Følg på epost

torsdag 26. mars 2009

Jaja

De neutrofile hadde bare økt til 1,2 i dag, så da blir det cellegift tirsdag, dagen før vi reiser på ferie. De må være over 1,5. Det betyr at jeg sannsynligvis ikke blir helt slapp før jeg kommer fram og det er vel like greit. Første ferieuke blir temmelig slapp, men forhåpentlig går det an å sløve litt i sola, i det minste. Jeg satt og ventet på blodprøveresultatene en hel liten evighet i dag, men fikk i det minste kjøpt meg en kaffe og gått på apoteket mens jeg ventet.

mandag 23. mars 2009

Utsettelse

I dag har jeg vært hos dr. Dyregod, som jeg kaller ham i mitt stille sinn. Der oppdaget han at jeg har fått cellegiftdoser basert på at jeg veide 85 kg, så det var ikke så rart at jeg ble veldig trett etter siste cellegift, for jeg veier mer enn 15 kg mindre! Dessverre har overdoseringen også ført til at jeg ikke hadde høye nok neturofile verdier. De var på 0,9 og burde vært på 1,5. Dermed ble cellegiftbehandinge utsatt. Da legen ville utsette den en uke protesterte jeg, for da ville jeg fått cellegift dagen før jeg skulle på ferie. Vi skal fjorten dager til Tenerife. Nå er det bestemt at jeg skal få cellegift torsdag, så jeg håper at verdiene da er som de skal være. Litt synd at utsettelsen går ut over ferien, men på den andre siden: I ferien skal jeg jo ha ferie, så da passer det godt å ha lyst til å ta det med ro. I alle fall, det er som det er. Verre ting har hendt enn dette.

lørdag 14. mars 2009

Det har kanskje sluttet å snø

Det verste med cellegift er ikke kvalmen. Det verste er at hjernen ikke fungerer som den skal, å bli dum, spimpelthen. Nå er det ti dager siden jeg fikk cellegift og selv om jeg ikke trenger tabletter mot kvalmen, så føler jeg meg merket av behandlingen. Trettheten siger inn i hjernecellene etter noen få timers arbeid. Jeg pusler rundt og rydder i kjøkken og bokhyller som en annen olding. Det er i og for seg hyggelig i seg selv, men kanskje ikke helt nok. Heldigvis får jeg litt stimulans ved å delta i livet utenfor snøfonnene. I denne uka har jeg vært på høring for Faglig Råd for Design og Håndverk og spist lunsj med en kjær venninne. Begge deler var stimulerende, det var like før jeg fikk troen på min egen hjernevirksomhet tilbake.

Tirsdag var jeg hos en blid og hyggelig ortoped som mente at jeg var glimrende i stand til å håndtere min egen kneskade, så det ville han egentlig ikke innblandes i. Nå er det bare å øke belastningen og se hva kneet tåler. Foreløpig har jeg strukket meg til å hive støttebandasjen og fortsette svømmingen. I forrige uke ble det 3 dager med 1400 m hver gang, ja, siste gangen var jeg oppe i 1450 m. Jeg kjenner at det går tråere, sikkert både fordi det har vært den eneste treningen og fordi cellegiften reduserer kreftene, men det er like fultl deilig. Jeg elsker følelsen av å strekke meg helt ut i vannet, bevegeligheten, vannet som stryker langs kroppen. I dag har jeg kjøpt nye joggesko. Det er nok litt optimistisk å tenke seg at kneet skal jogges på i påsken, men det er lov å prøve. Det går i alle fall ikke uten sko.

lørdag 7. mars 2009

Kvalme igjen

Torsdag var det som forrige gang jeg fikk cellegift: Morgenen begynner med brekninger. Denne gangen hadde jeg i det minste noe å kaste opp. Siden da har jeg vært slakk, men jeg fikk da lagt inn 1400 m i svømmebassenget i går og trøster meg med at kneet i det minste har godt av et stille liv i sofaen. Heldigvis spiser jeg godt, selv om ikke alt smaker like godt som vanlig. Ellen Emmerentze bakte deilige brød i går som jeg har kost meg veldig med til frokost.

Det virker som cellegiften tar flere krefter denne gangen enn første gangen, men det er vel egentlig logisk. Heldigvis blir det bedre. Utenfor sner det og sner det.

fredag 6. mars 2009

Her skjer det noe

I går ringte min behandlende lege fra Radiumhospitalet. Hun hadde jo fått brev fra meg. Umiddelbart var hun åpenbart skeptisk til det lille jeg hadde skrevet om behandlingen i Kiel og mente den kunne passe for prostatakreft, men kunne ikke se hvordan den kunne være anvendelig for eggstokkreft. Jeg sa, som sant er, at det kunne jeg ikke vurdere, men bad henne kontakte professoren i Kiel for videre informasjon. Hun var nok urolig for at jeg ville avbryte eksisterende behandling på Radiumhospitalet, men det har jeg ingen planer om. Da hun forstod det, ble hun tilsynelatende lettet og vi ble enige om at vi skulle drøfte saken på evalueringsmøtet 17. april. Til den tid skal hun ha innhentet informasjon om kombinasjonsterapien i Kiel. På denne måten blir vel evt. behandling i Kiel noe forskjøvet, for de trengte 5-6 uker fra beslutningen var tatt til behandlingen kunne komme i gang. Men det er vel verdt det. Jeg har ikke noe behov for å komme på kant med noen behandlere, snarere tvert i mot.

Legen ville også vite hvor mye behandlingen ville koste. Da hun hørte det, mente hun at sjansene for å få dekket utgiftene var små. Men jeg tenker at det siste ordet ikke er sagt. Dessverre er systemet slik at det er de regionale helseforetakene som avgjør om det er mulig å få dekket utgifter til behandling i utlandet som ikke gis i Norge. Og jeg går ut fra at de regionale helseforetakene spør sin egne spesialister...Men vi får se. Dette er en prosess som bare så vidt er i gang og mye kan skje.

onsdag 4. mars 2009

Lys i sikte?

I morges ringte professoren fra Kiel. Det er tydelig at han mener at han kan gjøre noe for meg med sin kombinasjonsbehandling. Den ene delen består av gd-T-celleaktivering (Zometa plus Proleukin) og den andre av "Tumor-geprimten autologen DCs", for de som måtte forstå hva dette innebærer. Den ene delen går ut på å dyrke celler fra mitt immunforsvar og vaksinere meg med hver fjerde uke. Den andre delen har jeg ikke helt forstått, selvom professoren åpenbart prøvde å forklare. I alle fall har han noen erfaringer som viser at kreftsvulstene reagerer på behandlingen, dvs. de blir mindre. Han mener selv at resultatene er "erstaunlich", altså forbløffende. Det liker vi!

Neste skritt er at professoren må snakke med min behandlende lege, så nå har jeg skrevet et brev til henne og bedt henne om å ta kontakt med ham. Blir de enige, vil det ta 5-6 uker å gjøre klart for meg. I den tiden må det også avklares om/hvor mye trygdesystemet kan betale, for dette er en behandling som koster. Men det er en behandling som ikke gis i Norge, så jeg er optimist.

Dette er spennende. Nesten litt for.

tirsdag 3. mars 2009

Puuh

I morgen er det en uke siden jeg ble påkjørt av en hund i skiløypa. Ja, nettopp, av en hund. Noe så dustete. En vakker irsk setter, til og med. Vi hadde vært på Golsfjellet noen dager sammen med tyske venner. Jeg gikk med vår cocker spaniel Krølle i bånd og det gikk fint. Jeg fikk til og med en unnskyldning for å bremse nedoverbakke, siden det er grenser for hvor fort Krølles korte bein kan løpe. På det aktuelle tidspunktet stod Krølle og jeg stille i en oppoverbakke. Vi tok et lite ovrblikk over situasjonen, så og si, ettersom det var noen raske turgåere på vei nedover i samme løype. Den ene av disse hadde en irsk setter i bånd og stor fart, så da bikkja hans fikk øye på Krølle og skjente over i vår retning, gikk det ikke lang tid før bikkja smalt i kneet mitt og jeg lå langflat. Røntgen på Gol viste ikke noe brudd, men MR har konkludert med at det er et lite brudd der.

Den første kvelden gjorde det veldig vondt og da må jeg innrømme at jeg svingte mellom tårer og raseri. Bare tanken på å bli satt fysisk tilbake i en situasjon der jeg trenger alle de kreftene jeg kan mønstre, gjorde meg helt desperat. Heldigvis venner en seg jo og det gjør dessuten ikke særlig vondt. Men jeg er ikke en helt grei pasient, lenger. Da jeg i går fikk beskjed om å gå med krykker, tenkte jeg bare: Ikke tale om! Så jeg prøver å unngå å belaste kneet, men uten krykker. Svømming ser ut til å gå bra, så jeg svømte fredag og i dag etter at jeg hadde vært på Bærum og fått cellegift. Mosjon er helt nødvendig, ikke minst for humøret.