Følg på epost

mandag 31. mai 2010

I all hast

Jeg skal hive meg i bilen og kjøre til Hvaler, så dette blir en meget rask oppsummering. Ikke noe stress på Radium, men så hadde de ikke fått noen CT før i dag, heller. Fin tone med lege og sykepleier. Legen lot seg ikke lokke utpå med noen form for dommedagsprofetier, snarere tvertimot, hun ville prøve cellegift og evaluere etter tre ganger. Hun skulle ta opp spørsmålet om immunterapi i "gruppen", som hun sa, men det ville i alle fall ikke bli aktuelt før over sommeren. Om det var mulig å gi meg immunterapi etter "Compassionate Use"-regelen, var hun usikker på.

Jeg tok blodprøver, EKG og lungerøntgen i dag og skal til narkoseundersøkelse onsdag. 10. juni skal jeg få ny cellegift, en cocktail av Carboplatin og Caelyx. Virkningen av Carboplatin på hørselen skal følges opp med regelemessige kontroller hos ørelegen i Asker (det må jeg sørge for). I følge en stor studie som har sammenliknet pasientenes respons på Taxol/Carboplatin og Caelyx/Carboplatin, skal pasientene ha foretrukket sistnevnte mix pga færre bivirkninger. Til gjengjeld er bivirkningene på huden, med evt. eksem der det blir varmt og evt. press, som f.eks. føtter. Denne cellegiften skal bare taes hver fjerde uke.

Jeg stikker ut i sola, jeg. Grip dagen!

torsdag 27. mai 2010

Fra pasientlivet

I går tok jeg en tur til fastlegen som er både vennlig og positiv, men har problemer med alt som er utenom det vanlige. NDV kunne hun ikke hjelpe med, men det skyldes nok at det er veldig få som lisens til å bruke dette, ikke bare her i Norge, men også i Tyskland. Den gode professor har forklart meg at manglende lisens var årsaken til at jeg ikke fikk det av legen jeg var hos i Bordesholm, men at det nå er ordnet for neste gang. Fastlegen kunne heller ikke hjelpe med diffensialblodprøver med NKceller, det stod ikke på noen av hennes skjema. Jeg ble anbefalt å spørre på Radiumhospitalet. Derimot fikk jeg både sovetabletter (som jeg har i bakhånden, men sjelden bruker) og herpes-medisin. Jeg går ut fra at det er et poeng å holde herpesen fra utbrudd så immunforsvaret slipper å styre med det, også...Når det gjelder blodprøvene, får jeg fortsette "forskningen".

Ellers er jeg litt trett i kveld og det var jeg i går kveld, også. Men det er jo kveld, da. Forresten var vi ute med fembøringen Fem Bør i går kveld og kom hjem med vind på kinn, glade og fornøyde.

søndag 23. mai 2010

Kvelden

I går kom vi hjem fra Kiel o om kvelden feiret vi 60-årsdagen til en venninne som jeg er veldig, veldig glad. Det var fint å være med på det. I dag har solen skint, jeg har hatt hagelyst og fått gjort en del i hagen, til og med mens lunsjgjestene fortsatt var der. Nå som det er kveld, er det ro nok til å spole litt tilbake.


Den lille innsjøen i Bordesholm er veldig idyllisk til alle døgnets tider. Klosterkirken i bakgrunnen er ikke så gammel, men vakker likevel. Også denne gangen fikk jeg jogget rundt innsjøen om morgenen før vaksine. Ettermiddagen før hadde Sverre og jeg vandret sjøen rundt og sett på fugler og forøvrig nytt roen og sommervarmen. Om kvelden tok vi også en tur ned til sjøen og da så det slik ut:


Hos legen i Bordesholm hadde de ikke hørt noe om at jeg skulle ha NVD, Newcastle Decease Virus. De hadde det i huset, men måtte få det verifisert av en av legene og de var jo på kongress. Ikke tok de telefonen, heller. Det var unektelig en kilde til frustrasjon. Jeg kjenner at det skal lite til før jeg blir litt grinete. Men vi rakk i det minste fergen hjem med god margin og hadde en praktfull tur på soldekket ut av Kielerkanalen og gjennom det danske øyhavet. Jeg hadde ingen feberreaksjon av vaksinen denne gangen, heller. Det gjør meg også litt grinete, selv om det er deilig å slippe å ligge og fryse. Jeg innbiller meg nemlig at det er et bilde på at vaksinen ikke har effekt.

Ved ankomst Oslo fikk jeg et hyggelig bilde av Dyna fyr i morgenlyset, synes jeg selv:


Vel hjemme fikk jeg gjort om på timen min på Radium, slik at jeg kommer til dr. Kærn, som jeg har prøvd å holde som "fast" lege. Hun er også informert om samarbeidet med Kiel og vet at jeg får vaksinene. Så nå har jeg en uke "fri" før jeg skal til henne neste mandag.

torsdag 20. mai 2010

Vår i Kiel og Bordesholm

Sverre og jeg har i dag vært hos den utmerkede professor og snakket om den ikke fullt så utmerkede situasjonen. Jeg er ikke en helt sikker på at jeg kan gjengi samtalen på noe som helst vis, men kan gjøre et forsøk. CDen med CTen fra Bærum viser en svulst på 4-5 cm ved endetarm/blære. Han mente at en operasjon ville forringe livskvaliteten betydelig og ikke var å anbefale, men at Radiumhospitalet sannsynligvis ville anbefale cellegift. Det tror jeg, også. Jeg skal dit 26. mai, for øvrig, ble innkalt over telefon på Kielfergen i går. Planen nå er å fortsette med vaksinasjoner, som skal forsterkes med "lipo....?" og noe annet neste gang. Jeg skal også få NVD, Newcastle Disease Virus. Hvorfor alt dette, har jeg fått forklart, men forklaringene finner ingen knagger i hodet mitt, så den intelligente leser må ha overbærenhet med pasienten.

Dessuten mente professoren at vi skulle gå videre med NK (Natural Killer) celler. Det betyr at 2-3 personer nær meg (mann, barn) må ta et "Differential-Blutbild" for å se hvem som har flest NKceller og følgelig egner seg som donor. Denne personen og jeg må så reise til Duderstadt der NKcellene skal dyrkes.

Spenningen nå knytter seg først og fremst til om Radiumhospitalet vil "overta" vaksinenen. Fändrich fortalte at Radium har vaksiner som på to punkter (HTERT og Sorvivin) er bedre enn de tyske. Ekstra ergerlig å ikke få tilgang på denne behandlingen...Jaja, vi får nå se hva som skjer framover.

Ellers har min gemal og jeg vandret rundt innsjøen i Bordesholm i vakkert vårvær. Veldig fint å være på tur med kjæresten sin.

onsdag 19. mai 2010

Feil retning

Det er ingen tvil om at kreftcellene er på frammarsj. CA 125 fra 12. mai var på 26. Kurven er 10-14-18-26.  CT gikk veldig greit, takket være en veldig hyggelig og dyktig radiolog. Men det var slik at jeg skulle ha drukket vann før jeg kom, på tross av at jeg hadde fått motsatt beskjed på gynekologisk poliklinikk, altså at jeg skulle drikke vannet på venterommet. Jeg hadde til og med spurt spesielt om det. - Da vet vel ikke de om det, sa radiologen. Nehei, men kanskje noen burde informere dem, da? tenkte jeg og gjorde akkurat det da jeg likevel var der for å få blodprøveresultatene. Pussig, dette, de to avdelingene befinner seg i samme hus.

Ellers ble hunden vakkert nyklippet og hadde et gjesteopphold på Grünerløkka mens jeg var på sykehuset.

I dag drar vi til Kiel og håper på en god prat med legen(e) der. Formen er ellers bra og været strålende.

tirsdag 18. mai 2010

Skrytebilde til trøst


Jeg trøster meg selv litt i dag med å legge ut bildet av den nye sykkelen min. Den har foreløpig bare sykle fra Oslo og hjem, men forventningen om nye turer, f.eks. til butikken, er absolutt til stede.

I dag skal jeg først kjøre hunden til klipping og deretter til CT. Akkurat det siste er jeg ikke noe glad i, men det skal vel godt gjøres å bli glad i sånt, kanskje. Jeg går i alle fall til det med bok, ipod og en anelse tilkjempet ro, som det så fint heter. "Tilkjempet ro" gir det hele et preg av heltemot, ikke sant? Haha, det liker vi. Og så har jeg jo så fin sykkel.

torsdag 13. mai 2010

Gårsdagen

Jeg snakket med en ung kvinnelig lege på Bærum sykehus i går og vi ble enige om at jeg tar CT som planlagt tirsdag 18. mai. Så får jeg laget 2 cd-er av CTen, den ene tar jeg med meg til Kiel og den andre tar jeg med meg til Radiumhospitalet hvor hun skulle prøve å få time for meg i uke 21, dvs. når jeg kommer tilbake fra Kiel. Forhåpentligvis kan da professoren i Kiel konferere med sine kolleger på Radium om videre gang i saken.

Etter at jeg hadde vært på Bærum sykehus, kjørte jeg til Oslo og hentet min fabelaktige 60-årspresang, en ny sykkel, og så syklet yngste datter og jeg hjem. Vi la inn et stopp hos Bølgen & Moi på Høvikodden og spiste omelett. Fort gikk det ikke, men det var ikke så langt og umulig som jeg alltid har trodd. Det eneste skumle var alle jobbsyklistene i grønne jakker som kommer farende bakfra og ikke bruker ringeklokka før de stryker forbi i stor fart. Kondisjonen min var lite å skryte av, men det burde jeg vel ikke være overrasket over, kanskje.

tirsdag 11. mai 2010

Ikkeno bilde idag

I dag har jeg klart å komme inn til fastlegen ved å sitte klar på kontoret da legekontoret åpnet kl 0830. Hun fant at det sitter "noe", sannsynligvis en svulst, som presser mot endetarmen. CRP, som var under 0 den 10. april, var plutselig på 24. CA 125 resultatene kommer. Fastlegen konfererte med dr. Valbø på Bærum sykehus, som mente det var best jeg kom rett til dr. Kærn på Radiumhospitalet. Dr. Kærn er ikke til stede denne uken og vakthavende lege ville ikke ha noe av at jeg kom direkte fra fastlegen uten først ble undersøkt på Bærum, så derfor skal jeg til Bærum i morgen. Det kan hende at de skyver fram CT, også. Og til den stakkars leseren som blir forvirret av begreper som CA 125 og CT, kan jeg si at det første er blodprøveindikatoren på kreftaktivitet i kroppen og det andre er såkalt Computer Tomography, en form for bilder av det indre av kroppen som viser kroppen i "skiver", noe som gjør det lettere å se om det er noe som ikke er normalt.

Dette er ikke akkurat gode nyheter, men fortsettelse følger likevel.

onsdag 5. mai 2010

Ode til Fändrichs pris

Ikke før har jeg sendt CA 125 resultatene til Fändrich, før han sender mail osom viser at heller ikke han liker retningen på kurven i resultatene. Samme dag ringer han og vi blir enige om at jeg skal ta en vaksinasjon til. - Dette er en travel lege som selv tar initiativ og ringer opp pasienten! Utrolig betryggende. Hadde jeg kunnet skrive en ode på rim, skulle jeg sannelig gjort det.