Roses den som roses bør

Det er veldig hyggelig å få tilbakespill på at "jeg" har gjort masse research, men sannheten er at uten min gode venn og støttespiller ville jeg ikke vært i nærheten av den kunnskapsbasen som jeg har i dag. Hun vil gjerne være navnløs, og det respekterer jeg, men det er virkelig slik at hennes hjelp har vært og er uvurderlig. Jeg sier som Halvdan Sivertsen: Førr ei dame!

Balder lever opp til sitt gode rykte

Jeg hadde en lang og interessant samtale med Bernt Rognlien på Balder-klinikken i går. - Endelig en norsk lege som ser kreftbehandling i et litt større perspektiv. Han mente selv at han ikke hadde så mye å tilføre meg, av den gode grunn at jeg gjør "det riktige". Det er fint på én måte, men synd på en annen måte: Det er fint fordi det bekrefter at jeg har foretatt noen gode valg, men synd fordi mengden av nye valgmuligheter ikke øker. Mitt mål er jo stabilitet og ingen ny kreftutvikling, og da hadde det vært fint med en stor palett å velge blant etterhvert som det kan vise seg at eksisterende behandling ikke virker.

Rognlien bekreftet mitt inntrykk (fra nettet) av det er stor enighet om standard behandling for eggstokkreft, både her i Norge og i utlandet. I tillegg til cellegift og operasjon(er) som er standard behandling, har jeg fått immunterapi, altså vaksinasjonsbehandling. Nå er det mange ulike cellegifter og mange måter å kombinere de forskjellige på men jeg lar det ligge her. Da jeg hadde siste runde cellegift, kombinerte jeg denne behandlingen med hyperthermi, melatonin, thymus og akupunktur.  Hyperthermi er en slags varmebehandling hvor poenget er at kreftcellene ikke kan overleve høye temperaturer. Jeg har fått lokal hyperthermibehandling i Kiel og "ganzkörper" (= hele kroppen)- hyperthermi hos legene Peters i Bordesholm i Tyskland. Det finnes utstyr til hyperthermie på Haukeland sykehus i Bergen, men det brukes, såvidt jeg vet, bare i studier, mao er dette en behandling som ikke finnes tilgjengelig i Norge, og dessverre heller ikke i Sverige og Danmark. Melatonin i høy dose skal kunne hjelpe mot bivirkningene av cellegiften. Thymus skal styrke immunforsvaret. Akupunkturen la jeg til selv, fordi jeg syntes det bidrog til å avhjelpe den store trettheten. Etter at cellegiftbehandlingen var slutt, kuttet jeg ut både Thymus og Melatonin. Uansett, denne kombinasjonen gjorde at jeg hadde det bedre i cellegiftperioden enn noen gang før. I tillegg til denne behandlingen, har jeg fått, og får stadig, råd om kosthold og kosttilskudd hos den amerikanske ernæringsfysiologen Jeanne Wallace. Rognlien mente at hun også var kostholdsrådgiveren til Servan-Schreiber, så da er jeg jo i godt selskap.

Kost og kosttilskudd er følgelig tatt godt hånd om, i alle fall så langt jeg klarer å følge rådene. Jeg hadde funnet fram en del off-label medisiner som er brukt i behandling av eggstokkreft i USA, som jeg la fram for Rognlien. Han kjente til noen av dem, men ville gjerne lese seg opp på de som han ikke kjente før vi tok noen beslutning om hva jeg skal gjøre videre. Jeg vil uansett konferere med professor Fändrich i Kiel før jeg gjør noe, og dit skal jeg i neste uke. Mandag skal jeg hente en CD med CT, slik at Fändrich kan se på bildet. Onsdag får jeg min første norske vaksine og uka etter skal jeg på evaluering på Radium. Så nå går det unna. Det blir spennende å se om svulstområdet er stabilt eller om det har vokst. Det kan bli vanskelig å tolke det, siden det visst er vondt å se forskjell på arrvev og tumorvev. Den som venter får se.

Jeg er litt plaget av at jeg må løpe på do etter så og si hvert måltid, men Rognlien mente det ikke var så rart ettersom jeg er operert i blære og endetarm. Om jeg blir bekymret for at svulsten vokser og stenger avføringen, kan det gi stress som forverre situasjonen, også, så her er det ikke godt å vite hva som er hva.

Rognlien fortalte at Balderklinikken har noe klinisk erfaring med kombinasjonsbehandling av intravenøs C-vitamin og DCA (klorert eddiksyre). Det er absolutt interessant. De er for øvrig nøye med at de bare tilbyr behandling som supplerer sykehusbehandling, og ikke alternativ behandling.

Flink pike

I dag har jeg tatt meg sammen noen timer og forberedt legesamtalen på Balderklinikken på tirsdag. Jeg vil gjerne se om det er mulig å finne en lege i Norge som kan følge meg opp mht en helhetlig behandlingsstrategi som bygger på de erfaringene som jeg har gjort hittil, dvs. som kan være interessert i å jobbe videre med kombinasjonsbehandling og off-label, dvs. medikamenter som er utviklet for andre sykdommer, men som kan være virksomme mot kreft.

Jeg har samlet inn en rekke eksempler på off-label fra amerikanske kilder, som det kan være interessant å drøfte. Ellers får jeg hele tiden bekreftet at lav-karbo mat er veldig lurt, så det er bare å fortsette med det. Jeg er stolt over at jeg har klart å droppe melkeprodukter og ikke lenger savner ost, men mindre stolt over at jeg synes rødvin er så godt at det er vanskelig å slutte helt!

Kritiske innspill til helsepolitikken - del 2

Klinisk utprøvende behandling

Det er behov for å øke antall plasser for å dekke behovet for seriøse, forskningsbaserte tilbud om klinisk utprøvende behandling.  Vi mener også at klinisk utprøvende behandling bør være et tilbud gjennom hele behandlingsprosessen. Det er i dag vanlig å tilby klinisk utprøvende behandling i de tilfeller der det ikke umiddelbart finnes ytterligere mulighet for behandling, men dette er ikke tilstrekkelig. Anledning til å delta i utprøvende behandling bør utvides til en rett, hvor pasienten får hjelp til å finne studier de kvalifiserer til i andre land, både innenfor og utenfor EU. Pasientene bør også rutinemessig informeres om muligheter for ”compassionate use”.

Det er videre viktig å sørge for en selvstendig finansiering av utprøvende behandling slik at etablert og utprøvende behandling ikke må konkurrere om midlene.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten anbefaler at det ”også etableres et tilbud i regi av helsetjenesten hvor pasienter kan få gjennomgått og vurdert informasjon de selv har funnet frem til”. Dette ser vi veldig positivt på, men mener at dette tilbudet ikke bør drives i regi av helsetjenesten, men snarere bør være et uavhengig organ som skal representere pasientenes interesser.

Forskning og utvikling

Det er nødvendig å styrke tildelingen av frie forskningsmidler for å få fram medisin som legemiddelindustrien, f.eks. av konkurransehensyn, ikke vil satse på.

Et viktig problem for forskningsmiljøene er at det er vanskelig å få finansiert studier med 30 til 60 pasienter (utprøvende behandling). Studier på 1-2 millioner Euro er for store til at de vanlige finansieringskildene (sykehus, universitet, Norges forskningsråd (NFR), Kreftforeningen etc) kan klare finansieringen. Et godt forsøk på å få fram privat støtte er Oslo Cancer Cluster (OCC) som støttes av store og globalt arbeidende farmasøytiske firmaer. Men det er nødvendig å finne også statlige finansieringsstrukturer for å kunne utvikle virkemidler/metoder som ikke er ”øyeblikkelig” kommersielt interessante (eller direkte uinteressante fordi de kunne erstatte medikamenter til de store farmasøytiske firmaer).

At en slik forskningsfinansiering også kan gi økonomiske resultater, er ”Alpharadin” et godt eksempel på.  Bayer AG har kjøpt retten til å videreutvikle og kommersialisere medisinen (utviklet av professor Øyvind Bruland på Radiumhospitalet og Roy Larsen ved UiO) for 850 mill dollar.

Behandling i utlandet

Rett til behandling i utlandet dekket av det offentlige behandles først og fremst i pasientrettighetsloven paragraf 2-1: ”Dersom det regionale helseforetaket ikke kan yte helsehjelp til en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp, fordi det ikke finnes et adekvat tilbud i riket, har pasienten rett til nødvendig helsehjelp fra tjenesteyter utenfor riket innen den frist som er fastsatt etter annet ledd.” Behandling i utlandet kan også være aktuelt ved fristbrudd.

Prioriteringsforskriften utdyper pasientrettighetsloven. I forskriften heter det (paragraf 2, 1. ledd): “Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten etter pasientrettighetsloven paragraf 2-1 annet ledd, når: 1. Pasienter har et visst prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes…”

Våre erfaringer tyder på at denne retten til hjelp, f.eks. i utlandet, ved prognosetap, i praksis kolliderer med rundskriv IS-12/2004 fra Sosial- og Helsedepartementet hvor lovteksten er presisert slik: ”Pasienten vil ikke få rett til nødvendig helsehjelp i utlandet dersom det finnes et anerkjent behandlingstilbud i Norge, selv om det kan være utviklet et mulig mer avansert tilbud i utlandet.”

Dette betyr i praksis at pasientene ikke får rett til helsehjelp i utlandet dersom det overhodet finnes et behandlingstilbud i Norge.

Pasientrettighetsloven paragraf 2-1 femte ledd må endres slik at den åpner for behandling i utlandet.

Vi mener i tillegg at gjeldende praksis der søknad om refusjon av utgifter til behandling i utlandet skal sendes til eget helseforetak, er svært uheldig, ettersom samme foretak vurderer behandlingens nødvendighet og er godkjennende myndighet. En slik søknad bør vurderes av et organ som ikke er tett knyttet til den behandlingen pasienten allerede har fått.

 

CA 125

Fastlegens kontor påstår at CA 125 er på 10. Det er helt utrolig bra, for det tyder på at kreften holder seg i ro. Du verden!

Kritiske innspill til helsepolitikken - del 1

1. Forslag til endringer i Pasientrettighetsloven mht

• § 2-3: Endring slik at pasienter rutinemessig gjøres oppmerksom på muligheten for ”second opinion”, og at dette blir mulig uten å gå veien om fastlegen
• § 2-5: Endring slik at pasienter faktisk får rett til mer avansert behandling i utlandet
• § 5-1: Endring slik at pasienter rutinemessig får tilbud om egne helseopplysninger

2. Kreftgaranti som i Danmark med ventetid på

• 2 dager til kreftutredning
• 2 uker til operasjon

3. Bruk av Off Label-medisin

• Pasienter som ønsker det og som selv er villige til å bære ansvaret ved den eventuelle risiko dette kan medføre, må få tilgang til ”off-label”

1. Endringer i Pasientrettighetsloven

Second opinion

Det bør være mulig å søke en ”second opinion” (også i utlandet) allerede ved oppstart av behandling, og pasientene må rutinemessig informeres om denne muligheten under sitt første møte med spesialisthelsetjenesten. For pasienter med sjeldne kreftdiagnoser bør ”second opinion” fra internasjonale institusjoner med større pasientgrunnlag være obligatorisk ved sykdomsforløpets start såfremt pasienten ønsker dette, da det kan være avgjørende for prognosen. Med ”second opinion” mener vi en alternativ vurdering av aktuell behandling (f.eks. nye typer kirurgi og stråling), for en bestemt diagnose.

”- Det er helt tilfeldig hvilke kreftpasienter som blir henvist til «second opinion» og hvem som får tilbud om å være med på utprøvende behandling, mener kreftlege og professor Steinar Aamdal ved Radiumhospitalet. Aamdal er medlem av Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet og fremmet for et år siden et forslag om etablering av en second opinion-ordning for kreftpasienter.”[1] Dette gikk imidlertid ikke gjennom i Rådet:

”Ingen rett til second opinion


Rådet (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet) gikk (...) ikke inn for å foreslå en ny ordning om retten til en second opinion... Hovedbegrunnelsen fra Rådet var at denne retten er ivaretatt i Norge gjennom pasientrettighetsloven i sin nåværende form.” (Ibid.)

I pasientrettighetsloven heter det i paragraf 2-3 at ”Etter henvisning fra allmennlege har pasienten rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare én gang for samme tilstand.” Det må være dette Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet refererer til. Etter vårt syn innebærer veien om fastlegen et unødvendig og farlig tidstap, fastlegen blir en bremsekloss i systemet.

Seinere har Rådet endret saken om ”Etablering av en second opinion ordning for kreftpasienter” til en sak som kalles ”Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer”. Rådet ønsker å etablere en ny nasjonal ordning for alvorlig syke pasienter som ikke lenger har et etablert behandlingstilbud. Dette er i tråd med praksis i f.eks. Danmark.

På tross av pasientrettighetsloven ser det etter vår erfaring ikke ut som om det er vanlig å åpne for en ”second opinion” hverken ved sykdomsforløpets start eller når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer. Tvert i mot blir pasienten ikke informert om at det kan forligge behandlingsmuligheter utenfor Norges grenser som kan bedre prognosen. Dette er etter vår mening utilstrekkelig.

I Pasientrettighetsloven paragraf 5-1 heter det: ”Pasienten har rett til innsyn i journalen sin med bilag og har etter særskilt forespørsel rett til kopi. ” Dette bør etter vårt syn endres slik at pasientene rutinemessig får tilbud om egne helseopplysninger og ikke spesifikt må be om dem.

2. Nasjonal kreftgaranti

Norge trenger en nasjonal kreftgaranti for alle kreftpasienter etter modell av den danske kreftgarantien:

“National kræftgaranti med maksimal ventetid og 'pakkeforløb'

Det er nu regionernes pligt, at tilrettelægge og sikre 'pakkeforløb' inden for de fire store kræftsygdomme, hvilket er kræft i bryst, lunge, hoved/hals og tarm. Pakkeforløb betyder, at behandlingen skal være sammenhængende fra udredning til efterbehandling. Herunder også efterfølgende strålebehandling og kemoterapi. - Maksimal ventetid til besked: Senest 2 hverdage efter at sygehuset har modtaget henvisningen fra din læge, skal du have besked fra sygehuset, om man kan tilbyde behandling inden for den maksimale ventetid, der for kræft og hjertesygdomme er:

2 hverdage til udredning (kræft)

2 uger til forundersøgelse (hjerte)

2 uger til operation 

      2 uger til medicinsk behandling

4 uger til strålebehandling

4 uger til efterbehandling 

Hvis den maksimale ventetid ikke kan overholdes

I langt de fleste tilfælde vil regionen eller Sundhedsstyrelsen kunne finde et behandlingstilbud inden for de maksimale ventetider. Regionerne har oprettet en fælles formidlingscentral på Herlev Hospital, som følger kapaciteten på de enkelte hospitaler. Hvis det i dit tilfælde ikke er muligt for hverken regionen eller Sundhedsstyrelsen at finde et behandlingstilbud inden for de maksimale ventetider, har du ret til selv at søge og få behandling på et offentligt eller privat sygehus her i landet eller i udlandet. Hvis du selv finder et behandlingstilbud på et privat sygehus her i landet eller på et sygehus i udlandet, er der mulighed for, at du kan blive henvist hertil. Hvis du ikke selv ønsker at søge et behandlingstilbud eller ikke selv kan finde et, skal din region eller Sundhedsstyrelsen henvise dig til behandling hurtigst muligt. Reglerne om maksimale ventetider omfatter ikke alternativ behandling, eller behandling, der har forskningsmæssig eller eksperimentel karakter.”[2]

3. Off-label og kombinasjonsbehandling

I følge Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering (saksnr. 10/366) kan ”Innovativ forskrivning utenfor indikasjon åpne for nye behandlingsmuligheter for store pasientgrupper.” Samtidig påpekes det at bruken av off-label i Norge ikke er kartlagt og således heller ikke den eventuelle risikoen bruken kan medføre.

Det finnes mange off-label medikamenter som både gjennom studier og klinisk erfaring har vist effekt som kreftmedisin. Vi har erfart at det likevel er meget vanskelig å få en lege til å skrive ut et medikament off-label i Norge selv om pasientens behandlingsmuligheter er uttømt, og medikamentet er velkjent og i vanlig bruk for andre diagnoser, også andre kreftdiagnoser. Mange av verdens mest velrenommerte kreftsykehus både i USA (hvor 21% av all forskrivning er off-label) og deler av Europa, gjør bruk av off-label, ofte i kombinasjon med både tradisjonell og utprøvende kreftbehandling.

Denne type kombinasjonsbehandling (såkalt ”cocktailbehandling”) anvendes i større og større omfang, i alle fall internasjonalt. Den er ofte individualisert, og kan basere seg på genetisk analyse av den enkelte pasients tumor. Ettersom en og samme diagnose kan ha store genetiske variasjoner vil en standardisert behandling alene ofte bare være effektiv for et mindretall av pasientene.

Enkelte fagmiljøer trekker paralleller mellom behandlingen av kreft og AIDS. Da både virus og kreftceller har ustabile genetiske strukturer som lett muterer, utvikler derfor pasientene over tid ofte behandlingsresistens. Gjennombruddet i AIDS-behandlingen kom da man forsto at en kombinasjon av virkestoffer, gjerne kalt ”cocktailbehandling”, var langt mer effektiv enn å prøve én og én behandlingsform av gangen.

Så langt vi har erfart er én og én behandlingsform det mest alminnelige innen kreftbehandlingen her i landet. 

Vi ønsker at praksis mht bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon, såkalt ”off-label” bruk blir endret. Pasienter som ønsker det og er villige til selv å bære ansvaret ved en eventuell risiko dette kan medføre, må få tilgang til ”off-label”.  Bruken av off-label medisin  må bli refusjonsberettiget da ellers kun en liten gruppe  pasienter selv vil kunne finansiere bruken.

---

[1] Artikkel av Lisbeth Nielsen i Dagens medisin 11-02-2010,

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2010/02/11/vil-gi-bedre-hjelp-til-alv/, avlest 6. januar 2011 kl 1140

[2] http://www.friskienfart.dk/behandlingsgaranti-hvordan-er-reglerne-for-sygehusvalg-behandlingsgaranti-og-ventetid.aspx, avlest 10. januar 2011 kl 1118

Vi skrider framover

Siden sist har jeg tatt noen flere blodprøver til min kostholdsrådgiver i USA og en CA 125 til meg selv. Den siste har jeg ikke resultatet av og de andre resultatene forstår jeg ikke betydningen av før de er blitt fortolket av ernæringsfysiologen. Så da er det jo ikke så mye å fortelle. Dessuten har jeg fått vite at vaksinen er ferdig 25. februar, så nå venter jeg  på en innkalling til vaksinasjon. CT er forskjøvet fram i tid, slik at vi har en "før"-situasjon for å kunne vurdere effekten av vaksinen.

Ellers har jeg brukt mye tid på å kommentere Høyres kreftplan. Min kumpan og jeg har vært i Stortinget og snakket med Sonja Sjøli. Hun virket som om hun satte pris på våre innspill. Jeg er i ferd med å redigere en versjon til bloggen, så den som følger med kan få se. Det blir ikke referanser til kreftplanen i bloggdokumentet, det vil gjøre det for vanskelig å lese. Hvorfor Høyre, tenker du kanskje? I første omgang var det fordi anledningen bød seg, men dernest virket det fornuftig å komme med innspill til noen som ikke har så mye å forsvare mht dagens system, og som kanskje kommer i en posisjon til å gjennomføre endringer etterhvert.

Det var en betydelig jobb å sette seg inn i lover og forskrifter osv for en som ikke jobber med helsevesenet til daglig. Jeg skal ikke påstå at vi kom til bunns, men vi lærte i alle fall en masse. Nå bør jeg bruke litt mer tid på min egen sykdom, har jeg følelsen av, men der er motstanden større. Jeg synes det er tungt å lete etter informasjon om egen sykdom.

Moren min er hjemme fra Bråset, ikke Brådet, som jeg skrev i siste blogginnlegg. Det går opp og ned, men er generelt tyngre for henne enn før hun brakk armen. Hun beveger seg veldig dårlig etterhvert. Vi har søkt om en langtidsplass til henne, men damen som skulle komme på besøk i går, meldte avbud fordi bilen hennes var gått i stykker. Er det vanlig i offentlig forvaltning at arbeidet ikke kan gjøres om bilen din går i stykker? Får du ikke leiebil hvis utøvelsen av arbeidet er avhengig av bilbruk? Underlig opplegg. Nåja, hun kommer torsdag, så det ble ikke så lenge å vente.

Leukaferese

Onsdag i forrige uke var jeg på laboratoriet i Forskningsbygget på Radiumhospitalet for leukaferese. Etter en del plunder og heft, noe som er helt vanlig med mine blodårer, kom en anestesilege og satte en nål i arterien, altså pulsåren, på håndleddet. Der kunne de hente blod. Lange slanger førte inn i en maskin som hentet monocytter før den sendte resten av blodet tilbake i meg via venoflon i høyre hånd. Det tok sin tid. Jeg lå i en seng og hørte radio, så lenge batteriet rakk, leste litt, sov litt og pludret litt med bioingeniøren som betjente maskineriet og meg. To leger gikk til og fra, den ene viste seg å være professor Gunnar Kvalheim, mannen som er leder for avdeling for celleterapi. Han fortalte at de er i ferd med å etablere et samarbeid med Universitätsklinikum i Kiel om et studie om glioblastom, en ilter form for hjernesvulst. Han var svært fornøyd med laboratoriefasilitetene som er så gode at utenlandske forskere, bl.a. fra München. ønsker å bruke dem i sine utprøvinger av vaksinasjonsterapi mot kreft. Legemiddelverket har nå godkjent vaksinene som produseres der til bruk i hele Europa, om jeg forstod ham rett. Litt susete var jeg unektelig av å ligge der og sende og ta i mot blod. 

Den gode Lise hentet meg og brakte meg hjem. Min kjære gemal hadde bebudet at han skulle være borte om kvelden, så jeg hadde invitert en god venninne. Det viste seg at yngste datter også ville komme hjem. Da var vi tre damer. Så kom mannen hjem fra jobb og sannelig viste det seg at han først skulle bort dagen etter. Vi lo godt av forvirringen og fikk en bedre middag i godt selskap ut av det hele.

Leukaferesen er bare peanuts. Min gode slektning, som jeg nevnte i forrige mail, har derimot fått vite at resultatene av operasjonen før jul er ytterst foruroligende: Noe har gått skrekkelig galt. Pt leter legene etter en forklaring og jobber med andre operasjonsstrategier. Inntil videre er slektningen opererert to ganger siden november. Det unner jeg ingen. Hvorfor skal noen være så uheldige? Skjønner du som leser dette hvorfor leukaferesen da bare er peanuts?

I morgen kommer moren min hjem fra Brådet bo- og omsorgssenter. Da er det slutt på ferien for meg. Det blir fryktelig spennende å se hvordan hun klarer seg her hjemme. Forhåpentligvis klarer hun en sommer til. Det unner jeg henne.