onsdag 15. juni 2011

Opp med huet!

Takk for alle gode, varme hilsener! Jeg var en dag i kullkjelleren, men kom opp igjen, og er i gang med å undersøke nye muligheter. Det blir unektelig mye kontorarbeid for en kreftpasient.

I følge Aftenposten skulle innlegget min publiseres i dag, men min kjære mann, som har pløyet gjennom morgenavisen, har ikke funnet det. Vi har ikke Aften, men hvis noen ser det der, sier dere kanskje fra? Det ser i alle fall slik ut:

Opp, alle Oslos pasienter!

I det store, norske helsedramaet som for tiden utspiller seg er det mange aktører. De fleste er opptatt av økonomi, men noen aktører er heldigvis engstelige for at omstillinger og dårlig økonomi går ut over pasientene, uten å være pasienter selv. Det må være på høy tid at pasientene ytrer seg. Jeg er en av de mange pasientene som har Oslo universitetssykehus som spesialistsykehus, selv om jeg bor i en annen kommune. For meg som pasient, og der tror jeg at jeg er temmelig lik andre pasienter, er det viktigste i relasjonen sykehus/pasient tillit, trygghet og omsorg. Jeg legger mitt liv i hendene på fagfolk som jeg må ha tillit til, føle meg trygg på og som jeg trenger omsorg av.

Slik situasjonen er i dag er det ikke lett å ha tillit til et system som virker som om det er ute av kurs. Noen eksempler: Ventetiden for oss som er kreftpasienter er mye omtalt, men er og blir et regelrett tillitsbrudd i relasjonen sykehus/pasient. Hvordan kan noen tro at det er mulig å føle seg trygg når en har fått en livstruende diagnose og deretter må vente i ukevis på behandling? Hvilke forutsetninger har vi som pasienter for å vurdere om ventetiden er akseptabel eller ikke? Ingen. Vi bare går og venter med redselen i halsen. Et annet eksempel, som allerede er trukket fram av Per Fugelli, men som ikke kan gjentas for ofte, er mangelen på personlig kontakt i form av en fast lege som kan følge en gjennom hele behandlingen. Om det ikke er mulig å organisere at en lege følger en pasient fast, må det være mulig å organisere arbeidet slik at alle pasienter kan ha en egen kontaktperson på den avdelingen som har hovedansvaret for pasienten. Et tredje eksempel er den til tider elendige kommunikasjonen mellom sykehusene. Innenfor rammen av Oslo Universitetssykehus bruker sykehusene forskjellige dataprogram, som ikke kan kommunisere med hverandre. En satsing, som hittil har kostet 160 millioner kr, er avsluttet fordi den simpelthen ikke lyktes. Dette skaper store praktiske og tidsødende utfordringer for legene som skal se på røntgenbilder, ct-cans osv. For meg som er pasient på et lokalsykehus utenfor Oslo, kommer i tillegg problemer med kommunikasjonen mellom Oslo Universitetssykehus og lokalsykehuset. Her går mye galt; prøveresultater uteblir, beskjeder om oppfølging blir borte osv. Mitt inntrykk er at mye av den dårlige kommunikasjonen kunne være bedret dersom hensynet til personvern ikke ble så strengt håndhevet. Som pasient med en terminal sykdom er jeg faktisk mer opptatt av at kommunikasjonen mellom mine behandlere fungerer enn om noen utenforstående skulle få tak i opplysninger om meg. Beklager, Datatilsynet!

Inntrykket av et system som er ute av kurs, forsterkes av nyheten om at direktør Siri Hatlen har trukket seg. Fra innsiden av systemet, med pasientens blikk, virker det direkte hasardiøst å sette i gang en så omfattende omstillingsprosess som etableringen av Oslo Universitetssykehus er, uten at sykehusene tilføres omstillingsmidler til investeringer, ombygging osv, slik Siri Hatlen foreslo. Alle som har den minste erfaring med omstillingsprosesser, vet at de krever mye av de som skal omstilles, at prosessene tar tid og krefter. I dette tilfellet snakker vi om tid og krefter som ellers kunne vært brukt til pasientbehandling, og vi snakker om å ta tid og krefter fra et personale som fra før er hardt kjørt. Etter å ha vært kreftpasient i fem år sitter jeg igjen med følelsen av at systemet allerede er kjørt til smertegrensen. Mange av de utmerkede behandlerne jeg har møtt, har åpenbart for mye å gjøre. Det høye arbeidspresset går ut over omsorgen overfor pasienter. Sett med mine øyne har det fått lov til å utvikle seg en kultur der det ikke er omsorg som står i fokus, men teknikk. Behandlingen blir mer instrumentell enn menneskelig. Og da går det helt galt med grunnlaget for sykehus/pasient-relasjonen: Tillit, trygghet og omsorg.

Så, medpasienter, kom på banen: Nå er det på høy tid at vi sier fra! Våre erfaringer burde være gull verdt i omstillingsprosessene, for det er vi som kan si noe om hvordan situasjonen er for de som sykehusene faktisk er bygget for:  Pasientene!

7 kommentarer:

  1. Endelig er du litt sinna! Det var godt å lese. Jeg skal lenke dette blogginnlegget til en kamerat jeg har i Nittedal. Han ligger i krig med OUS, eller hva det heter.

    Jeg har også skrivd/skrevet leserinnlegg i Avisa. Mitt kommer vel i AftenAften i dag, tror jeg.

    SvarSlett
  2. Stoort oppslag på side 28 i Aften i dag. Veldig bra!

    Hilsen fra "Systemet"

    SvarSlett
  3. Flott innlegg, Trine.

    Og dessverre også svært gjenkjennelig fra mine erfaringer som pårørende til min bror i 2006 i en kommunikasjonsmessig skoddeheim mellom fastlege, A-hus og Radiumhospitalet.
    Unntaket fra regelen for hans del ble Lovisenberg Hospice de siste ukene, men da var jo agendaen en annen enn behandling.

    Mine erfaringer med UNN i Tromsø - både som pasient og pårørende - har heldigvis vært bedre enn tilsvarende i Osloområdet. Der har min familie møtt et system som vil prioritere at leger og øvrig personale skal inngi tillit, vise omsorg og tilstedeværelse over måneder og år, og som ser både pasient og pårørende som ressurser i behandlingen.

    Dette er viktige spørsmål. Du snakker for mange i innlegget ditt. Takk skal du ha.

    Elisabeth

    SvarSlett
  4. Det var et strålende innlegg i Aften, Trine! Du fyller hele side 28!

    SvarSlett
  5. Hei vennen. Du har faktisk startet et skred med ditt innlegg, venner ringer til meg og forteller om innlegget ditt, de er selv syke,
    og må jobbe seg i hjel for å få info, forklaringer etc. Min ungdomskjærlighet er Likemann på RH, og har en historie full av rot,misforståelser, møter som ikke blir noe av, leger som skiftes ut, papirer som blir borte o.s.v. En opplagt pasientskadesak som ble avslått og skal ankes etc. Han har nesten ikke tid til å være syk, som han selv sier. Du er flink til å være syk, vet at du ikke vil høre det, men det er du faktisk. NOK regn, nå vil vi sol??? Helt ned i kullkjelleren.

    SvarSlett
  6. Hei igjen. Også idag i Aftenposten var saken oppe på hele 1. side også, og NÅ ansetter Strøm Erichsen 3 nye folk som skal se på akkurat dette med ventetid, kontakter, info. etc. Skammelige tilstander!!!
    Du har startet en superviktig prosess!!
    Klem Lise i Lia.

    SvarSlett