Fantastisk dame

I går traff jeg en utrolig dyktig nevrolog. Årsaken var synsforstyrrelsen (dobbeltsyn) som dukket opp i forbindelse med den siste kreftoperasjonen i november 2009. Hun begynte samtalen med å kartlegge sykdomshistorien min. Plutselig sier hun: Pleier du alltid å holde hodet skjevt mot høyre? - Ikke som jeg er bevisst. Sitter jeg med hodet skjevt? - Ja, det gjør du.

Så går vi videre i samtalen. Deretter skal jeg undersøkes. Reflekser blir kontrollert og hun lyser med en lommelykt som jeg skal følge med øynene. På et tidspunkt holder hun en rød cellofanplate foran det høyre øyet mitt. Jeg skal si fra når lyset er gult og når det er hvitt. Hun forklarer at det er vanlig at den røde platen skal føre til at dobbeltsynet blir tydelig og at det er uvanlig at jeg ikke ser to lys, men bare forteller om ett. Det tyder på at hjernen samordner synsinntrykkene i sterk grad.

Når vi til slutt oppsummerer, spør hun om jeg vet hvor lenge jeg har hatt denne tendensen til å holde hodet skjevt mot høyre. Jeg prøver å tenke gjennom gamle bilder fra juleaften mm og sier nølende: Kanskje i ti år.  Hun ber meg om å gå hjem og se i gamle album. Hun tror nemlig at jeg sannsynligvis alltid, eller i alle fall lenge, har hatt dobbeltsyn, men at jeg har kompensert ved å bruke venstreøyet mest og ved å holde hodet skjevt. Tidligere har hun også kommentert at det høyre øyelokket henger og spurt hvor lenge det har hengt. Det ble jeg først bevisst på tidlig 90-tall da jeg så noen bilder av meg selv.

Jeg skal ikke tenke på operasjon, sier hun. Det er så uendelig vanskelig å få muskulaturen strammet helt nøyaktig, det er neppe verdt det. Hun mener at jeg først har blitt bevisst dobbeltsynet i forbindelse med at kroppen generelt var svekket etter operasjonen og at jeg først og fremst merker det når jeg er trett og sliten. - Da kan du jo bare holde hodet mot høyre, sier hun og smiler.

Jeg opplevde timen som en forbilledlig demonstrasjon av god observasjonsevne kombinert med kunnskap og erfaring. Damen heter Emilia Kerty. Jeg visste på forhånd at hun er ekspertenes ekspert. Til og med damen i resepsjonen sa til meg at dette var en usedvanlig dyktig lege. Jeg var helt enig meg henne. Det var en fin opplevelse.

Senere på dagen var jeg hos fastlegen. Hun skal hjelpe meg med å undersøke om det er mulig å få vaksine i Norge. Jeg har også sendt et brev til min behandlende lege på Radiumhospitalet og gjort oppmerksom på at det er nødvendig å komme i gang med vaksine i desember, seinest i siste uke av 2010.   Jeg ber om å komme under "compassionate us"-regelen. Men om det fører til noe er ikke godt å si.

Livet suser videre

Jeg prøver nå å involvere fastlegen min i forsøket på å få vaksinebehandling i Norge. Dessverre var hun på kurs i dag, men torsdag skal vi snakke sammen. Jeg trenger noen til å føre saken min.

I dag har jeg endelig vært på trening igjen. Det trengte jeg. Dessuten har jeg gått en tur i den lave solen sammen med turvenninne Astrid. I ettermiddag skal jeg ha en telefonprat med Jeanne Wallace´s kontor, det handler om kosthold og kosttilskudd.

På vei hjem fra trening ringte professor Fändrich for å høre hvordan det går. Han sier at det ikke må gå mer enn seks uker mellom hver vaksinasjon. Får vi ikke til noe i Norge nå, må jeg til Duderstadt snarest og fortsette med den tyske vaksinebehandlingen inntil det kan skje noe i Norge. Sier han. Jeg puster tungt og tenker at det da MÅ være mulig å få til en løsning her til lands. Nå skal jeg i alle fall gjøre meg så høy og mørk jeg kan og jobbe for å få det til.

Flink pike

I dag har jeg reist fra Hamburg til Bordesholm, så nå sitter jeg på det lille, übertyske hotellet etter en utmerket übertysk middag av viltgulasj, klöse (komper/raspeball) og rødkål, dertil mørk øl. Det var så godt at jeg måtte le av at jeg satt der og spiste akkurat det og syntes at det var toppen av lykke!

Mitt høye humør skyldtes nok ikke bare maten. I dag har jeg fått hyperthermi, dvs. varmebehandling, hvor jeg ligger i en seng og bokstavelig talt blir varmet opp. Ideen er at kreftcellene dør i varme. Jeg synes virkelig ikke at det er noe gøy og kjemper en hard kamp med meg selv for å klare det. I dag var temperaturen til slutt oppe i 38,9 og jeg er utrolig stolt over meg selv over at jeg stod løpet ut. Det koster meg absolutt en hel del. Jeg er ganske nær på å gi opp ganske mange ganger i prosessen.

Dessuten fikk jeg vaksinen i dag, så i morgen skal jeg bare innom apoteket før jeg drar til flyplassen i Hamburg. Dessverre trenger de flere blodceller av meg i Duderstadt for å lage flere vaksiner og vil gjerne at jeg reiser ned 9. november, så nå må jeg virkelig få fart på beslutningene i Norge. Jeg blir helt matt ved tanken på å reise enda en gang til Duderstadt. Jeg vil bare hjem og være i fred.

Hørsel og Hamburg

I går glemte jeg å skrive at dagen også bød på en god nyhet. Hørselen er ikke ytterligere svekket. Det kunne nemlig hende at cellegiften Carboplatin hadde svekket hørselen enda mer. Men jeg hørte akkurat like godt - eller dårlig - som jeg gjorde på forrige hørselstest.

I dag har jeg flydd til Hamburg hvor jeg nå sitter i et deilig hus og skriver ettter å ha gått en tur på et par timer med min vertinne og hennes hund. Det gjorde godt å få litt luft i lungene. Elben stod høyt og vinden lagde store bølger. Vertskapet mitt er ute til middag, så her er stille og rolig. Bare hunden er hjemme og har lagt seg ved føttene mine foran fjernsynet. Alt jeg skal rekke i dag er å finne ut av togtidene for i morgen. Det burde være innenfor rekkevidde.

Mer fra Nav

Tusen takk for støttende kommentar til forrige innlegg! Oppildnet av støtten ringte jeg Nav Asker i morges. Nå hadde Nav fått ild i buksene. Et notat datert dags dato var kommet fra Nav Internasjonalt. Jeg skal få en foreløpig  ytelse på 100 % av den uføretrygden jeg har rett til i Norge med etterbetaling fra 1. august. Utbetaling blir nok 20. november. En endelig beslutning om ytelsens størrelse kommer først når Nav har fått svar på om jeg har trygdekrav fra de "utlandene" jeg har bodd i. Jeg vet jo at jeg ikke har krav på noen slike ytelser og har også gitt beskjed om det, men det er åpenbart ikke nok til å stanse et byråkrati i arbeid. Men akkurat det gidder jeg ikke bry meg med så lenge pengene kommer. Men hvordan det kan skje at et Nav-kontor stopper arbeidsavklaringspengene før et annet sørger for at penger flyter inn fra en annen kilde, se det forblir en gåte. I alle fall kunne saksbehandleren i Nav Asker ikke gjøre rede for det. Ikke var det vel hans feil, heller, så jeg fikk bremse meg selv i min iver etter å finne ut av hvordan det kan gå så galt.

Jeg går ut fra at det var min henvendelse i går som skapte fortgang i saken. Ellers hadde neppe noe skjedd. Min søknad om uføretrygd hadde vel blitt liggende i bunken. Jeg har stor forståelse for at bunker kan bli store, men jeg har lav toleranse for at arbeidsdelingen og rutinene fungerer så dårlig som dette. For meg som pasient tar det masse energi og kraft å følge opp en slik sak, for ikke å snakke om tiden det tar. Men det verste er følelsen av å være nødt til å følge opp systemet som i utgangspunktet skulle følge opp meg. Da jeg var barn, hadde jeg en bok som het "Palle alene i verden" og som handlet om Palle som våknet og var helt alene. Det viste seg å være en drøm som Palle kunne våkne fra. Det er ikke dette. Overfor systemer som sykehusene og Nav er jeg alene, og det ser ut til å være opp til meg å sørge for å få den hjelpen som jeg trenger. Jeg kjenner at jeg mister kraft og fart av at det er slik. Det koster å stå på. Jeg synes faktisk at jeg fortjener bedre.

Enda en melding

Her går det unna. I dag har jeg prøvd å få litt orden på livet. Haha.

Først har jeg skrevet mail til kostholdseksperten Jeanne Wallace i USA som "holder i" kostholds- og kosttilskuddsregimet mitt. Ellen i USA har foreslått jeg jeg tar noen dager på et Kushi institutt for makrobiotisk kosthold og behandling når jeg først kommer til USA, men jeg må sjekke at Wallace er enig i at det er lurt. Det kan godt være et poeng å lytte til flere profeter og gjøre flere saker på en gang, men jeg må være sikker på at det ikke skaper problemer.

Dernest har jeg ringt doktorgradsstipendiaten som skulle gjennomføre studiet med vaksinasjon i Oslo for å høre hvordan det går. Hun var veldig søt og imøtekommende, men studiet er for det første beregnet på platinum-resistente pasienter og for det andre kommer det neppe i gang før utpå vinter-/vårparten. Jeg er ikke platinum-resistent ennå, dvs. at jeg fortsatt tåler cellegifter som f.eks. Carboplatin. Så jeg passer ikke inn i studiet og ikke kan jeg vente så lenge, heller. Vaksinasjonen bør komme i gang med en gang cellegiftbehandlingen er over. Det ser ut som om den eneste muligheten min fortsatt er "compassionate use". Den hyggelige stipendiaten skulle ta kontakt med "øverste sjef" og høre om hva som kunne gjøres. Vi var enige om at det sikkert var bedre at hun gjorde det enn at jeg gjorde det. Når hun har snakket med ham, skal hun ringe meg. Så det er ennå et lite håp.

Deretter ringte jeg til Nav. Nå er jeg i utgangspunktet ikke ute etter Nav, bare så det er sagt. Men ettersom jeg ikke hadde fått noe svar på brev fra august til Nav Internasjonalt, ringte jeg dit. Situasjonen er ganske enkelt at jeg har fått et brev fra Nav om at de kuttet arbeidsavklaringspengene mine fra august, siden jeg er tilkjent uføretrygd, men så har jeg aldri fått noen uføretrygd. Hos Nav Internasjonalt gravde en effektiv dame seg ned i saken og sa at det slett ikke stemte at jeg hadde fått uføretrygd, men at saken fortsatt var til behandling og at jeg neppe kunne regne med noen penger før i november. Hun mente jeg burde snakke med Nav lokalt for å høre om de evt kunne utbetale arbeidsavklaringspenger i mellomtiden, men selvsagt slik at det utbetalte beløpet ville bli trukket fra senere utbetaling av uføretrygd. Jeg ringer "min" dame i Asker Nav, som lover å undersøke saken, og så går jeg ut på tur med hunden.

Mens jeg er ute, ringer telefonen, denne gang med mannen som er saksbehandler for uføretrygd i Asker Nav, tydeligvis litt frustrert over at jeg ikke hadde ringt til ham først. Det ble en underlig seanse, for jeg hørte ikke så godt pga biltrafikken og ropte nok høyere enn jeg normalt ville gjort. Den stakkars mannen ble i alle fall ganske fortvilet etterhvert og ville snakke med "områdeansvarlig", jeg tror det var det ordet han brukte, og så ville han ringe meg igjen. Det har han ikke gjort. Men han fikk gjort rede for at jeg ikke kunne få noen arbeidsavklaringspenger utbetalt, for da ville det så lett bli rot når de skulle trekke fra uføretrygd-utbetalingen (når den kommer)!

Helg i Göteborg

Det var kaldt i Göteborg. Det vil si, det var vel ikke kaldere enn en kan forvente i solskinn i Norden i midten av oktober, men Siri og jeg hadde ikke helt rukket å tilpasse oss. Ullbuksene lå hjemme i skapet. Likevel fikk vi fine turer. Bildet over er fra søndagens utflukt til Nääs Slott, som jeg gjerne ville vise Siri. Eiketrærne hadde jeg ærlig talt ikke tenkt så mye på før, men jeg har hatt mange hyggelige opphold på det gamle slöjdlärarsenteret i den vakre parken ved innsjøen og ville gjerne dele gleden over dette vakre stedet med min datter. Vi gikk en tur, men ikke veldig langt. Jeg er ikke så sterk og var redd for å ta ut alle kreftene før jeg skulle kjøre fire timer hjem alene.

Dagen før var jeg i Botanisk Hage med min gode Göteborg-venninne, som jeg ikke hadde sett på flere år. Det var også veldig kaldt, men der kunne vi, i det minste, søke tilflukt i drivhusene. Flott å oppleve at vennskapet er like inspirerende på tross av tiden som har gått. Det var en stor glede.

Om ettermiddagen vandret Siri og jeg rundt i byen, helt til vi ble sultne og måtte ha oss litt mat. Deretter vandret vi hjem til B &B i et fantastisk murhus og tilbrakte kvelden med bøker og film. Så nå har også jeg sett Gudfaren 2, i alle fall mye av den. Det er helt uforståelig for meg at dette skal være en viktig film, for ingen av menneskene har noen form for troverdig utvikling, etter min mening. Kvelden før så jeg "Dangerous Liasons" med Glenn Close og John Malkovich mens Siri var ute med kollegene sine. Jeg har et hav av gamle filmer å velge i, det er så mange jeg aldri har sett. - Og jeg som elsker å gå på kino!

Jeg kjenner i kroppen at det har vært en uke uten trening og med cellegift. Onsdag reiser jeg til Hamburg og Bordesholm igjen for å få vaksine, så det er bare å holde koken. Da jeg kom hjem i går lå det et brev fra Skatt Øst  om at jeg ikke kommer til å få fradrag på skatten for usedvanlig store kostnader pga sykdom. Det skal åpenbart ikke være lov til skaffe seg behandling en ikke kan få i Norge uten å straffes på pungen så det svir. Begrunnelsen er at "det offentlige har et tilbud for den type sykdom eller svakhet skattyteren lider av." Det var et slag i ansiktet.

Ut på tur igjen - Göteborg denne gang

Mandag lege, torsdag cellegift, onsdag sprøyte (Neulasta) for å booste immunsystemet og torsdag en hel dag hjemme, gitt, før jeg i morges satte meg i den lille, blå bilen og kjørte til Moss for å hente Siri. Vi har nemlig kjørt sammen til Göteborg. Hun arbeider der, også, og reiser nedover av og til. Ettersom Göteborg er en fin by og jeg til og med har en venninne her, har vi lenge snakket om at jeg skulle bli med.

Vi kjørte i en umåtelig vakker høstdag. Den er så vakker at jeg prioriterer å gå ut i den framfor å skrive mer nå. Hah!

Jeg kom hjem

Jeg kom hjem til slutt, men fikk ikke landet (i mental forstand) før jeg måtte finne fram klær siden jeg allerede fredag formiddag skulle til lunsj og senere middag på Voksenåsen i anledning 50-årsjubileet. Voksenåsen er Norges folkegave til Sverige etter krigen og drives som et kultur- og konferansesenter med svensk-norsk profil høyt oppe i skogen over Oslo. Min utmerkede mann er styremedlem (oppnevnt av den svenske stat), så vi skulle være med på feiringen, sammen med - ja, takket være bildet, har dere vel gjettet det: Det svenske og det norske kongeparet. Nå er jeg noe av det minst rojalistiske (bortsett fra kjolene!) og alt oppstyret rundt disse fire menneskene gjør meg ikke mindre republikansk enn jeg er fra før. Og ja, svenskekongen så akkurat så sur ut som på bildet. I følge mine kilder satt han mest og så ned i maten.  Men vi reiste oss og ventet og holdt på. Maten var god, da. Og de menneskene jeg kan i snakk med, var hyggelige. Likevel var det beste fredag kveld å komme hjem og slange seg med en bunke aviser på sofaen. Endelig!









Helgen har jeg brukt til å lande litt til. Ingen store utskeielser, bare visning av fire leiligheter i søndagsregn og torsk til middag. I dag har jeg prøvd å være flittig, bl.a. med alle kosttilskuddene mine. For å holde en viss oversikt har jeg kjøpt perleesker å fordele piller i. Det er en stor mengde og ennå er jeg ikke helt i havn med alle forslagene til den amerikanske ernæringseksperten. Og så har jeg oppdaget at jeg slett ikke har fått alle de blodprøveresultatene jeg trenger å sende samme ekspert, så nå må jeg tilbake til fastlegen og klage. - Og har det kommet uføretrygd? Åneida, Nav er min nye sparestrategi (ja, for pengene kommer vel en gang? Eller?). Det er mao alltid noe å gremme seg over, eller, fortrinnsvis, å holde seg beskjeftiget med. Lediggang er jo roten til alt ondt, har jeg hørt.