Følg på epost

onsdag 30. juni 2010

Forsøk på oppsummering


Jeg har lenge tenkt at jeg skulle skrive en liten oppsummering, siden bloggrapportene blir så sporadiske, tildels eruptive, siden de skrives mens jeg er midt oppi alt.

Behandlingen av tredje residiv, altså tilbakefall, er i gang. Bakgrunnen er denne: Jeg ble syk i 2006 med eggstokkreft i stadium 3C, dvs. med spredning til andre organer i bukhulen.  Da fikk jeg cellegift (Taxol og Carboplatin) kombinert med en operasjon, en såkalt bulking, der livmor og eggstokker ble fjernet. Det ble også blindtarmen og det såkalte fettforkleet sammen med en del lymfekjertler. Det første residivet kom ca ett år etter at denne behandlingen var avsluttet og vinteren/våren 2008 fikk jeg seks nye behandlinger med Taxol- og Carboplatin-cocktails. Deretter hadde jeg ca et halvt år uten symptomer, men i 2009 var jeg i gang igjen, denne gangen med Carboplatin alene. I løpet av denne våren var jeg blitt kjent med immunterapi-behandlingen i Kiel og startet med den etter avsluttet cellegift sommeren 2009. Kreftcellene var likevel i vekst og jeg ble operert i Kiel i november 2009. Fram til nå har jeg fortsatt med immunterapien, men dessverre har den ikke kunnet stoppe framveksten av tumorceller rundt tarmer og blære.

For øyeblikket blir jeg behandlet med cellegift (Carboplatin + Caelyx) hver fjerde uke. Litt over en uke etterpå får jeg forsterket immunterapi i Tyskland. Denne kombinasjonsbehandlingen skal i alle fall pågå ut august måned.

Cellegift er lite morsomt, men denne gangen fikk jeg normal energi igjen 10 dager etter cellegift og 4 dager etter vaksinasjonen. Dette kan tolkes som et signal om at behandlingen virker. Tarmfunksjonen er også bedre, noe som er et signal i samme retning. Ellers er det liten tvil om at utlagt tarm er et alternativ på sikt, forutsatt at jeg er så fysisk sterk at jeg kan tåle en operasjon. Det er en av grunnene til at jeg kommer meg ut en tur hver dag.

Jeg er i ferd med å orientere meg dypere inn i ulike overlevelsesstrategier, ikke minst takket være god hjelp og støtte av en navnløs hjelper som fant meg på bloggen. Akkurat nå er jeg langt fra å ha en tilfredsstillende oversikt, men jeg jobber kontinuerlig med saken og kommer nok i mål til slutt.

- Det verste av det hele er at jeg helt bestemt mener at jeg har et godt liv!

tirsdag 22. juni 2010

Wow

I dag tok jeg på meg treningsbukse og joggesko, gikk energisk ut og klippet gress med kantklipper på terrassen og jomenmeg, helt sant, jeg var full av energi! Magiske sko, magisk midtsommer, magisk gårsdag, - you name it, jeg vet ikke, men jeg er lykkelig og energisk (så lenge det varer).

fredag 18. juni 2010

Rapport fra Kielfergen

Det er lettere surrealistisk å sitte midt i handlegaten på Kielfergen men mennesker snakkende og surrende forbi og skulle prøve å formidle noe så privat som sykdom jo faktisk er, eller i alle fall oppleves som. Men så lenge pengene som er betalt for nettforbindelsen varer, gjør jeg et forsøk.

I går fikk jeg bare hyperthermi, dvs. regional varmebehandling, inne i Kiel, hos herr Kloss, som han faktisk heter. Dårlig navn for en lege på våre kanter, men i Tyskland går det bra. Pga tilbakefallet økte han temperaturen, eller i alle fall wattstyrken, til 160 W. Det gikk helt greit. Jeg ligger på en vannseng med en "disk" på magen som det sendes eletromagnetiske stråler gjennom. Pussig nok måtte timen min forskyves av hensyn til en annen nordmann som skulle rekke fergen, men det gjorde at jeg fikk en hyggelig prat med søsteren hans. Hun er utrolig velinformert og dessuten hyggelig, så det var både nyttig og godt.

Ellers var jeg en tur på et apotek og spurte om tilgjengeligheten av noe av det jeg har funnet på internet. Så nå sitter jeg med en flaske agurkurtfrøolje som jeg ikke husker hva skal være godt for. Haha! Jeg får lete i notatene mine hjemme. Om jeg ikke finner et clou der, auksjonerer jeg den til høystbydende!

Dagen i dag har vært travlere, først en samtale med professor Fändrich og deretter behandling hos legen Peters i Bordesholm. Blodprøvene jeg tok sist hos Fändrich ser bedre ut enn tumorutviklingen skulle tyde på, men det er visst fordi en i prøvene kan se vaksinenes påvirkning. Pussige greier, hvis de virker, kunne de gjerne stoppet tumorveksten, spør du meg.

Hos Peters fikk jeg masse vitaminer intravenøst og deretter Newcastle Decease Virus. Dette viruset skal, om jeg har forstått det rett, legge seg på kreftcellene og tiltrekke seg de riktige delene av mitt immunforsvar, som så skal gå løs på både viruset og kreftcellene. Høres bra ut! Ingen bivirkninger. Selve vaksinen er forsterket og kan gi feber igjen, men foreløpig er jeg bare surrete og ikke febril. Jeg fikk også resept på noen naturmedisin som skal hjelpe meg med bivirkninger som sår hals og slitne slimhinner.

Kiel stod på hodet med første dag av Kielerwoche og dessuten fotballkamp Tyskland-Serbia i det vi dro med fergen, så det var masse folkeliv og full fart. Fotballfeberen brant også på fergen der det var storskjerm og det danskene med et utrolig godt ord kaller "mandehørm", så Ane og jeg holdt oss på kahytten. Hun var trett og trengte litt søvn, uansett. Men da jeg snakket med folkene - mennene - i resepsjonen for å kjøpe internettforbindelse for en time siden, visste de, til min overraskelse, ikke hva resultatet var blitt.

Nå blinker de med gule og grønne lys her og det er helt åpenbart ikke meningen at jeg skal skrive mer. Fergen er tenkt for andre aktiviteter.

onsdag 16. juni 2010

TPå tur og på tur

Vår datter mente bestemt at dette kjærlige bildet burde offentliggjøres og det synes jeg også er en god ide. Her er vi på tur med fembøringen. I dag skal Ane og jeg på tur med Kielfergen, - "ut på tur - aldri sur" er noe vi praktiserer etter beste evne her i huset.

I går kastet jeg medisinene, dvs. jeg tok ikke noen kvalmemedisiner, for jeg ser av tidligere opptegnelser at det har fungert å slutte på dag 5. Det gjorde det også, men litt kvalme i forbindelse med måltidene var ikke til å unngå. Men gradvis blir jeg kvikkere igjen. Søndag var det absolutte nullpunkt, så nå går det bare oppover. Det er veldig viktig å spise så mye jeg orker, for nå er jeg litt for tynn. Jeg har fått matråd fra ernæringsfysiologen Jeanne Williams i USA og skal fortsatt legge om kostholdet. Jeanne Williams har spesialisert seg på rådgiving til det som herlig nok heter "cancer survivors". Yes!!

mandag 14. juni 2010

Det går framover

Denne dagen ble bedre, heldigvis, så jeg iler til med den gode nyheten. Hyggelige besøk gjør da også veldig godt. Ingen ting er som gode mennesker. Med litt varm suppe og hjemmebakt brød etterpå. Dessuten bør jeg vel snart begynne å interessere meg for VM i fotball, selv om min mann ser på meg med rynket bryn.

Og så ble jeg så glad for at Liv Ullmanns pris gikk til filmskaperen Margareth Olin!

søndag 13. juni 2010

Den ubehagelige tredjedagen

Dette er dagen da kvalmen og trettheten overtar. Jeg ble i sengen med radioen på i formiddag og har ikke gjort noe fornuftig hele resten av dagen, heller. Orker ikke, orker ikke, orker ikke. Men det er torss alt fint å ligge stille på en solseng og høre fuglene synge.

fredag 11. juni 2010

Dagen derpå

Tirsdag var vi ute med fembøringen God Bør igjen. Fint å komme på sjøen, selv om det var lite vind denne dagen. Flott at Sjøskolen lager dette gratistilbudet!

Torsdag, altså i går, var det tid for cellegift på Radiumhospitalet. Først blodprøver, deretter legebesøk og til slutt cellegift. Jeg var der klokka halv ti og drog derfra klokka fire, så det ble en helaften. Bioingeniøren hadde problemer med å finne blodårene, så alt var ved det vanlige der. Ventetiden på legen tilbrakte jeg i ivrig samtale med en blid dame fra Porsgrunn, det er hyggelig med litt ondskapsfull, men likevel forståelsesfull, erfaringsutveksling om helsevesenet. Vi var enige om at ingenting ved våre sykdommer er så alvorlig til at det ikke kan spøkes med. Jo mer galgenhumor, jo bedre! Men ble også enige om at det ikke altid virket som om det er slik for omgivelsene våre og at det kanskje var lurt å ta litt hensyn til det.

Legen var en utmerket illustrasjon på min påstand om at leger gjør seg unødvendig dogmatiske i sitt forsvar av det systemet de er en del av. Jeg hadde to spørsmål som han ikke likte: Først om det var slik at magnesium kunne brukes mot forstoppelsen som kommer av den kvalmestillende medisinen og så om det ikke var slik at melatonin kunne dempe bivirkningene av cellegiften? Magnesium var "ikke noe vi anbefaler" fordi det kan føre til diaré og hjerteflimmer og bruken av melatonin fantes det ikke noe vitenskapelig dokumentasjon på. Nei vel. Ingen vil vel ha hjerteflimmer. Det er greit for meg at spørsmål blir avvist, men det er noe med måten, den frontale avvisningen framfor en god samtale. Jeg gav ham også en liste over medisiner og kosttilskudd som jeg tar, med spørsmål om det kunne være interaksjoner med cellegiften. Det gjorde meg åpenbart til en brysom dame. Jeg tok et hint og kom meg på dør. 

Godt utstyrt med ipod og hyggelig bok satt jeg så noen timer med nålen i armen og fikk dryppet giften inn i kroppen. Caelyxen er rød! Den heter et eller annet med "rubi", så det er nok en naturlig rødfarge. Jeg må innrømme at jeg ikke liker å sitter i en stol på rekke og rad med andre som får cellegift. Jeg føler meg ikke så tøff der jeg sitter, akkurat, og skulle gjerne hatt det mere privat.

Jaja, nå ble det mye klaging. Heldigvis var kvelden i går varm og vakker, maten var god og vennene- og datteren .  som var på besøk, var deilig selskap.  I dag har jeg iført meg løsthengende klær og, ettersom det regner, uten vanskelighet unngått opphold i solen. Så skal jeg bare passe på å la være å dusje i veldig varmt vann, for ikke å snakke om å la være å vaske opp i veldig varmt vann. Gjør jeg alt dette, skal jeg kunne slippe bivirkningen med PPE, en form for utslett. - Og jeg som elsker å dusje i varmt vann! Der kom det sannelig en liten klage igjen.

Morsomt at bloggen har ført til at jeg har fått kontakt med en del av min danske familie som vi dessverre hadde mistet forbindelsen til. Det er en liten familie, så det var stas å høre fra Søren.

mandag 7. juni 2010

Mandag

Sommeren kom ordentlig til oss denne helgen og det gjorde godt. Fredag morgen hygget jeg meg med min yngste datter som jeg kjørte på jobb før jeg skulle hjerteundersøkes på Radiumhospitalet. Undersøkelsen bestod av å få en sprøyte med noe som skulle merke noen blodceller, deretter skulle jeg vente litt før jeg ble injisert med et radioaktivt stoff. Dette må åpenbart til for at legen skal se hva som skjer i hjertet når bildene blir tatt. Jeg lå pent på en benk og lot meg fotografere. Den unge mannen som stod for gjennomføringen var blid og hyggelig, men jeg blir likevel litt slått ut av det hele. Kanskje radioaktiviteten også har noe med saken å gjøre. Det ble i alle fall en stille fredag kveld alene hjemme før Sverre kom fra Svalbard.

Jeg begynte å skrive en oversikt over hvilken behandling jeg har fått når, som jeg for øvrig tror jeg er ferdig med nå. Dessuten har jeg laget en oversikt over hva jeg tar av tabletter etc og jeg har brukt litt av helgen til å lese en artikkel om behandling av terminal kreft, som jeg har fått anbefalt. Jeg pleier å si at dersom jeg hadde vært interessert i kreft, hadde jeg blitt lege eller sykepleier. Nå er jeg nødt til å presse meg selv til å interessere meg litt mer enn jeg ellers ville gjøre. Vanskelig å få det noe særlig lystbetont, men vi gir oss ikke! Det hadde vært fint om jeg kunne satt sammen et behandlingsregime nå før jeg får cellegift som gjør meg så mye mindre energisk og handlingsdyktig. Mange av elementene i behandlingsregimet er bestemt, dvs. både cellegift og immunterapi, men det kan være utfyllende elementer som jeg bør finne fram til, både kosttilskudd og "off label". Foreløpige forsøk tilsier at det er mye det ikke er lett å få tak i. Men hva sa jeg; vi gir oss ikke!

Ellers har jeg litt hodepine, men det kan være herpesmedisinen som skaper den. Jeg skal ta det opp med fastlegen i morgen og se om det er noe vi kan gjøre med det.

onsdag 2. juni 2010

Jeg glemte noe

Jeg glemte helt å fortelle at dr. Kærn sa at en doktorgradstipendiat skal begynne en kontrollert studie med immunterapi til høsten, dvs. alt var klart, men de ventet på de siste tillatelsene. Hun hadde gitt navnet mitt til denne forskeren. Studien kommer ikke i gang før til høsten, sannsynligvis i september. Jeg håper det betyr at jeg får bli med på denne studien. Det ble ikke sagt uttrykkelig, men jeg tolker det slik. Hun var opptatt av at det skulle være en kontrollert studie, så "vi vet hva vi gjør".

Jeg tar ikke kamera med på sykehus. Jeg tror ikke det blir noen gøye bilder derfra, i alle fall har jeg ikke selv noe lyst til å bli minnet på akkurat de fysiske omgivelsene. Jeg kjenner at jeg kapsler meg inne i meg selv for å klare å være en noenlunde behagelig pasient.

Dagen i går var noe helt annet enn dagen i dag

Dagen i går var rolig og fin, vi spiste frokost i solen på Herføl og gikk deretter tur rundt øya før vi spiste litt igjen. Jeg var varm i huden og trett av sol da jeg kom hjem, mild og avslappet. I dag har jeg vært mesteparten av dagen på Radiumhospitalet etter å ha stått opp klokka kvart på seks, noe som ikke er min sterke side lenger. På Radium måtte jeg vente i mange timer fordi jeg hadde glemt at jeg ikke måtte spise og hadde fortært en halv kopp te og en havrekjeks eller to mellom klokka kvart over seks og klokka halv sju. Jaja, ingen andre enn meg å klandre for det, men forsinkelsene ble til slutt ganske store. Undersøkelsen ble imidlertid unnagjort og jeg fikk snakket med legen etterpå. Det sitter tumorvev, mange knuter, i bekkenet, på tarmene etc: Ikke vanskelig å forstå at du har problemer med avføringen, som hun så vennlig sa. Hun mente "området" var 7-8 cm i diameter. CT fra mars, som jeg hadde oppfattet som "greit", viste hevede lymfekjertler ved nyrene. Så her er det bare å satse på at cellegiften virker. Fredag skal jeg hjerteundersøkes og 10. juni går vi i gang med cellegift. Evaluering etter tre måneder er berammet til 24. august. Jeg har også blitt innkalt til Sykehuset Asker og Bærum hvor jeg skal ta de neste cellegiftkurene, så her går det unna.

Jeg har tittet litt i bloggen og ser at den ikke alltid har en god indre sammenheng, dvs. at det kan være vanskelig for leseren å få ordentlig oversikt. Men akkurat nå må jeg bare fortsette å skrive mine små impressjonistiske bidrag om hva som skjer. Det er litt huskelapp for meg selv og litt informasjon til dere. Kanskje jeg etterhvert kan prøve å gi litt mer overblikk over situasjonen. Jeg har en slags oversikt bakerst i hodet hele tiden, men tvinger meg til å konsentrere meg om å ta et lite skritt av gangen. Dagen i dag krever sin kvinne.

Men nå ser jeg at jeg helt glemte å skrive at jeg ble kjørt hjem fra sykehuset av Siri og hvor deilig det var å gå en tur med henne etterpå.