Energi

Det var rett. Energien kom tilbake onsdag ettermiddag. Nå er den nesten normal. Det er fint å kjenne. Ellers nøt jeg den hjemmeværendes privilegium i morges: Det var så grå en morgen at jeg lagde meg en kopp te og gikk tilbake til sengen igjen. Mmmm. Deilig å slippe morgenstresset. 

Nå har jeg vel en uke til neste cellegiftbehandling. Den skal jeg nyte!

Bedre og bedre dag for dag

I kveld er jeg litt oppe. Jeg har skulket min daglige tur og sittet ved PC-en på kontorpulten i stedet og jomenmeg føler jeg meg mindre trett enn de andre dagene. Men jeg tror det blir tur i morgen, likevel. Årsakssammenhengen er jo ikke helt opplagt. Jeg har vel snarere kommet lenger og lenger vekk fra dagen da giften kom i kroppen.

Det ble en vakker dag, jeg var i Oslo på et møte og etterpå lekte jeg bydame, handlet støvletter på salg og flere bøker på Tronsmo  til neste cellegiftrunde. Men så var det nok, buss hjem og en liten lur i sofaen før jeg altså fant ut at jeg skulle bruke de få kreftene jeg har på noe annet enn å gå tur.

I går kveld lånte jeg Sverre barbermaskin som har en trimmer og prøvde å barbere hodet. Bedre skinhead enn ribbet høne, det er parolen. Så nå er det skinhead! Stort sett med lue eller skjerf. Omverdenen får slippe å forholde seg til det inntil jeg har vent meg til det selv.

Påsken er over

En uke siden sist og formen er på stigende, aber langsam. Som sist var tredje dagen etter cellegiften dagen for minst energi og siden stiger det gradvis. Jeg går tur hver dag (nesten), men ligger eller sitter mye stille resten av tiden. Jeg har strikket mye og leser. Om ettermiddagen har jeg stort sett tatt meg en hvil og sovet en halvtimes tid. Det er slående hvor vanskelig det er å forklare mangelen på energi, for jeg ser jo makan ut. Dvs. bare delvis, for nå har håret rast av så jeg mest av alt har sett ut som en halvribbet høne. Mye hår på puta, i sluket i dusjen osv. Mye hår i munnen når jeg legger meg på magen i senga. Mye hår alle andre steder enn på hodet. Håret ser ut som hundehår, så jeg har bestemt meg for å skylde på Krølle om noen klager. Det gjør de nå ikke, disse gode menneskene jeg har rundt meg. 

Det deilige vårværet ble avløst av full snøvinter, så det har vært mer inneliv enn jeg hadde forestilt meg. En del besøk og hyggelig har det vært for meg. Det blir litt trøtt i lengden å være innenfor de samme fire veggene, selvom utsikten er utmerket. Jeg har lest Joyce Carol Oates´ Black Girl White Girl og Monica Alis siste bok, fra Portugal, med en tittel som jeg allerede har glemt. Ingen av dem traff meg helt, men var gode nok til å bli lest med interesse. Noen filmer fra biblioteket har det også blitt; Min misunnelige frisør var sjarmerende. Mitt første møte med den iranske filmskaperen Abbas Kiarostami (Taste of Cherry) var mer interessant enn oppslukende... Han fikk Gullpalmen i Cannes i 1997 for den, så jeg ligger litt etter. Ikke at det er noe nytt.

Cellegift nr 2 vel overstått

Heldag på Radiumhospitalet i dag igjen. Det beste ved dagen var at den gikk over. Ikke at det var noe fælt å være der, men det var så uendelig mye hyggeligere å komme hjem og spise deilig middag med Ane og Ellen Emmerentze. Litt energi til et par timers kveldsjobbing var det jomenmeg også. Nå sitter jeg og ser på damepanelet på FEM som faktisk diskuterer helsevesenet, så da skjønte jeg at jeg måtte til bloggs. Og kjenner at jeg ikke helt gidder å tenke på helsevesenet i dag. Det er nok å være pasient og komme seg gjennom dagen. Men da jeg leste i Dagbladet at de fleste som bor i region Helse Sør-Øst ikke hadde tillit til at Helse Sør-Øst blir godt drevet, ble jeg ikke akkurat overrasket. Selv har jeg tillit til mine behandlere, men mener at jeg på mitt pasientnivå ser svakheter som er av systemisk karakter. Men ikke spør meg hvordan det, altså systemet, skal forbedres konkret. Og det er ikke bare fordi jeg ikke gidder tenke på det, det er fordi det faktisk er vanskelig å finne løsninger.

Vår

Det er herlig vår ute og jeg går mine turer, men jeg synes ikke kroppen er helt der den skal være. I morgen går det løs med cellegift nr 2 og en prat med legen. Det blir bra. I alle fall sistnevnte. Førstnevnte er som det er. Grete Waitz sier at evnen til å takle cellegiften sitter mellom ørene og det er sikkert sant, men jeg synes ubehaget med fordøyelse og generell tretthet har vært vanskelig å styre med mental kraft. Kanskje jeg er for flink til å tilpasse meg en situasjon med mindre krefter? Kanskje jeg burde sette "flink" i hermetegn? 

Nå røyter jeg verre enn hunden. Det kan heldigvis støvsuges. Ellen Emmerentze har lovet å støvsuge mens jeg er på sykehuset i morgen. Sverre kjører meg før han reiser på fjellet med Halle og Marit. Jeg håper og tror de får noen fine dager. Ane kommer og henter meg, for hun skal tilbringe påsken i Vollen. Dette er første gang på veldig mange år vi er hjemme i påsken. Dagen i dag, Sverres fødselsdag, var en vakker soldag som det gikk an å nyte i fulle drag. Vi gikk tur langs kysten mellom Båtstø og Åros sammen med Astrid. Hestehov, store trær dekket av gåsunger (so ein möchte ich auch haben) og gullstjerner. 

Strålende dager

Det er som det pleier, vanskelig å tenke på å skrive når livet er morsomt og travelt! På tross av at magen, rettere sagt fordøyelsen, ikke er det den burde være, har de to siste dagene vært utrolig hyggelige. Jeg har vært på NHO Håndverks årskonferanse som menig deltaker og i dag har jeg ledet konferansen Sett=Kjøpt? Om markedsføring og salg av håndverk og design. Det kan jeg gjerne fortelle mer om, men i denne sammenhengen er det vel nok å si at det gav energi! Jeg trodde jeg skulle være utslitt i kveld, men jeg er faktisk bare glad. 

Og så er jeg så takknemlig for å jobbe sammen med så forståelsesfulle folk: Gullsmedforbundet har tatt seg av alt det praktiske med konferansen i dag. Eva, Bjørg og Harry har bestemt seg for å gi meg den tiden jeg trenger til arbeidsoppgavene i prosjektet jeg gjør for dem og er virkelig omsorgsfulle. Alle sparer meg for stress. Tusen takk.

Kort tilbakeslag

I går ettermiddag fikk jeg masse luftsmerter i magen og om kvelden dro Siri og jeg på Bærum for sjekk. Problemet for meg var at "almentilstanden var svekket" som det heter på arket jeg fått fra sykehuset der det står når jeg skal melde meg. 7-12 dager etter cellegiftbehandlingen er immunforsvaret på sitt laveste og jeg var på dag 10. Jeg var engstelig for at kroppen ikke ville greie å ta seg inn på egen hånd. Veldig vennlig gynekolog tok mot oss og klarte å gjøre det til en rolig og fin stund på tross av at akutten var stapp full av folk som ventet. Hun var redd for at det var problemer med gjennomstrømmingen i tarmen fordi cysten(e) presser mot tarmen. Men jeg tror ikke det, egentlig, særlig ikke nå som jeg har kastet opp halve natten. Det kjentes ut som en helt vanlig omgangssyke. Midt i natten kom jeg på at jeg hadde Sofran jeg kunne ta mot kvalmen. God ide. Jeg har stort sett sovet meg gjennom formiddagen og nå har jeg spist loff og drukket cola som det ser ut som om jeg skal beholde.

Etter en utrolig ubesluttsomhet på sykehuset, avslo jeg tilbudet om overnatting på sykehuset. Da jeg hang over dolokket i natt, var jeg ganske glad for den beslutningen.

I dag morges fikk jeg vite at prøvene ikke viste faretruende lave hvite blodlegemer, så avtalen med sykehuset er at jeg tar kontakt etter behov. Det er en luksus å ha det slik. Når magen nå forholder seg rolig, er livet igjen til å leve med begeistring.

God dag

I dag har jeg hatt en normal dag. Hjernedøden var ikke verre enn vanlig! Det er deilig, men det tok faktisk en hel uke. Ugh. Jeg har jobbet, gått tur med Siri, fått hjelp av Ellen Emm som hadde studiedag til å installere programmer på min utrolig fine, nye Macbook Air, ryddet litt og snakket litt i telefonen, - kort sagt, en ganske vanlig dag. Utrolig deilig å ha arbeidslyst!

Trett

Etter planen skulle jeg vært i farta nå, men jeg er trett. De to siste dagene har jeg gått turer i finværet, men noe mer fysisk aktivitet har jeg ikke hatt lyst til. I morges sov jeg som en stein til klokka ni og det er seint for meg som elsker morgenlyset. Jeg er trett og litt treg, simpelthen, og må ta meg sammen for å holde i noen av prosjekttrådene. Det er lite kraft i muskulaturen og særlig det venstre beinet har gitt litt etter når jeg går. Halsen harker og stemmen er litt merkelig, men om det har noe med cellegiften å gjøre, vet jeg sannelig ikke. Alle hoster og harker jo for tiden.

Fredag ringte jeg til Bærum om morgenen og traff en vennlig og oppegående sykepleier som kunne fortelle at de ikke hadde hørt noe om meg fra Radiumhospitalet, at det slett ikke var slik at det skulle være og at hun skulle ringe Radium og ordne opp. Det gjorde hun. På vei inn til frisøren fikk jeg telefon med informasjon om alle datoer fram til neste kontroll. Slik er det nå: 2. cellegift blir palmemandag 17. mars og må derfor foregå på Radium, fordi Bærum ikke har nok bemanning i påsken. Deretter blir 7. april tredje omgang, da på Bærum. Vips ble både påsken på fjellet hos Halle og Marit, og en planlagt uke til Berlin med Kirsten og Margrethe, til ingenting. Utgjort. Deretter skal jeg ta blodprøve ca 17. og 18. april, CT 21. april og snakke med legen 24. april. Så går det løs igjen med de tre siste cellegiftbehandlingene, men akkurat når vet jeg ikke. Ellers har brev med innkallinger til behandlinger haglet inn av døren de siste dagene. Nå er jeg tydeligvis fanget opp av systemet igjen.

I morgen skal jeg til fastlegen. Jeg har bestilt time til min glemsomme mor, også, så skal vi se om vi kan overbevise fastlegen om at mor har nytte av "glemsomhetspillene" hun har fått av Eva i Berlin. Såvidt jeg forstår bidrar de til at det kommer mer oksygen til hjernen. Slik som min hjerne er for tiden, kunne jeg trengt noen selv!