Lørdag klippet jeg gress mellom hellene med kantklipperen (til den gikk i stykker og da var det slutt på den jobben) og i går plantet jeg den fantastisk vakre rhododendronen mor og jeg hadde kjøpt. Det er litt mer omstendelig enn det høres ut, for jeg måtte grave fram kompost fra en av komposthaugene mine. Siri og Haakon kom en tur og arbeidet i hagen, også. Det er fantastisk hva unge mennesker har krefter til, tenkte jeg der jeg satt som en olding i stolen min og strikket. Og kan ikke la være å le av meg selv.

torsdag 21. mai 2009

Kristi Luftfart

Min danske kusine har i dag lært meg at et er lov å tulle med å si Kristi Luftfart, så da skjønner alle vel hvilken dag det er. Jeg er trøtt og mer enn trøtt av den helvetes cellegiften, men har i dag hatt et veldig hyggelig besøk og merker at det gir energi. Det er ikke så krevende å åpne munnen og snakke som det er å gå løs på smått og stort som bør gjøres. Solen har skint i mange timer og det gjør også godt. I skrivende stund seiler en gammel drake, en umåtelig vakker båtklasse, forbi i god vind. Jeg har krøpet inn i sofakroken ettersom skylaget har tyknet og vinden har tiltatt. Kjæresten min fyrer i peisen, det er gamle standardlåter på cd-spilleren og kriminalromanen er ved min side.

torsdag 14. mai 2009

Sendt hjem

Mandag var verdiene av de hvite blolegemene for lave, så cellegiftbehandlingen ble utsatt til i dag torsdag, men jomen meg var verdiene fortsatt for lave. Nå er behandlingen utsatt til mandag og jeg har vært nødt til å utsette en reise til Wales for Leonardo-prosjektet. Ikke rart at fjorden går hvit og regnet strømmer ned.

søndag 10. mai 2009

På´n igjen

I morgen går jeg i gang igjen. Blodprøver og legebesøk for å vurdere om immunforsvaret tåler ny cellegift onsdag. De siste dagene har vært fine, men før dem har jeg vært altfor trett. Det er tydeligvis fatigue som inntreffer og gjør meg helt kraftløs. Heldigvis har jeg vært en uke i Berlin og kunnet nyte livet (i alle fall mesteparten av tiden). I går fikk jeg klippet litt gress og kjent gleden ved hagearbeidet, men ellers har jeg ikke en gang hatt lyst og krefter til å pusle noe særlig i hagen. Det blir spennende å se hvordan det går etter cellegiften denne gangen.

mandag 4. mai 2009

Berlin

En dag etter ankomst Berlin var jeg verken umåtelig trett eller det minste nedstemt. Om det er bylivet eller avstanden til tidspunktet for tildeling av cellegift, skal jeg ikke ha sagt, men deilig er det. Her bomstrer syriner og rødtjørn (rød hagtorn, heter det vel på norsk) og alle trærne er fullt utsprungne. Været har vært strålende og sommervarmt, men nå er det gråere og kjøligere. Uansett er det deilig livsbejaende å være her. Det er også mer overskuelig å bo i leilighet som er hytte og ikke inneholder mer enn akkurat det som skal til for at livet skal fungere noen uker. Her er ikke vinterdekk og skiutstyr som skal stues vekk, gress som skal klippes og alt det nå innebærer å være huseier i Vollen. Deilig.

søndag 26. april 2009

Er det noe å si?

Cellegiftbehandling er så lite sensasjonelt at det knapt er noe å skrive om på dette tidspunktet. Det er den samme slappheten, den samme forstoppelsen, den samme overgivelsen og det samme gleden over at det ikke er nødvendig å ha det slik hele tiden. Jeg fikk cellegift onsdag, i dag er det søndag. Jeg synes medisineringen med både Afipran (i tillegg til Zofran de to første dagene) og Prednisolon fungerer bra. Jeg har fått forklart at Prednisolon fungerer beroligende, men dessverre også svekker immunforsvaret. I alle fall synes jeg at jeg har det bedre når jeg også tar Prednisolon. Egentlig burde jeg vel selv sjekke medikamentet på nettet, men jeg er mye mer opptatt av å komme ut på den andre siden enn å vite det, må jeg ærlig innrømme.

Det var en hyggelig medpasient denne gangen mens jeg fikk cellegift. Hun hadde med seg sin svigermors drøm av en sønn, også. Det er fint å se hvordan familien stiller opp. Jeg fikk en litt merkelig opplevelse av å være en rutinert pasient nå, men det er vel det jeg har blitt, kanskje?

mandag 20. april 2009

Siste nytt

Tirsdag 31. mars fikk jeg cellegift igjen, dagen før vi reiste på ferie til Tenerife. Det var litt vel spennende å skulle være på reise en hel dag med cellegift i hånden, men både dr. Dyregod og den søte Heidi på Kreftavdelingen engasjerte seg i medisineringen, noe som gjorde at jeg faktisk aldri har vært plaget mindre av cellegiften. Etter to dager var jeg i nokså god form igjen. Reisen var en anstrengende affære, men innstilte fly, forsinkede fly og bagasje som først kom dagen etter oss. Men ferien har vært vellykket, likevel! Den skulle bare ha en trang start.

Fredag 17. april var jeg på evalueringsmøte på Radiumhospitalet. Siri var med. Svulstene har krympet og vi fortsetter med tre cellegiftbehandlinger til. Den første skal jeg ta på onsdag. Dr. Kærn hadde skaffet informasjon om behandlingstilbudet i Kiel og skulle konferere med Radiumhospitalets vaksinasjonsekspert, dr. Gaudenack, på onsdag. Det høres bra ut. Når jeg kommer til neste evaluering 17. juni, skal vi da drøfte mulighetene for behandling i Kiel og hva Radiumhospitalet evt. måtte mene om denne. Det er greit for meg. Når det kan bli aktuelt å reise til Kiel, er det ikke mulig å si noe om nå, men immunsystemet skal være normalt en 3-4 uker etter siste cellegiftbehandling, sa dr. Kærn.

Så jeg er i grunnen temmelig fornøyd med livet!

torsdag 26. mars 2009

Jaja

De neutrofile hadde bare økt til 1,2 i dag, så da blir det cellegift tirsdag, dagen før vi reiser på ferie. De må være over 1,5. Det betyr at jeg sannsynligvis ikke blir helt slapp før jeg kommer fram og det er vel like greit. Første ferieuke blir temmelig slapp, men forhåpentlig går det an å sløve litt i sola, i det minste. Jeg satt og ventet på blodprøveresultatene en hel liten evighet i dag, men fikk i det minste kjøpt meg en kaffe og gått på apoteket mens jeg ventet.

mandag 23. mars 2009

Utsettelse

I dag har jeg vært hos dr. Dyregod, som jeg kaller ham i mitt stille sinn. Der oppdaget han at jeg har fått cellegiftdoser basert på at jeg veide 85 kg, så det var ikke så rart at jeg ble veldig trett etter siste cellegift, for jeg veier mer enn 15 kg mindre! Dessverre har overdoseringen også ført til at jeg ikke hadde høye nok neturofile verdier. De var på 0,9 og burde vært på 1,5. Dermed ble cellegiftbehandinge utsatt. Da legen ville utsette den en uke protesterte jeg, for da ville jeg fått cellegift dagen før jeg skulle på ferie. Vi skal fjorten dager til Tenerife. Nå er det bestemt at jeg skal få cellegift torsdag, så jeg håper at verdiene da er som de skal være. Litt synd at utsettelsen går ut over ferien, men på den andre siden: I ferien skal jeg jo ha ferie, så da passer det godt å ha lyst til å ta det med ro. I alle fall, det er som det er. Verre ting har hendt enn dette.

lørdag 14. mars 2009

Det har kanskje sluttet å snø

Det verste med cellegift er ikke kvalmen. Det verste er at hjernen ikke fungerer som den skal, å bli dum, spimpelthen. Nå er det ti dager siden jeg fikk cellegift og selv om jeg ikke trenger tabletter mot kvalmen, så føler jeg meg merket av behandlingen. Trettheten siger inn i hjernecellene etter noen få timers arbeid. Jeg pusler rundt og rydder i kjøkken og bokhyller som en annen olding. Det er i og for seg hyggelig i seg selv, men kanskje ikke helt nok. Heldigvis får jeg litt stimulans ved å delta i livet utenfor snøfonnene. I denne uka har jeg vært på høring for Faglig Råd for Design og Håndverk og spist lunsj med en kjær venninne. Begge deler var stimulerende, det var like før jeg fikk troen på min egen hjernevirksomhet tilbake.

Tirsdag var jeg hos en blid og hyggelig ortoped som mente at jeg var glimrende i stand til å håndtere min egen kneskade, så det ville han egentlig ikke innblandes i. Nå er det bare å øke belastningen og se hva kneet tåler. Foreløpig har jeg strukket meg til å hive støttebandasjen og fortsette svømmingen. I forrige uke ble det 3 dager med 1400 m hver gang, ja, siste gangen var jeg oppe i 1450 m. Jeg kjenner at det går tråere, sikkert både fordi det har vært den eneste treningen og fordi cellegiften reduserer kreftene, men det er like fultl deilig. Jeg elsker følelsen av å strekke meg helt ut i vannet, bevegeligheten, vannet som stryker langs kroppen. I dag har jeg kjøpt nye joggesko. Det er nok litt optimistisk å tenke seg at kneet skal jogges på i påsken, men det er lov å prøve. Det går i alle fall ikke uten sko.

lørdag 7. mars 2009

Kvalme igjen

Torsdag var det som forrige gang jeg fikk cellegift: Morgenen begynner med brekninger. Denne gangen hadde jeg i det minste noe å kaste opp. Siden da har jeg vært slakk, men jeg fikk da lagt inn 1400 m i svømmebassenget i går og trøster meg med at kneet i det minste har godt av et stille liv i sofaen. Heldigvis spiser jeg godt, selv om ikke alt smaker like godt som vanlig. Ellen Emmerentze bakte deilige brød i går som jeg har kost meg veldig med til frokost.

Det virker som cellegiften tar flere krefter denne gangen enn første gangen, men det er vel egentlig logisk. Heldigvis blir det bedre. Utenfor sner det og sner det.

fredag 6. mars 2009

Her skjer det noe

I går ringte min behandlende lege fra Radiumhospitalet. Hun hadde jo fått brev fra meg. Umiddelbart var hun åpenbart skeptisk til det lille jeg hadde skrevet om behandlingen i Kiel og mente den kunne passe for prostatakreft, men kunne ikke se hvordan den kunne være anvendelig for eggstokkreft. Jeg sa, som sant er, at det kunne jeg ikke vurdere, men bad henne kontakte professoren i Kiel for videre informasjon. Hun var nok urolig for at jeg ville avbryte eksisterende behandling på Radiumhospitalet, men det har jeg ingen planer om. Da hun forstod det, ble hun tilsynelatende lettet og vi ble enige om at vi skulle drøfte saken på evalueringsmøtet 17. april. Til den tid skal hun ha innhentet informasjon om kombinasjonsterapien i Kiel. På denne måten blir vel evt. behandling i Kiel noe forskjøvet, for de trengte 5-6 uker fra beslutningen var tatt til behandlingen kunne komme i gang. Men det er vel verdt det. Jeg har ikke noe behov for å komme på kant med noen behandlere, snarere tvert i mot.

Legen ville også vite hvor mye behandlingen ville koste. Da hun hørte det, mente hun at sjansene for å få dekket utgiftene var små. Men jeg tenker at det siste ordet ikke er sagt. Dessverre er systemet slik at det er de regionale helseforetakene som avgjør om det er mulig å få dekket utgifter til behandling i utlandet som ikke gis i Norge. Og jeg går ut fra at de regionale helseforetakene spør sin egne spesialister...Men vi får se. Dette er en prosess som bare så vidt er i gang og mye kan skje.

onsdag 4. mars 2009

Lys i sikte?

I morges ringte professoren fra Kiel. Det er tydelig at han mener at han kan gjøre noe for meg med sin kombinasjonsbehandling. Den ene delen består av gd-T-celleaktivering (Zometa plus Proleukin) og den andre av "Tumor-geprimten autologen DCs", for de som måtte forstå hva dette innebærer. Den ene delen går ut på å dyrke celler fra mitt immunforsvar og vaksinere meg med hver fjerde uke. Den andre delen har jeg ikke helt forstått, selvom professoren åpenbart prøvde å forklare. I alle fall har han noen erfaringer som viser at kreftsvulstene reagerer på behandlingen, dvs. de blir mindre. Han mener selv at resultatene er "erstaunlich", altså forbløffende. Det liker vi!

Neste skritt er at professoren må snakke med min behandlende lege, så nå har jeg skrevet et brev til henne og bedt henne om å ta kontakt med ham. Blir de enige, vil det ta 5-6 uker å gjøre klart for meg. I den tiden må det også avklares om/hvor mye trygdesystemet kan betale, for dette er en behandling som koster. Men det er en behandling som ikke gis i Norge, så jeg er optimist.

Dette er spennende. Nesten litt for.

tirsdag 3. mars 2009

Puuh

I morgen er det en uke siden jeg ble påkjørt av en hund i skiløypa. Ja, nettopp, av en hund. Noe så dustete. En vakker irsk setter, til og med. Vi hadde vært på Golsfjellet noen dager sammen med tyske venner. Jeg gikk med vår cocker spaniel Krølle i bånd og det gikk fint. Jeg fikk til og med en unnskyldning for å bremse nedoverbakke, siden det er grenser for hvor fort Krølles korte bein kan løpe. På det aktuelle tidspunktet stod Krølle og jeg stille i en oppoverbakke. Vi tok et lite ovrblikk over situasjonen, så og si, ettersom det var noen raske turgåere på vei nedover i samme løype. Den ene av disse hadde en irsk setter i bånd og stor fart, så da bikkja hans fikk øye på Krølle og skjente over i vår retning, gikk det ikke lang tid før bikkja smalt i kneet mitt og jeg lå langflat. Røntgen på Gol viste ikke noe brudd, men MR har konkludert med at det er et lite brudd der.

Den første kvelden gjorde det veldig vondt og da må jeg innrømme at jeg svingte mellom tårer og raseri. Bare tanken på å bli satt fysisk tilbake i en situasjon der jeg trenger alle de kreftene jeg kan mønstre, gjorde meg helt desperat. Heldigvis venner en seg jo og det gjør dessuten ikke særlig vondt. Men jeg er ikke en helt grei pasient, lenger. Da jeg i går fikk beskjed om å gå med krykker, tenkte jeg bare: Ikke tale om! Så jeg prøver å unngå å belaste kneet, men uten krykker. Svømming ser ut til å gå bra, så jeg svømte fredag og i dag etter at jeg hadde vært på Bærum og fått cellegift. Mosjon er helt nødvendig, ikke minst for humøret.

onsdag 18. februar 2009

Står på

Etter skitur søndag (13 km), mandag (17 km), fri tirsdag og svømming (1100 m) i dag, er jeg veldig fornøyd med meg selv og omverdenen. Dessuten var jeg på verdens hyggeligste 50-årsdag i går - og Sverre kjørte - så humøret fikk en skikkelig højdare. Nå skal jeg kaste meg ut i kokekunsten og lage noe jeg  har funnet i en kokebok med fennikel og pastinakk. Måtte det bli godt.

søndag 15. februar 2009

Vinterlandet

Jeg har gått turer med Krølle nesten hver dag. Det er ordentlig vinter med masse snø og kuldegrader dag etter dag. Solen får snøen til å skinne og blinke og gjør himmelen høy og blå. Sist vi gikk tur, hunden og jeg, dundret snø fra et grantre i bakken, men fortsatt ligger det så mye snø på trærne at vinteridyllen er komplett. 

Fredag svømte jeg 1000 m som jeg pleier sammen med min yngste datter. I går gikk Sverre på ski mens jeg prioriterte å se på den yngste gå en visning for Esmod-skolen i Oslo Fashion Fair. Hun var fascinerende ugjenkjennelig som stylet og forbløffende profesjonell i utstrålingen. Etterpå gikk niese Ingrid og jeg på kafé og snakket i timevis. På hjemveien var jeg innom gode venner for å låne en bok og skravle. En fin dag, med andre ord, selv om den ikke inneholdt fysisk aktivitet av betydning. En kveld i sofaen med strikketøy og TV var ikke akkurat sportslig. 

fredag 13. februar 2009

Kvalme

I dag, fredag, flere dager etter cellegiften, ser ut til å bli kvalmedagen. Jeg åpnet friskt med å kaste opp, ikke at det var noe å kvitte seg med, og jomen måtte jeg ikke vrenge magen igjen nå til lunsj. Lurer litt på medisineringen, fikk bare Zofran for to dager, så nå spiser jeg Afipran. Det vil si, det var kanskje det jeg ikke gjorde. Droppet  den tredje tabletten i går kveld. Nå er det ikke riktig samsvar mellom medisiner og tilstand. Jeg tusler meg i alle fall en tur ut i sola. Det hjelper i det minste på humøret og så er det bra for bikkja.

tirsdag 10. februar 2009

Cellegift

Det er tydelig at det finnes et bilde om at det å FÅ cellegift er fælt, men sannheten (min) er at det er ganske hyggelig å komme til de snille menneskene på Kreftavdelingen. I dag skulle jeg dessuten bare ha en gift og da tok det jo bare noen få timer til sammen. Jeg kunne kjøre hjem siden jeg ikke var helt rørete av antihistamin, så jeg handlet gode saker som Emsen og jeg skal lage deilig middag av. 

Før jeg gikk til Kreftavdelingen prøvde jeg å få tak i epikrisen fra operasjonen min, men den var visst vanskelig å finne, så den må komme i posten. Jeg trenger den for å oversette den til tysk. Min gode venn, den nylig pensjonerte kreftforskeren, var nemlig innom i går med informasjon om et tysk behandlingsalternativ som jeg skal prøve å komme med på. Universitetssykehuset i Kiel samarbeider med Göttingen og London, og tilbyr vaksine med stoffer fra eget immunforsvar til kreftpasienter. Det var nytt for min venn at de også tilbød denne behandlingen til eggstokkreftpasienter. Når papirene mine foreligger på tysk, kan jeg sende en henvendelse til overlegen i Kiel og be om å bli vurdert til behandling. Veldig spennende. Nesten litt for. 

mandag 9. februar 2009

Enda mer helsevesen

Det var bikkjekaldt - minus 13,5 - utenfor Bærum Sykehus i morges. Jeg var glad for at det er kort vei mellom parkeringsplassen og sykehuset (og at det var plass på parkeringsplassen). Bioingeniøren som tok blodprøven traff på første stikk. Det virket helt klart beroligende på meg. På avdelingen kom jeg inn før tiden - kryss i taket. Jeg rakk ikke å lese mer enn ett avsnitt i min medbrakte avis. Inne hos legen, som jeg tidligere har truffet på Radiumhospitalet, stilte jeg mange av spørsmålene jeg har lurt meg fram til. 

Hvorfor får jeg nå bare en cellegift? Det trodde han nok både skyldtes hjertet og var et forsøk på å skåne meg siden jeg åpenbart har gitt uttrykk for at jeg ble veldig sliten av den forrige behandlingen. 

Hvorfor er operasjon av residiv kontroversielt (som det stod i en artikkel fra Kreftregisteret)? Det skyldes både at operasjonen svekker pasienten mye, noe som gir økt sjanse for en rask vekst av kreftcellene i etterkant av operasjonen, og faren for å "søle" kreftceller i bukhulen og slik bidra til at kreften får feste andre steder, som for eksempel i tarmen. Han kjente til pasienter som hadde tatt slike operasjoner i privat regi i Tyskland og USA, men mente at operasjoner ikke var en del av "normalregimet" i slike land.

Kjenner han til iscador-behandling (misteltein) som en del alternative leger bruker? Han mente at det ikke finnes et tilfredsstillende antall studier for å dokumentere virkningen, men så ikke bort fra at denne behandlingen kan virke på noen pasienter. 

Denne utmerkede unge legen, som både tar seg tid og forklarer ordentlig, er i ferd med å etterutdanne seg til gynekolog og fødselslege. Det er håp for helse-Norge.


torsdag 5. februar 2009

Denne gangen er det hjertet

Vi holder på. Tirsdag var vi med datteren hos en spisevegringspsykiater som skremte livet av datteren med å fortelle om alt som kan gå galt om en blir for tynn. Det var hjerteskjærende. Det hjalp - litt - at vi gikk på trening etterpå, hun og jeg.

I går var jeg til hjerteundersøkelse på Radiumhospitalet. For at hjertet skal komme fram på bildene fra gammakameraet, blir et stoff injisert som merker de røde blodlegemene. Etter en pause injiseres et radioaktivt stoff som fester seg til de merkede blodlegemene, og så tas bildene. Med mine dårlige blodårer fikk jeg selvsagt litt radioaktivt stoff inn i armen, men det ble løst ved å gi meg en ekstra injeksjon. Det er en smertefri undersøkelse, men det er noe med å sitte der og vente i sykehuskorridorene. Og tiden går. I alle fall var jeg ikke i så god form i går, om det nå skyldtes det ene eller det andre eller alt på en gang.

Ellers har jeg visst utelatt våre erfaringer med den såkalte alderspsykiatrien (fælt navn for folk som bare er blitt gamle). Min mor, som fyller 90 år 1. mars, har blitt litt glemsk. Ettersom jeg, via vår tyske sykepleiervenninne, visste at det finnes en medisin som visstnok øker oksygentilførselen til hjernen og dermed senker farten på utviklingen av glemsomhet og demens, gikk mor og jeg til fastlegen i april. Hun satte i gang en utredning som først førte til Sykehuset Asker og Bærum for undersøkelse av biskjoldbruskkjertlene. Dette skyldtes at Mor har for høye calciumverdier. Deretter kom det to ansatte i alderspsykiatrien hjem til oss, så var vi begge to på samtaler på Blakstad sykehus. Mor har også tatt en hjernescan (eller var det to?) før vi nå begge var på Blakstad sykehus til oppsummeringssamtale. Oppsummeringen er at Mor har en "svak organisk kognitiv svikt", men ikke er dement. Derfor kan hun ikke få denne medisinen (som var det vi opprinnelig spurte om), har overlegen (som selvsagt aldri har snakket med noen av oss) bestemt. Derimot skal hun enda en gang til undersøkelse av biskjoldbrukskjertlene på Sykehuset Asker og Bærum fordi kirurgen der ikke vil operere før nærmere utredning. 

Jeg kunne ikke la være å si at jeg undret meg over hvor store ressurser det ble brukt på å finne fram til ovennevnte konklusjon. Det jeg ikke sa, men senere har tenkt, er at det kan da umulig være slik at en overlege kan bestemme at en person ikke kan få en medisin om personen kan ha nytte av (jeg forutsetter at det er slik) og kan betale selv? Nå skal jeg følge dette opp overfor fastlegen. Her må jeg nok, i redelighetens navn, legge til at medisinen skulle bli gitt av en sykepleier som skulle komme med den hver dag. Jeg innser at det er et stort ressursbruk som må vurderes nøye. Men ettersom jeg hadde forklart at vi bor i samme hus og at det vil være til støtte også for meg å vite at det kom andre til mor slik at ansvaret ble litt fordelt. Det er et tungt ansvar i cellegiftperiodene hvor jeg orker så lite. Ikke at mor gjør noe ut av det. Det er min opplevelse av ansvar som gjør det vanskelig.

Ellers fikk mor tilbud om en samtalegruppe om demens. Det høres virkelig gøy ut... Da tror jeg mer på at hun kommer seg litt på seniorsenteret i Vollen og det kan det nok tenkes at hun har lyst til. Hun trenger jo litt aktivitet. Ellers sørget vi for masse aktivitet i forrige uke. Først var vi på teater og to dager etterpå på kino. Men det er neppe et aktivitetsnivå vi kan opprettholde.

mandag 2. februar 2009

Gode og ikke så gode nyheter

Vi tar de gode først. Jeg har en cyste i bekkenet som  vokser langsomt (fra 1 cm i diameter i juli til 4,5 cm i februar året etter). De dårlige nyhetene er at jeg har en cyste i bekkenet som vokser. En god nyhet er at jeg kan reise på påskeferie som planlagt. En dårlig er at jeg må ta tre cellegiftkurer og en CT før jeg kan reise på påskeferie. En god nyhet er at jeg ikke kommer til å miste håret, fordi jeg denne gangen "bare" skal få Carboplathin og ikke Taxol. Akkurat hvorfor vet jeg ikke, for hjertet, som muligens ble noe svekket av Taxol, er friskmeldt. Uansett skal jeg hjertetestes på Radiumhospitalet 4. februar. 

Løpet framover er da slik:
Mandag 9. februar kl 09 - blodprøver (immunsforsvar) på Sykehuset Asker og Bærum og kl 10 - dr. Dyrkorn. Tirsdag 10. februar: Cellegift samme sted. Dette gjentas tirsdagene 3. og 24. mars. CT og CA 125-blodprøver blir 30. eller 31. mars og 1. april reiser vi på påskeferie til Tenerife. Etter påskeferien, 17. april skal jeg til evaluering på Radium igjen. Har behandlingen virket, går vi løs på tre nye behandlinger.

Interessant nok var sykepleieren i dag et kjent ansikt. Unni har vært utplassert på Kreftavdelingen på Sykehuset Asker og Bærum som en del av utdanningen til kreftsykepleier. Vi har tydeligvis snakket en del om mine behandlingserfaringer (uten at jeg husker det akkurat nå), for hun refererte til at jeg hadde sagt at kontinuitet er viktig for oss pasienter, dvs. mest mulig å møte  de samme ansiktene. Det har dr. Valbø nok også vært opptatt av, for hun hadde henvist meg til dr. Kern, som jeg også var hos i juni. Både lege og sykepleier var veldig søte mot meg i dag. Jeg følte meg meget godt tatt vare på. Det var selvsagt at påskeferien skulle vernes og alle avtaler ble ordnet mens jeg var der. 

- Du kan leve med sykdommen, sa dr. Kern i dag. Så jeg dro rett på trening. 

P.S. Noen har misforstått bloggen hvor jeg skrev at jeg ikke orker å snakke. Jeg orker absolutt å snakke, men ikke nødvendigvis om det som er vanskelig (med alle). Alle samtaler som gir energi og påfyll mottas med takk.

torsdag 29. januar 2009

Litt til

Jeg går ut fra at den oppmerksomme leser skjønner at jeg har kommet hjem fra Berlin. Leiligheten ble ikke ferdig og et siste besøk lar seg ikke gjøre pga timen på Radiumhospitalet. Ane, som jo bor på Künstlerhaus Bethanien i Berlin for tiden, trør til og "styler", så forhåpentligvis blir de første gjestene fornøyde. Min gode venninne Bente hjalp meg masse før vi måtte dra hjem. Vi kjøpte bl.a. sølvbestikk på 17. juni-markedet, - til mindre enn 3 Euro per del. Moro. Leiligheten er veldig fin, faktisk. Det ligger noen (dårlige) bilder på www.leilighet-berlin.no, om noen vil se. 

Den stor nyheten er at jeg har fått ny laptop. Forsikringsselskapet sørget for at den kom i posten i forgårs. Nyere modell av den Macbook Air som jeg hadde. Så det er nok litt av grunnen til at jeg sitter her og skriver. Herlig maskin.


Pes

Jeg har forsømt bloggen etter kontrolltimen på Bærum. Det har ikke vært så mange ord i meg. Dr. Valbø fant at noe som kalles "arrvev" i epikrisen fra siste besøk på Radiumhospitalet er større enn tidligere (fra ca 1 cm til ca 3 cm), så etter CT skal jeg til undersøkelse på Radium igjen. CA 125 er på 18. Det er ikke unormalt, men høyere enn før, så det kan tenkes at det begynner å gå oppover. 

CT ligger nå bak meg. Det var litt ubehagelig. Jeg merker at jeg er mindre tøff enn jeg har vært. De har også tidligere hatt problemer med å finne blodårer å sette venoflonen i, men denne gangen syntes jeg det var skikkelig vondt å bli stukket. Akkurat det pleier jeg ikke ta så tungt. Da de i tillegg klarte å fylle høyrehånden med kontrastveske så den så ut som en ball, forfalt jeg til litt selvmedlidenhet. Hånden er for lengst bra, for øvrig. Det var bare en bagatell. 

Mandag morgen skal jeg på Radiumhospitalet. Jeg kan ikke si jeg gleder meg til det. Mentalt er jeg (altfor?) forberedt på at dette er nok et residiv. Forrige gang hadde jeg et symptomfritt år. Denne gangen har jeg vært symptomfri et halvår. Det er ikke til å unngå at jeg er redd for at neste symptomfrie periode blir enda kortere. Ikke gleder jeg meg til utsikten av mer cellegift, heller.

Som om ikke det er nok, og det er det jo, er yngste datter tynn som en strek og har vært lei seg og uten gnist ganske lenge. Vi har hatt noen tøffe samtaler i den innerste kretsen, samtaler som både har gjort vondt og godt, men mest godt, tror jeg. Men jeg kjenner at det er krevende, dette. Jeg har ikke noe overskudd, men er absolutt på underskudd. Ikke orker jeg å snakke noe særlig om alt dette, heller, om noen skulle komme på tanken. Jeg må få meg selv opp av torva først. I dag har jeg vært hos en psykolog selv. Ellers har jeg prøvd å få med meg yoga og treningstimer. Men det er et stykke vei til overflaten ennå.




lørdag 3. januar 2009

Godt nytt år!

Jeg ser at bloggen ikke har registrert at jeg reiste hjem til jul. Nå har vi hatt lang og avslappende juleferie, avsluttet med Vollen Vels glimrende nyttårsarrangement. Som medarrangør kan jeg ikke annet enn å være fornøyd: Vi samlet flere hundre mennesker til fakkelvandring fra det gamle ungdomshuset Vennely ned til stranda hvor fyrverkeri fulgte et kort kulturprogram. Det var flott å stå i et menneskehav av folk med fakler!

Helsemessig har jula bydd på en magevirus, som lammet meg 2. juledag og Sverre fra 3. juledag til nyttår. Dermed ble romjula ganske så stille og rolig, med god tid til å lese noen av alle de deilige julebøkene som har regnet ned over oss i år. Alle jentene var hjemme noen av dagene rundt julaften, - veldig hyggelig!

Nyttårsforsettene går ut på å ta treningen mer på alvor, så i ettermiddag går Eli og jeg i gang på Elixia! Jeg skal på Bærum Sykehus til kontroll tirsdag 6. januar før jeg tirsdag kveld reiser til Berlin igjen. Denne gangen håper jeg å få den lille leiligheten ferdig innredet før jeg drar. Vi får se.