Følg på epost

tirsdag 27. juni 2006

Hvordan gikk det?

Ane sier at jeg må skrive at jeg har vært oppe i muntlig og fått en A. De mente jeg hadde skrevet en god oppgave. Jeg er faktisk kjempestolt selv, også!

mandag 26. juni 2006

Siste nytt

Nå har sykepleier Mette ringt og fortalt at jeg er trukket ut til cellegift først. Første kur blir 6. juli. Deretter to kurer med tre ukers intervaller og så operasjon, etterfulgt av ytterligere kurer. Vi har forresten gjort familievedtak på at vi vil bruke det tyske og engelske uttrykket "chemoterapie" framfor cellegift. Det høres i det minste bedre ut...

Nå vet vet vi hva vi har å holde oss til. Stor takk til Mette som skjønte at det var viktig å få oversikt over situasjonen!

Adenokarsimon

Dette ordet er muligens feilstavet, men det er uansett navnet på den krefttypen som jeg har og som er vanlig ved eggstokkreft. Det fikk vi vite på Radiumhospitalet i dag. Studiesykepleier Mette Norberg Stokke informerte om studien, som jeg sa meg villig til å delta i. Det betyr at jeg i morgen får vite om jeg er trukket ut i den gruppen som begynner med 3 ganger cellegift eller om behandlingen skal begynne med operasjon. I tilfelle operasjonen kommer først, er 17. juli booket som operasjonsdag. I tilfelle cellegiften kommer først, bør vi være i gang i løpet av en uke, sa Mette. Det vil gå tre uker mellom hver cellegiftbehandling. Sannsynligvis vil jeg da være dårlig i en uke og bedre i de følgende to ukene. Jeg vil komme til å miste håret (og kanskje øyebryn og vipper i tillegg til annet kroppshår). Første cellegiftbehandling blir på Radiumhospitalet. De andre blir på Bærum Sykehus. Det er ikke aktuelt med innleggelser ved cellegiftbehandling. Det er snakk om til sammen 6, muligens 9, behandlinger. Det vil si at jeg må innstille meg på å være under behandling 6-9 måneder, i første omgang. Mette blir min faste sykepleier-kontakt. I dag var informasjonen god og grundig. Det er ikke mulig å si noe om framtidsutsiktene før de ser hvordan kroppen - og kreften - reagerer på behandlingen.

Fortsett å sende varme tanker og ta gjerne kontakt! Jeg synes de fleste andre ting er uendelig mye mer spennende enn sykdom og følger veldig gjerne med på det dere driver med. Det er andre mennesker som gir energi!

søndag 25. juni 2006

Vel overstått

Stille St. Hans i Vollen i år, men bål og blått lys som det skal være. Vinden som har blåst uavbrutt i ukesvis, tok pause for kvelden og godt var det. Tidligere på dagen hadde jeg fått telefon fra Radiumhospitalet som innkalte meg til "studiesamtale", det vil si en samtale om hva det vil innebære å delta i en internasjonal studie. Det skal være en fordel å delta i studier fordi en som pasient blir tettere fulgt opp. Samtalen skal være på mandag.

fredag 23. juni 2006

St. Hans

I hagen står en overdådig barokk hvit og rosa pion og svinger seg sammen med lyseblå storkenebb. En fantastisk gave som giveren til og med plantet ut i hagen selv. Jeg er så glad for alle gode tanker som strømmer inn til meg, både når de kommer i form av pioner, lavendler og blåklokker og i ren tankekraft. Tusen takk! Ellers konsentrerer jeg meg om at ventingen på Radiumshospitalet sannsynligvis gjør det mulig for meg å gå opp i muntlig på tirsdag. Det skal bli moro!

tirsdag 20. juni 2006

Hvorfor går så mye galt?

I dag har jeg blitt undersøkt under narkose og Radiumhospitalet har tatt vevsprøver og prøver av væsken i bukhulen. Svarene kommer om halvannen uke, sa de. Undersøkelsen og narkosen gikk helt greit, men det var uhorvelig med ventetid. Sommer, sa de også. I drosjen hjem ser Siri og jeg på hverandre: Gårsdagens lege hadde da virkelig sagt at de skulle få væskeprøver fra Bærum Sykehus. Hvorfor skulle de da tas på ny? Siri ringer Bærum som forteller at prøven er sendt fra Bærum til Radiumhospitalet, men at glasset var knust, "det skjer rett som det er". Da Siri spør om de ikke har et reserveglass, ja, svaret har du gjettet! Det topper seg litt for meg nå: Det er da besynderlig at ingen informerte meg om at bukhulen kunne tømmes for væske, - det gjorde min venninne sykepleieren som var på besøk. Ingen på Bærum husket å si hvor lang ventetiden på Radiumhospitalet kunne være (Bærum ber riktignok om unnskyldning når de blir gjort oppmerksom på dette). Både Bærum og Radiumhospitalet sender brev til meg som skal til andre pasienter. Radiumhospitalet innkaller meg til undersøkelse én dag før tidsfristen utløper. Nå har de ødelagt en prøve. Svaret på prøvene skal ta halvannen uke. Hvis jeg innstilles til operasjon kan det ta 3-4 uker fra beslutningen tas til operasjonen blir gjennomført. Jeg kjenner det er vanskelig å opprettholde tilliten. Jeg er faktisk en hyggelig og positiv pasient som ikke har noe ønske om eller fordekt behov for å henge ut noen, men akkurat nå ble det litt mye. Siri har ringt og snakket med dr. Sert som heldigvis mener at det kan gå fortere. Familien min er perler! Men hvis alle pårørende må "stjele" helsepersonellets tid på den måten vi nå gjør med å følge opp hele tiden....hvordan skal helsepersonellet få tid til å gjøre en bedre jobb? Catch 22.

mandag 19. juni 2006

Radiumhospitalet

Nå har vi lært oss veien til Radiumhospitalet. Der samler de i disse dager alle data om meg og mine sykdomshistorier og tar nye tester. I dag møtte jeg en lege, dr Bilal Sert, og en sykepleier, Inger-Marit Velo. Legen bekreftet at lunger, lever mv ser bra ut. I tillegg til svulstene på eggstokkene og nederst i bukhulen er en lymfeknute litt forstørret. I dag tok jeg blodprøve og EKG (hjerte). I morgen skal jeg i narkose mens de tar en vevsprøve. Deretter skal jeg gjennomføre noen andre undersøkelser. Onsdag skal de evt. beslutte om operasjon. Det kan uansett bety 3-4 ukers ventetid før operasjonen. Jeg ble imidlertid spurt om jeg ville delta i en inernasjonel studie og svarte i utgangspunktet positivt på det. Det kan bety at jeg blir trukket ut til å starte behandlingen med cellegift i stedet for operasjon. Den videre gangen er altså fortsatt usikker, men nå skjer det da noe. Været har solidarisk nok lagt om til gråvær og regn. Jeg fikk lov til å gå rusleturer, så nå gleder både Krølle og jeg oss til å komme en tur i skogen. De kunne derimot ikke garantere at jeg kunne delta på muntlig eksamen 27. juni. Men jeg er optimist, så klart. Også når det gjelder det.

fredag 16. juni 2006

Liten, men god

Nyheter kan være små, men gode. Gynekologen fortalte meg i dag at livmorhalsen er frisk og fin. Alt som er bra, er bra.

onsdag 14. juni 2006

Helse-Norge?

I går fikk jeg to brev. Det ene var fra Bærum Sykehus til en annen person, men med min adresse. Det andre var fra Radiumhospitalet og inneholdt en masse informasjon, men dessverre også et brev til en annen pasient! Hvem som har fått mitt brev, vites ikke. Det lå i alle fall ikke i knvolutten. Da jeg snakket med Registreringskontoret i morges, fikk jeg vite at jeg har time både mandag og tirsdag. Det er fint, - da kommer vi i gang!

Ellers fortsetter solen å skinne og jeg fortsetter å dovne meg.

tirsdag 13. juni 2006

Rapport fra solsenga 2

Bare en liten melding om at almentilstanden er veldig bra. Forhåpentligvis bekrefter bildet, som er tatt i dag, akkurat det. Foreløpig oppsummering er at det har lønt seg å sette ned farten og nyte livet! Ellers ikke noe nytt fra Helse-Norge. Bærum Sykehus beklager at de ikke har gjort oppmerksom på at jeg kunne forvente den lange ventetiden før jeg kommer til undersøkelse på Radiumhospitalet. Så 19. juni er fortsatt dato for de første undersøkelsene på Radiumhospitalet.

I dag har jeg bodd i Vollen i femti år! Akkurat i dag for femti år siden fløy jeg alene fra København til Fornebu der Far hentet meg. Jeg husker ikke så mye av de første dagene, men det er akkurat som om lyset og fargene i landskapet sitter i meg slik de gjorde da.

lørdag 10. juni 2006

Rapport fra solsenga i Vollen

Jeg har fått diagnosen svulster på eggstokkene og nederst i bukhulen. Øverst i bukhulen fant han ingenting. Dagnosen fikk jeg 31. mai på Bærum sykehus. Jeg skal behandles av Radiumhospitalet hvor jeg har time 19. juni på gynekologisk poliklinikk. Dette er de såkalte harde fakta. Men hvordan kom jeg dit?

1. juni var innleveringsdato for hovedfagsoppgaven jeg har skrevet om "frivillighetens læringslandskap". Ettersom oppgaven var større enn jeg hadde forventet og tidsplanen var stram har jeg i april og mai vært så ensporet jeg har kunnet. Jeg har simpelthen konsentrert meg om å skrive og bli ferdig. Samtidig har jeg klaget litt til Ellen Emmerentze over at meg syntes magen min vokste (men tenkt at det kanskje slik å bli eldre og at jeg må finne meg i det). Når Ellen og jeg tenker tilbake, mener vi at jeg begynte å klage over det en stund før påske. Da opdaget jeg også at jeg hadde små blødninger fra underlivet og bestilte time hos fastlegen. Men time fikk jeg først i slutten av mai. Dessverre oppdaget jeg først rett før jeg skulle til Polen på jobb 21.-26. mai at legetimen kolliderte med denne reisen og fikk da ombestilt legetimen, men først til 7. juni. Jeg følte meg ikke syk, men ville ha en sjekk.

Rett før jeg dro til Polen var jeg plaget med luftsmerter i magen, men ettersom jeg er vant til litt uregelmessig avføring pga hyperthyroidea-tilstanden min, la jeg ikke så stor vekt på det. I Polen følte jeg et ubehag ved at buken var ubevegelig når jeg skulle røre meg. Jeg begynte å føle at noe var feil. Da jeg kom hjem var jeg ganske dårlig og i løpet av den siste helgen i mai ble jeg markant mye dårligere. Slik har jeg aldri følt meg før! Mandag morgen var jeg på plass på legekontoret i Vollen for akuttime og deretter gikk alt egentlig ganske fort. Gynekolog Kristin Ramm gjorde meg oppmerksom på alvoret tirsdag og onsdag var det bekreftet diagnose på Bærum Sykehus. Da var Ane på vei fra Berlin og Siri og Haakon på vei fra Oxford. Torsdag morgen var alle mine rundt meg. Det var en helt fantastisk følelse å være omgitt av så mye kjærlighet!

Plagene i buken skyldes at det legger seg væske i bukhulen, forårsaket av svulstene. Disse plagene ble verre og jeg fikk smertestillende av gynekologen (som har vært helt fantastisk og stilt opp på alle døgnets tider for oss alle!). Men så begynte jeg å kaste opp, hadde mye kvalme og mistet matlysten. Eva, min tyske venninne som er her på sommerferie og som er sykepleier, mente at jeg skulle be om å få tømt buken. Jeg ante ikke at man kunne det, så jeg er Eva evig takknemlig for at hun var her og sa det. Gynekologen bekreftet at dette lot seg gjøre og i pinsen var jeg en natt på Bærum sykehus etter at de simpelthen hadde laget et lite hull i bukhulen, satt i en tynn plastslange og tømt væsken ut i en plastpose. To liter om kvelden og en liter neste morgen. Etter det har formen vært veldig bra. Jeg har fått noen piller som skal ta kvalmen bort og det har gitt meg matlysten tilbake. Eva sier at min jobb er å samle krefter så jeg ligger på solseng og lar meg varte opp av alle mine kjære. Jeg har (nesten) abdisert fullstendig, men peser mine døtre litt med noen hageprosjekter det hadde vært så kjekt å få gjort!

Vi er frustrert over at det tar så lang tid å få plass på Radiumhospitalet og har ringt og snakket med mange personer der, men foreløpig uten resultat. Jeg kan imidlertid forsikre om at jeg er ved godt mot, nyter livet og tar en dag om gangen. Alle klisjeer om at livet endrer seg og det samme gjør perspektivet på livet, virker fullstendig riktige... Jeg er begeistret tilskuer til hver eneste blomst som åpner seg, hver eneste fugl som flyr og hvert eneste barn som bader. Tenk det.