tirsdag 15. februar 2011

Kritiske innspill til helsepolitikken - del 1


1. Forslag til endringer i Pasientrettighetsloven mht
  • § 2-3: Endring slik at pasienter rutinemessig gjøres oppmerksom på muligheten for ”second opinion”, og at dette blir mulig uten å gå veien om fastlegen
  • § 2-5: Endring slik at pasienter faktisk får rett til mer avansert behandling i utlandet
  • § 5-1: Endring slik at pasienter rutinemessig får tilbud om egne helseopplysninger


2. Kreftgaranti som i Danmark med ventetid på
  • 2 dager til kreftutredning
  • 2 uker til operasjon


3. Bruk av Off Label-medisin
  • Pasienter som ønsker det og som selv er villige til å bære ansvaret ved den eventuelle risiko dette kan medføre, må få tilgang til ”off-label”


1. Endringer i Pasientrettighetsloven

Second opinion
Det bør være mulig å søke en ”second opinion” (også i utlandet) allerede ved oppstart av behandling, og pasientene må rutinemessig informeres om denne muligheten under sitt første møte med spesialisthelsetjenesten. For pasienter med sjeldne kreftdiagnoser bør ”second opinion” fra internasjonale institusjoner med større pasientgrunnlag være obligatorisk ved sykdomsforløpets start såfremt pasienten ønsker dette, da det kan være avgjørende for prognosen. Med ”second opinion” mener vi en alternativ vurdering av aktuell behandling (f.eks. nye typer kirurgi og stråling), for en bestemt diagnose.

- Det er helt tilfeldig hvilke kreftpasienter som blir henvist til «second opinion» og hvem som får tilbud om å være med på utprøvende behandling, mener kreftlege og professor Steinar Aamdal ved Radiumhospitalet. Aamdal er medlem av Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet og fremmet for et år siden et forslag om etablering av en second opinion-ordning for kreftpasienter.”[1] Dette gikk imidlertid ikke gjennom i Rådet:

”Ingen rett til second opinion
Rådet (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet) gikk (...) ikke inn for å foreslå en ny ordning om retten til en second opinion... Hovedbegrunnelsen fra Rådet var at denne retten er ivaretatt i Norge gjennom pasientrettighetsloven i sin nåværende form.” (Ibid.)

I pasientrettighetsloven heter det i paragraf 2-3 at ”Etter henvisning fra allmennlege har pasienten rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare én gang for samme tilstand.” Det må være dette Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet refererer til. Etter vårt syn innebærer veien om fastlegen et unødvendig og farlig tidstap, fastlegen blir en bremsekloss i systemet.

Seinere har Rådet endret saken om ”Etablering av en second opinion ordning for kreftpasienter” til en sak som kalles ”Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer”. Rådet ønsker å etablere en ny nasjonal ordning for alvorlig syke pasienter som ikke lenger har et etablert behandlingstilbud. Dette er i tråd med praksis i f.eks. Danmark.

På tross av pasientrettighetsloven ser det etter vår erfaring ikke ut som om det er vanlig å åpne for en ”second opinion” hverken ved sykdomsforløpets start eller når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer. Tvert i mot blir pasienten ikke informert om at det kan forligge behandlingsmuligheter utenfor Norges grenser som kan bedre prognosen. Dette er etter vår mening utilstrekkelig.

I Pasientrettighetsloven paragraf 5-1 heter det: ”Pasienten har rett til innsyn i journalen sin med bilag og har etter særskilt forespørsel rett til kopi. ” Dette bør etter vårt syn endres slik at pasientene rutinemessig får tilbud om egne helseopplysninger og ikke spesifikt må be om dem.

2. Nasjonal kreftgaranti
Norge trenger en nasjonal kreftgaranti for alle kreftpasienter etter modell av den danske kreftgarantien:

“National kræftgaranti med maksimal ventetid og 'pakkeforløb'
Det er nu regionernes pligt, at tilrettelægge og sikre 'pakkeforløb' inden for de fire store kræftsygdomme, hvilket er kræft i bryst, lunge, hoved/hals og tarm. Pakkeforløb betyder, at behandlingen skal være sammenhængende fra udredning til efterbehandling. Herunder også efterfølgende strålebehandling og kemoterapi. - Maksimal ventetid til besked: Senest 2 hverdage efter at sygehuset har modtaget henvisningen fra din læge, skal du have besked fra sygehuset, om man kan tilbyde behandling inden for den maksimale ventetid, der for kræft og hjertesygdomme er:
2 hverdage til udredning (kræft)
2 uger til forundersøgelse (hjerte)
2 uger til operation 
      2 uger til medicinsk behandling
4 uger til strålebehandling
4 uger til efterbehandling 

Hvis den maksimale ventetid ikke kan overholdes
I langt de fleste tilfælde vil regionen eller Sundhedsstyrelsen kunne finde et behandlingstilbud inden for de maksimale ventetider. Regionerne har oprettet en fælles formidlingscentral på Herlev Hospital, som følger kapaciteten på de enkelte hospitaler. Hvis det i dit tilfælde ikke er muligt for hverken regionen eller Sundhedsstyrelsen at finde et behandlingstilbud inden for de maksimale ventetider, har du ret til selv at søge og få behandling på et offentligt eller privat sygehus her i landet eller i udlandet. Hvis du selv finder et behandlingstilbud på et privat sygehus her i landet eller på et sygehus i udlandet, er der mulighed for, at du kan blive henvist hertil. Hvis du ikke selv ønsker at søge et behandlingstilbud eller ikke selv kan finde et, skal din region eller Sundhedsstyrelsen henvise dig til behandling hurtigst muligt. Reglerne om maksimale ventetider omfatter ikke alternativ behandling, eller behandling, der har forskningsmæssig eller eksperimentel karakter.[2]

3. Off-label og kombinasjonsbehandling
I følge Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering (saksnr. 10/366) kan ”Innovativ forskrivning utenfor indikasjon åpne for nye behandlingsmuligheter for store pasientgrupper.” Samtidig påpekes det at bruken av off-label i Norge ikke er kartlagt og således heller ikke den eventuelle risikoen bruken kan medføre.

Det finnes mange off-label medikamenter som både gjennom studier og klinisk erfaring har vist effekt som kreftmedisin. Vi har erfart at det likevel er meget vanskelig å få en lege til å skrive ut et medikament off-label i Norge selv om pasientens behandlingsmuligheter er uttømt, og medikamentet er velkjent og i vanlig bruk for andre diagnoser, også andre kreftdiagnoser. Mange av verdens mest velrenommerte kreftsykehus både i USA (hvor 21% av all forskrivning er off-label) og deler av Europa, gjør bruk av off-label, ofte i kombinasjon med både tradisjonell og utprøvende kreftbehandling.

Denne type kombinasjonsbehandling (såkalt ”cocktailbehandling”) anvendes i større og større omfang, i alle fall internasjonalt. Den er ofte individualisert, og kan basere seg på genetisk analyse av den enkelte pasients tumor. Ettersom en og samme diagnose kan ha store genetiske variasjoner vil en standardisert behandling alene ofte bare være effektiv for et mindretall av pasientene.

Enkelte fagmiljøer trekker paralleller mellom behandlingen av kreft og AIDS. Da både virus og kreftceller har ustabile genetiske strukturer som lett muterer, utvikler derfor pasientene over tid ofte behandlingsresistens. Gjennombruddet i AIDS-behandlingen kom da man forsto at en kombinasjon av virkestoffer, gjerne kalt ”cocktailbehandling”, var langt mer effektiv enn å prøve én og én behandlingsform av gangen.

Så langt vi har erfart er én og én behandlingsform det mest alminnelige innen kreftbehandlingen her i landet. 

Vi ønsker at praksis mht bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon, såkalt ”off-label” bruk blir endret. Pasienter som ønsker det og er villige til selv å bære ansvaret ved en eventuell risiko dette kan medføre, må få tilgang til ”off-label”.  Bruken av off-label medisin  må bli refusjonsberettiget da ellers kun en liten gruppe  pasienter selv vil kunne finansiere bruken.

1 kommentar:

  1. Oj, oj, for en job du gjør da, ja ikke noe overraskende i det, vet du. Var møtet med Sonja Sjølie ok? De var naboer med Knut og Berit de, samt at Knut lagde en film om fødsel til undervisning med henne.
    Det er morsomt på skolen, jeg koser meg meg 7. klasse, men både forberedelse samt etterjobbing gjør lønnen til en stor vits. Nå jobber jeg ikke for pengene, men så dumt at de ikke kan betale ok, de trenger jo oss erfarne i skolen, det er helt tydelig. Er rart samfunn som prioriterer underlig, synes jeg. Kommer du til lunsj en dag i neste uke?? Vi er i BGE fra imrogen til søndag kveld og passer barn. Klem fra Lise Lia.

    SvarSlett